探索2型糖尿病年轻和中年患者中糖尿病相关污名化的相关因素：一项横断面研究

《Medical Care》：Exploring the correlates of diabetes-related stigma in young and middle-aged adults with type 2 diabetes: A cross-sectional study

　　**摘要（通俗语言总结）**
与糖尿病相关的污名在患有2型糖尿病（T2DM）的年轻和中年成年人中普遍存在，尤其是在中国文化背景下，心理困扰常常表现为身体上的症状。本研究旨在调查这种污名的普遍程度，并识别出可改变的相关因素，以便为有针对性的临床干预提供依据。研究共招募了180名18至59岁的T2DM患者，采用分层抽样方法根据年龄、教育水平和疾病持续时间进行筛选。数据通过中文版的2型糖尿病污名评估量表和社会人口统计问卷收集。统计分析方法包括独立t检验、单因素方差分析和层次多元线性回归。结果显示，参与者表现出中等到高的糖尿病相关污名水平，其中“责备与评判”维度的得分最高（平均项目得分3.17±0.44分），总污名得分为56.14±8.05分。层次回归分析确定了5个影响污名的独立因素：较低的教育水平（β = ?0.386，P < .001）、较年轻的年龄（18–44岁）、较低的家庭收入（<3000元/月）。在年轻和中年T2DM患者中，糖尿病相关污名程度较高，尤其是在年龄较小、教育水平较低且经济条件较差的人群中。医疗提供者应将常规污名评估纳入临床实践，并制定针对年龄、社会经济状况和疾病相关因素的个性化干预措施，以改善患者的治疗效果和护理质量。

**研究概述**
本研究调查了中国180名18–59岁的2型糖尿病成年人中糖尿病相关污名的普遍情况及其影响因素。通过中文版的2型糖尿病污名评估量表和统计分析发现，患者普遍存在中等到高的污名水平，其中“责备与评判”维度的得分最高。层次回归分析显示，教育水平较低、年龄较年轻和家庭收入较低是污名的独立预测因素。研究表明，年轻、教育水平较低和经济条件较差的T2DM患者更容易受到污名的影响。医疗提供者需要将污名评估纳入临床实践，并根据患者的具体情况制定干预措施。

**背景信息**
糖尿病已成为21世纪全球性的公共卫生挑战，国际糖尿病联合会预测到2045年全球糖尿病患者将达到7.83亿人，其中中国有1.41亿例。2型糖尿病主要影响年轻和中年人（15–59岁），他们作为主要经济支柱，承担着更大的代谢和心理社会压力。与糖尿病相关的污名表现为羞耻、隐瞒和预期中的歧视。2型糖尿病涉及胰岛素抵抗和β细胞功能逐渐衰退，需要终身饮食控制、持续监测血糖和预防并发症。这种生活方式带来了压力，47.3%的患者因注射胰岛素或自我监测而避免社交活动，34.1%的患者因体重变化而产生自我贬低。世界卫生组织将这种自我价值感的下降定义为“污名”，表现为对并发症的恐惧、避免公开使用胰岛素以及内化的“懒惰”评价。在中国，由于文化倾向将心理困扰转化为身体问题，糖尿病相关污名比西方国家更为普遍。

**方法与数据**
本研究采用分层抽样方法，在中国重庆的一家三级医院对180名2型糖尿病患者进行了调查，调查内容包括社会人口统计特征和糖尿病接受度及污名评估。数据分析使用IBM SPSS Statistics（版本29.0）软件进行，缺失数据超过10%的样本被排除。结果显示，年轻和中年T2DM患者的污名水平为中等到高，其中教育水平较低、年龄较年轻和家庭收入较低的人群污名程度更高。

