综述:目前的重点仍然是教导儿童如何提出请求:一项关于辅助和替代沟通(AAC)在自闭症成人及儿童中应用的系统评价
《INTERNATIONAL JOURNAL OF LANGUAGE & COMMUNICATION DISORDERS》:The Predominant Focus Is Still on Teaching Children to Make Requests: A Systematic Review of AAC for Autistic Adults and Children
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时间:2026年05月02日
来源:INTERNATIONAL JOURNAL OF LANGUAGE & COMMUNICATION DISORDERS 2.1
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**摘要**
**背景**
需要沟通支持的自闭症患者可以从使用增强性和替代性沟通(AAC)中受益。尽管研究已经考虑了使用AAC来补充沟通并提高沟通效果,但对于其他潜在的结果(如幸福感和社会互动)了解较少。
**目的**
本系统综述的目的是综合当前关于自闭症成人和儿童使
**摘要**
**背景**
需要沟通支持的自闭症患者可以从使用增强性和替代性沟通(AAC)中受益。尽管研究已经考虑了使用AAC来补充沟通并提高沟通效果,但对于其他潜在的结果(如幸福感和社会互动)了解较少。
**目的**
本系统综述的目的是综合当前关于自闭症成人和儿童使用AAC的研究,探讨AAC如何支持个体的沟通、适应功能和生活质量。
**方法**
在六个数据库中进行了系统搜索:PsychINFO、Medline、护理和相关健康文献累积索引(CINAHL)、Scopus、教育资源信息中心(ERIC)和Google Scholar。纳入标准包括实验设计、经过同行评审的出版物以及2013年后用英语发表的论文。相关论文被导入Covidence;进行了双重筛选、全文审查和数据提取,并使用科学价值评分量表(SMRS)对所有论文进行了质量评估。纳入的研究按年龄、干预类型、AAC类型和报告的结果进行分组,并进行了定性描述。
**主要贡献**
共纳入69篇论文,涵盖了多种类型的AAC。大多数研究关注语音生成设备和低技术图片交换系统。大多数研究使用了行为干预技术。大多数论文仅针对儿童,只有三篇论文研究了AAC在成人中的使用效果。结果主要描述了近端结果(如简单请求),很少有研究考虑技能的泛化或远端结果(如生活质量)。论文的质量普遍较低,研究设计和诊断确定方面存在局限性。
**结论**
AAC有潜力成为自闭症患者的重要支持手段,但关于其对广泛沟通功能和生活质量影响的证据非常有限。在研究和实践中需要更多关注AAC在这些领域的影响,同时应更加关注成人以及更多类型的AAC。
**试验注册**
PROSPERO编号:CRD42023473247
**本文的贡献**
目前关于自闭症成人和儿童使用增强性和替代性沟通(AAC)的实践已经确立。先前的研究表明,在特定目标方面有一定效果,但主要集中在儿童身上,且大多数研究关注的是提出请求,而非广泛的沟通或生活结果。本研究探讨了有关自闭症和AAC的文献,特别考察了所报告的各种结果。我们发现,大多数相关研究仍然集中在儿童身上,关注的是辅助沟通而非自主沟通,以及与干预直接相关的结果(如提出请求)。很少有研究包括技能泛化的测量,或考虑AAC支持的更广泛结果(如生活质量或社交互动的改善)。临床医生和研究人员应考虑AAC的潜在或实际临床影响,并确保目标不仅限于即时功能,还包括生活质量、幸福感、学习能力和就业机会以及社交关系的发展。
