满足需求：北欧国家在开展遗传咨询教育方面的协作方法

《Journal of Community Genetics》：Meeting the demand: A collaborative approach in developing genetic counselling education in the Nordic countries

　　**摘要**
本项目报告描述了北欧遗传咨询网络（NNGC）的建立过程，以及为实现北欧共同遗传咨询硕士学位（Nordic MSc in Genetic Counselling）和提升北欧各国对遗传咨询的认识而进行的持续工作。NNGC正式成立于2024年，汇集了来自北欧地区的多所大学和大学医院，其成员拥有丰富的临床和学术背景。在NordPlus的财政支持下，该网络建立了一个基于共同责任、轮流协调以及定期线上和线下会议的协作框架。以瑞典此前获得EBMG认证的遗传咨询硕士学位课程为参考，NNGC的课程设置符合国际标准，并兼顾北欧在可持续性、公平性和教育质量方面的优先考量。参与机构之间的正式协议确保了各方的积极参与，为该硕士项目的开发奠定了基础。报告总结了此次合作中的经验教训，包括关键推动因素、发现的障碍以及在开展类似项目时所需注意的事项。尽管该北欧共同硕士学位项目仍在建设中，预计将于2027年启动，但它展示了区域/国际合作如何能够加强专业教育，并满足精准医疗领域未来的劳动力需求。

**引言**
遗传咨询是精准医疗的重要组成部分（Amendola等人，2021年）。然而，包括丹麦、芬兰、冰岛、挪威和瑞典在内的北欧地区面临医生基因组知识不足（Bj?rk等人，2025年）的严峻挑战，同时由于缺乏相关教育项目（Paneque等人，2024年）和法律认可度问题，合格的专业人才也十分匮乏。目前仅有不到150名遗传咨询师服务于约2780万人口（北欧合作组织：北欧统计数据库），这反映了该专业领域全球性的人力资源短缺趋势。虽然个别北欧国家曾尝试建立本国的遗传咨询硕士学位项目（卑尔根大学，2025年；林雪平大学，2025年），但由于学生人数有限和资源限制，这些举措难以持续。为此，区域合作被认为是最可行的解决方案。北欧各国在医疗体系、教育结构和文化价值观方面具有共性（Laugesen等人，2021年），这使得跨国合作既可行又具有战略意义，因为可以通过整合资源来创建既具有区域相关性又获得国际认可的高质量教育项目（Ormond等人，2024年）。2021年，北欧遗传咨询网络（NNGC）应运而生，旨在提高该地区遗传咨询师的专业水平并促进其社区建设。其主要目标是推动建立一个共同的北欧遗传咨询硕士学位项目（JSP）。

**报告目标**
1. 描述NNGC的建立过程及推动北欧共同遗传咨询硕士学位项目发展的情况。
2. 为其他希望在小规模或高度专业化领域创建可持续教育项目的人提供参考经验。通过记录关键推动因素、遇到的障碍及建议，本报告揭示了区域合作如何将分散的努力转化为一个坚实且国际认可的教育体系。以下部分将概述建立该网络所采取的步骤、联合课程的设计过程以及主要经验教训，这些经验可适用于其他类似情况。这项工作也体现了在小规模健康专业领域开展能力建设的更广泛背景——区域合作有助于实现可持续的教育模式（Nordregio，2016年）。

**北欧遗传咨询网络的建立**
NNGC的成立旨在解决人口较少、资源有限的国家中遗传咨询教育持续发展的难题。建立网络是实现可持续教育成果的公认策略（Bowser等人，2024年）。2021年，项目首先针对瑞典、挪威、芬兰、丹麦和冰岛的大学或临床机构中的关键利益相关者（遗传咨询师或教育工作者）开展了定向宣传。2022年，各方通过线上会议探讨共同利益并评估可行性（见图1），随后于2023年举行了首次线下联合会议。此后每月定期举行线上会议，成为持续对话、分享进展和增强社区凝聚力的重要平台。

**时间线**
该网络于2024年正式成立，成员来自北欧各地的大学和大学医院，拥有多样化的专业背景，包括临床经验、欧洲医学遗传学委员会（EBMG）或美国医学遗传学委员会（ABMG）的认证、教学经验以及硕士和博士学位。2024年，该网络获得了北欧部长理事会的资金支持（北欧合作组织，2024年），以维持和扩展网络活动。这些资金支持了持续的线上会议和定期的线下研讨会，对于建立信任、保持进展势头至关重要。会议的组织、规划和主持工作在各机构之间轮流进行，以确保任务公平分配，促进成员间的共同责任感。这一原则确保了所有参与者都能平等参与合作。网络始终将每位成员视为宝贵且不可或缺的贡献者，而富有活力的网络主席在推动合作方面发挥了关键作用。

