小儿脊髓脊膜膨出患者泌尿系统随访丢失的多中心分析（MMC）

《Journal of Pediatric Urology》：Multicenter Analysis of Urological Follow Up loss in Pediatric Patients with Myelomeningocele (MMC)

神经源性膀胱患儿失访率高达54.7%，主要因患者 inaccessible（67.3%）及医疗资源分配不均导致阿根廷失访率（59.12%）显著高于 Chile（28.87%），公共医院失访率（60.54%）更高于私立机构。失访患儿肾衰竭风险增加（11.5% vs 3.99%），需加强长期随访机制和基层医疗资源投入。

　　

S.G. Tobia Gonzalez | L. Piaggio | M.E. Ormaechea | S. Gerbaudo | J.L. Fadil Iturralde | J. Krikorian | A. Maiolo | P. Pe?a | M.C. Sierralta | A. Castro du Plessis | M.J. Perez | F. Yankovic

摘要

引言

脊髓脊膜膨出（MMC）是一种先天性疾病，常伴有神经源性膀胱（NB），需要持续的医疗随访（FU）以防止并发症。然而，随访中断是一个长期存在的问题，可能导致不良后果，如慢性肾病。了解随访中断的程度和原因对于改善患者护理和预后至关重要。

目的

分析因MMC而出现随访中断的儿科患者比例，确定相关因素，评估初始治疗方法和肾功能状况。

方法

本研究采用纵向、回顾性的多中心研究方法，数据来自阿根廷和智利的儿科医疗机构。排除了随访时间不足两年的患者。收集的人口统计信息包括年龄、性别、就诊日期和治疗详情。随访中断定义为超过两年未进行任何就诊。统计分析使用卡方检验（p < 0.05）。

结果

在667名患者中，有365名（54.72%）患者的随访中断时间超过两年。随访中断的主要原因是患者难以就诊（67.31%），其次是医疗提供者变更（23.56%）和经济限制（3.29%）。阿根廷患者的随访中断率显著高于智利（59.12% vs 28.87%，p < 0.05），公立医院患者的随访中断率也高于私立医院（60.54% vs 39.45%，p < 0.05）。随访不规律的患者发展为终末期肾病的比例分别为11.5%和3.99%（p < 0.05）。仅有22.04%的患者接受了初步的主动管理措施。

结论

脊髓脊膜膨出患者的随访中断是一个严重问题。在我们的研究群体中，约55%的患者两年内未进行泌尿科就诊，其中患者难以就诊是主要原因。这可能增加患终末期肾衰竭的风险。需要制定策略来提高患者的随访依从性并确保其获得专业护理。

引言

脊髓脊膜膨出（MMC）是一种先天性神经管缺陷，是儿科患者中神经源性膀胱（NB）最常见的原因。由于MMC的复杂性，受影响的患者需要终身多学科护理，包括泌尿科随访（FU），以维持肾功能并提高生活质量。尽管医疗护理和沟通设施有所改进，但许多患者仍会出现随访中断，从而导致并发症，如肾功能下降和尿路感染。本研究的主要目的是评估MMC和NB患儿的随访中断情况，分析初始治疗方式的差异，并确定导致医疗护理中断的相关因素。

材料与方法 这是一项多中心、回顾性的观察性研究，研究对象为阿根廷和智利多家医院诊断出MMC并伴有NB的儿科患者。数据来源于这些医院的电子病历和机构数据库，共涉及6个儿科中心，包括4家公立医院和2家私立医院。所有患者均在专门的脊髓脊膜膨出诊所接受评估和治疗。

结果 本研究共纳入667名诊断为MMC和NB的儿科患者。初次泌尿科评估时的平均年龄为12个月（范围：1–216个月）。其中男性318名（47.7%），女性349名（52.3%）。定期随访的患者与未随访的患者之间、以及有无慢性肾病的患者之间的性别分布没有显著差异。定期随访患者的平均随访时间为67个月（范围：15–224个月）。

讨论 脊髓脊膜膨出患儿的长期管理面临重大挑战，因为需要持续的专门护理。持续的随访对于监测和缓解并发症（如慢性肾病和尿路感染）至关重要。然而，许多患者未能完成随访，导致不良健康后果。了解导致随访中断的因素对于制定有效干预措施、提高患者随访依从性和长期健康状况至关重要。

结论 本研究证实并扩展了先前关于脊髓脊膜膨出患儿长期泌尿科随访挑战的证据。随访中断率较高，尤其是在公共医疗系统和偏远地区，凸显了社会经济因素和就诊便利性障碍的影响。随访中断与不良肾结局之间存在显著关联。在本多中心研究中，未能完成随访的患者……

利益冲突/资金来源 无