**1 引言**
自闭症,也称为自闭症谱系障碍(ASD),是一个广泛的概念,描述了具有以下两个主要特征的个体:社交沟通和互动方面的差异或困难,以及重复行为模式和强烈的兴趣(美国精神病学协会2022年)。使用“谱系”一词是为了承认该诊断的表现形式多样,所经历的挑战可能因个人特征(包括优势、兴趣、共存的智力障碍或注意力问题)和环境因素(包括社会环境)而异(美国精神病学协会2022年)。被诊断为自闭症的成人和儿童经常出现语言发展迟缓或紊乱(美国精神病学协会2022年),这是自闭症诊断的核心沟通困难之一。虽然自闭症成人和儿童广泛使用语言作为主要沟通方式,但研究表明,在儿童早期干预后,25%到35%的个体被归类为“非语言”或“极少语言”(Rose等人2016年)。一些极少语言的自闭症患者可能被描述为“重度自闭症”(这一术语用于描述那些有严重至极重度智力障碍(<50)且需要全天候支持的人;Hughes等人2023年),而其他人则在获取或使用语言技能方面遇到各种困难,可能需要替代的沟通方式。沟通表现形式包括完全不说话的人、有时无法使用口语的人、使用独特语言的人,以及语言流利但存在韵律、音系和语义差异的人(Mody和Belliveau 2013年)。虽然并非所有自闭症患者的生活质量都会下降(Oakley等人2021年),但社交沟通困难已被发现与主观生活质量结果相关,尤其是对儿童而言(Oakley等人2021年)。总体而言,沟通支持需求的影响可能是深远的,会影响多个领域,包括社交互动、社交关系、幸福感、学习机会和就业。需要沟通支持的自闭症患者可以从使用增强性和替代性沟通(AAC)中受益(Morin等人2018年)。AAC是一种补充或替代语言的方式,帮助人们表达他们的兴趣、需求,获取环境信息,以及进行社交参与(Bekteshi等人2023年)。AAC可以是辅助性的,涉及使用外部材料或设备;也可以是非辅助性的,利用手势、手语和面部表情等沟通形式(Logan等人2017年)。它还可以分为非技术性的AAC(称为“无技术”),例如使用身体的特定信号;低技术AAC(例如图片板和图片交换沟通系统;Ganz 2015年;Logan等人2017年);以及基于技术的设备(称为“高技术AAC”,例如语音生成设备;Bekteshi等人2023年)。AAC工具可以单独使用,也可以结合使用,根据环境或情境(例如教室、游泳池)、用户偏好或合作伙伴的知识(例如,与熟悉的家庭成员使用独特的手势,但与服务提供商使用语音输出设备;Elsahar等人2019年)选择高技术辅助设备和低技术非辅助工具的组合。已有许多系统综述评估了AAC设备对自闭症儿童的有效性。Logan等人(2017年)研究了辅助AAC在支持自闭症儿童使用各种沟通功能(如请求、抗议)方面的有效性。研究结果表明,AAC在教授超出简单请求的功能方面具有潜在效果。然而,没有关于更广泛结果(如生活质量或参与度改善)的信息。Logan等人(2022年)探讨了最有效的干预策略,以教授自闭症儿童超出物体请求的沟通功能。结果表明,包含时间延迟、提示和在日常活动中教授技能的干预最为有效,但研究人员仍然主要关注辅助AAC系统。White等人(2021年)的系统综述评估了AAC对自闭症儿童语言发展的影响。他们发现使用AAC设备可以改善语言表达,但该综述仅关注儿童,未探讨其他沟通、幸福感或适应功能方面。Holyfield等人(2017年)的系统综述将重点转向了自闭症青少年和成人的AAC使用,报告称相关文献有限,需要更多针对这一人群的干预研究。因此,尽管AAC已被证明可以支持某些沟通发展方面,但对于这些系统在幸福感和社会参与等方面的额外影响了解较少(Enderby 2013年)。在言语病理学领域,临床医生使用国际功能、残疾和健康分类(ICF;世界卫生组织2001年)框架来倡导更全面的个体护理方法。在该框架中,损伤对活动和参与的影响是主要关注点,同时认识到环境对个体功能的作用。Enderby(2013年)指出了ICF领域与AAC服务核心目标之间的关系。Enderby认为,AAC服务的结果应优先考虑在各种环境中的沟通效果,以提高个体的社交参与、自主性和独立性(参与),并进一步促进个体和家庭的幸福感(Enderby 2013年)。另一种考虑结果的方式是将其视为影响个体整个生命周期的全球性指标(Baker等人2022年)。Baker等人(2022年)主张使用近端和远端指标来更好地理解干预的有效性。在这项工作中,近端指标是与干预目标直接相关的指标(例如,在干预情境中测量的离散沟通技能),远端指标指的是更广泛的技能变化(例如,生活质量、参与度、独立性和就业)。这一观点主要限于言语干预,目前文献中尚未应用于AAC支持。
**1.1 目的**
本系统综述的目的是识别并综合关于自闭症成人和儿童的AAC干预的发现,包括类型、教学方法和结果。以下研究问题得到了解答:(1)当前关于自闭症成人和儿童的AAC干预的研究状况如何;(2)关于自闭症成人和儿童的AAC干预,研究中评估了哪些结果,包括沟通、适应功能和生活质量?
