PedsADAPSS的开发：一种用于评估脊髓损伤青少年残疾状况的工具

《Archives of Physical Medicine and Rehabilitation》：Development of the PedsADAPSS: A Measure of Disability Appraisals in Youth with Spinal Cord Injury

本研究通过混合方法开发并验证了儿童青少年脊髓损伤（SCI）的PedsADAPSS量表，采用专家评审、德尔菲法和认知访谈，最终形成包含伤害/损失、威胁、挑战和应对潜力的37项量表，为临床和科研提供评估工具。

　　

Kyle C. Deane | Alexis Ortiz | Justine Stewart | Deanna Tuttle | Kathleen M. Chlan | Lawrence C. Vogel | Kathy Zebracki

伊利诺伊州芝加哥的Shriners儿童机构

摘要

目的

:开发并提供证据，以支持“儿童残疾评估初级和次级量表”（PedsADAPSS）的内容有效性。该量表是一种自我报告工具，旨在评估儿童和青少年因脊髓损伤（SCI）而产生的残疾评估。

设计

:本研究采用混合方法、多阶段的研究设计，遵循“压力、评估与应对”（SAC）框架进行工具开发。

研究环境

:美国的小儿康复医院和门诊机构。

参与者

:一个多学科专家小组；72名国际脊髓损伤临床医生/研究人员；以及15对由看护者和青少年组成的配对对象，这些青少年年龄在9至17岁之间。

干预措施

:无。

主要结果指标

:通过结构化的专家评审、修改后的Delphi共识（≥90%）和迭代性认知访谈，评估条目的清晰度、相关性和发展适宜性。

结果

:条目的生成基于42个现有量表和成人版ADAPSS。通过分类和筛选过程，以及专家评审，最终形成了一个精炼的条目池，并进行了修改后的Delphi调查。与看护者和青少年配对对象的认知访谈为三轮条目修订提供了依据。最终的PedsADAPSS包含37个项目，涵盖四个领域：伤害/损失、威胁、挑战和应对潜力。

结论

:PedsADAPSS通过严谨的过程开发而成，该过程充分考虑了利益相关者的需求，用于评估脊髓损伤青少年的残疾评估。这一工具填补了儿科康复领域的一个关键空白，提供了一种适合儿童发展的评估工具，有助于早期识别高风险青少年，并为针对性的心理干预提供依据，从而改善其长期预后。

引言

缩写列表

ADAPSS – 残疾评估初级和次级量表；CBT – 认知行为疗法；PedsADAPSS – 儿童残疾评估初级和次级量表；PedsQL? – 儿童生活质量量表；PROM – 患者报告的结果指标；SAC – 压力、评估与应对；SCI – 脊髓损伤

儿童脊髓损伤（SCI）是一种突然且会改变生活的压力源。对于脊髓损伤的青少年来说，适应过程可能较为漫长，他们需要同时应对身体的、心理的和社会的后果，同时还要应对典型的发展挑战和转变，个体之间的差异很大。大多数青少年表现出韧性并采用适应性应对策略。¹然而，也有相当一部分青少年适应不良，依赖不适应的应对方式。²损伤特征对长期心理社会功能的预测能力较弱，³而认知过程（如评估和应对）在脊髓损伤后的适应中起着核心作用。^{4, 5, 6}

根据“压力、评估与应对”（SAC）框架，认知评估反映了个体对压力源的评估，指导应对策略的选择，并最终影响长期结果。^{5, 7}在本研究中，我们将残疾评估定义为青少年对与脊髓损伤共存的意义、后果及可管理性的认知评价。在SAC框架下，初级评估涉及对压力源重要性的评估（例如伤害/损失、威胁、挑战），而次级评估则反映了感知到的应对能力和可用资源。Lazarus和Folkman（1984）提出了三种主要的评估类型：伤害/损失、威胁和挑战——以及与应对潜力相关的次级评估。因此，我们将残疾评估分为四个领域：伤害/损失（感知到的损失）、威胁（预期的负面后果）、挑战（以成长为导向的意义）和应对潜力（感知到的能力和资源）。

