从事智力障碍人群癌症筛查工作的医疗专业人员的经验:一项现象学研究

《Research in Developmental Disabilities》:Experiences of health professionals conducting cancer screening of individuals with intellectual disabilities: A phenomenological study

【字体: 时间:2026年03月25日 来源:Research in Developmental Disabilities 2.6

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  研究探讨医护人员为智力障碍者进行癌症筛查的体验,采用现象学研究法对13名医护人员进行半结构化访谈,发现其经历包含关怀意义、困难应对、筛查促进四个主题,揭示服务优化需跨学科协作及提升健康素养。

  
Mesiya Ayd?n | Ruveyde Ayd?n | ?lknur Ayd?n Avci
奥尔杜兹马伊斯大学(Ondokuz May?s University),健康科学学院,护理系,公共卫生护理专业,土耳其萨姆松(Samsun)

摘要

背景

癌症由于其发病率和死亡率的不断上升,仍然是当今全球最严重的公共卫生问题之一。智力障碍者作为一个脆弱群体,由于行为风险因素的高发率,患癌症的风险更高。本研究旨在探讨为智力障碍者进行癌症筛查的医疗专业人员的经历。

方法

本研究采用现象学方法。数据收集自2025年5月至8月期间在癌症早期诊断、筛查和教育中心工作的13名医疗专业人员。数据收集使用了基于相关文献的半结构化访谈问卷,并通过主题分析进行整理。

结果

参与者的经历被归纳为四个主题和十一个子主题:照顾智力障碍者的意义、遇到的困难、应对困难的方式以及对癌症筛查的鼓励。

结论

研究发现,医疗专业人员在为智力障碍者提供护理时能够获得职业满足感,但同时在这一过程中也面临诸多挑战。从事筛查工作的医疗专业人员和管理者应共同努力,改进服务措施,以提高智力障碍者参与癌症筛查项目的比例。