**2 方法**
**2.1 研究设计**
本研究是根据Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses(PRISMA;Moher等人2009年)和Synthesis Without Meta-analysis reporting guidelines(SWiM;Campbell等人2020年)的指南进行的系统搜索和叙述性综述。该综述的方案于2023年11月注册在国际系统综述前瞻性注册库中。采用这种研究设计是为了充分探索和理解现有文献中呈现的AAC干预的广度,并探讨报告的自闭症个体的结果性质。
**2.2 纳入标准**
纳入论文的资格标准见表1。纳入了2013年后用英语发表的论文,以符合当年发布的DSM-5指南中对自闭症的理解(美国精神病学协会2013年)。其他纳入标准包括任何形式的实验设计(从前后单病例设计到随机对照试验),以及在同行评审期刊上发表。排除了不包含指定目标人群(自闭症诊断的儿童或成人)、使用的干预措施不是基于沟通的、仅报告教学结果指标(例如正确百分比、准确性)的论文,以及综述或定性研究的论文。由于无法准确确定由促进者传达的信息的作者身份,因此也排除了报告Facilitated Communication、Rapid Prompting Method或其变体(例如Supported Typing、Spelling 2 Communicate、Spellers Method)的论文。参与者均为自闭症患者,或者至少有一名自闭症患者,并且都提供了个人数据。干预类型(I):
实施辅助和替代沟通(AAC)的研究。实施高技术或低技术干预的研究。实施有辅助或无辅助干预的研究。比较类型(C):
不适用。结果类型(O):
报告了沟通、适应功能、行为、独立性、生活质量(QoL)、就业、参与度、活动、包容性和/或情绪的研究。研究设计:
研究采用实验设计。研究以英文发表。发表日期为2013年1月1日之后。研究发表在同行评审的期刊上。
2.3 文献搜索
研究人员在2023年11月对六个电子数据库进行了初步的系统性搜索:PsychINFO、Medline、Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature(CINAHL)、Scopus、Educational Resources Information Centre(ERIC)和Google Scholar。使用描述自闭症和辅助及替代沟通的关键术语对这些数据库进行了搜索。附录1提供了完整的搜索术语和数据库搜索语法。此外,还对手动搜索了之前发表的关于自闭症和辅助及替代沟通内容的系统评价。同时,还对手册中包含的研究的参考文献列表进行了相关文章的手动搜索。此外,还咨询了该领域的专家,以确保没有遗漏任何最近或相关的研究。2025年4月再次使用相同的搜索术语和日期范围(2024年至今)对这六个数据库进行了搜索。
2.4 选择程序
通过数据库搜索确定的论文被提取并导出到Covidence系统评价软件(Veritas Health Innovation 2022)中,以便进行完整的评价过程。两名作者根据纳入标准独立筛选了论文的标题和摘要(见表1)。如果某篇论文的适用性不明确,则将其进入下一阶段进行全文考虑。然后两名作者共同审查所有论文的纳入情况。第三名作者在不知道其他审稿人决定的情况下,解决了作者之间关于论文适用性的分歧。符合条件的论文进入数据提取阶段。图1显示了数据库搜索和论文纳入/排除的详细情况。
2.5 数据提取
根据所有作者讨论并同意的参数,对符合条件的研究进行了总结。两名作者独立从论文中提取了关于发表年份、研究来源、参与者特征、诊断信息、研究设计、使用的AAC类型及干预措施、实施者和环境以及报告的结果指标的数据。第三名作者提供了共识检查,并解决了信息中的分歧或模糊之处,直到达成一致。
2.6 综合方法
数据提取后,进行了叙述性总结。叙述性总结围绕使用的AAC类型、用于教授或支持AAC获取的干预措施以及测量的结果进行组织。论文根据这些主题进行分组,并计算了定性信息和基本的定量指标(例如,论文数量、百分比)。由于论文和数据的异质性,没有进行元分析;鉴于本研究的目的是了解当前文献的现状,包括结果描述,而不是确定有效性,因此采用描述性方法是合适的。结果指标类别是根据Enderby(2013)和Baker等人(2022)的工作预先定义的。近端结果被定义为在干预环境中可离散测量的目标(Baker等人,2022),中间结果包括可以促进更广泛目标的中间行为,如发起和互动,而远端结果则影响参与度和/或生活质量,如社交互动、幸福感和行为变化。结果指标的分类是通过与团队成员的共识讨论完成的。
2.7 质量评估
