在穆斯林儿童生命末期提供照料：面向儿科临床医生的基于信仰的指导

《Journal of Pain and Symptom Management》：Caring for Muslim Children at the End of Life: Faith-Informed Guidance for Pediatric Clinicians

　　

Mashal Z. Naqvi | Fadumo Warsame | Zach W. Lovig | Megan Thorvilson

美国明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所阿利克斯医学院

引言

对于许多家庭来说，在孩子生命末期做出医疗决策时，信仰、宗教和灵性是核心支柱。在儿科领域，重症患儿的父母会依靠这些信念来获得指导、慰藉和力量。1, 2, 3 宗教通常指的是一套有组织的信仰和教义体系，而灵性则反映了个人的目标感，并影响着决策，无论是否与任何宗教组织有联系。⁴

在各种宗教群体中，穆斯林家庭在面对严重疾病和临终关怀时往往会寻求宗教的指引。伊斯兰教作为全球增长最快的宗教，为理解痛苦、治愈和死亡提供了全面的框架。尽管伊斯兰教在全球范围内广泛传播，但在医学文献中，关于其在这方面的作用仍研究不足。⁵ 新近的研究开始揭示这一现象。例如，有研究发现，阿拉伯穆斯林家庭在孩子住院期间积极运用宗教教义来指导决策并获得情感支持。⁶

这些发现强调了提供具有文化和宗教背景的护理的重要性，同时也揭示了临床实践中的不足。许多非穆斯林临床医生表示他们感到没有准备好有效地与穆斯林的信仰进行交流。⁷ 在美国，由于在医院之外接触穆斯林患者的机会有限，人们对伊斯兰教关于疾病、痛苦和临终关怀的观点往往不够了解。⁷ 这种缺乏了解可能导致不适、错失沟通的机会，以及降低对穆斯林儿童及其家庭的护理质量。⁸

在成人护理方面已经取得了一些进展。例如，Madni等人提出了十项实用建议，供临床医生为穆斯林成年人提供临终关怀时参考。其他研究也描述了一些基本的宗教实践——如每日祈祷（包括周五的集体祈祷）、du’a（个人祷告）、仪式性清洗以及清真饮食限制——这些可能为非穆斯林医护人员所不了解。⁵ 然而，针对儿科护理的类似资源仍然十分匮乏。

这一差距在儿科领域尤为突出，因为临床医生需要同时满足孩子的需求以及家庭的情感、文化和精神需求。最近一项在四级医疗机构进行的研究发现，由于语言差异、文化误解以及临床医生对性别规范的抵触等因素，穆斯林儿科患者有时会接受不同的护理。⁹ 这些挑战可能会加剧家庭的困境，并导致护理不平等。

在本文中，我们旨在通过提供实用的、基于信仰的指导来填补这一空白，帮助临床医生为穆斯林儿科患者提供临终关怀。我们概述了关键的伊斯兰教信仰、灵性领袖的作用、临终沟通的方法以及伊斯兰教中关于孩子死亡的相关习俗——希望这些工具能帮助临床医生提供富有同情心且具有文化敏感性的护理。

章节摘录

第1节：关于死亡和临终的关键伊斯兰教信仰

伊斯兰教通过其圣典和学术解释为理解痛苦、治愈和死亡提供了全面的框架。这一框架的基础是《古兰经》和圣行（Sunnah）。《古兰经》被认为是真主的话语，提供了精神指导和意义；而圣行则包括先知穆罕默德的教诲和实践，展示了如何按照《古兰经》的生活方式生活。这两个来源在所有穆斯林社区中都被普遍接受。

第2节：与灵性领袖的合作

在穆斯林家庭中，医疗决策往往是集体进行的，涉及父母、亲属、社区成员和宗教领袖。⁸ 宗教领袖在帮助穆斯林家庭将普遍的伊斯兰教教义应用于复杂的医疗决策中发挥着关键作用。虽然医院牧师可以在临终时刻提供宝贵的支持，但许多家庭在寻求伊玛目（在他们的社区中拥有宗教和文化权威）等灵性权威的额外慰藉时会感到更加安心。

第3节：临终对话的关键策略

这些关键主题可以指导与穆斯林家庭进行尊重且富有灵性敏感性的对话。表1提供了与每个主题相对应的临床示例。

决策与宗教领袖： 在许多穆斯林家庭中，决策是集体做出的，而非完全个人化的。⁸ 父母在做出重大医疗决策前可能会征求亲属、长辈或可信赖的宗教领袖的意见。在某些文化背景下，父亲、祖父母或其他亲属也可能参与决策。

第4节：临终时的重要习俗

穆斯林儿科患者的临终护理包含一些对家庭具有深远意义的时间敏感的习俗。当医疗团队不了解或无法协助这些习俗时，家庭可能会觉得他们的孩子去世没有按照他们的信仰得到妥善处理。这种感受可能会产生长期影响，并削弱对医疗系统的信任。相反，如果能够满足这些习俗，护理就能显得更加富有同情心且符合家庭的价值观。

结论

为穆斯林儿科患者提供具有文化和宗教敏感性的临终护理，既需要了解伊斯兰教信仰，也需要对家庭的具体解释保持开放态度。家庭常常寻求宗教指导来应对复杂的医疗决策，希望护理能够与伊斯兰教教义保持一致。然而，当医疗团队对这些习俗不熟悉或不确定如何提供支持时，重要的仪式可能会被推迟或遗漏，从而给家庭带来困扰。

财务问题

无需声明。

利益冲突

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