引言

癌症仍是当今最紧迫的全球公共卫生问题之一,其发病率和死亡率逐年上升(Raza, 2025)。世界卫生组织(WHO)2020年的数据显示,全球约有1000万人死于癌症,占所有死亡人数的约16.7%(大约六分之一)(WHO, 2025)。癌症的发病机制涉及生物、遗传、行为和环境因素的复杂相互作用。生物风险因素包括年龄、性别和种族等变量,而遗传风险因素主要表现为特定的基因突变。行为风险因素包括烟草和酒精使用、缺乏运动、不健康的饮食、加工食品的消费、肥胖以及紫外线辐射暴露(Mbemi et al., 2020; Nguyen et al., 2025)。然而,这些行为风险因素往往并非单纯的个人选择结果,它们与个体获取、理解和利用健康信息的能力密切相关。在这种情况下,健康素养被定义为在健康相关决策中发展、理解、处理和应用健康信息的能力。健康素养与参与癌症预防行为直接相关(Fleary et al., 2019)。健康素养水平低下与烟草使用、缺乏运动和水果蔬菜摄入不足等行为风险因素有关(Fernandez et al., 2016);同时,这也与对癌症的误解、信息寻求行为有限以及认为无法控制癌症风险的态度有关(Kobayashi & Smith, 2016)。此外,智力障碍者由于存在更多的行为风险因素,患癌症的风险更高(Caton et al., 2012; Hsieh et al., 2014; Reif et al., 2022)。
智力障碍是一种始于发育期的神经发育障碍,表现为解决问题、推理、计划和学习等智力功能的受限(DSM, 2013)。这种障碍使得智力障碍者在社交、沟通和人际交往技能以及日常生活活动方面需要支持(Lee et al., 2021)。提供支持对于改善智力障碍者的生活质量并促进其融入社会至关重要(Sappok et al., 2025)。事实上,由于这些个体面临的种种障碍,他们更容易遭受健康不平等和早逝的风险。智力障碍者的癌症诊断往往在疾病晚期才被发现,这限制了治疗选择,导致较高的死亡率(Hansford et al., 2024; Heslop et al., 2022; Mahar et al., 2024),其癌症相关死亡风险是普通人群的1.5倍(Cuypers et al., 2022)。尽管目前没有关于全球智力障碍者癌症发病率的统计数据,但流行病学证据表明,他们患某些类型癌症的风险更高(Banda et al., 2024; Liu et al., 2021)。例如,瑞典的一项队列研究发现,智力障碍者的总体癌症发病率比普通人群高58%(Liu et al., 2021),尤其是在食管癌、胃癌、小肠癌、结肠癌和肾癌方面。这些结果表明,智力障碍者患癌症的风险更高。因此,控制行为风险因素并增加他们获得癌症筛查和早期诊断服务的机会至关重要(Liu et al., 2021)。世界卫生组织强调,早期发现癌前病变可以预防30-50%的癌症病例并降低死亡率(WHO, 2025)。许多国家已将乳腺癌、宫颈癌和结肠癌的预防和筛查列为基本的公共卫生策略(European Commission, 2021a)。然而,现有的筛查项目主要是为普通人群设计的,可能忽视了脆弱群体的特殊需求(Chan et al., 2022)。事实上,智力障碍者占人口的1%(American Psychiatric Association, 2024),且与没有残疾的女性相比,智力障碍女性参与癌症筛查项目的比例更低(Chan et al., 2022)。这种情况对智力障碍者尤为重要,因为他们在接受医疗服务方面面临重大障碍(Golubovi? et al., 2024)。
研究结果表明,现有的癌症筛查项目在支持智力障碍者参与方面资源不足且缺乏规划(Kuper & Azizatunnisa’, 2025)。这表明需要重新设计筛查项目,以更好地满足包括公共卫生护士、肿瘤科护士、照顾智力障碍者的护士、其他医疗专业人员、教育工作者和政策制定者在内的跨学科利益相关者的需求。鉴于提高智力障碍者参与筛查项目的必要性,了解从事筛查工作的医疗专业人员的经历对于改进筛查项目的利用具有指导意义(McIlfatrick et al., 2011)。文献综述显示,只有少数研究关注初级保健提供者(Breau et al., 2020, Breau et al., 2023)和非正式照护者(Golubovi? et al., 2024)对智力障碍者癌症筛查的看法。然而,目前尚无研究探讨为智力障碍者进行癌症筛查的医疗专业人员的经历。因此,本研究旨在研究这些医疗专业人员的实际体验。

研究设计

研究设计

本研究是一项现象学定性研究,旨在深入了解为智力障碍者进行癌症筛查的医疗专业人员的经历。现象学方法旨在揭示个体对特定现象的体验及其赋予这些体验的意义。研究采用现象学设计来揭示参与者的经历、感知等。

结果

研究将医疗专业人员为智力障碍者进行癌症筛查的经历归纳为四个主要主题和十一个子主题:照顾智力障碍者的意义、遇到的困难、应对问题的方法以及鼓励他们参与癌症筛查(表3)。

讨论

参与者指出,智力障碍者在癌症早期诊断和筛查方面处于不利地位,但筛查是他们应享有的权利。2021年通过的欧洲委员会“2021-2030年残疾人权利战略”旨在确保所有残疾人在欧洲享有平等的人权和机会(European Commission, 2021b)。然而,也应注意,智力障碍者通常……

结论

研究发现,医疗专业人员在为智力障碍者提供护理时能够获得职业满足感,但同时在这一过程中也面临挑战。观察发现,医疗专业人员会在家庭和照护者的支持下努力应对筛查过程中的沟通和互动困难,以更有效地开展筛查工作。

伦理声明

本研究已获得奥尔杜兹马伊斯大学社会与人类科学研究伦理委员会的伦理批准(批准编号:2023–1116,日期:2023年12月29日)。

资金来源

本项目由奥尔杜兹马伊斯大学科学研究项目委员会资助,项目编号为BAP07-2025–5695

利益冲突声明

作者声明没有已知的财务利益冲突或可能影响本文研究的个人关系。
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