使用Scientific Merit Rating Scale(SMRS;National Autism Centre 2009)对所有纳入的论文进行了质量评估。SMRS是一种专门针对自闭症研究的质量评估工具,因此最适合这项研究项目(National Autism Centre 2009)。该工具之前已被用于其他关于自闭症儿童回声言语干预类型(Blackburn等人,2023)和共享阅读对自闭症儿童早期读写能力影响(Boyle等人,2019)的系统性评价。该工具为论文的科学价值产生一个总分(0-5分),其中5分表示科学严谨性很强,0分表示严谨性较弱。总分由五个单独的分数(每个分数的排名范围为0-5)组成,这些分数分别来自研究设计、因变量、参与者确定、程序完整性和研究的普遍性领域,并对每个要素应用了不同的权重。计算此分数的公式如下:总分 = 研究设计(0.30)+ 因变量(0.25)+ 参与者确定(0.20)+ 程序完整性(0.15)+ 普遍性。团队成员使用SMRS指南完成了共识培训,并对10%的研究进行了质量、科学严谨性和可靠性的独立评估。之后,一名作者使用SMRS工具独立评估了所有纳入的研究的质量、科学严谨性和可靠性(National Autism Centre 2009)。通过让第二名研究团队成员独立评分69篇论文中的13篇(19%),确定了SRMS评分的评分者间一致性。两名评分者在每个SMRS子量表上的得分逐点一致,其中55项(85%)完全一致。
3 结果
2023年11月的初步数据库搜索产生了1817篇研究,其中866篇是重复项。在2025年4月的更新搜索中发现了另外2篇研究,总共69篇研究符合纳入标准。图1显示了文章纳入和排除的详细情况。表2总结了纳入研究的相关信息。
表2. 关于自闭症成人和儿童AAC干预的研究特征。
研究设计 | 自闭症参与者数量(年龄范围,岁) | 性别 | 证据质量(SMRS)
Agius和Vance(2016) | SCED | 3(3;1–4;5),100%男性 | 马耳他
Almirall等人(2016) | 随机对照试验 | 31(5–8),79%男性 | 美国
Alzrayer(2020) | SCED | 4(3–5),75%男性 | 沙特阿拉伯
Babb等人(2021) | SCED | 4(16–18),50%男性 | 美国
Barlow等人(2013) | SCED | 3(2–6),100%男性 | 美国
Bethune和Boyle(2023) | SCED | 2(12–14),100%男性 | 美国
Bishop等人(2020) | SCED | 3(5–10),100%男性 | 美国
Boesch等人(2013) | SCED | 3(6–10),66.7%男性 | 美国
Bourque和Goldstein(2020) | SCED | 6(3;7–5;1),33.3%男性 | 美国
Carnett和Ingvarsson(2016) | SCED | 1(11),100%男性 | 美国
Carnett等人(2019) | SCED | 3(5–13),66.7%男性 | 新西兰
Caron等人(2018) | SCED | 1(9),100%男性 | 美国
Chang等人(2018) | 随机对照试验 | 29(5–8),77%男性 | 美国
Chung和Douglas(2015) | SCED | 3(10–12),100%男性 | 美国
Cornelius Habarad(2015) | SCED | 1(12),100%男性 | 美国
Desai等人(2014) | SCED | 1(13),100%男性 | 加拿大
Dimian等人(2018) | SCED | 1(7),100%男性 | 美国
DiStefano等人(2016) | 随机对照试验 | 未报告(5–8),79%男性 | 美国
Douglas等人(2023) | SCED | 1(7),0%男性 | 美国
Falcomata等人(2013) | SCED | 2(3;3–4;4),100%男性 | 美国
Ganz等人(2013) | SCED | 3(3–4),100%男性 | 美国
Ganz等人(2015) | SCED | 2(5;4–5;5),100%男性 | 美国
Genc-Tosun等人(2023) | SCED | 2(2–5),100%男性 | 土耳其
Gevarter等人(2016) | SCED | 4(4;0–7;9),100%男性 | 美国
Gevarter和Horan(2019) | SCED | 6(3;6–5;3),83.3%男性 | 美国
Gevarter等人(2020) | SCED | 5(3;6–5;3),80%男性 | 美国
Gilroy等人(2018) | 随机对照试验 | 35(5–13),未报告 | 爱尔兰
Gilroy等人(2023) | 随机对照试验 | 29(7–14),未报告 | 爱尔兰
Griffen等人(2024) | SCED | 3(3;0–4;3),66.7%男性 | 美国
Greenberg等人(2014) | SCED | 4(4;2–8;4),100%男性 | 美国
Hampton等人(2020) | 随机对照试验 | 34(3;0–4;9),76%男性 | 美国
Hill和Flores(2014) | SCED | 3(3–9),66.7%男性 | 美国
Holyfield等人(2019) | SCED | 1(9;8),100%男性 | 美国
