关于癌症患者饮食的在线信息——德语和英语网站的对比

《BMC Medical Informatics and Decision Making》：Online information for patients on cancer diets – a comparison of German- and English-language websites

　　摘要
背景
互联网已成为癌症患者获取信息的重要来源。许多网站提供营养建议，声称这些建议对癌症治疗的结果有益。本研究的目的是评估和比较德语和英语网站上关于癌症饮食的在线信息。

方法
我们使用谷歌（Google）和必应（Bing）搜索引擎模拟了患者的在线搜索过程。根据标准化工具，通过内容和形式标准对网站进行了评估。

结果
对31个网站的分析显示，这些网站在内容和形式上的质量参差不齐，且这种差异在德语和英语网站中分布均匀。内容和形式的质量与网站在浏览器搜索结果中的显示顺序无关。

结论
内容和形式质量的高差异对在线搜索信息的癌症患者构成了风险。低质量和低形式标准的网站可能导致错误信息，进而导致错误的饮食决策。这会降低治疗效果，增加治疗毒性的风险，并总体上恶化预后。需要提高高质量网站的可见度。

背景
互联网已成为癌症患者获取信息的重要来源。许多网站提供营养建议，声称这些建议对癌症治疗的结果有益。本研究的目的是评估和比较德语和英语网站上关于癌症饮食的在线信息。

方法
我们使用谷歌（Google）和必应（Bing）搜索引擎模拟了患者的在线搜索过程。根据标准化工具，通过内容和形式标准对网站进行了评估。

结果
对31个网站的分析显示，这些网站在内容和形式上的质量参差不齐，且这种差异在德语和英语网站中分布均匀。内容和形式的质量与网站在浏览器搜索结果中的显示顺序无关。

结论
内容和形式质量的高差异对在线搜索信息的癌症患者构成了风险。低质量和低形式标准的网站可能导致错误信息，进而导致错误的饮食决策。这会降低治疗效果，增加治疗毒性的风险，并总体上恶化预后。需要提高高质量网站的可见度。

背景
当被诊断出癌症时，患者和家属自然会寻找有关疾病、预后和治疗方案的信息。除了癌症特定信息（如疾病阶段和具体诊断信息）外，患者还常常寻求有关可用治疗方法、治疗选项和治疗副作用的知识[1,2,3,4]。获取信息有助于患者更好地应对疾病，减轻焦虑，并使决策更加明智，从而建立以患者为中心的医患关系，提高对治疗选择的满意度[5,6]。尽管医疗服务提供者仍是重要的信息来源，但在互联网上搜索健康建议的人数却迅速增加。虽然老一代主要依赖医生提供的信息，但年轻一代需要从更广泛的来源获取额外和复杂的事实[7,8]。据估计，2005年约有61%的癌症患者会在网上搜索有关其癌症类型的信息[3,9]。到2017年，癌症诊断后的互联网咨询比例上升至89%[9]，预计在未来几年这一比例还会继续上升。

