《JMIR Cancer》：Scan, Screen, Support—A Digital Pathway for Assessing Supportive Care Needs in Oncology: Implementation Study
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为解决肿瘤患者在支持性护理方面的需求如何被系统、高效识别的问题，研究团队开发、实施并评估了一套网络化数字筛查工具。该研究实现了对患者心理肿瘤、营养和姑息治疗需求的自动评估与转介，证明其在综合癌症中心场景下的可行性与有效性，为优化支持性护理流程提供了数字化解决方案。
在当今的肿瘤学领域，照顾癌症患者的身心社灵全方位需求已成为共识。然而，传统的支持性护理需求评估，比如面对面访谈或纸质问卷，常常面临数据收集非实时、记录不规范、可及性有限等挑战。医护人员负担重，患者的许多隐性需求可能被遗漏。为了填补这一空白，电子患者报告结局（ePROs）工具展现出巨大潜力，能够通过标准化手段，持续、快速地捕捉患者在治疗各阶段不断变化的需求，并及时链接到相应的专业支持服务，从而提升护理质量和患者生活质量。本研究即聚焦于这一临床痛点，旨在将一种高效、用户友好的数字化筛查工具整合到常规诊疗流程中。
该研究发表于《JMIR Cancer》。为开展此项研究，团队主要运用了以下关键技术方法：1. 采用基于EPIS框架的结构化实施方法，指导从探索、准备、实施到维持的各阶段。2. 与IT部门和ePRO供应商CANKADO合作，开发并部署了一个基于云端的、包含14个条目的数字问卷。3. 将问卷与医院信息系统（HIS）深度集成，实现患者注册、问卷分发、数据接收、结果归档和自动生成支持性护理请求的全流程自动化。4. 利用已验证的工具构建问卷核心，包括美国国家综合癌症网络（NCCN）痛苦温度计、营养风险筛查（NRS）和集成姑息治疗结局量表（IPOS）。5. 对医护人员进行了系统性的操作培训，并在试点后进行了全院推广。
结果
医护人员培训：在12个月的实施准备期，研究者对院内多数肿瘤科室的护理和医疗人员进行了共计48场培训，覆盖了72.9%的相关科室，为工具推广奠定了基础。
12个月的实施期：在2024年6月至2025年5月期间，系统共生成了8855个QR码，其中完成了4909份有效问卷，问卷完成率为55.4%。这些筛查共计生成了3324个支持性护理请求。具体到各领域，在有效的筛查中，分别有22.4%触发了心理肿瘤学、18.7%触发了营养咨询、27.6%触发了姑息治疗的SCR。在回答如何完成问卷的4784份回复中，80.1%由患者独立完成，15.6%在亲友协助下完成，4.3%在工作人员帮助下完成。
心理肿瘤学需求分析：在4891份包含痛苦评分和/或心理咨询意愿的筛查中，56%的患者痛苦评分>4分。在这些痛苦评分升高的患者中，有32%触发了SCR，其余68%因患者拒绝心理咨询而未触发。大多数心理肿瘤学的SCR是由痛苦评分升高且患者主动要求咨询共同触发的。患者对心理肿瘤咨询的总体需求率为22.4%。
营养需求分析：在4828份包含营养筛查和/或咨询意愿的问卷中，45.3%符合营养相关阈值。其中，23.5%触发了SCR。超过一半的营养SCR是由阈值超过且患者要求咨询共同触发的。患者对营养咨询的总体需求率为18.7%。
姑息治疗需求分析：在4793份至少部分完成姑息治疗筛查的问卷中，有27.6%的患者IPOS评分升高，触发了SCR。
对比发展：单一门诊的模拟与数字筛查：在一个肿瘤科门诊，比较了引入数字筛查前后的痛苦筛查率。在2023年7月至12月（仅模拟筛查）期间，筛查率为26.9%。而在2024年7月至12月（模拟与数字筛查结合）期间，筛查率提升至30%。在引入数字筛查后的6个月内，42.8%的筛查已通过数字方式完成，每位被筛查患者的平均筛查次数也从1.6次增加到1.9次。
讨论与结论
本研究成功地在德国慕尼黑大学综合癌症中心（CCC）实施了一套结构化、标准化的ePRO驱动数字筛查流程，用于评估肿瘤支持性护理需求。该工具能有效、系统地收集数据，并与医院信息系统无缝集成，实现了从筛查到转介的闭环。14个条目的简洁问卷设计，确保了在日常临床实践中的可行性和可接受性。在12个月的实施期内，系统表现出良好的可操作性和患者依从性，筛查结果所揭示的心理肿瘤、营养和姑息治疗方面的未满足需求率，与先前研究报道的范围基本一致。
研究的成功得益于多个推动因素：德国癌症协会的认证要求提供了制度框架，医院领导层、IT部门和供应商的支持至关重要，以及专门人员的投入确保了培训、协调和系统持续优化。数字化带来了诸多运营优势，如简化工作流程、自动化数据传输、消除人工录入，以及基于预设阈值自动生成SCR，从而减轻了行政负担并提高了透明度。
然而，研究也面临并识别出若干挑战与局限性。首先，在公平性与可及性方面，纯数字化的方法无法完全覆盖所有患者群体，特别是那些缺乏数字设备或数字素养有限的老年人、有身体或认知障碍的患者。尽管研究提供了纸质问卷和辅助填写等支持措施，这些障碍仍可能影响筛查结果的代表性和包容性。其次，技术挑战、系统维护、资源需求以及数据安全和隐私保护是持续的组织性工作。再者，医护人员的认知和工作负担可能影响SCR的及时审核和转介的连续性。此外，当前问卷尚未提供多语言版本，可能限制其在文化多元人群中的应用效果。最后，本研究是在一个数字化成熟度和IT集成度较高的单一学术中心进行的，其经验和成果的可推广性需在不同医疗环境的未来多中心研究中进行验证。
对临床实践而言，本研究提供了重要启示：成功的实施需要精心准备、清晰的治理结构和充足的资源；全面且持续的医护人员培训是关键；在推广初期保持模拟与数字并行的混合工作流程有助于确保护理的连续性和包容性；技术系统应同时支持可归档的文档和结构化数据，以适应质量管理和未来分析；必须积极采取措施解决公平性问题，例如通过患者导航员、辅助填写和提供院内设备来支持数字参与度较低的患者。最终，只有当患者和医护人员都能清晰地感受到其临床益处时，数字筛查才能被长期、可持续地采纳。该研究表明，数字肿瘤支持性护理筛查是可行且有效的。未来的工作应聚焦于克服数字鸿沟，确保所有患者群体都能公平地受益于支持性肿瘤治疗。
