《Nurse Education Today》：The experiences of nursing and midwifery students with end-of-life care in Neonatal Intensive Care Units: A qualitative descriptive exploratory study
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护理与助产学生临终护理体验研究基于焦点小组访谈，发现学生在情感挑战、准备不足及教育缺口方面存在显著问题，需加强情感支持、实践培训及跨学科教育。
乔里·维尔穆伦（Joeri Vermeulen）| 莫艾克·福贝莱茨（Maaike Fobelets）| 伊索尔德·范海姆贝克（Isolde Van Heymbeeck）| 丹尼斯·德梅茨（Dennis Demedts）
比利时布鲁塞尔埃拉斯姆斯应用科学与艺术大学布鲁塞尔医疗创新中心医疗保健系
摘要
背景
关于护理和助产专业学生在新生儿重症监护室（NICU）中经历的终结生命护理的研究较为有限，这表明有必要进行更深入的探索。了解他们的经历和教育需求有助于完善课程设置，确保未来的医疗专业人员能够更好地应对这些复杂且充满情感挑战的情况。
目的
探讨护理和助产专业学生在NICU中参与终结生命护理的经历。
研究方法
采用定性描述性探索性研究方法，通过焦点小组访谈进行数据收集。
研究地点
本研究在比利时布鲁塞尔的埃拉斯姆斯应用科学与艺术大学进行。
参与者
共有23名学生参与了焦点小组讨论，其中包括8名护理专业的研究生、5名选修儿科课程的护理专业本科生以及10名助产专业本科生。
研究方法
焦点小组的讨论内容被录音并逐字转录，随后通过主题分析进行数据处理。研究人员之间的持续讨论有助于增强研究的反思性，并帮助完善研究主题。
结果
研究发现的主要主题包括：情感挑战、对终结生命护理现实的准备不足，以及对情感和专业支持的渴望。学生们表示在处理悲伤、与家属建立联系以及面对决策中的伦理困境方面存在困难。同时，教育方面也存在明显不足，他们认为需要更多实践经验，尤其是在沟通能力和文化敏感性护理方面。
结论
本研究强调了为护理和助产专业学生在NICU环境中提供更多准备和支持的必要性。将终结生命护理相关能力、导师指导以及跨专业模拟学习融入课程设置，有助于帮助学生应对终结生命护理中的情感和伦理挑战。加强情感支持与合作，将进一步提升学生为家属提供关怀性护理的能力，以及他们在医疗团队中的有效协作。
引言
每10名新生儿中就有1名在出生后的前几天被送入新生儿重症监护室（NICU）（新生儿感染与预防控制研究与实施网络，2025年数据）。这些新生儿通常因早产、低出生体重或严重健康问题而需要重症监护。对于父母而言，新生儿意外入住NICU是一个极具挑战性的经历（Adama等人，2022年）。父母往往需要从正常的分娩体验迅速过渡到高风险医疗环境，这会带来巨大的情感和心理压力。在这种充满情感压力的情况下，医疗专业人员的支持至关重要（Spence等人，2023年）。护士和助产士在新生儿护理以及为父母提供情感和信息支持方面发挥着核心作用。然而，他们也面临着职业、情感和伦理方面的挑战，例如与父母和同事的沟通困难、情感压力、保护脆弱婴儿、在敏感性与权威之间取得平衡，以及处理沟通不畅和专业分歧等问题（Strand?s和Fredriksen，2015年）。对于重症新生儿的决策越来越多地采用了一种以父母价值观和偏好为导向的方法（Sullivan和Cummings，2020年）。护士和助产士的角色不仅限于技术专长，还包括同理心沟通、家庭教育以及促进父母参与护理。尽管以家庭为中心的护理理念长期以来一直指导着新生儿护理实践（强调父母的参与），但最新研究呼吁向以儿童为中心的护理理念转变。这种理念认为，父母和专业人士的主导地位可能会无意中忽视婴儿的权益。基于《联合国儿童权利公约》，以儿童为中心的护理强调对婴儿的保护、参与和尊严，鼓励护士和助产士在提供家庭支持的同时，也要为婴儿的最大利益发声（Coyne等人，2016年）。这种多维度的角色定位使NICU的护士和助产士成为医疗系统与家庭情感需求之间的重要桥梁（Konukbay等人，2024年）。