对于那些认为医疗服务提供者提供的信息不足，或者想尽可能多地了解自己病情的患者来说，互联网提供了许多优势[10,11]。尽管在线搜索存在信息过载、误解和误读的风险，但它是一种方便且简单的方式，可以匿名访问海量的信息[8]。除了传统治疗方法外，患者还会寻找替代疗法，这些疗法让他们感到对治疗有更多的控制权，并在传统治疗失败时带来希望[1,4]。大多数针对癌症患者的补充和替代医学（CAM）建议都包括饮食方法。由于有人认为仅通过营养疗法就能治愈癌症，因此出现了多种不同的癌症饮食方法[12]。例如，碱性饮食强调富含蔬菜、低糖水果、坚果和豆类的饮食，同时避免糖、谷物、乳制品和肉类；格尔森疗法（Gerson’s regimen）要求食用生蔬菜，并饮用果蔬汁，限制盐和蛋白质的摄入，每天最多进行四次咖啡灌肠；而布雷斯饮食（Breuss diet）则要求至少42天内只饮用茶和果蔬汁，目的是通过禁食来“饿死”肿瘤[12,13]。虽然健康饮食对患者很重要，并在癌症预防中发挥作用，但几乎没有临床研究表明仅靠癌症饮食就能治愈癌症[13,14]。除了将癌症饮食视为治愈手段的患者外，许多人还寻求有关健康饮食的信息，旨在改善治疗期间和之后的生活质量、增强免疫系统并减少癌症治疗的副作用[13,15,16,17,18]。依赖癌症饮食作为治愈方法可能会延迟癌症治疗，导致癌症相关症状加重，甚至在最坏的情况下导致疾病进展或复发[13]。此外，治疗期间和之后的限制性饮食可能导致营养不良。由于40%的住院癌症患者存在营养不良，这会降低治疗效果，增加治疗毒性的风险，并总体上恶化预后，因此医生有必要教育患者了解补充和替代疗法（如癌症饮食）的益处、副作用和风险[19]。

由于许多患者反映从肿瘤科医生那里获得的营养信息不足，互联网成为他们常用的信息来源[20]。虽然患者可能更倾向于使用德语的国内网站，但如今许多人也熟悉英语信息。因此，我们决定根据国家和国际标准，从内容和格式两个方面，评估德语和英语网站上关于癌症营养的患者信息的质量。本研究的目的是评估普通患者通过简单搜索是否能找到基于证据且表述清晰的信息。

方法
2023年9月，我们首先确定了德语国家和英语国家中使用最广泛的两种搜索引擎[21,22]。图1展示了我们选择网站的过程。我们使用谷歌和必应模拟了患者对德语和英语信息的搜索过程。为了避免因地理位置和历史搜索造成的个性化问题，在搜索前清除了浏览器缓存和cookies，并关闭了位置跟踪功能。为了获得相同的内容，我们使用了“Ern?hrung bei Krebs”（癌症期间的营养）和“cancer diets”这两个在先前研究中被普通患者最常使用的搜索词[23,24]。类似于Herth等人的研究[23]，并按照普通用户的搜索策略，在谷歌和必应的搜索栏中输入了这些关键词。

图1
（此图的替代文本可能是由AI生成的。）

网站选择过程
我们的纳入标准包括网站包含癌症饮食信息、网站使用德语或英语编写以及无广告。排除所有广告链接（Google Ads）后，我们考虑了每个搜索引擎和每种语言中排名前十的网站进行进一步评估，因为大多数人不会查看第一页之后的网站[25,26]。有一个英语网站不符合我们的纳入标准（未包含任何关于癌症饮食的信息），因此被排除在外。在必应和谷歌上各有8个网站符合标准（5个德语网站，3个英语网站），但每个网站只被评估了一次，共计15个德语网站和16个英语网站。

接下来，我们根据Liebl等人先前研究中建立的标准目录[24]，从内容和格式两个方面对选定的网站进行了评估，具体内容见表1。该目录基于EbM Network（德国循证医学网络）和?ZQ（医学质量机构）提供的患者信息编写标准，以及患者评估网站的认证标准和工具。这些标准包括HONcode证书（基于正式标准验证网站的可信度[28]）、Discern（帮助用户评估信息质量的在线工具[29]）以及afgis透明度标准（用于评估在线患者信息的可信度和可靠性[30]）。

表1 网站评估标准
（完整表格）

2023年9月至10月期间，由两位作者（JH, JHü）分别对网站的内容和形式标准进行了单独评估。我们使用了3点李克特量表（Likert Scale）：1表示完全符合标准，2表示部分符合但有缺陷，3表示违反标准或在关键点上有偏差。每位评估者根据李克特量表为每个标准打分。使用肯德尔一致性系数（Kendall’s W）来评估两位评估者之间的一致性。

