《Pathology - Journal of the RCPA》：Society of Critical Care Medicine 2026 Guidelines on the Care and Management of Pediatric and Neonatal Intensive Care Patients at the End of Life
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本文基于美国重症医学会（SCCM）最新发布的循证临床实践指南，系统阐述了针对儿科与新生儿重症监护病房（PICU/NICU）中生命受限或危及生命患儿及其家庭的终末期（EOL）关怀策略。核心内容包括五大有条件推荐（涉及预先照护计划、姑息治疗团队协作、系统化症状管理、医护人员教育、哀伤支持）及一项良好实践声明，旨在通过结构化、可扩展的干预措施，提升患者生命质量与家庭照护体验，并特别关注了健康公平性问题。
背景与目标
在重症监护实践中，照护临终患儿是极为复杂且影响深远的环节，对家庭和医护人员（HCPs）产生深刻影响。在美国，近5-20年的队列研究持续表明，大多数儿童在医院内，特别是在重症监护病房中离世。因此，为儿科重症监护临床医生提供指导，以通过结构化、可扩展的干预措施，最大化患者生命质量（QOL）并促进高质量的终末期（EOL）关怀，显得至关重要。为此，由美国重症医学学会（SCCM）下属的美国重症医学学院召集的21人多学科专家小组，制定了这份2026年临床实践指南。本指南旨在为PICU、心脏ICU（CICU）和NICU中生命受限或危及生命的患儿及其家庭提供基于证据的EOL照护与管理推荐。
方法学
指南制定小组由儿科重症医学、护理、新生儿学、心理学、灵性关怀、社会工作、儿童生活、呼吸治疗、生命伦理学、心脏病学/心脏重症、姑息治疗等领域的专家以及丧亲父母组成。整个制定过程遵循利益冲突政策，并采用推荐分级的评估、制定与评价（GRADE）方法。小组针对五个预先设定的PICO（人群、干预、对照、结局）问题，对2000年至2025年的文献进行了系统综述，识别最佳可用证据，并使用GRADE方法评估证据的确定性。通过GRADE证据到决策框架制定推荐意见。每项推荐需得到21人小组中至少17人（≥80%）的同意方可通过。
推荐意见概要
专家小组共提出了五项有条件推荐和一项良好实践声明。所有推荐均基于“证据确定性极低”的支持，这反映了在该领域进行高质量随机对照试验的伦理与实践挑战。五项有条件推荐涵盖以下五个核心领域：
- 1.
推荐1：预先照护计划。建议为生命受限或危及生命的儿科患儿及其父母实施预先照护计划（ACP）流程。
- 2.
推荐2：儿科姑息治疗团队咨询。建议为生命受限或危及生命的儿童和婴儿提供儿科姑息治疗（PPC）咨询。
- 3.
推荐3：系统化症状评估与管理。建议采用系统化方法进行症状评估与管理，以满足患者和家庭对EOL关怀的目标，而非采用临时性的方法。
- 4.
推荐4：医护人员姑息治疗技能教育。建议对照顾生命受限或危及生命的儿童和婴儿的医护人员进行姑息治疗教育。
- 5.
