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长期追踪发现自闭症成年人职业模式稳定，主要分为失业、机构支持就业、支持性就业、竞争性就业和不稳定就业五类，无智力障碍者失业或不稳定就业比例较高。
艾米丽·J·希基（Emily J. Hickey）|莉安·史密斯·达沃尔特（Leann Smith DaWalt）|凯瑟琳·西多恩（Katherine Szidon）|朱莉·朗兹·泰勒（Julie Lounds Taylor）|玛莎·R·梅利克（Marsha R. Mailick）
威斯康星大学麦迪逊分校韦斯曼中心（Waisman Center, UW-Madison），威斯康星州麦迪逊市 53705，美国
摘要
关于自闭症成年人的长期职业发展，目前了解甚少。本研究基于他们在不同类型就业（机构支持型、辅助型及竞争型就业）中的参与情况，报道了这些成年人的就业模式，涵盖了从青年期到中年的整个阶段。研究还追踪了他们在这几个生命阶段中持续处于失业状态或就业不稳定的情况。数据来源于一项针对自闭症成年人及其家庭的纵向研究，重点关注那些在高中毕业后至少有四个就业数据点的个体（n=217名自闭症成年人；其中155人伴有智力障碍 [ID]，62人无智力障碍；这些自闭症成年人在高中毕业后第一个有记录的时间点的平均年龄为26.23岁（标准差SD=7.14岁，范围18–48岁）；在最后一个有记录的时间点的平均年龄为40.94岁（标准差SD=8.97岁，范围25–68岁）。通过共识编码过程，我们确定了五种相互排斥的就业类别：1）主要处于失业状态（16%的样本）；2）主要从事机构支持型就业（48%）；3）主要从事辅助型就业（11%）；4）主要从事竞争型就业（12%）；5）就业不稳定（13%）。描述性结果表明，没有智力障碍的自闭症成年人可能面临更高的失业风险（23%）或就业不稳定的风险（20%），而伴有智力障碍的成年人则往往有机构支持系统来帮助他们维持工作（64%）。我们的研究可以为自闭症成年人、他们的家人以及职业和过渡支持人员提供有关就业期望和规划的参考。
引言
尽管已有大量关于自闭症成年人就业的文献（Davies等人，2024年；Harvey等人，2021年；Lord等人，2020年；Taylor和Mailick，2014年），但对于自闭症成年人在整个成年期的“职业发展”情况知之甚少。他们是否拥有稳定的就业？他们是否会频繁进出劳动力市场？他们在高中毕业后是否一直从事某种类型的就业（例如竞争型工作），还是会在不同类型之间转换？对于伴有智力障碍（ID）和没有智力障碍的自闭症成年人来说，长期就业模式有何差异？这些问题激发了本研究的开展。本文描述了217名自闭症成年人在高中毕业后平均14年内的就业模式（时间跨度为4.5–22年）。这里的“职业”是指他们高中毕业后整体的工作经历，根据他们所从事的工作类型（即机构支持型、辅助型或竞争型）来定义。这项研究提供了对自闭症成年人职业发展的独特视角，关注的时间段比以往大多数研究都要长，涵盖了他们的中年时期。
自闭症成年人在就业方面常常面临困难（Shattuck等人，2012a；Taylor和Seltzer，2011b），其就业率远低于普通人群和其他残疾人群体（Beenstock等人，2021年；Davies等人，2024年；Eaves和Ho，2008年；Newman和Wagner，2011年）。即使在那些曾经有过竞争型工作的自闭症成年人中，我们之前的研究发现，他们在14年研究期间每周的平均工作时间为21小时（Hickey等人，2024年）。
以往的就业研究主要采用以变量为中心的方法来分析就业的特定方面（如就业状况、独立程度、工作时长等），而没有从个体角度探讨成年期的职业经历。以个体为中心的方法旨在根据群体内部的相似性来识别不同的亚群体（Howard和Hoffman，2018年；Woo等人，2018年；Woo等人，2024年）。一个使用以个体为中心的方法的著名例子是最近的一项研究，该研究通过潜在类别分析方法记录了4000名荷兰自闭症成年人八年的就业情况（Bury等人，2024年）。研究者观察到四种不同的竞争型就业模式，包括长期失业（n=1189人）、稳定就业（n=801人）、早期失业后重新就业（n=183人）以及初次就业后失业（n=134人）。然而，这项荷兰研究将就业视为一个二元变量——要么有竞争型工作（包括有支持或无支持的情况），要么处于失业状态——因此未能全面描述自闭症成年人参与的各类就业活动，包括机构支持下的职业活动。此外，该研究未涉及智力障碍或功能能力的测量，而这些因素已被证明是预测是否能够获得竞争型工作的重要因素（Maslahati等人，2022年；Shogren等人，2017年）。
