《Supportive Care in Cancer》：Patients’ symptoms and challenges during the first year after allogeneic haematopoietic cell transplantation—patients’ own expressions
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本研究聚焦异基因造血细胞移植（allo-HCT）后患者首年的生理、心理、社会与存在性症状与挑战，通过回顾性横断面在线调查，结合定量与定性数据分析，揭示了患者症状的多维交织特征。结果表明，患者普遍经历多种症状（以生理症状最常见），并深入描述了12类生理问题及心理、社会、存在性各2类核心类别。该研究强调了对患者症状需采取整体性、个体化的支持性照护策略，为优化移植后康复与生存期护理提供了重要依据。
异基因造血细胞移植（allo-HCT）是治疗血液系统恶性肿瘤等疾病的重要方法，全球每年开展超过8万例。虽然治疗目标是治愈，但患者仍需面对显著的发病率和死亡率风险，且在移植后首年往往经历一系列短期和长期症状，这些症状严重影响其生活质量与康复进程。以往研究多通过结构化患者报告结局（PROMs）量化症状发生与严重程度，但可能未能充分捕捉患者自身对其症状及日常生活中所遇挑战的感受、解释与描述。尤其在所谓的“再进入阶段”（即诊断后及治疗完成后的首18个月），患者需要重新拾起生活，对其自身症状与挑战表达的深入理解，对于指导移植后支持性、以人为本的照护至关重要。
为填补这一空白，一项发表在《Supportive Care in Cancer》上的研究，旨在描述患者在异基因造血细胞移植后第一年中，对生理、心理、社会及存在性症状与挑战的自身体验与表达。
研究人员开展了一项回顾性横断面在线调查，收集了2017年至2020年间在瑞典最大allo-HCT中心接受移植的成年患者的定量与定性数据。共有126名符合条件的患者参与（应答率59.7%）。研究通过开放性问题收集患者对四类症状/挑战的自身描述，并采用描述性统计和定性内容分析法进行分析。
研究结果揭示了患者多维度的症状体验：
患者症状与挑战的发生与频率
多数患者（58%）在移植后首年经历少于5种共存症状，但仍有8%的患者报告超过10种。最常报告的是生理症状或挑战（83.0%），其次是社会性（52%）、存在性（50%）和心理性（43%）症状。
患者对生理症状与挑战的表达
对患者描述的生理症状与挑战进行分析后，归纳为12个类别/领域，涵盖疲劳、移植物抗宿主病（GvHD）、感染、疼痛、睡眠问题以及依照欧洲血液与骨髓移植学会（EBMT）手册分类的特定器官并发症（如皮肤、胃肠道、肝脏、眼部、口腔、肌肉骨骼、肾脏、肺、心血管、内分泌和神经系统相关问题）。
患者对心理症状与挑战的表达
分析得出两个心理症状/挑战类别：1. 我的内在自我：包括情绪波动（从快乐、感激到愤怒、恐惧、悲伤）、焦虑、情绪低落、抑郁、侵入性思维、死亡焦虑、自杀念头以及疲劳和睡眠挑战对认知（如注意力、记忆力）的影响。2. 情境中的我：涉及与他人关系的体验，如感到被遗弃而孤独、因感染风险而希望独处、作为幸存者的内疚感以及成为家庭负担的感受。
患者对社会症状与挑战的表达
社会症状/挑战也分为两类：1. 社会隔离：由于免疫抑制导致的隔离，影响了工作能力、导致孤独、无聊，限制了社会活动与人际交往，并因疲劳等因素加剧。2. 对关系的影响：描述了疾病对与子女、伴侣、家人、朋友及医护人员关系的冲击，包括角色变化、内疚感、亲密关系与性生活的挑战，以及他人对患者状况的理解不足。
患者对存在性症状与挑战的表达
存在性症状/挑战分为：1. 重新评估生活与自我：包括因患病和治疗而改变生活视角、寻求新的生活道路、对自我身份的怀疑、对治疗价值的质疑，以及夹杂其中的满足感。2. 不确定的未来：包括对健康、工作、生活的普遍不确定性，对生命与死亡的思考，特别是对家人的影响和未来规划的担忧。
研究结论与讨论强调：
本研究通过结合定量与定性数据，让患者用自己的话语描述体验，清晰展示了allo-HCT后首年症状与挑战的广泛性、多维交织性及主观性。症状并非孤立存在，而是构成了一个多维整体体验。例如，疲劳和焦虑在生理、心理、社会和存在性维度均有描述；GvHD可能引发多种症状并影响体像，进而波及社会关系与亲密行为。这凸显了在理解患者症状表达时采取整体性视角的必要性。
研究证实了移植后已知的生理并发症和心理反应，但新增价值在于揭示了患者的主观描述及其症状挑战的不可分割性。这强调了理解患者自身感知与解释对于提供最佳支持的重要性。研究中患者报告的自杀念头、社会隔离对关系的影响、存在性议题（如对生命的重新评估和对未来的不确定感）都指出，照护需持续关注并回应患者的这些多维体验，而不仅是生理层面。特别是“阈限性”概念——一种从诊断开始的持续不确定、脱节和身份重构状态——有助于理解患者经历，并指导构建有意义的照护体系。
识别并处理患者症状与挑战对于移植后随访和癌症生存期照护至关重要。虽然患者报告结局（PROMs）是有用的筛查工具，但本研究结果表明，理解患者的多维整体体验更为关键。因此，需要采取以人为本的方法，让医护人员准备好处理生理之外的症状与挑战。在随访对话中，应包含对患者症状挑战的多维整体评估，以提供最佳支持。这种识别、倾听与沟通应在治疗期间甚至之前就开始，以帮助患者做好准备。
总之，这项研究提供了深刻的见解，表明患者在allo-HCT后首年经历着生理、心理、社会及存在性挑战交织的多维整体体验。这一知识强调，医护人员必须准备好询问并倾听患者困难甚至侵入性的体验，评估并满足患者需求，以便为其提供支持性照护，帮助其驾驭移植后生活及生存期。