尽管新生儿护理取得了显著进展，但全球范围内NICU新生儿的存活率仍存在很大差异。出生时孕周为22至25周的婴儿在NICU的存活率在30%到74%之间，不同收入水平的国家之间差异显著（Li等人，2024年）。照顾重症婴儿需要护士和助产士具备高度专业化的能力。这些情况往往充满情感压力和伦理复杂性，他们可能会感到在应对临床和情感需求方面准备不足或缺乏信心。这种感受可能会影响他们提供高质量终结生命护理的能力（Gibson等人，2018年）。对于护理和助产专业学生来说，在NICU提供高质量的终结生命护理尤为重要。然而，护理教育往往未能充分关注照顾重症婴儿的情感和实际操作方面。研究表明，护理和助产专业学生普遍感到在应对这些复杂情况时准备不足，许多学生在疼痛管理、沟通和丧亲支持方面缺乏必要的能力（Croxon等人，2018年；Demedts等人，2022年；Peng等人，2013年）。教育过程中经历的围产期失去亲人的事件可能对学生产生深远的情感影响，尤其是对于那些仍在形成职业认同的助产士而言（Alghamdi和Jarrett，2016年）。这不仅可能导致情感疲惫和自我怀疑，甚至在某些情况下会引发放弃医疗行业的念头。因此，教育过程中缺乏针对丧亲护理的专门指导和支持显得尤为迫切（Alghamdi和Jarrett，2016年）。临床工作人员和护理教育者需要更加关注学生的需求，在指导他们进行终结生命护理的同时提供情感支持（Yoong等人，2023年）。研究表明，帮助学生应对复杂的情感情境有助于他们更好地为父母提供支持，同时也有助于提升他们对自己所选职业的信心（Alghamdi和Jarrett，2016年；Garcia-Catena等人，2023年）。新生儿终结生命护理是护理和助产实践中的一个关键挑战。通过直接经验和观察专业实践，学生可以在这一过程中掌握关键的终结生命护理技能（Forster和Donovan，2016年）。
为弥补现有的教育空白，一些项目如“终结生命护理教育联盟儿科姑息护理课程”旨在提高护士在症状管理、决策和提供终结生命护理支持等方面的能力（Ferrell等人，2020年）。尽管这些项目推动了终结生命护理教育的发展，但很少有研究从质性角度探讨护理和助产专业学生在NICU实习期间如何体验和管理终结生命护理（Brajtman等人，2009年；Ferrell等人，2020年）。本研究通过定性研究方法，深入了解了学生在这一敏感环境中的情感体验、挑战和学习需求，为改进教育策略提供了有益见解。通过同时关注护理和助产专业学生，本研究为如何更好地培养未来专业人员以同情心和信心支持重症婴儿及其家庭提供了有益的视角。
研究设计
本研究采用了Sandelowski提出的定性描述性探索性设计方法，该方法旨在用参与者自己的话直接、全面地描述他们的经历（Sandelowski，2010年）。选择这种方法是为了深入了解护理和助产专业学生在NICU中参与终结生命护理时的经历、面临的挑战以及他们的准备情况和教育需求。焦点小组是主要的数据收集方式。
结果
共进行了3次焦点小组讨论，参与者共计23人，其中包括8名专攻儿科和新生儿学的护理和助产专业研究生、5名选修儿科课程的护理专业本科生以及10名助产专业本科生。每次焦点小组讨论持续约60分钟。参与者的年龄在20至47岁之间，平均年龄为27.43岁，其中主要为女性，仅有2名男性。
讨论
本研究记录了护理和助产专业学生在NICU中参与终结生命护理的经历。研究发现的主要主题包括：终结生命护理带来的情感挑战、专业成长、应对悲伤的多样性，以及对终结生命护理现实的准备不足，这反映了NICU教育在相关方面的不足之处。参与者承认，在为婴儿提供终结生命护理时面临情感上的巨大挑战，尤其是在与家属建立深厚关系方面。
结论
通过探讨护理和助产专业学生在NICU中参与终结生命护理的经历，本研究揭示了他们在这一特殊环境中的情感挑战、准备情况以及教育需求。研究指出，学生常常感到在应对终结生命护理的情感负担方面准备不足，尤其是在与婴儿和家属建立情感联系方面，强调了加强情感支持、导师指导的必要性。
作者贡献声明
乔里·维尔穆伦（Joeri Vermeulen）：数据可视化、项目监督、方法论设计、调查实施、数据分析、概念构建、初稿撰写与修订。
莫艾克·福贝莱茨（Maaike Fobelets）：数据可视化、方法论设计、调查实施、数据分析、概念构建、初稿撰写与修订。
伊索尔德·范海姆贝克（Isolde Van Heymbeeck）：数据可视化、方法论设计、调查实施、数据分析、初稿撰写与修订。
利益冲突声明
本研究未获得任何公共部门、商业机构或非营利组织的资助。
致谢
作者感谢所有参与本研究的学生，并感谢NICU中的指导护士和助产士对学生持续的支持和宝贵指导。