**结果**
1. **基本信息**：88名男性（48.89%）和92名女性（51.11%），年龄范围为18–59岁。45–59岁的患者占56.67%，50%具有大学及以上学历，17%的家庭月收入超过5000元，107%有糖尿病家族史。
2. **污名现状**：平均“责备与评判”维度得分为3.17±0.44分，总污名得分为56.14±8.05分。单因素分析显示，不同年龄、教育水平、月收入、疾病持续时间和工作状态的患者在污名水平上存在显著差异（P < .05）。多层回归分析发现，教育水平较低、年龄较年轻和家庭收入较低的患者污名程度更高。
3. **影响因素**：教育水平较低、年龄较年轻和家庭收入较低是污名的独立预测因素。此外，疾病持续时间较长和合并症也会增加污名程度。社会支持的质量可能起着关键作用，因为不足的情感或工具性支持可能会加剧孤立感和污名化，尤其是在面临社会经济挑战的患者中。心理韧性使患者能够采取适应性应对策略，从而通过增强自我效能感和减少负面自我评价来缓解污名化的影响，但本研究并未对此进行测量。医患沟通的质量也值得关注，因为在临床交流中存在污名化态度或信息交流不畅的情况可能会加剧感知到的歧视。文化因素，如中国的“面子”文化，可能会通过抑制疾病披露和强化内化的羞耻感而进一步复杂化污名化体验。此外，与疾病相关的变量，如血糖控制的不稳定性、治疗方案的复杂性以及共病心理健康问题（例如抑郁症），也可能独立地导致污名化，但这些因素在我们的模型中并未被纳入。未来的研究应采用混合方法，结合定量评估和定性访谈来揭示特定情境下的污名化机制。纵向设计可以追踪污名化的变化轨迹以及心理和社会决定因素，从而明确因果关系；同时，针对沟通障碍、增强韧性和建立社会支持网络的定制化干预措施可能更有效地减少污名化。认识到这些局限性有助于提升我们研究结果的转化价值，并为制定全面的、以患者为中心的污名化减少策略提供方向。

4.1. 限制
本研究仅从中国西南部的一家三级学术医疗中心招募参与者，这导致了不可忽视的选择偏倚。三级医疗机构通常是那些患有严重代谢紊乱、难治性高血糖或多发性大血管和微血管并发症患者的转诊中心。因此，研究样本中的患者可能比在初级或二级医疗机构接受治疗的2型糖尿病患者群体具有更长的病程、更高的HbA1c水平以及更复杂的治疗方案。这种选择偏倚可能导致观察到的DSAS-2总分偏高（平均值为56.14±8.05），从而高估了工作年龄人群中的疾病相关污名化程度。对于大部分人群来说，尤其是农村居民、无保险的移民和贫困线以下的人群来说，三级医院在地理位置和经济上难以到达。这种社会经济层面的限制扭曲了收入与污名化之间的关联，减弱了分布较低端的方差，并可能掩盖了最极端的财务-医疗困境和伴随的污名化现象。在我们的样本中，大部分患者具有较长的病程和复杂的治疗方案，这些因素都与较高的污名化程度相关。因此，所报告的关联可能反映了三级医疗机构的筛选效应，而非真实的流行病学关系，从而无法对污名化累积的时间动态进行因果推断。这些偏倚共同限制了研究结果的外部有效性，使得我们的患病率估计和预测系数无法推广到全国范围内的2型糖尿病患者群体。未来的研究应采用多层次、按比例抽样的方法，涵盖三级转诊中心、区级医院和初级保健/社区健康站，并通过捕捉-重捕方法来纳入未参加研究的个体。这样的设计可以通过分层加权来校正不同的选择概率，从而获得无偏的、具有全国代表性的污名化负担及其决定因素的估计值。

5. 结论与建议
本研究揭示了年轻和中年2型糖尿病患者中存在中度至高度的污名化现象，并确定了关键预测因素。这些发现为医疗提供者提供了制定针对性干预措施和改善患者预后的依据。将污名化评估纳入常规临床实践对于提高护理质量至关重要。未来的研究应进一步扩展这些发现，以优化干预策略。根据本研究中确定的5个与糖尿病相关的污名化独立预测因素（教育水平较低、年龄较小、病程较短、家庭收入较低以及至少有两种共病），我们开发了针对性的干预措施：对于18-44岁的年轻人，我们开发了一个名为“T2DM-Youth Hub”的微信小程序，提供为期6周的认知行为微课程，并通过“糖尿病大使”组织同伴支持小组；对于教育水平较低（初中及以下）的人群，我们设计了一套视觉叙事健康素养包，包括一页图解血糖日记、“照片小说”形式的小组教育课程以及用当地方言制作的音频信息；对于病程较短（<5年）的患者，建议在诊断后立即进行DSAS-2污名化筛查，随后提供逐步的心理社会支持，包括叙事护理访谈、微信小组讨论以及在需要时转介至认知行为疗法。对于家庭收入较低（<3000元人民币）的患者，所有干预措施都被整合到医院信息系统中，并要求在3个月、6个月和12个月时进行DSAS-2重新评估，利用中断时间序列分析来监测趋势并确保质量的持续改进。

作者贡献
概念构思：杨瑞婷
数据整理：杨瑞婷
正式分析：杨瑞婷
研究实施：云杰
方法学设计：云杰、杨瑞婷
项目管理：云杰、杨瑞婷
资源协调：云杰
监督工作：云杰
数据可视化：云杰
初稿撰写：杨瑞婷
修订与编辑：杨瑞婷