Holyfield(2021) | SCED | 4(9;2–11;3),100%男性 | 美国
Hong等人(2014) | SCED | 1(32),100%男性 | 美国
Hu和Lee(2019) | SCED | 1(4),100%男性 | 中国
Kasari等人(2014) | 随机对照试验 | 31(5–8),79%男性 | 美国
King等人(2014) | SCED | 3(3–5),33.3%男性 | 美国
Laubscher等人(2022) | SCED | 6(6;0–9;2),50%男性 | 美国
Lerna等人(2014) | 随机对照试验 | 7(2–5),未报告 | 意大利
Lesser和Ebert(2020) | SCED | 1(3;4),100%男性 | 美国
Logan等人(2023) | SCED | 3(2–7),100%男性 | 澳大利亚
Lorah和Parnell(2017) | SCED | 3(3;6–4;2),33.3%男性 | 美国
Lorah(2018) | SCED | 3(3;2–4;0),33.3%男性 | 美国
Lorah等人(2019) | SCED | 3(3;6–4;2),33.3%男性 | 美国
Lorah和Griffen(2023) | SCED | 3(2;6–5;1),33.3%男性 | 美国
Meeks(2017) | SCED | 2(3–5),100%男性 | 美国
Naguib Bedwani等人(2015) | SCED | 8(4–12),87.5%男性 | 澳大利亚
Neeley等人(2015) | SCED | 1(4),100%男性 | 美国
Nepo等人(2017) | SCED | 3(31–44),66.7%男性 | 美国
Orozco等人(2023) | SCED | 4(2–8),75%男性 | 美国
Roche等人(2014) | SCED | 1(9),100%男性 | 未报告
Schreibman和Stahmer(2014) | 随机对照试验 | 19(1;8–3;9),84.2%男性 | 美国
Simeoli等人(2024) | SCED | 3(3–10),67%男性 | 意大利
Shillingsburg等人(2019) | SCED | 3(3–7),66.7%男性 | 美国
Sonawane和Varshneya(2020) | SCED | 8(11–14),100%男性 | 印度
Srinivasan等人(2022) | 准实验性,纵向研究 | 17(3;6–12;0),82.3%男性 | 印度
Stephenson(2016) | SCED | 1(7),100%男性 | 澳大利亚
Strasberger和Ferreri(2014) | SCED | 4(5;8–12;11),100%男性 | 美国
Suberman和Cividini-Motta(2020) | SCED | 3(9–12),66.7%男性 | 美国
Tan等人(2014) | SCED | 3(3–4),100%男性 | 澳大利亚
Tan和Alant(2018) | SCED | 1(7),100%男性 | 美国
Thiemann-Bourque等人(2016) | SCED | 4(3;0–5;1),75%男性 | 美国
Thiemann-Bourque等人(2017) | SCED | 3(4;5–4;7),66.7%男性 | 美国
Thiemann-Bourque等人(2018) | 随机对照试验 | 23(3;1–5;0),80%男性 | 美国
van der Meer等人(2014) | SCED | 1(10),100%男性 | 新西兰
Waddington等人(2017) | SCED | 1(8),100%男性 | 新西兰
Wendt等人(2019) | SCED | 3(14–23),100%男性 | 美国
Xin和Leonard(2015) | SCED | 3(10),66.7%男性 | 美国
缩写:SCED,单案例实验设计;SMRS,Scientific Merit Rating Scale(National Autism Centre 2009)。纳入的69项研究包括58项单案例实验设计、10项随机对照试验和1项纵向准实验设计,发表时间在2013年至2024年之间。其中50项研究来自美国,4项来自澳大利亚,3项来自新西兰,爱尔兰、意大利和印度各2项,大多数发表在自闭症、行为或言语语言病理学领域的期刊上。
3.1 参与者
在所有研究中,共有421名被诊断为自闭症的参与者,其中非语言和极少语言是最常报告的沟通水平。参与者的年龄范围从1岁8个月到44岁不等;但由于某些研究未报告具体的人口统计数据,因此无法确定平均年龄。大多数参与者是儿童;只有5名参与者(4名男性和1名女性)是成年人,年龄在23至44岁之间。没有研究包括老年自闭症患者(即65岁及以上)。最常报告的年龄组是5-8岁。57项研究招募的主要是男性参与者,其中33项研究仅包括男性参与者,女性参与者在大多数研究中较少见。
3.2 环境和沟通伙伴
