《ESMO Real World Data and Digital Oncology》：Opportunities and challenges in implementing digital patient-centred cancer care in Europe—a qualitative study of several ESMO Designated Centres
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为解决以患者为中心的护理（Patient-Centred Care, PCC）在癌症治疗中实施不一致的问题，研究人员开展了针对ESMO指定中心医护和管理人员的定性研究。研究识别了在多国推行数字PCC解决方案的三大核心挑战与需求，为开发适应性强、可扩展的数字护理工具提供了关键见解。
癌症治疗领域正迎来一个重要的范式转变。随着诊疗技术的进步，越来越多的癌症患者得以长期生存，但伴随疾病和治疗而来的生理、心理、社会等多重挑战也日益凸显。传统的、以疾病为中心的肿瘤治疗模式越来越难以满足患者复杂的个人需求。在此背景下，以患者为中心的护理（Patient-Centred Care, PCC）模式应运而生，它强调尊重患者的价值观、偏好和需求，并已被证明能改善患者的生活质量、治疗依从性乃至生存结局。然而，尽管PCC理念备受推崇，其在欧洲各地的实际推行却步履维艰，面临着医疗系统差异、资源不均、专业文化惯性等诸多障碍。那么，如何利用现代技术手段，将PCC理念真正落地，并跨越国界惠及更广泛的患者群体呢？
为了解答这一问题，一项名为“MyPath”的欧盟资助项目应运而生，它旨在开发一款整合了患者报告结局（Patient-Reported Outcome Measures, PROMs）的数字工具，以支持肿瘤护理中的PCC。为了确保这个解决方案能够适应欧洲多样化的医疗环境，研究团队决定在项目设计初期，就倾听来自临床一线专家的声音。他们特别关注欧洲肿瘤内科学会（ESMO）指定中心（Designated Centres, DCs）——这些在整合肿瘤学与姑息治疗方面被公认的卓越中心。研究人员希望通过了解这些前沿中心的专家对数字PCC的现状、挑战和机遇的看法，为MyPath项目的设计和实施策略提供关键指导。这项研究的结果最终发表在了《ESMO Real World Data and Digital Oncology》上。
研究人员采用了以实施科学为导向的质性研究方法。核心是围绕三个半结构式焦点小组展开讨论，参与者包括来自欧洲14个国家、14个ESMO指定中心的21名临床医生和领导者。在数据分析阶段，研究团队运用了解释性描述学方法论，并依据“技术、人、组织、宏观环境”（Technology, People, Organisations, and Macroenvironment, TPOM）理论框架，对访谈数据进行归纳和演绎分析，以识别多层次的影响因素。研究前还通过在线调查收集了各中心关于PROMs使用现状的背景信息，为深入讨论提供了基础。
研究结果
调查结果
调查显示，在参与中心中，PROMs的收集方式以数字化为主（12个中心）。其主要用途是临床护理（10个中心），但亦有6个中心兼用于临床和科研。在使用数字PROMs的中心中，多数认为其对患者护理和工作流程产生了积极影响。然而，他们也面临着技术整合、医护人员采用与培训、以及患者依从性或数字素养等挑战。几乎所有参与者都认为其所在中心具有适应变化的能力，并认为成功实施的关键因素包括培训与教育、领导力支持、清晰的实施计划以及充分的技术与资金支持。
定性分析主要结果
定性分析揭示了三大核心主题：
1. 在不同医疗环境中适配数字PCC解决方案的挑战
实施数字PCC解决方案面临的首要挑战是欧洲各国医疗系统的高度异质性。这包括医疗组织结构、资源可用性（如姑息治疗、心理支持等专业人力资源的短缺）以及政治和筹资体系的差异。研究指出，在大型、资源丰富的中心，多团队协作也可能导致协调复杂化。参与者强调，数字工具必须具备模块化和高度适应性，能够根据不同医院的具体需求进行定制，否则最初的热情会在技术挑战面前消退。此外，解决方案还需要在竞争激烈的电子医疗（eHealth）生态系统中证明其独特价值，获得ESMO等权威组织的背书被视为关键的促进因素。
2. 以数字形式提供PCC的复杂性
第二个主题揭示了标准化与灵活护理之间的张力。一方面，参与者认可通过数字工具和PROMs标准化护理流程有助于改善躯体症状的管理，并使治疗决策（如神经性疼痛的处理）更一致地遵循循证指南。另一方面，他们担心过度结构化的数字工具可能难以捕捉姑息治疗中至关重要的心理社会层面需求，而这是PCC的核心。这种复杂性在肿瘤科和姑息治疗科之间也存在差异：姑息治疗团队因其全人护理的理念更易接纳MyPath，而肿瘤科医生则更关注治疗相关副作用。为了获得肿瘤科医生的认同，一些参与者建议开发一个简化版本作为起点。
3. 需要培训和文化转变以支持成功实施
第三个主题强调了改变临床行为以促进PCC的必要性。当前肿瘤学实践仍普遍以疾病为中心，心理社会问题常被忽视，除非患者主动提出。数字工具虽能帮助患者表达这些经历，但MyPath还必须培养临床责任感，确保PCC成为诊疗中必不可少的一环，而非可选附加项。临床文化也塑造了患者的期望，他们通常只被训练报告特定的躯体症状。此外，数字创新常面临阻力，源于对临床自主权的威胁感、对新技术的抵触、与现有系统整合困难或担心增加工作量。参与者指出，培训不应仅限于技术操作，更应聚焦于如何在临床咨询中“有意义地”使用PROMs数据来重塑医患互动，推动共同决策。
结论与讨论
本研究从ESMO指定中心的视角，深入探讨了在欧洲肿瘤学领域实施数字PCC解决方案的机遇与挑战。结论指出，像MyPath这样的数字工具，其成功不仅依赖于技术的适应性、互操作性和整合能力，更取决于能否将其深深嵌入组织文化，并获得充分的领导支持与针对性的临床培训。研究揭示了几个关键平衡点：一是技术解决方案的标准化需求与临床实践中所需的个体化、灵活性之间的平衡；二是工具设计的全面性与临床实际（特别是肿瘤科医生）对简洁、高效信息需求之间的平衡。
讨论部分进一步深化了这些发现。尽管参与者认为其中心具备适应性，但他们更倾向于让数字工具适应现有工作流程，而非为工具改变流程，这反映了数字健康实施中的普遍挑战。虽然电子PROMs初期可能增加负担，但成功实施后有望提升效率和护理质量。研究强调了获得肿瘤科医生支持的重要性，但过度迎合其需求又有将PCC工具退化为“以提供者为中心”工具的风险。因此，定义一个既能增强PCC又能促进早期采用的最小可行产品至关重要。此外，培训的重点应从如何使用工具，转向如何利用PROMs数据开启有意义的、以患者为中心的对话，避免PCC沦为简单的勾选清单。最终，将数字工具定位为决策支持（而非替代临床判断），有助于在标准化与专业自主性之间找到平衡。
总而言之，该研究强调，MyPath这样的数字干预措施若要成功推广，必须采用一种整体性的实施策略。这种策略需同步解决技术整合、工作流程再造、专业技能培训以及深层次的组织文化变革等多维度问题。研究结果为在欧洲多样化背景下，设计具有情境敏感性、可扩展的数字PCC解决方案提供了切实可行的指导，并为推动肿瘤护理向更以患者为中心的模式系统性转型贡献了重要见解。
