《Journal of Participatory Medicine》：Community Perceptions of Integrating Community Health Workers and Telehealth Services for Chronic Disease Management in a Rural Island Community: A Qualitative Study
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本研究针对波多黎各库莱布拉岛等农村孤立社区面临的慢性病高发、医疗资源匮乏与地理隔离等严峻健康挑战，聚焦于“社区健康工作者(CHW)辅助远程医疗服务(THS)”这一整合干预模式。通过质性访谈，研究揭示了社区成员对CHW的高度信任、对THS潜在便利性与数据隐私等挑战的双重看法，以及普遍存在的健康社会决定因素(SDoH)问题。结果表明，CHW与THS的整合模式是实施“社区导向初级保健(COPC)”原则、弥合医疗可及性差距的一条有前景的实践路径。此项研究为改善资源匮乏地区的慢性病管理提供了重要的社区视角证据。
在遥远的加勒比海上，有一座名为库莱布拉(Culebra)的小岛，它是波多黎各最小的有人居住的岛屿自治市。尽管风景如画，但这里的居民却面临着严峻的健康挑战。岛屿与主岛相隔17英里，医疗资源极其有限：没有医院，仅有一个资源匮乏的急诊室、一家私人诊所和一个联邦合格健康中心(FQHC)。更令人担忧的是，这里的糖尿病和高血压患病率分别高达15.1%和39.2%，远高于美国平均水平。地理隔离、社会经济劣势和有限的医疗资源交织在一起，构成了居民获取高质量医疗服务的巨大障碍，慢性病管理尤其困难。
如何为这样的孤岛社区提供有效、可持续的医疗服务？这是全球许多农村和偏远地区共同面临的难题。传统的医疗服务模式在这里似乎力有不逮。近年来，两种创新模式被寄予厚望：一是深耕社区的社区健康工作者(CHW)，他们就像连接医疗系统与居民的“桥梁”；二是随着技术发展而兴起的远程医疗服务(THS)，它有望跨越地理的阻隔。那么，如果将这两种力量结合起来，会产生怎样的效果？社区成员们会如何看待和接受这种融合了“人情”与“科技”的新模式呢？为了解答这些问题，罗切斯特大学医学与牙科学院公共卫生科学系的研究团队，在Jose G. Perez-Ramos、Scott McIntosh、Joselyn Wei Chen、Jessica Alicea-Vellon和Carlos E. Rodriguez-Diaz等学者的带领下，深入库莱布拉岛社区，开展了一项深入的质性研究，旨在探索社区居民对整合CHW与THS以改善慢性病管理的看法和态度。这项研究最终发表在《Journal of Participatory Medicine》上。
研究人员采用了基于社会生态模型(SEM)的半结构化访谈指南，对20名来自当地FQHC的慢性病患者进行了深入访谈。访谈在2022年10月至2023年3月间用西班牙语进行，以确保文化适宜性。所有访谈被录音并转录，随后使用Dedoose软件进行主题分析。为确保分析的严谨性，编码工作由主要研究者和研究助理共同完成，分歧通过协商一致解决。此外，研究团队遵循布里斯林回译法，将主题和引文在西班牙语和英语之间进行翻译和回译，以保障语言和文化效度。整个研究严格遵循定性研究报告标准(COREQ)指南，并获得了机构审查委员会的伦理批准。
研究结果通过主题分析，揭示了三个核心主题，并被映射到社会生态模型的四个层面（个体、人际、社区、社会），全面展示了影响社区感知的多层次因素。
主题一：健康社会决定因素(SDoH)对日常生活和医疗可及性的普遍影响
社区成员深刻感受到多种SDoH带来的挑战。交通问题是首要障碍，地理隔离导致居民前往主岛就医极为不便。环境健康危害，如污水泛滥和自然资源因过度开发而遭破坏，严重威胁社区清洁与长期福祉。药品短缺，特别是急救药品和管制药品的短缺，影响了慢病管理的有效性。教育资源匮乏限制了社区发展，而部分个体的孤独感则影响了其心理健康。此外，本地就业机会单一，迫使年轻人外迁，加剧了社区老龄化，使维持基本服务变得困难。这些因素在个体、社区和社会层面交织，构成了健康不平等的深层根源。
主题二：社区健康工作者(CHW)受到重视且不断演变的角色
CHW被社区视为至关重要且值得信赖的健康伙伴。他们的角色具体体现在：协助和指导患者，帮助患者理解病情和自我管理，增强了患者的自主性；帮助预约专科医生，确保了慢性病患者获得持续、专业的照护；协助药物管理，直接为患者取药，保障了治疗依从性；提供信任与社会健康支持，陪同患者前往医疗设施，减少了其就诊的焦虑；给予安慰和信心，其贴心的关怀让患者在医疗过程中感到安心。尽管CHW的作用如此关键，但研究也发现社区对其角色的认知仍不完全，凸显了加强宣传的必要性。
主题三：远程医疗服务(THS)的双重潜力与挑战
对于THS，社区成员的观点呈现出明显的双重性。积极方面，THS被视为：在无法获得面对面服务时的良好替代方案；能独立于交通，在恶劣天气或交通中断时尤显价值；可带来显著的时间和成本节约，避免患者全家耗时耗力的跨海求医；并能提供心安，让患者在家中心情更放松地与医生沟通，不易遗忘要咨询的问题。疫情期间的援助经历也证明了其价值。然而，挑战同样突出：部分人认为THS不如面对面护理方便，缺乏体格检查和面对面互动；许多人对THS缺乏了解，尚未使用过；对隐私问题——个人信息的不当披露存在普遍担忧，害怕数据被黑客窃取；老年人或技术不熟悉者可能拒绝使用；对其的信任取决于医疗检查的类型，对于随访或视觉评估可以接受，但对于首次就诊或需要深度检查的情况，则更倾向于面对面就诊。
这项研究深入探讨了在波多黎各库莱布拉岛这一孤立环境中，整合CHW辅助的THS模式以改善慢性病患者医疗可及性的社区感知。其主要结论是，社区普遍接受并认为这一整合模式充满前景，可被视为社区导向初级保健(COPC)原则在现代的一次实际应用。CHW被公认为是建立信任、连接正式医疗系统与社区的关键桥梁，而THS则被认可为克服交通等结构性障碍的有效工具。二者的结合能够产生协同效应：THS能够虚拟地将专科医生资源引入岛屿，而CHW的个性化支持则能促进和赋能这种虚拟互动，从而在资源有限的环境中实现更连续、基于需求的照护。
研究发现，虽然CHW能在个人和人际层面缓解部分SDoH障碍，但无法解决交通、药品短缺、环境等更大的结构性决定因素。而THS的引入恰好能针对性解决部分结构性问题，如交通壁垒。然而，成功实施这一整合模式必须应对多层次的挑战，包括个体层面的数字鸿沟和信任偏好、人际层面的关系建立、社区层面的技术基础设施，以及社会层面的政策与投资。因此，未来的研究和政策应聚焦于通过参与式方法实施和评估该模型，衡量其临床结果和成本效益，同时优先投资THS基础设施并制定标准化的CHW培训课程。
这项研究的意义在于，它从一个独特的孤岛社区视角，为如何在资源匮乏地区创新医疗服务模式提供了宝贵的实证依据。它强调，任何有效的健康干预都必须植根于社区的真实感知和需求，将技术解决方案与人性化的社区支持网络相结合。这不仅为库莱布拉岛，也为全球面临类似挑战的农村和偏远社区，设计可持续、公平且被社区接受的医疗卫生服务体系，指明了具有潜力的发展方向。