研究在各种环境中进行,包括诊所、学校、幼儿园和参与者的家中。最常见的干预环境是学校和幼儿园(45%),尽管大多数研究并不是在学校的学术日进行的。相反,研究经常使用学校设施中的独立治疗室作为干预环境,参与者参与由研究人员设计的、与他们日常学校生活分离的情境(例如,请求零食或玩具,虽然这些可能与个人非常相关,但与常规活动是分开的)。一些研究包括了熟悉的沟通伙伴,如父母和看护者(8.9%),其中研究人员是最常出现的沟通伙伴和干预实施者,在69项研究中有30项研究中出现了。其他被研究的沟通伙伴包括临床医生(即言语病理学家)在六项研究中,教育工作者(即教师、助教)在两项研究中,以及同伴在九项研究中。还有16项研究在参与者中使用了多种/不同的沟通伙伴(例如,临床医生和研究人员;父母、教育工作者和研究人员)。
3.3 干预特征
3.3.1 辅助和替代沟通(AAC)的类型、策略和工具
表3描述了所包含研究中使用的辅助和替代沟通(AAC)类型。46项研究仅探讨了高科技AAC,11项研究仅关注低科技AAC,12项研究同时研究了两者。几乎所有研究都报告了辅助AAC的使用情况,而有一项研究(Tan等人,2014年)仅报告了无辅助AAC的使用。在审查的研究中,最常用的AAC方式是语音生成设备,无论是专用设备(例如Dynavox)还是装有软件的平板电脑(例如带有Proloquo2Go应用程序的iPad)(61%)。第二常见的AAC类型是图片交换沟通系统(PECS),在18%的研究中使用,其次是低科技沟通板和书籍(7%)和视觉场景显示(6%)。其余的研究探讨了手语以及使用BIGmack,这是一种简单的单按钮设备,用于记录和传达单一信息。值得注意的是,Shillingsburg等人(2019年)没有具体说明AAC的类型,因为他们报告说不同的参与者使用了不同的AAC设备。
3.3.2 干预和教学方法
如表3所示,大多数研究结合使用了某种干预或教学方法与AAC方式。最常报告的干预方法是行为方法(即使用刺激-反应-奖励教学法,通常与练习或重复相结合),在49项研究中被提及(71%)。早期研究中行为干预方法的使用频率更高,在时间框架的前半部分有30项研究,在后半部分有19项研究。自然/发展性教学方法,如示范和一般提示,或在九项研究(12%)中使用;同伴中介干预在七项研究(10%)中使用;还有八项研究(11.5%)进行了多种干预方法的比较(即行为教学法与自然教学法)。两项研究(3%)报告了替代教学方法,包括辅助语言示范(Douglas等人,2023年)和技术传递协议(Desai等人,2014年)。
3.4 结果
结果被分为三类:近端结果(例如,干预的直接结果或目标,如请求和回应)、中介结果(例如,由干预产生的技能,但不是专门教授的,如发起互动)或远端结果(例如,由于使用AAC而产生的幸福感、行为变化,但不是干预的一部分)。一些研究测量并报告了多个结果。如图2所示,近端结果是最常报告的(n = 40)。十五项研究结合了两种结果类型(例如,近端和中介结果,近端和远端结果),六项研究测量了所有结果类别。还有九项研究(13%)评估了AAC偏好这一结果类型。图2:在图示查看器或PowerPoint中打开
报告结果的分布
3.5 研究质量
使用SMRS(国家自闭症中心2009年标准),对纳入研究的科学价值进行了0-5分的评估;5分表示高度的科学严谨性,0分表示较低的严谨性。所有纳入研究的平均加权SMRS得分为2(见表2)。在69项研究中,略超过一半(n=37)被评为具有足够的科学严谨性;32项研究的加权得分为3分,4项研究的加权得分为4分,没有研究的加权得分为5分(见图3)。论文中对参与者的确定非常有限,平均得分为1.5分(满分5分,范围0-5分),表明大多数研究的严谨性较差。一些论文在独立变量和因变量的测量上存在较大差异,这导致加权SMRS得分较高。在剩余的32项研究中,25项研究的加权得分为2分,3项研究的加权得分为1分,4项研究的加权得分为0分,表明缺乏科学严谨性。
图3:在图示查看器或PowerPoint中打开
科学价值评分标准(SMRS)
4 讨论
当前的系统性搜索和回顾旨在综合并报告用于自闭症成人和儿童的AAC干预措施、这些干预措施的沟通及其他结果,并评估现有文献的质量。在纳入的69项研究中,大多数研究集中在使用AAC系统来支持近端沟通功能,如请求和回应。这些发现与先前发表的系统性回顾(Carnett等人2023年;Logan等人2017年、2022年;White等人2021年)一致,这些回顾主要探讨了AAC在请求物品或动作以及发声方面的应用。本回顾中识别出的其他结果包括主动发起对话、轮流发言、游戏、社交互动和行为变化。研究大多在诊所或学校内的独立房间进行,而不是在家庭、教室和工作场所等自然环境中进行,这限制了所学功能在参与者现实生活中的泛化能力。只有Dimian等人(2018年)的一项研究探讨了通过远程医疗提供家长培训在家中使用SGD的情况。纳入研究的质量相对较低,67篇论文中有32篇表明科学严谨性不足,没有研究获得SMRS评分为5分。这些得分的变异性以及研究在这些领域的整体质量表明,需要更好的研究设计、更准确的参与者诊断方法,并考虑泛化数据以提高文献的质量。本回顾的结果为AAC在自闭症个体中的使用效果提供了新的见解。