**联合遗传咨询硕士学位项目的开发**
在NNGC成立并获得NordPlus的额外资助后（NordPlus高等教育项目，2025年），网络开始系统性地设计和开发北欧共同遗传咨询硕士学位项目。我们的方法借鉴了Bowser等人（2024年）提出的概念框架，即通过跨机构、跨领域的协作网络和知识体系来支持可持续的教育发展。首先对现有资源进行了梳理，并确定了课程设计的合适基础。选择瑞典林雪平大学此前提供的EBMG认证遗传咨询硕士学位课程作为参考模型，以确保课程符合欧洲标准。该项目旨在为毕业生提供国际认可的认证，提升他们在北欧各国及欧洲的就业竞争力，并保证教育质量。早期就明确要求课程内容还需符合其他相关建议，如联合国2030年议程（联合国，2015年）、北欧政府在可持续性、公平性和竞争力方面的优先事项（北欧部长理事会，2019年）、欧洲医学遗传学委员会（EBMG）对遗传咨询硕士学位项目的认证标准（欧洲医学遗传学委员会，2023年），以及全球关于遗传咨询师教育核心知识和技能的共识（McEwen等人，2025年）。为落实合作，各方签署了正式协议，明确了教学、实习和监督方面的责任分工。后续讨论重点关注学术要求、教学方法、学分体系、实习安排和跨国统一的数字学习平台的协调。网络采用分布式教学模式，根据各国的学科专长分配教学任务。临床实习和论文指导仍保持本地化，使学生能够在母语环境中、符合本国监管要求的情况下接受培训。

**遇到的挑战与应对措施**
在此过程中遇到了一些实际挑战，如数字学习平台、学分转换系统、实施资金限制以及专业认可度的差异。为克服这些障碍，网络提前进行了机构需求分析，邀请机构代表参与讨论，探索可行的数字解决方案，并将可持续性理念纳入课程设计中（例如选择英语作为主要教学语言）。通过迭代规划、每月的线上会议和NordPlus资助的线下研讨会，网络逐步形成了统一的项目结构。这些合作努力表明，通过整合专业知识和资源，可以将分散的国家级项目转化为更具可持续性的国际解决方案。

**经验总结**
即将于2027年推出的北欧共同遗传咨询硕士学位项目是解决精准医疗领域劳动力需求的重要里程碑，有望展示区域合作如何加强专业教育、提升患者安全并促进专业项目的可持续发展。报告中的经验教训来自每月线上会议和年度线下研讨会的集体讨论，这些讨论基于所有参与机构的书面记录、议程要点和共识构建。关键推动因素和障碍（见表1）对项目的成功起到了关键作用。强烈的机构承诺、对联合国2030年议程（联合国，2015年）、北欧政府在可持续性、公平性和竞争力方面的优先事项（北欧部长理事会，2019年）及EBMG指南（欧洲医学遗传学委员会，2023年）的遵循，以及北欧资助机制的利用，是迄今为止取得进展的核心因素。然而，在发展过程中也遇到了行政差异、法规不一、数字基础设施差异和短期资金不足等挑战，需要采取灵活的应对策略。各成员的专业知识得到了充分重视，营造了包容和激励性的合作环境。早期对共同利益、目标和愿景的认同，以及对差异的开放态度，有助于建立信任和推动合作。支持性的机构和持续的资金支持对项目的成功至关重要。在明确的领导、共同愿景、明确的任务分工和透明沟通的基础上，该网络有望发展成为符合国际标准和北欧公平性、可持续性优先事项的可持续教育模式。

**结论**
除了上述推动因素外，项目实施过程中也暴露出一些需要持续关注的挑战，如各国学术期望、实习安排和资源条件的差异。选择英语作为教学语言虽然促进了区域内的合作，但也可能影响不同语言水平的学生和导师的参与度，因此可能需要额外支持以确保公平性。这些问题表明，即使在运作良好且充满热情的网络中，某些权衡也是不可避免的，必须通过持续的讨论、灵活性和共识来解决。

**结论**
**迄今为止的成就**
本报告描述了北欧机构为建立NNGC（北欧遗传咨询网络）并开发联合遗传咨询硕士课程所采取的合作过程。在相关情况下，我们区分了目前已经取得的成果以及作为持续项目设计的一部分仍在进行中的预期发展。到目前为止，该网络已经正式成立，合作伙伴协议已经签署，并且共同制定了课程结构。这一倡议的出台是为了应对北欧地区合格遗传咨询师严重短缺的问题以及以往国家级项目的不可行性。通过整合资源和专业知识，该网络证明了区域合作能够克服小规模人口和/或高度专业化领域所固有的结构和财务限制。核心经验包括早期利益相关者参与的重要性、确保长期资金支持、明确分配团队成员的任务、遵守国际教育项目指南，以及在协调与国家要求之间找到平衡。随着精准医学的发展，遗传咨询师正在补充临床遗传学家和其他越来越依赖基因组信息的医学专业的能力。硕士课程旨在通过培养具有独特技能的毕业生来加强这一多学科团队，这些技能与其他基因组相关职业的技能既不同又相一致（McEwen等人，2025年）。

**期望与下一步行动**
展望未来，计划中的硕士课程预计将进一步支持北欧地区的劳动力发展。随着项目的实施，联盟打算通过多个指标来监测进展和影响，包括各国学生的招募情况、安置能力以及学生和导师的反馈。这些努力将有助于评估项目的长期可持续性及其对区域劳动力需求的贡献。跨国界整合资源和能力仍然是应对遗传咨询等新兴领域日益增长的专业需求的一种有前景的方法。这一模式也可能适用于其他希望建立专门教育项目的地区或学科。通过维护跨机构的网络并遵守共同标准，参与机构可以在项目进一步发展的过程中继续建立共识并减少潜在的分歧。

**遵守伦理指南**
本手稿符合伦理要求，不包含任何由作者进行的涉及人类或动物的研究。