综述：特发性帕金森病和非典型帕金森综合征中的肠内营养：一项系统评价

《Movement Disorders Clinical Practice》：Enteral Nutrition in Idiopathic Parkinson's Disease and Atypical Parkinsonism: A Systematic Review

　　摘要

背景
在晚期帕金森病和非典型帕金森综合征中，吞咽困难和营养不良较为常见。目前缺乏证据来指导这些情况下使用肠内营养的方法，包括它是否能提高生存率或减少吸入性肺炎的发生。

目的
系统地回顾肠内营养对帕金森病和非典型帕金森综合征患者的生存率和发病率（包括吸入性肺炎）的影响。

方法
我们遵循了PRISMA指南，并使用PubMed和Scopus数据库进行了搜索。使用ROBINS-I V2（n=2）和JBI队列研究（n=14）清单来评估偏倚风险。

结果
我们确定了16项符合条件的研究。所有研究的偏倚风险均为中等或高。帕金森疾病患者中报告的肠内喂养率差异很大。在帕金森综合征患者中，肠内喂养后发生吸入性肺炎的比例约为40%。在帕金森病中，通过胃造口术后的加权中位生存时间为1.35年（n=83；3项研究），在非典型帕金森综合征中为1.49年（n=46；2项研究）。一项关于非典型帕金森综合征的研究发现，与高风险喂养相比，肠内喂养可以提高生存率（24个月 vs 12个月），而另一项关于帕金森病的研究则未发现死亡率差异。

结论
目前缺乏关于肠内喂养对预后和发病率影响的高质量证据。尚不清楚肠内喂养是否比高风险喂养更能提高生存率。需要更多可靠的证据，例如通过具有标准化数据收集的肠内喂养登记系统。超过80%的特发性帕金森病（PD）和非典型帕金森综合征（如进行性核上性麻痹[PSP]；多系统萎缩[MSA]）患者在其一生中都会出现吞咽困难。1,2 PSP患者的吞咽困难从诊断到出现的中位时间为42个月，MSA为67个月，而PD为约130个月。1 吞咽困难是所有帕金森亚型的不良预后标志，因为它会导致吸入性肺炎和营养不良，这是PD和PSP患者住院和死亡的最常见原因。2-4 吞咽困难还与心理社会负担、焦虑和抑郁有关。5-8 尽管如此，大多数帕金森综合征生活质量问卷（如PDQ-39、EQ-5D）中并未包含吞咽困难的相关内容，而且最近才推荐了一种经过验证的筛查工具用于PD。5

吞咽困难的主要治疗方法是保守措施，例如：仅在药物作用期间进食；在完全清醒时进食；保持直立姿势进食；以及调整食物稠度。10 研究显示左旋多巴对PD患者的吞咽困难影响不一；有些研究没有效果，有些研究仅显示出轻微改善。11-13 有病例报告指出左旋多巴可以改善PSP患者的吞咽困难，但通常认为它对非左旋多巴反应不敏感。14 作为预防营养不良的更侵入性选择，可以考虑肠内喂养。2, 16 在本文中，“肠内喂养”一词指的是通过任何途径（即经皮内镜胃造口术[PEG]、放射学插入胃造口术[RIG]、鼻胃造口[NG]）进行的长期喂养。鉴于现有的回顾性和非对照研究，肠内喂养的证据基础质量较低，但专业建议仍基于这些证据。例如，肠内喂养被推荐用于肌萎缩侧索硬化症（ALS）17, 18和中风。19 相比之下，对于晚期痴呆症，强烈不建议使用肠内喂养，Cochrane综述也未发现其益处。20-25 帕金森综合征中的肠内喂养建议不够明确，这可能是由于PD和非典型帕金森综合征之间的临床差异以及PD进展的异质性。26 非典型帕金森综合征的疾病进展更快，达到关键阶段的时机也更早，如表1所示，这意味着需要更早且更紧急地做出肠内喂养的决定。27, 28 表1中包括了ALS，以便与MSA和PSP进行对比；它们都是快速进展的神经系统疾病，但在ALS中更强烈推荐肠内喂养。这种低质量的证据基础和随之而来的不确定性导致了全球实践中的很大差异，这意味着临床医生和患者的观点比那些有更强证据基础的干预措施（如深部脑刺激）起着更大的作用。表1总结了几种长期神经系统疾病的临床特征和关键阶段。