以往的研究主要集中在离散沟通技能的获取上,而当前的研究结果表明,AAC系统有潜力促进中远端结果的产生,以支持社交沟通和功能,但这些结果很少成为干预研究的重点。所回顾的文献主要关注参与者执行简单的物品或动作请求,这可能是因为这些与自闭症儿童早期沟通发展阶段的行为调节相一致(Logan等人2017年)。尽管这一目标在某种程度上符合发展阶段,但仅关注请求意味着所教授的沟通技能不适用于大多数社交场合,如主动发起社交互动、表达情感和解决冲突以及双向对话。此外,教授请求的研究往往没有将泛化作为目标或结果指标。例如,Gilroy等人(2018年)的一项随机对照试验表明,参与者在请求(例如,“训练”或“我想要训练”)和回应(例如,“我听到狗”)方面的能力有所提高,但没有测量泛化情况。由于没有测量泛化数据,因此无法知道参与者是否能够向照顾者或老师请求日常物品。此外,由于缺乏对儿童远端结果的测量,人们对AAC对自闭症青少年沟通和生活质量的长期影响知之甚少。在这项回顾中纳入的421名参与者中,只有5名是成人,而这些研究仅关注请求。没有探讨SGD在其他请求和回应或其他功能上的泛化应用。支持自闭症个体在离散请求和回应之外使用AAC系统,可能有助于他们在与沟通伙伴和同伴的社交互动中发展出更强的能力,从而支持他们的社交参与和福祉(McConnell 2002年)。这些发现表明,需要开展全面的研究,重点关注AAC对远端结果的影响,并考虑这些技能的维持及其在不同情境下的泛化。此外,还需要进一步研究使用AAC的自闭症成人,以更好地了解其在实现自闭症成人独特沟通目标(如独立性、就业)方面的有效性(Roth等人2014年)。纳入研究中探索的主要教学方法是行为疗法,还有少数研究涉及同伴中介干预、自然发展模型等。行为研究主要关注近端结果;实际上,95%使用或比较行为干预的研究将近端结果作为主要或次要指标。值得注意的是,在我们的研究时间范围内,早期发表了更多行为研究,这表明研究领域有所转变,不再仅仅关注行为干预。尽管有大量文献报道了行为干预在支持自闭症成人和儿童使用AAC方面的应用,但需要更好的研究设计、更准确的参与者诊断方法和泛化数据。这些结果与Roth等人(2014年)的发现一致,即关于自闭症成人和青少年的高质量行为干预研究发表的数量较少。此外,随着临床实践向更加认可神经多样性的方向发展,那些强调“正常化”、依赖拒绝期望物品或通过奖励或惩罚来教授单一技能的行为干预被视为存在问题,神经多样性活动家和研究者呼吁更多地关注赋能干预程序,而不是符合典型社交功能(Leaf等人2022年)。未来的研究和临床实践应更多地考虑自然和同伴中介的干预方法,使学习能够在与沟通伙伴相关的情境中发生,并复制自闭症个体将与各种沟通伙伴的社交互动,促进泛化和个性化学习。大多数研究的AAC系统都是高科技辅助干预。大多数高科技系统使用iPad和平板电脑,包括Proloquo2Go和GoTalk NOW等系统;iPad和平板电脑的相对易获取性、低成本和社会接受度很可能与这类设备的研究数量较多有关。早在2013年,McNaughton和Light就指出了这些设备的潜在好处,但也警告说,关注沟通本身而非技术是关键。最近,Lorah等人(2022年)报告称,使用手持设备(如iPad)作为SGD的参与者更受欢迎,而且与低技术选项相比,使用这些设备的参与者表现更好。从纳入的研究来看,很明显,高科技辅助AAC在帮助获取沟通技能(如请求、回应和主动发起)方面具有潜力。然而,仍然需要考虑其他类型的AAC(包括低技术和无辅助AAC,例如关键词手势、手动手势、姿势)的影响,鉴于这些方法的更大可获取性和多模态沟通选项的重要性,需要更多关于其使用的研究。
4.1 限制和未来方向
当前研究的限制包括忽略了非英语出版物,并且只搜索了六个数据库,因此可能遗漏了一些文献。此外,回顾的截止日期为2013年,用于捕捉使用最新自闭症诊断标准的研究,这些标准符合DSM-5,其中诊断修订包括删除了诊断子类别(即自闭症障碍、阿斯伯格障碍、广泛性发育障碍、雷特综合征和儿童瓦解性障碍)以及取消了严格的发病年龄限制。然而,一些纳入的论文使用DSM-IV-TR标准来确定参与者诊断,因此当前研究中包含的参与者特征可能有所不同。此外,尽管研究团队在自闭症领域和自闭症家庭成员方面具有丰富的临床经验,但研究团队中没有自闭症作者,这构成了一个限制。如果包含自闭症合著者或自闭症专家参考小组,可能有助于指导研究问题的制定、解释和优先排序结果,并为基于生活经验的未来研究设定目标。未来对自闭症人士使用AAC的研究应考察更广泛的结果指标,包括远端结果,如适应功能和生活质量(Simpson等人2024年)。此外,未来的研究应考虑使用对自闭症社区具有包容性的结果指标,这些指标能够反映谱系中的不同特征,例如自闭症谱系生活质量(ASQoL)和自闭症谱系障碍儿童生活质量量表(QOLASD-C;Simpson等人2024年)。本文的优点包括严格的研究方法,确保了对文献的全面调查,以及识别了研究空白,尽管发表了大量论文,但回顾发现研究主要集中在儿童和近端结果上。
5 结论