推荐5：哀伤支持计划。建议在患儿死亡期间或之后，为其家庭/照护者实施哀伤关怀流程。
此外，指南还包含一项关于促进健康公平的良好实践声明，强调儿科和新生儿临床医生应通过识别和缓解个人偏见、解决结构性种族主义和制度性歧视、并积极让患者、家庭和社区参与照护过程，来积极消除高质量姑息关怀的障碍，特别关注那些基于种族、民族、语言偏好、原籍国、性别认同、性取向、宗教和灵性认同等因素被边缘化的群体。
推荐详述与证据依据
1. 预先照护计划
预先照护计划被定义为一个支持替代决策者，以及在发育适当时机支持下，让患有严重疾病的儿科患者分享其目标、价值观和偏好，以确保未来医疗照护与目标一致的过程。这是一项纵向、迭代和动态的沟通过程。
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证据总结：关于ACP对特定结局影响的总体证据确定性极低，主要由于存在选择偏倚、不精确和不一致的风险。叙事综合的证据表明，ACP可能提高父母对患儿EOL症状管理的满意度、改善沟通和决策、并可能带来更积极的照护者体验。然而，其对患者心理症状、生活质量、以及EOL治疗强度的影响证据尚不确定。例如，一项针对癌症青少年/年轻成人（AYA）患者的随机对照试验（RCT）发现，ACP对焦虑、抑郁症状或生活质量评分几乎没有影响。观察性研究则提示，参与ACP的父母报告其孩子的痛苦感知较低，生活质量评分较高，并且更有可能为孩子的死亡地点做好准备。
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实施考量：ACP过程应包括一种结构化方法，以了解父母以及（在发育适当时）患者的期望、担忧、目标和医疗偏好，并使临床建议和照护计划与这些目标保持一致。该过程可由任何照护重症患儿的医疗专业人员推动，而不仅仅是姑息治疗专科医生。虽然ACP可能引起患者、父母和临床医生在讨论临终偏好时的不适，但现有证据并未表明ACP讨论本身会造成伤害。在敏感且适时的沟通下，其益处可能大于潜在的短期情绪困扰。指南强调，增加ACP的机会本身并不能确保公平，有效的ACP应以敏感于患者和家庭需求的方式提供。
2. 儿科姑息治疗团队咨询与协作
专科姑息治疗团队可为患者家庭提供ACP支持、共享决策、改善生活质量、缓解身心及灵性痛苦等服务。早期整合PPC有助于建立长期支持关系。
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证据总结：关于PPC咨询的总体证据确定性极低。大多数研究是观察性的，因此难以确定因果关系。值得注意的是，一些研究发现接受PPC的婴儿症状负担可能更高，但这很可能反映了转诊至姑息治疗的患者本身病情更复杂，而非PPC导致症状增多。汇总分析显示，接受PPC的患者，其治疗目标文件和治疗限制医嘱（如不复苏医嘱）的制定几率显著更高。同时，PPC与更长的ICU住院时间和总住院时间相关，住院费用也可能更高，但这些发现必须结合患者家庭目标来解读。PPC还显著增加了心理社会和灵性支持服务（如社会工作、哀伤咨询、记忆制作、牧师关怀）的参与几率。
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实施考量：虽然大多数患者和家庭可能从PPC中受益，但在某些情况下，由ICU团队提供初级姑息治疗可能是必要且合适的。ICU和PPC团队应协作，平衡咨询实践与初级姑息治疗技能的培养，同时考虑当地资源以及患者家庭的个体化需求和偏好。小组判断，PPC所需的资源因中心而异，虽然对更复杂的患者可能存在节省成本的效果，但对健康公平的影响尚不确定，因为历史上边缘化的患者在获取PPC方面存在差距。
3. 系统化症状评估与管理计划
系统化的症状管理方法包括对生理和心理症状的评估、症状治疗以及提供相关的家庭支持（如教育、灵性关怀、家属陪伴）。
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证据总结：相关结局的证据确定性极低。有限的观察性研究（主要是新生儿人群）表明，实施EOL指南或姑息治疗计划后，舒适药物（如吗啡、苯二氮?类药物、芬太尼）的使用可能增加，一些家庭关怀措施（如私人房间死亡、父母在场、拍照留念）的实施率也有所提高。一项针对NICU工作人员的研究报告，在实施EOL指南后，员工对相关教育的满意度有所提升。然而，这些研究大多使用药物管理数据作为替代指标，可能无法完全反映患者或家庭的真实症状体验。