将两位作者对每个网站的所有标准评分相加。为了便于比较不同类别，我们将每个网站的总分转换为0-100的范围内，将最高分转换为100分，并调整其他分数。此外，我们还根据网站的标准化内容、形式和总体评分对其进行了排名，并比较了排名前三的德语网站数量与英语网站的数量。

总体而言，两位作者（JH, JHü）对31个网站的内容和形式标准进行了评估。两位评估者之间的一致性很好，W=0.836（p=0.01）。仅针对英语网站的一致性更高（W=0.911，p=0.03）。对于德语网站，评估者之间的一致性未达到显著水平（W=0.752，p=0.10），因此不能拒绝零假设（评估者之间的一致性是偶然的）。

表2和表3展示了评估过的德语和英语网站及其在谷歌和必应上的显示顺序。我们首先列出谷歌上的网站，然后是必应上的网站。每个网站都根据内容标准和形式标准获得了每位评估者的单独评分，最终汇总得出总体评估分数。内容标准的总分范围为43至89分，分数越低表示信息在完整性、专业性、相关性等方面的质量越低；形式标准的总分范围为19至34分，分数越低表示透明度、隐私保护和用户需求考虑得越好。最终，总评分在65至122分之间。由于评分范围不同，所有分数都进一步转换为0-100的范围内进行比较。

表2 评估过的德语网站
（完整表格）

表3 评估过的英语网站
（完整表格）

图2和图3显示了德语和英语网站的标准化内容和形式评分分布。两张图表显示的评分分布相似。总体而言，大多数网站的标准化评分在33.3至66.6分之间。如图2所示，剩余网站的分布较为均匀，有9个网站的标准化得分在0到33.3分之间，属于良好内容等级；另有9个网站的标准化得分在66.6到100分之间，因此内容质量较低。关于标准化正式评分的分布，图3显示出了更不均匀的情况。13个网站的标准化得分在33.3到66.6分之间，属于中等偏高的水平；其次是11个得分在0到33.3分之间的网站，属于良好正式等级；仅有7个网站的标准化得分在66.6到100分之间，表明其正式标准较低。对这两个图表的详细分析显示，英文网站的评分在最高、中等和最低三个部分之间分布更为均匀，而德文网站的评分在三个部分之间的差异更为明显。尽管如此，图2和图3中德文和英文网站评分分布的差异在统计上并不显著。图4展示了标准化总体评分（内容+形式）的分布情况，再次表明德文和英文网站之间没有显著差异。

图2：该图像的替代文本可能是使用AI生成的。
图3：该图像的替代文本可能是使用AI生成的。
图4：该图像的替代文本可能是使用AI生成的。

表4分别列出了每个类别（内容、形式和总体排名）中排名前三的网站。内容排名最高的是“美国癌症研究所”，其次是德国网站“krebs.de”和“Krebsinformationsdienst”。正式排名最高的是德国网站“Krebsinformationsdienst”和“Deutsche Krebshilfe”，其次是美国网站“webMD”。总体排名前三的网站中，有一个是美国网站“美国癌症研究所”，两个是德国网站“Krebsinformationsdienst”和“krebs.de”。

此外，我们的研究还发现，网站在Google或Bing搜索结果中的排名顺序与内容质量和形式性并无关联。例如，图4和表3显示，在英文搜索中，排名最高的网站“美国癌症研究所”在Bing上的搜索结果为第4位，而在Google上甚至没有进入前十名；而总体评分最低的网站“Healthblog Michigan Health”在Bing上排名第2位，在Google上排名第4位。同样地，观察图2和图3中的内容和形式评分，结合表2和表3的数据，也可以发现评分最高的网站往往不会出现在Google搜索结果的第一页。

总之，德文和英文网站在癌症饮食信息的质量上没有显著差异。然而，很明显，并非所有网站都能在内容和形式方面达到相同的标准，德文和英文网站在内容质量和形式性方面存在很大的差异。

