《Molecular Autism》：The Signposting Questionnaire for Autism-2 (SQ-A-2): using input from autistic adults to inform questionnaire development
编辑推荐：
本研究针对现有自闭症筛查工具与DSM-5标准脱节、缺乏患者参与的问题，开发了基于DSM-5的SQ-A-2量表（含自评/他评）。通过自闭症顾问参与修订，验证了其良好的信效度及临床实用性，凸显了患者参与量表开发的重要性。
在精神健康与神经发育评估领域，自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）的诊断与筛查一直面临着工具滞后与现实脱节的挑战。尽管?《精神障碍诊断与统计手册》第五版（DSM-5）已更新了ASD的核心诊断标准，强调社会沟通障碍与重复刻板行为两大维度，但许多临床常用的筛查问卷（如自闭症谱系商数AQ系列）仍基于旧版标准或缺乏与DSM-5的精准映射。更关键的是，这些量表的开发过程往往由研究人员或临床医生主导，真正使用这些工具的自闭症个体却鲜有发言权。这种“自上而下”的开发模式可能导致问卷内容存在表述偏差、语境不贴合实际生活，甚至因用词不当而引发受访者的抵触情绪，最终影响筛查的准确性与接受度。
为了解决这一矛盾，研究团队将目光投向了Signposting Questionnaire for Autism (SQ-A)。该问卷最初是依据DSM-5标准设计的儿童照护者报告量表，其优势在于题项源自经过验证的临床访谈，具有较高的判别效度。然而，将其直接应用于成人，尤其是作为自评工具时，面临着生命周期适用性与表述适应性的双重挑战。因此，本研究旨在对SQ-A进行修订，开发一款适用于全生命周期的SQ-A-2量表，并引入自闭症成人的直接参与来优化题项表述，系统评估这种“参与式开发”对量表心理测量学特性及用户接受度的实际影响。
研究方法概述
研究团队首先将原SQ-A修订为包含18个项目的SQ-A-2，并增加了自评和他评（知情人报告）两种形式。核心创新在于：邀请了4名自闭症顾问与6名自闭症专业人士组成咨询团队，对题项措辞进行协同修订，从而形成了“原始版本（Original）”与“适应版本（Adapted）”两个对照版本。研究招募了302名自闭症成人（经临床确诊）与非自闭症成人（对照组），两组在年龄、性别及一般认知能力上进行匹配。所有参与者均完成了SQ-A-2的两个版本以及广泛使用的AQ-10（自闭症谱系商数-10项）量表。自闭症参与者还需对两个版本的措辞偏好进行评分并提供定性反馈。数据分析聚焦于量表的内部一致性信度、与AQ-10的收敛效度、组间鉴别力，以及用户偏好。
研究结果
SQ-A-2自评版本的心理测量学特性
数据分析表明，SQ-A-2自评版本表现出优异的内部一致性信度（Cronbach's α系数显示高度可靠）。更重要的是，它与既有的AQ-10量表得分呈显著正相关，证明了良好的收敛效度。在鉴别效度方面，自闭症成人组的SQ-A-2得分显著高于非自闭症对照组，这表明该量表能够有效区分两类人群。值得注意的是，经过自闭症顾问修订的“适应版本”在组间差异上比“原始版本”更为显著。这一发现强烈暗示，通过自闭症个体参与优化的措辞，能够更敏锐地捕捉到自闭症特质，从而提升了量表的临床判别能力。
自闭症参与者对措辞的偏好
定量评分与定性反馈结果高度一致：自闭症参与者显著倾向于偏好“适应版本”的题项措辞。定性分析揭示了背后的原因：原始版本的某些表述可能过于临床化、抽象或带有贬义色彩，而适应版本的语言更贴近自闭症个体的真实生活体验，更中性、更具体、更易理解。参与者认为修订后的措辞减少了解释上的歧义，降低了因误解题目而导致的误答，从而提升了填写过程的舒适度与真实性。
结论与意义
本研究成功开发并初步验证了SQ-A-2作为基于DSM-5标准的自闭症筛查工具的有效性。它证实了将自闭症个体纳入测量工具开发过程具有重要价值——不仅能改善工具的心理测量学性能（如增强鉴别力），更能直接提升工具对目标人群的可接受性与生态效度。这为“参与式研究”（Participatory Research）在精神健康评估领域的应用提供了实证支持。当然，该研究也存在局限性，如样本未包含智力障碍自闭症个体、缺乏种族多样性数据等。未来的研究需要在更大、更多样的样本中进一步测试SQ-A-2的信效度，并拓展其在他评版本中的应用。发表于Molecular Autism的这项成果，不仅提供了一个有前景的临床工具，更推动了一种更包容、更尊重神经多样性的研究范式。