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实施考量：鉴于大多数PICU和NICU中的死亡发生在计划限制或撤除生命维持治疗后，采用当代系统化、全面的方法有助于临床医生识别并满足患者和家庭的身心需求。然而，任何方案都应进行个性化调整，以符合患者/家庭的偏好、年龄和发育水平。系统化方案可能通过提供一致的照护，减少因症状表达困难（如婴儿、非语言或神经功能受损儿童）而导致的症状未被发现或治疗不足的风险，从而促进健康公平。
4. 初级姑息治疗技能教育计划
初级姑息治疗是指由初级团队（如重症监护临床医生）整合的基本姑息治疗原则。对ICU临床医生进行初级姑息治疗技能培训，可能改善沟通、疼痛和症状管理、伦理决策、家庭支持以及应对职业倦怠的能力。
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证据总结：证据确定性极低。一项对十项非随机研究的荟萃分析表明，姑息治疗教育可能显著提高医护人员的自我效能感。多项研究报告，在教育计划实施后，医护人员提供EOL照护的信心有所增加。关于对症状管理满意度、沟通满意度、心理健康症状或团队冲突影响的研究证据则非常有限且不确定。
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实施考量：姑息治疗教育可能带来净效益，尤其体现在提高医护人员提供姑息和EOL照护的自我效能感方面，不良影响可能很小。所需资源因课程内容、授课方式、频率和持续时间而异。对健康公平的影响尚不明确。鉴于报告的研究中参与者评价普遍积极，此类教育干预可能被关键利益相关方接受，但实施的可行性取决于所采用的模式和机构的支持力度。
5. 哀伤支持计划与干预
哀伤关怀是一个宽泛的概念，指旨在帮助父母/照护者及兄弟姐妹应对孩子死亡的服务，可包括情感、信息及实际援助，如同伴支持、咨询、追思仪式、记忆制作活动等。
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证据总结：总体证据确定性极低。一项针对两项非随机研究的荟萃分析显示，哀伤支持对照护满意度的影响很小或没有差异。关于对照顾者抑郁、哀伤和社会支持影响的证据也非常不确定。然而，丰富的定性数据支持提供哀伤关怀，强调了其积极意义和重要性。
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实施考量：哀伤关怀的启动时机多样，可在孩子死亡前开始，并跨越EOL期、临终时刻和死后随访。服务范围广泛，从一次性的低成本支持到由专职心理健康专业人员参与的密集型服务。提供选择和控制权可以促进公平。尽管缺乏统一标准，但在个体化需求得到充分考虑的前提下，在儿科和新生儿重症监护环境中提供可及的哀伤支持应被视为EOL照护的核心实践。
研究议程与实施
本指南强调了对高质量研究的需求，以加强儿科和新生儿重症监护EOL照护的证据基础。关键的研究重点包括：开发和验证更可靠的患者症状和家庭体验评估工具；设计能够支持因果推断的研究（如随机对照试验、中断时间序列分析）；评估不同医疗资源环境下干预措施的成本效益和适应性；以及专门研究如何解决健康公平性问题。针对每个主题领域的具体研究重点已在指南中详细列出。
为促进推荐意见的实施，指南制定小组还开发了一个实施工具包，为ICU领导者提供评估需求、识别障碍并在本地有效实施这些推荐的工具和蓝图。该工具包可在SCCM指南网页上获取。
结论
2026年SCCM《儿科与新生儿重症监护患者终末期照护与管理指南》基于现有最佳证据，为改善PICU、CICU和NICU中重病患儿及其家庭的终末期关怀质量提供了重要且实用的循证框架。尽管支持每项具体推荐的证据确定性被评为“极低”，这反映了在该敏感领域进行严谨研究的固有挑战，但专家组通过系统的证据审查和严谨的决策流程，明确了五个核心干预方向。这些推荐强调了个体化、家庭中心式照护的重要性，并首次将积极解决健康公平性问题提升为一项明确的良好实践声明。随着相关研究的不断深入和实施经验的积累，这些指南有望推动全球儿科重症监护中临终关怀实践的标准化与人性化发展。