此次搜索和回顾旨在综合关于自闭症儿童和成人使用AAC干预的大量研究,发现主要集中在离散沟通技能和行为技术的应用上。显然,对于这些干预措施在儿童期之后的长期影响或更广泛的影响知之甚少,需要更高质量的研究。很少有研究报告AAC在自闭症成人中的使用效果。本回顾的发现可能有助于倡导一种更具包容性和认可神经多样性的沟通方法,即应在各种环境中使用AAC来支持日常生活。这挑战了“口语应始终是目标”以及“仅仅教会一个人如何请求就足够了”的观点。鼓励研究人员考虑AAC支持的更广泛结果,并为临床医生提供指导,将AAC干预视为赋予自闭症个体权力的工具。
致谢
我们希望感谢Bronwyn Hemsley教授的专业贡献和见解,这些贡献和支持了我们的研究。悉尼大学通过Wiley - The University of Sydney协议与澳大利亚大学图书馆委员会的合作,促进了开放获取的出版。
资金
作者没有需要报告的利益冲突。
注释
1 本回顾将使用以身份为中心的语言(例如,“自闭症人士”,而不是“患有自闭症的人”),这符合社区偏好和更广泛的认可神经多样性的趋势,即认为与自闭症相关的优点、缺点和差异是一个人身份的核心(Kapp等人2013年;Taboas等人2023年)。附录1
完整搜索策略与语法
PICO元素 搜索策略
-------------------
自闭症 (P) ('autism' OR 'asd' OR 'spectrum disorder' OR 'asperger's disorder' OR 'autis*')
-------------------
辅助交流技术 (AAC) ('augmentative communication' OR 'AAC' OR 'speech generating devices' OR 'voice output devices' OR 'picture boards' OR 'sign' OR 'manual sign')
-------------------
比较研究 (C) 不适用
-------------------
研究结果 (O) 不适用
-------------------
限制条件:同行评审期刊、人类研究、英文文献、发表时间在2000年至今
('autism' OR 'asd' OR 'spectrum disorder' OR 'asperger's disorder' OR 'autis*') AND ('augmentative communication' OR 'AAC' OR 'speech generating devices' OR 'voice output devices' OR 'picture boards' OR 'sign' OR 'manual sign')
附录2:被排除论文的排除理由
排除理由 被排除的论文数量
-------------------
不符合纳入标准的研究结果 Alzrayer等人 (2017); Alzrayer等人 (2019); Babb等人 (2019); Cagliani等人 (2017); Cariveau等人 (2022); Chavers等人 (2021); Couper等人 (2014); Domanska等人 (2022); Genc-Tosun和Kurt (2017); Gevarter等人 (2014); Gevarter等人 (2017); Gevarter等人 (2018); Hong等人 (2019); Lorah等人 (2014); Muharib等人 (2021); Roche等人 (2014); Sawchak等人 (2023); Sigafoos等人 (2013); van der Meer等人 (2013); Waddington等人 (2014) 20篇
采用非辅助交流技术进行沟通的研究 Biggs等人 (2018); Frampton等人 (2020); Gevarter等人 (2014); Gevarter等人 (2020); Gevarter等人 (2021); Hyppa-Martin等人 (2020); Lorah和Griffen (2023); McLay等人 (2015); Miller和Thiemann-Bourque (2016); Shih等人 (2014); Sterrett等人 (2023); Still等人 (2015) 12篇
非实验性研究设计 Chua和Poon (2018); Dorney和Erickson (2019); Koudys等人 (2022); McLay等人 (2017); Mohan等人 (2019); Richardson等人 (2019); Sutherland (2013); Trembath等人 (2014); Walker等人 (2022); Webster等人 (2016) 10篇
非英文文献 Pereira等人 (2020) 1篇
研究对象非自闭症患者 Lorah (2016); Talkington等人 (2013); Therrien和Light (2018) 3篇
总计 46篇
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