《Research Involvement and Engagement》：Co-designing suicide prevention research with mothers of suicidal adolescents – applying McKercher’s Model of Care
编辑推荐：
为提升自杀预防研究的有效性与适用性，研究人员与有亲身支持青少年自杀危机经历的顾问（LE advisors）合作，应用McKercher的“关怀模型”（Model of Care）指导原则，共同设计了一项支持工具的研究。该研究成功展示了以原则为导向的、富有同情心的共同设计方法如何促进合作，不仅产出贴合需求的研究方案，其过程本身也为参与者带来了积极的疗愈体验，并可能支持创伤后成长（post-traumatic growth）。这项工作为在自杀预防等敏感领域开展安全、有效且赋能的共同设计研究提供了重要范例。
在精神健康和自杀预防研究领域，一种新的协作模式正日益受到重视：共同设计。它强调“与”服务对象并肩工作，而非“为”他们代劳，坚信亲历者（people with lived experience, LE）是自身体验的专家。将他们的智慧融入研究，有望使干预措施和服务更精准、更具影响力。然而，理想丰满，现实骨感。尤其是在自杀预防这样充满痛苦、污名化和情感耗竭的领域，如果共同设计做得不好，不仅可能伤害参与者，也难以产出有价值的研究成果。僵化的流程可能扼杀灵活性，而缺乏清晰的原则指导又可能导致实践偏离核心，如何在保持适应性的同时确保过程安全、有效且富有同理心，是研究人员面临的共同挑战。
一项发表于《Research Involvement and Engagement》的研究，尝试为这个难题提供一份来自实践前沿的答卷。这项研究的目标是共同设计一个工具，用于支持那些陪伴有自杀倾向的青少年前往急诊科就诊的父母。研究团队没有套用固定的“食谱式”步骤，而是选择了一套名为“McKercher关怀模型”的指导原则作为“罗盘”。这个模型的核心在于将“关怀”置于首位，并围绕六大原则展开：建立支持性关系、认可并发展个人优势、信守承诺、提供疗愈与支持、对贡献给予补偿和署名、以及共同庆祝成功与处理失落。研究团队与六位曾有亲身经历的妈妈们（亲历体验顾问，Lived Experience Advisors, LEAs）组成了顾问小组，在近三年的时间里，远程协作，共同规划研究、确定学习目标、设计支持工具。
为了回答研究问题，研究人员采用了定性研究方法中的共同设计范式。他们从Black Dog Institute现有的亲历体验顾问网络中招募了六位符合条件（曾在2017年7月后，因子女自杀危机陪同其前往澳大利亚急诊科的母亲）的亲历体验顾问。整个共同设计过程完全在线（通过Zoom、邮件和电话）进行，由项目负责人（博士研究生）和一名资深亲历体验顾问共同主持。研究严格遵循McKercher关怀模型的六大原则，重点关注关系建立、情绪支持、补偿透明度和灵活性参与。关键的支撑来自Black Dog Institute内部的亲历体验支持团队，该团队负责顾问的招募、准备度评估、项目期间的持续支持，并依据机构政策为顾问的参与时间提供经济补偿（总计约5000澳元，82小时）。研究还涉及了共同设计会议、小组协议制定、反馈循环沟通，并邀请部分亲历体验顾问参与了后续的数据收集（访谈）和初步分析工作。
聚焦支持性关系
研究团队将大量初始时间用于倾听亲历体验顾问们的故事和情绪，而非急于推进研究议程。这种真诚的关注奠定了安全、无评判氛围的基础。通过共同制定小组协议、允许顾问自主控制分享程度，并安排专门的“暖场”和“非正式汇报”时间，小组建立了深厚的联结。这种基于共情和尊重的关系，被视为项目成功的核心，它减少了参与者的羞耻感和孤立感，使他们能够开放地分享，为研究提供了深刻的见解。
认可并发展个人优势
研究认可并积极构建亲历体验顾问的“经验智慧”。通过参与，顾问们报告说，他们在分享观点、理解研究过程和共同设计实践方面信心增强。部分顾问还被邀请并接受了培训，参与研究访谈和数据初步分析，甚至成为相关论文的合著者。这些经历不仅为本研究增添了独特价值，也赋能了顾问们，使其能将经验智慧应用于其他项目。
信守承诺
面对博士研究的限制（如所有权和决策权的划定），团队从一开始就清晰、透明地设定了期望，明确了项目能做到和不能做到的事情。他们坚持兑现关于沟通、时间线和补偿的承诺，即使面对时间表变更和资金不确定性，也通过坦诚沟通来维护信任。这种透明度帮助顾问们在知情的情况下投入，并在设定的参数内感受到了自身的贡献价值。
提供疗愈与支持
鉴于主题的情感挑战性，多层级的支持系统至关重要。除了项目负责人和资深亲历体验顾问，Black Dog Institute的亲历体验支持团队在会议前后提供独立支持渠道，项目监督团队中的临床心理学家也提供实时后备。每次会议结束时，都会鼓励顾问规划自我关怀活动。这种“全方位”的支持网络，被顾问们认为是能够安全、深入参与的关键保障。
补偿和归属共同设计者的贡献
依据机构政策，亲历体验顾问对所有贡献时间都获得了经济报酬，包括会议参与、文件反馈、数据收集和论文撰写。在产出物（如论文、会议报告）中，顾问的贡献也得到了署名或致谢。这种补偿和认可不仅在经济上支持了可能因照护责任而影响工作的父母，更象征了其经验智慧的价值，促进了持续参与。
庆祝成功与处理失落和悲伤
研究团队定期通过邮件向顾问们汇报项目进展和成就（如提交摘要、论文送审），使成功可见。随着项目接近尾声，团队也公开讨论结束带来的伤感，并计划了非正式的庆祝聚会。这有助于认可顾问们的情感投入和劳动，为富有意义的合作画上圆满句号。
关键经验
研究也坦诚了面临的挑战，如时间线变动、资金限制导致未来参与的不确定性。但通过保持沟通透明，团队维持了小组的完整性。尽管资源有限有时影响了深入讨论的时间，但总体而言，共同设计过程被参与者认为是极其成功的。
这项研究首次详细阐述了如何在自杀预防研究的共同设计中整合与应用McKercher的关怀模型。结论表明，遵循以关怀为核心、富有同情心且灵活的原则，而非刻板的程序，能够与亲历体验顾问建立真实的连接，并促进他们对研究项目的热情投入。简单的行动，如花时间倾听、保持包容性沟通，能对参与者的安全感和价值感产生巨大影响。研究证实，在机构支持（如专门的亲历体验团队和种子资金）下，公平补偿和提供多层情感支持不仅是可行的，而且对确保安全、持久的参与至关重要。
更重要的是，这项工作揭示了共同设计可能具有超越研究工具开发本身的双重效益。对研究人员而言，亲历体验顾问的智慧极大地增强了研究材料的相关性、研究发现的信心以及最终产物的适用性。对亲历体验顾问而言，参与过程本身被体验为一种“宣泄和赋能”，帮助他们重构困难的经历，将其转化为能够助人的智慧和新的身份认同，这可能促进了创伤后成长，并增强了他们未来应对危机的能力。因此，精心设计的共同设计不仅是一种研究方法，也可能成为一种赋能的、具有疗愈潜力的干预。
总之，该研究为在自杀预防等敏感领域开展符合创伤知情原则、以安全、尊重和赋能为导向的参与式研究提供了宝贵的实践案例。它证明了关怀模型原则的有效性，并强调了将“如何富有同情心地共同工作”置于与“产出什么”同等甚至更重要位置的价值，为未来相关领域的研究合作树立了标杆。
