《Journal of Community Genetics》：The impact of stigma on people with albinism in Africa: a narrative review
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这篇综述深度剖析了在非洲，因社会文化信仰和结构性不平等驱动并加剧的、针对眼皮肤白化病（OCA）患者的系统性污名化问题。文章指出，基于外貌差异的广泛神话与误解，导致了患者在健康、教育、就业、社会关系及人身安全等方面面临多重歧视与暴力威胁，甚至危及生命。综述呼吁通过公众教育破除迷思、提升专业医疗保健服务、提供遗传咨询及制定管理指南等多层面干预，以减轻污名化带来的广泛伤害。
在非洲大陆，有一种遗传性疾病不仅影响着患者的身体健康，更将他们置于深刻的社会困境之中，这就是眼皮肤白化病（Oculocutaneous Albinism, OCA）。这是一种常染色体隐性遗传病，由于黑色素合成减少或缺失，导致患者皮肤、毛发和眼睛缺乏色素。在撒哈拉以南非洲，大约每5000人中就有1人患有OCA，其醒目的白色皮肤和头发从出生起就与众不同。几个世纪以来，这种肉眼可见的差异，并非源于疾病本身，而是源于根植于文化深处的误解与恐惧，导致了对白化病患者持续且严重的污名化。
污名化的文化根源与驱动因素
非洲对白化病的污名化，源于对“差异”的古老解释和社区认知。这种差异不仅被视作生理上的，更常被赋予本体论意义，与关于存在本质的基本观念相联系。许多族群历史上将白化病的病因归于其精神框架，有时是神对过错的惩罚或厄运的预兆，偶尔也被视为一种神圣的祝福。多种非洲文化特有的因素使得这些信仰得以延续，并构成了污名化行为的基础。
首先，认为白化病患者拥有超自然力量的神话至今仍广泛存在。许多人相信他们不会自然死亡，而是在生命终结时“消失”。其次，在一些国家，人们相信用白化病患者的身体部位制成的药物具有精神力量，能为使用者带来健康、好运和权力。这种神话导致了袭击和谋杀，特别是在坦桑尼亚等国。再者，对白化病遗传病因的误解极为普遍。研究表明，许多社区居民，甚至部分白化病患者本人，并不了解其遗传病因，而将其归因于神圣干预、母亲被鬼魂受孕、或嘲笑白化病患者而受到的惩罚等。社会经济因素，如贫困和文盲，可能导致对白化病及其病因的认识不足，从而助长了污名化的发展。
污名化的多重表现与影响
污名化对白化病患者的影响贯穿其整个生命历程，波及健康、教育、心理社会福祉、就业及基本人权等多个核心领域。
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健康与医疗障碍：白化病患者面临皮肤癌风险和高发视力障碍。然而，污名化态度常常阻碍他们获得必要的医疗服务。研究显示，医护人员可能持有污名化态度，导致基本皮肤和眼科护理服务提供不足。例如，在津巴布韦，仅不到一半的受研究白化病儿童进行过视力测试，拥有处方眼镜的比例更低，接受过皮肤检查的比例则更少。在坦桑尼亚，研究也报告了医护人员对白化病母亲的忽视和排斥，以及获得基本皮肤和眼科护理途径的缺乏。
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教育领域的挑战：视力障碍在课堂上造成实际困难，若得不到关注，多数受影响学生无法在标准距离阅读。此外，欺凌屡见不鲜。南非的学生报告曾遭同伴欺凌、排斥，甚至有人因害怕“传染”而避免接触他们。由于难以应对学业、同伴的污名化态度以及对阳光敏感无法参与户外活动，白化病学生的辍学率更高，中学完成率显著低于同龄人。不过，也有积极的应对策略，例如尼日利亚的儿童通过发展“强化听力技能”来帮助课堂学习，并通过加入当地白化病支持团体寻求帮助。
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心理社会影响与个人发展：污名化带来沉重的心理社会负担，可能导致低自尊、身份冲突、内化的羞耻感，并影响母婴联结。研究表明，新生白化病婴儿的母亲最初可能因婴儿与自己的表型差异巨大而感到难以建立联系，母婴联结会显著延迟。个体在日常生活中常常遭受嘲笑、污名化的称呼和社交排斥，导致他们退缩，将社会视为不友善和排斥的。应对污名化成为大多数非洲白化病患者终生的负面经历。
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经济边缘化与就业困境：由于视力低下和皮肤敏感（无法从事农业等户外工作），以及雇主因害怕带来厄运和“传染”而不愿雇佣，白化病患者在经济上常处于边缘地位。研究发现，他们的失业率较高，收入显著低于非白化病人群，更多地依赖政府福利支持。