本研究在以往研究的基础上，采用以个体为中心的方法对职业进行分类，涵盖了从机构支持型到竞争型等各种类型的就业，并跟踪了这些个体在成年期的长期就业情况，以确定他们是否能够长期保持工作或频繁进出劳动力市场。研究对象包括整个自闭症谱系的成年人（无论是否伴有智力障碍，样本中智商最高者为142分），并描述了他们的长期职业稳定性或不稳定性的模式。
本研究利用一个特征明确的自闭症成年人纵向样本，旨在根据他们在青年期到中年的主要就业类型（机构支持型、辅助型及竞争型就业）来分类他们的职业模式。同时，量化了这些成年人在14年研究期间主要处于失业状态或就业不稳定的程度。按照这种描述性方法，报告了每个类别中成年人的特征（如服务使用情况、未满足的服务需求、健康状况、日常生活活动、自闭症症状和行为问题）。我们没有在不同组别之间进行比较，也没有提出关于职业类别之间差异的因果假设。
数据与样本
本研究的分析基于一项针对406名自闭症青少年及其家庭的持续纵向研究收集的九波数据（Hong等人，2023年；Seltzer等人，2011年）。该研究始于1998年，至今已持续22年，最近一次数据收集于2020–2021年。所有参与家庭最初居住在马萨诸塞州（n=202）或威斯康星州（n=204），并且都有一个10岁或以上的自闭症子女。
结果
首先，我们报告了每个职业类别中样本成员的比例。随后，为了描述目的，展示了每个类别中样本成员的选定特征（如年龄、性别、健康状况、自闭症症状、接受的服务以及未满足的服务需求）。在整个报告中，我们分别描述了伴有智力障碍和没有智力障碍的个体。
讨论
本研究通过涵盖一系列与工作相关的活动（包括机构支持型和辅助型就业），描述了自闭症成年人从青年期到中年的职业发展模式。我们发现，在多个年份内保持同一就业类型的稳定性是主要模式，占样本的三分之二。伴有智力障碍和没有智力障碍的个体在各个职业类别中的比例存在显著差异。
意义与结论
本研究揭示了伴有和没有智力障碍的自闭症成年人从青年期到中年的职业稳定性。该研究的独特之处在于采用了职业发展的视角，并纳入了机构支持环境中的职业活动，而这些活动在当前的就业研究中常常被忽略。这类就业活动对于自闭症成年人及其家庭来说仍然是一个重要的保障。考虑到自闭症成年人的高失业率，这一点尤为重要。
机构审查委员会声明
本研究遵循《赫尔辛基宣言》的指导原则，并获得了威斯康星大学麦迪逊分校机构审查委员会（或伦理委员会）的批准（协议代码SE-2008–0401；初次批准日期：1998年4月28日）。
作者贡献
每位作者都对研究的构思或设计、数据收集与分析、数据解释做出了重要贡献，或参与了初稿的撰写及实质性修订。所有作者均同意对自身贡献负责，并确保与研究内容准确性或完整性相关的问题得到妥善处理，即使某些部分并非本人直接参与。
作者贡献声明
艾米丽·希基（Emily Hickey）：撰写——审稿与编辑、初稿撰写、可视化展示、数据验证、软件使用、项目管理、方法论设计、调查实施、数据分析、概念化构建。莉安·史密斯·达沃尔特（Leann Smith DaWalt）：撰写——审稿与编辑、数据验证、监督工作、资源协调、项目管理、方法论设计、资金筹集、数据分析、概念化构建。凯瑟琳·西多恩（Katherine Szidon）：撰写——审稿与编辑、数据验证、数据分析、可视化展示。
知情同意声明
所有参与研究的受试者均已获得知情同意。
资助
本研究得到了美国国家老龄化研究所（NIA）（资助编号R01 AG08768，负责人Mailick）、美国国家心理健康研究所（NIMH）（资助编号R01 MH121438，负责人DaWalt和Taylor）以及Autism Speaks组织（资助编号7724，负责人Mailick）的资助。此外，威斯康星大学麦迪逊分校韦斯曼中心的IDDRC核心项目也获得了美国国家儿童健康与人类发展研究所（NICHD）的资助（项目编号P50HD105353，负责人Chang）的支持。
作者声明不存在任何利益冲突。
