在儿科肿瘤学中管理相互冲突的预后沟通偏好

《JAMA Network Open》：Managing Conflicting Prognostic Communication Preferences in Pediatric Oncology

本研究通过访谈85名儿童肿瘤患者、家属及医生，提出四项预后沟通策略：直接询问偏好、制定家庭沟通计划、提供个体对话空间、尊重家长主导披露。这些策略有助于平衡家庭分歧，维持治疗联盟。

　　

要点

问题　　当家庭成员在儿童肿瘤学中对于预后信息的沟通方式有不同偏好时，高风险或晚期癌症患者、患者家属以及肿瘤科医生会推荐哪些策略？

研究结果　　在这项针对85名患者、患者家属和肿瘤科医生的定性研究中，参与者建议临床医生：（1）直接询问每个人对沟通方式的偏好；（2）与家庭合作制定一个得到护理团队支持的沟通计划；（3）提供单独交流的机会；（4）尊重家长在向孩子透露病情信息方面的作用。

意义　　这些结果表明，积极了解并持续协调各方偏好有助于临床医生在应对家庭沟通分歧时维持治疗联盟关系。

摘要

重要性　　受到儿童癌症影响的家庭在希望接收预后信息的方式、时间和内容上往往存在差异。临床医生在处理这些不同偏好时缺乏实际指导。

研究目的　　了解患者、患者家属和肿瘤科医生在家庭成员对预后信息沟通方式有不同偏好时，对于如何管理此类沟通的建议。

研究设计、研究环境和参与者　　这项定性研究是“Revealing Information Genuinely and Honestly Across Time”项目的第一阶段。2022年6月18日至2024年3月21日期间，研究人员在美国6个癌症中心对12至25岁的高风险或晚期癌症患者、癌症患儿的父母以及儿科肿瘤科医生进行了半结构化访谈。访谈内容被录音、转录，并采用快速定性分析方法进行处理。数据分析工作于2025年1月至7月完成。

研究方法　　半结构化访谈内容围绕沟通经历和建议展开，与失去孩子的家长共同制定访谈框架，并以美国国家癌症研究所提出的核心沟通原则为基础。

主要结果和衡量指标　　参与者提出的关于临床医生如何在家庭成员不同偏好下处理预后信息沟通的建议。

研究结果　　共有85名参与者（25名患者、40名患者家属和20名肿瘤科医生）参与了访谈。研究得出了四项核心建议：（1）直接询问每个人对沟通方式的偏好；（2）与家庭合作，在护理团队的支持下制定沟通计划；（3）提供单独交流的空间；（4）尊重家长在向孩子透露病情信息方面的作用。参与者强调需要通过多学科协作来制定个性化的沟通策略。

结论与意义　　在这项针对高风险或晚期癌症患者、患者家属以及儿科肿瘤科医生的定性研究中，参与者提出了可行的方法来处理不同的预后信息沟通偏好。这些发现为培训和支持临床医生提供了依据，使他们能够通过灵活的、以家庭为中心的对话方式，在患者面临严重疾病时维持治疗联盟关系。