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暴力侵害与人权危机：污名化最极端、最骇人听闻的表现形式是针对白化病患者的暴力攻击和杀害。报告显示，在31个非洲国家已记录在案的袭击事件超过700起，其中包括200多起谋杀，且许多事件未被报告，实际数字可能被严重低估。大部分受害者是儿童。盗墓以非法获取身体部位的事件也时有发生。此外，白化病妇女和女童遭受着不成比例的污名化。母亲可能因生下“白”孩子而受到指责，被指控不忠，甚至被夫家抛弃。同时，存在与白化病妇女发生性关系可以治愈艾滋病（HIV/AIDS）的荒谬神话，使她们面临性暴力的特定风险。在婚姻方面，白化病患者也常遭拒斥，研究显示有相当高比例的成年患者处于单身状态。
应对、干预与倡导
面对严峻的挑战，白化病患者个人、家庭以及社会各界也在通过各种方式应对，并推动变革。
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个人应对与韧性：尽管相关社会学研究有限，但记录显示，白化病患者发展出了多种应对机制，包括：保持反抗、积极、张扬和/或积极态度（将白化病接受为自我认同的一部分）；培养平和心态；内化处理；积极沟通；以及暂时性的隐藏。家庭环境和社会化过程对培养应对能力至关重要。在充满关爱和支持的家庭中成长，被当作独立个体而非刻板印象来养育，有助于孩子建立自信和 assertiveness，追求自我实现，而非屈服于社会的负面态度。
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多方干预措施：要改变污名化，需要多层面、多方位的干预。一方面需针对导致歧视的多种机制，在个人和结构层面开展工作；另一方面，必须触及污名化的根源，在非洲这意味着改变权力群体中根深蒂固的态度和文化信仰。
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政府与法律行动：例如，坦桑尼亚已采取措施打击涉及巫术的 practices，注册传统治疗师，并暂停那些涉嫌使用白化病患者身体部位者的行医执照，配合警方干预，显著减少了谋杀案。马拉维制定了国家应对计划。非洲联盟也出台了2021-2023年行动计划。联合国于2015年任命了首位白化病问题独立专家，推动了全球范围内的倡导和行动计划。
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公众意识提升：联合国自2014年起设立国际白化病宣传日，提升全球关注。有影响力的非政府组织（NGO），如Standing Voice和Under the Same Sun，发起并推广改善脆弱人群生活的健康干预措施，分发教育材料，开展公众教育运动，有助于改变地方态度。“接触干预”被证明有效，由白化病代言人向社区团体进行教育宣讲，可以提高认识、减少污名化、破除迷思并增进同理心。
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教育及医疗系统改革：在教育领域，坦桑尼亚等地已开展教师培训，帮助他们应对白化病学生的低视力问题，并发布课堂优化视力指南。在医疗领域，坦桑尼亚政府曾发起“Vision for Life”运动，为特定区域的白化病儿童提供眼保健服务。研究也表明，对产房医护人员进行关于白化病的教育，能有效改善他们对产妇的护理，促进去污名化。
尽管已有这些努力，挑战依然存在：医疗保健缺口仍然明显；遗传咨询普遍缺乏；许多社区项目依赖国外资助，可持续性面临风险。
未来展望与建议
为减少非洲的污名化，需要在个人/个体层面以及公共和社区层面采取综合措施。对个人而言，在发生袭击的国家，白化病患者需要法律保护，袭击者需被追究责任。需特别关注妇女和儿童面临的性别问题。同时，应努力为儿童提供更好的教育机会（通过对教师进行培训），为成人提供配有合适职业培训的就业机会。必须改善获得适当医疗服务的途径，例如防晒霜（现已被列入WHO基本药物清单，需在非洲大陆推广可用性）和眼保健服务。适用于白化病的管理指南需要广泛传播。
应为白化病患者及其父母提供遗传咨询，帮助他们理解白化病的病因、管理和遗传风险，从而能够向他人解释，有助于破除关于病因的神话。遗传咨询已被证明是有益且能增能赋权的。个人心理咨询也值得推荐，有助于心理赋能，帮助识别和应对污名化。
在公众和社区层面，开展针对社区领袖和影响者的意识提升项目至关重要。卫生专业人员也需要在培训中获得如何管理白化病患者医疗需求、预防因未获治疗的健康问题导致的严重污名化副作用的相关内容。最后，应鼓励和支持地方性的白化病民间组织，它们为社区中的受影响者提供了大量所需的初步帮助和信息。
未来的研究方向可以应用如Stangl等人提出的健康污名与歧视框架等理论框架，以便更好地理解污名化的驱动因素和促进因素，从而制定出更有效的应对策略。
总之，白化病与污名化之间存在复杂的相互作用。在非洲的康复项目中，必须考虑受影响个体、其家庭及其环境的个人特征和能力，并理解每种情境下根深蒂固的文化信仰的影响和污名化的根本原因。必须通过广泛的倡议挑战神话，鼓励对差异的接纳。此外，皮肤和眼保健以及遗传咨询等基本卫生服务需要更广泛可及。尽管通过倡导团体、白化病协会、政府和非政府组织项目的努力已取得一些进展，但这些举措仍需进一步扩展，才能切实改善白化病患者的生活质量。
