有儿童意识障碍病史的患者中的参与度、服务利用情况以及未满足的需求

《Archives of Physical Medicine and Rehabilitation》：Participation, Service Utilization and Unmet Needs in Patients with a History of Pediatric Disorder of Consciousness

本研究分析儿童觉醒障碍病史患者的适应功能（AF）水平对参与度、医疗服务使用及未满足需求的影响，结果显示适应功能越低的患者参与度越差，医疗设备使用率达95%，但未满足需求中治疗服务占比70%。

　　

阿查娜·内利奥特（Archana Nelliot）| 斯泰西·苏斯考尔（Stacy Suskauer）| 贝丝·S·斯洛米内（Beth S. Slomine）| 阿里·贾弗里（Ali Jafri）| 艾莉森·博尔达（Allison Borda）| 乔丹·M·维尔瓦（Jordan M. Wyrwa）| 莎拉·拉希（Sarah Lahey）| 娜塔莎·N·卢德维希（Natasha N. Ludwig）

肯尼迪·克里格研究所（Kennedy Krieger Institute）

摘要

研究目的

描述具有儿童期意识障碍（Pediatric Disorders of Consciousness, DoC）病史的患者在适应功能（Adaptive Functioning, AF）不同水平下的参与情况、医疗服务使用情况以及未满足的需求。

研究设计

采用电话调查和访谈的横断面研究方法。

研究背景

社区环境

研究对象

研究对象为被送往肯尼迪·克里格研究所或布鲁克斯康复中心（Brooks Rehabilitation）的儿童期意识障碍患者的护理人员，这些护理人员平均自受伤以来已过去5.3年（标准差4.2年）。

干预措施

本研究未涉及特定干预措施。

主要研究指标

“儿童和青少年参与量表”（Child and Adolescent Scale of Participation, CASP），该量表专为本研究设计，用于评估医疗服务使用情况和未满足的需求。

研究结果

41名患者被分为三个适应功能组：功能极度低下组（n=15）、功能较低组（n=17）和功能基本正常/略低于平均水平组（n=9）。各组在家庭、社区和学校参与方面的CASP评分存在显著差异，功能极度低下组的当前参与平均分为56.1分，而功能较低组和功能基本正常/略低于平均水平组的评分分别为36.1分和85.1分（p<0.001）。95%的患者使用了医疗设备，其中功能极度低下组在辅助技术需求方面存在显著差异，包括轮椅（p=0.034）、喂食管（p=0.002）和吸痰需求（p=0.001）。医生服务的使用率较高（93%），但不同适应功能组之间没有显著差异；所有组别对治疗服务的使用情况基本一致，唯心理健康服务在功能基本正常/略低于平均水平组中使用频率更高。50%的患者存在未满足的需求，且这些需求与适应功能水平无关；治疗服务是最常被提及的未满足需求。

研究结论

具有儿童期意识障碍病史的患者在参与方面存在显著限制，且需要大量医疗服务。

研究部分摘要

研究对象

本研究获得了约翰霍普金斯医学院机构审查委员会（Johns Hopkins School of Medicine Institutional Review Board）的批准（研究编号：IRB00136598）。研究对象为2018年1月至2019年6月期间通过宣传资料招募的、曾入住肯尼迪·克里格研究所或布鲁克斯康复中心进行住院康复的患者。招募细节已在前文详细描述。

样本特征

共招募了33对患者及其护理人员，分别来自肯尼迪·克里格研究所和布鲁克斯康复中心。研究时患者的年龄在5.5至22岁之间，平均自脑损伤以来已过去5年（范围1-17年，见表1）。约一半（54.6%）患者有创伤性脑损伤（TBI）病史，其余患者则因其他原因导致脑损伤。部分护理人员报告患者在受伤前存在轻微的发展问题（无需特殊教育支持）。

讨论

本研究考察了具有儿童期意识障碍病史的患者在脑损伤后至少一年的长期参与情况、医疗服务使用情况以及未满足的需求。研究结果表明，这些患者在参与方面存在显著限制，并且在受伤后多年内仍需大量医疗服务，这与将严重脑损伤视为一种具有动态变化需求的慢性疾病的观点一致。功能水平较低的患者参与程度更低。

研究局限性

尽管基于电话的调查减轻了参与者的负担，并便于在地理位置分散的地区招募患者，但我们无法进行面对面的评估以全面了解患者的健康状况和相关需求。此外，本研究未评估患者的当前意识障碍状态，而这可能影响服务需求和可及性（尤其是治疗服务）。由于研究对象主要为会说英语的护理人员，因此可能无法全面反映所有患者的情况。

结论

入住康复中心的具有儿童期意识障碍病史的患者在家庭和社区中的参与程度存在差异，医疗服务使用频率较高，且多年后仍有大量未满足的需求。总体而言，功能状况与参与度和医疗服务使用情况密切相关；即使是在遭受严重脑损伤的情况下，不同亚组的患者也存在不同的需求，因此可能需要针对性的支持。

资金来源

加布里埃拉·莫尔纳儿科学康复研究基金（Foundation for PM&R Gabriella Molnar Pediatric PM&R Research Grant）

主题1：对更多治疗的需求
护理人员1：[患者]本可以接受更长时间的治疗……我认为她应该接受更长时间的住院治疗，或者至少继续接受更好的门诊治疗以取得进步。[患者]之前在当地接受过物理治疗，但大约一年前就被出院了。因为他们认为[患者]的情况并不适合继续治疗……