讨论
我们的研究目的是评估普通人在使用德文和英文在线搜索癌症营养信息时，是否能够通过简单搜索找到基于证据且表述良好的信息。因为建立和推荐链接到可靠网站的健康门户网站可以是收集信息的一个有前景的方法。我们对德文和英文网站的分析表明，各个网站在质量和形式标准上存在很大差异，这些网站本应为患者提供关于癌症饮食的信息。研究结果表明，德文和英文网站中都有值得推荐的网站。然而，这些推荐网站在互联网上的可见度以及与内容质量低和形式性差的网站的区别需要进一步提高。

在两种语言的网站上，高质量的内容并不一定意味着良好的形式性，因为并非所有网站都能在内容和形式方面达到相同的标准。Brauer等人之前对国家癌症中心网站的分析也报告了内容质量的较大差异。与我们的研究结果类似，他们的研究中有9%的网站获得了良好的内容评分，而只有17%的网站获得了优秀评分[31]。类似的研究也发现，英国关于癌症患者营养信息的网站中存在大量非基于证据或错误的信息，内容质量和形式性之间没有关联，且大多数网站的可读性也不达标[32]。这些发现可能是因为高质量的网站通常由专注于为专家（医生、营养师等）提供信息的机构提供，因此未能根据患者的语言需求、透明度或参与度进行适当调整。因此，要满足所有网站用户的需求是非常困难的。这也可以解释为什么两位作者在德文网站的形式评分上未能达成一致意见。

我们的研究没有发现德文和英文网站在癌症饮食信息质量上存在显著差异。然而，很明显，并非所有网站都能在内容和形式方面达到相同的标准，德文和英文网站在内容质量和形式性方面存在广泛的不同。

我们的研究还发现，Google或Bing搜索结果中网站的排列顺序与内容质量和形式性并无关联。例如，在英文搜索中，排名最高的网站“美国癌症研究所”在Bing上排在第4位，而在Google上甚至没有进入前十名；而总体评分最低的网站“Healthblog Michigan Health”在Bing上排名第2位，在Google上排名第4位。同样地，观察图2和图3中的内容和形式评分，结合表2和表3的数据，也可以发现评分最高的网站往往不会出现在Google搜索结果的第一页。

总之，德文和英文网站在癌症饮食信息的质量上没有显著差异。然而，很明显，并非所有网站都能在内容和形式方面达到相同的标准，德文和英文网站在内容质量和形式性方面存在很大的差异。此外，建议对患者进行全面的营养不良筛查，并咨询医生和营养师[14]。总体而言，需要建立一个评估系统，以便患者和从业者能够识别出经过高度评价和审查的信息；同时，也需要提高包含循证信息的网站在互联网上的可见度。Liebl等人在他们的研究中定义了几项措施，这些措施可以降低患者访问低质量网站、从而接触错误信息和健康风险的可能性[24]。这些措施包括通过调整搜索关键词来提高包含循证信息的网站的可见度，加入来自可信组织的社交媒体链接或反向链接；此外，信息应保持最新状态，网站需要定期审查，并且最好由高素质的作者撰写。网站提供者提供咨询服务也是一个有益的补充[24]。另一项研究建议通过同行评审来建立质量控制系统，以提高循证信息的可见度，同时避免发布虚假或危险的信息[23, 48]。该研究还强调了通过优化网站文本或开展相关活动来提高谷歌搜索排名的重要性，从而进一步提高网站的可见度[23]。总之，医生应更加积极地教育患者了解癌症饮食的利弊，详细询问患者是否使用补充和替代医学（CAM）疗法，并熟悉本研究中确定的那些具有高质量循证信息的网站，以便在循证整合治疗咨询中向患者推荐这些网站。通过遵循这些步骤，可以最大限度地减少错误信息和对患者的伤害，从而实现更成功、更有效的治疗。