“为捐赠而准备，而非为死亡而存在”：一项关于重症监护病房中在循环系统死亡判定后家属参与可控捐赠体验的质性研究

《Critical Care Medicine》：Ready for Donation, Not for Death: A Qualitative Study of Families’ Experience With Controlled Donation After Circulatory Determination of Death in Intensive Care

该研究通过访谈法国19位cDCDD患者家属，揭示三个核心主题：家属需同时应对撤机和器官捐献的决策压力、等待死亡期的心理煎熬，以及技术监控下的死亡体验。结论指出充分准备可促进家属参与，但需加强等待期支持，医疗团队应平衡情感、伦理与医学因素，以优化患者决策过程。

　　

摘要 通俗语言总结

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研究目的：

关于在循环系统死亡判定（cDCDD）后亲属参与器官捐献的经历的相关研究较为有限。本研究旨在探讨那些亲人因cDCDD而去世的亲属所面临的挑战与感受，重点关注他们如何应对这一过程。

研究方法：

本研究采用定性研究方法，通过半结构化的深入访谈进行数据收集，访谈在患者去世后6个月内进行。该研究是关于cDCDD患者亲属心理负担的更大规模定量多中心研究的一部分。研究团队有针对性地选取了参与cDCDD过程的患者的亲属，并邀请他们参与定性访谈。通过主题分析从参与者的视角来探讨相关现象。

研究地点：

本研究于2022年11月至2023年11月在法国进行。

研究对象：

被确定为潜在器官捐献者的ICU患者的家庭成员。

干预措施：

本研究未采取任何特定的干预措施。

测量方法与主要结果：

在接触的23名家庭成员中，有19人（平均年龄53岁，其中11名为女性）同意参与访谈。每次访谈的平均时长为43分钟。在3个案例中，未能成功获取器官。主题分析揭示了三个关键主题：1）“两个决定，两个世界”——即关于停止生命维持治疗与同意器官捐献的决策；2）“等待死亡”——从做出决定到实际执行之间的阶段；3）“可控死亡”——在受监控且技术化的环境中经历死亡过程。

研究结论：

如果得到充分准备，亲属可以积极参与cDCDD过程。然而，在等待期间，亲属需要额外的支持，因为他们会目睹亲人的身体状况逐渐恶化。为死亡做好充分准备对于避免产生痛苦感、从而减轻心理负担至关重要。医疗专业人员必须在情感、伦理和医学层面进行权衡，以帮助家庭在高度规范的体系下做出明智的选择。

通俗语言总结：本研究探讨了法国境内亲人因循环系统死亡判定（cDCDD）而参与器官捐献的亲属的感受。通过对19名家庭成员的访谈，发现了三个主要主题：一是停止生命支持与同意器官捐献的双重决策过程；二是等待死亡过程中的情感挑战；三是患者在受监控的环境中走向死亡的经历。如果得到适当准备，亲属可以积极参与这一过程，但在等待期间他们需要更多支持以缓解心理压力。医疗专业人员应妥善处理情感、伦理和医学方面的问题，帮助家庭在这个复杂的过程中做出明智的决定。

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