发展理论表明，评估过程在儿童期和青少年期会发生变化。年幼的儿童通常更关注压力源的具体方面，而青少年则具有更强的抽象推理能力和未来导向的思维。⁸在整个发展过程中，评估过程会影响情绪反应和应对行为，不适应的评估与痛苦和回避性应对有关。⁹重要的是，这些评估-应对-结果的关系在儿童健康和慢性疾病背景下也得到了验证，这表明评估过程对于理解儿童和青少年对医疗状况的适应至关重要。^{7, 10}

研究表明，残疾的认知评估与脊髓损伤个体的多种生理、心理和社会结果有关，尽管大多数相关研究都是针对成人进行的。应用SAC框架在成人脊髓损伤人群中的研究表明，积极的评估与适应性应对策略相关，包括寻求情感支持、宗教性应对和接受。^{11, 12}这些应对行为影响了认知评估与适应和韧性之间的关系。¹⁰消极的残疾评估与较差的康复结果和健康状况相关，包括更长的康复时间、更多的睡眠问题、更高的压力性损伤风险、更高的疼痛水平以及更差的主观身体健康状况。^{6, 14, 15, 16, 17}相反，积极的评估与更好的功能结果相关，如身体独立性和社会融合。⁵消极的评估还与较差的心理适应和较低的生活满意度相关。^{14, 18, 19}值得注意的是，即使考虑到抑郁、焦虑和PTSD的症状，残疾评估仍具有显著的预测价值。²⁰由于评估是可以改变的⁴，并且对心理适应有显著影响，因此它们是干预的关键目标领域，有助于识别出术后适应不良的高风险个体。 ^{尽管有大量证据表明认知评估在成人脊髓损伤患者的适应和幸福感中起着重要作用，但目前尚无针对儿童和青少年的经过验证的评估工具。在成人人群中，已经使用“残疾评估初级和次级量表”（ADAPSS）来操作和评估残疾评估，该量表在测量残疾相关评估方面表现出强大的实用性、可靠性和有效性。14, 17, 19, 21本研究旨在通过开发“儿童残疾评估初级和次级量表”（PedsADAPSS）来解决这一关键空白。PedsADAPSS旨在成为评估脊髓损伤青少年残疾评估的全面工具，有助于更深入地了解他们在研究和临床环境中的适应过程。在研究中，它可以增进对心理社会结果和适应轨迹的认识；在临床环境中，它可以改进短期和长期适应的评估，并指导针对性干预的设计，以促进这一群体的积极适应。}

方法部分

方法

本研究采用了迭代性的混合方法。开发过程遵循了患者报告的结果指标（PROMs）的既定方法，包括ADAPSS^{22, 23}和儿童生活质量量表（PedsQL?）的疾病特定模块（如PedsQL? SCI模块^{24, 25, 26, 27}）。同时，本研究还参考了FDA关于PROMs开发的指南²⁸。当地机构审查委员会（IRB）批准了这项研究。

结果

结果

讨论

PedsADAPSS可能是儿童脊髓损伤研究和康复领域的一项重大进展，它提供了首个专门用于评估该群体中与残疾相关的认知评估的患者报告结果指标。现有的评估工具未能充分捕捉脊髓损伤青少年面临的独特挑战。尽管ADAPSS是专门为脊髓损伤设计的，但它适用于成人。通过捕捉与脊髓损伤相关的评估...

结论

PedsADAPSS的开发标志着儿童脊髓损伤研究的一个重要进展，它满足了对特定条件下的残疾评估工具的迫切需求。这一工具可以探索评估对脊髓损伤青少年心理功能、健康结果和生活质量的影响。其严谨的迭代开发过程和多维框架使其在研究和临床环境中都具有实用性。

未引用的参考文献

[31]