表1. 几种长期神经系统疾病的临床特征和关键阶段

疾病发病时的平均年龄（岁）
61–72 29, 30
65 28
56 31
58–63 32

从诊断到出现吞咽困难的中位时间（月）
130 3
42
67 3
23* 33
注：在球部ALS中，吞咽困难通常在诊断时就已经存在

从诊断到中位预后的时间（年）
5–17 26, 34
7–8.7 28, 35
7.5–9.5 35, 36
43 7

痴呆症患病率（%）
47 38
10–52 39, 40
11 41
15 42

缩写：ALS，肌萎缩侧索硬化症；MSA，多系统萎缩；PD，帕金森病；PSP，进行性核上性麻痹。个人价值观，如宗教信仰和保守倾向，会影响患者对肠内喂养的偏好。43, 44 这可能解释了为什么患者早期对肠内喂养的看法可以预测他们后续是否接受这种治疗。45 个人因素在临床医生的决策中同样重要，因为文化规范和先前的经验可能会影响他们的临床方法。调查显示，大约一半的帕金森病患者（PwP）及其护理者，以及PSP患者，如果提供肠内喂养，他们不会接受，存在地区差异。46-48 然而，帕金森综合征患者选择接受或拒绝肠内喂养的原因尚未被探讨。在ALS中，以患者为中心的因素（如之前的经验和信念）、与护理者相关的因素（如护理者是否参与决策）以及与临床医生相关的因素（如提供信息、影响决策）对患者的肠内喂养决策很重要。44, 49, 50 这些因素也可能适用于帕金森综合征，但需要进一步的定性研究来证实这一点。尽管肠内喂养决策的伦理和法律框架已经得到了充分探讨，但在实际应用中往往很复杂。51-53 例如，三分之一接受PEG插入的患者缺乏决策能力，无法表达他们的偏好。51 尽管国家指南中包括了晚期护理计划（ACP），但只有23%的帕金森病患者进行了ACP，而且这些讨论中很可能没有具体涉及喂养问题。54-56 在患者缺乏决策能力（如中度至重度痴呆）且没有ACP的情况下，临床医生会根据患者的最佳利益做出决策。这种个体化和全面的决策过程应考虑PEG插入和肠内喂养的风险和益处，并结合多学科团队（MDT）、护理者的观点以及患者之前的意愿。长期肠内营养的结果在PD和非典型帕金森综合征中研究较少，使得临床医生难以准确向患者传达潜在的风险和益处。临床医生不推荐非典型帕金森综合征患者使用肠内营养的最常见原因是缺乏证据。57 本系统综述的目的是：(a) 总结帕金森综合征中肠内喂养（包括与PEG插入相关）的死亡率和长期并发症数据；(b) 总结在未选择的内镜人群中，帕金森综合征作为PEG插入指征的比率；(c) 评估相关国际学会和已发表的关于在帕金森综合征中开始肠内喂养的指南。

方法
作者遵循了系统评价和荟萃分析的优先报告项目（PRISMA）指南进行了系统评价。使用PubMed和Scopus数据库进行搜索，未使用任何过滤条件。搜索词包括：“parkinson*”、“Multiple System Atrophy”、“Progressive Supranuclear Palsy”、“Corticobasal Degeneration”、“tube feeding”、“artificial feeding”、“artificial nutrition”、“nutrition”、“feeding perspective*”、“feeding”、“gastrostomy”、“gastrostomy feeding”、“jejunostomy”。

纳入标准是针对帕金森病和/或非典型帕金森综合征患者的研究，且包含肠内喂养的结果数据。结果包括：(a) 死亡率；(b) 吸入性肺炎；(c) 非特异性“并发症”（短期和长期）；(d) 从诊断到肠内喂养的潜伏期。对于有对照组的研究，使用了非随机研究中干预措施的偏倚风险评估工具ROBINS-I V2；对于没有对照组的研究，则使用了JBI队列研究清单。我们还识别了以下内容的论文：(a) 从一般成人内镜服务中PD或非典型帕金森综合征作为PEG指征的频率（表S1）；(b) PD和/或非典型帕金森综合征队列中肠内喂养的频率（表S2）；(c) 关于PD和/或非典型帕金森综合征患者是否进行PEG或PEG时机的建议（如专家意见、共识声明、综述）（表S3）。有关这些论文的更多详细信息见表S4和S5。为了提供证据强度的感觉，结果平均值使用以下方式描述：n=该类别中的患者总数；提供这些患者的总研究数。加权平均值是通过将平均值或中位数（如潜伏期、死亡率）乘以该研究中的患者数量来计算的，以便包含更多患者的研究对总体平均值的影响更大。

结果
从总共3702篇论文中，移除了1557篇重复论文。在标题和摘要审查后，又排除了1860篇论文，进一步在全文审查后排除了269篇论文，主要是因为这些论文包含错误的结果。因此，有16篇论文被纳入了结果的系统评价（见图1和表2和3）。其中2项研究有对照组（即高风险口服喂养与肠内喂养的对比）（补充表64, 58）；14项研究没有对照组（补充表754, 59-71）。未找到任何随机对照试验。因此，这些研究的整体质量为III级及以下（图1）。图1展示了本系统评价中纳入研究的PRISMA流程图。

表2. 帕金森病中的死亡率、长期并发症（包括吸入性肺炎）和潜伏期数据总结

结果
Lang等人2004
Malmgren等人2011
Yamazaki等人2011
Goh等人2016
Kara等人2016
Sarkar等人2017a, b
Marois等人2017a
Brown等人2020a
Tiankanon等人2022d
加权平均值c

患者组
PD > 65岁
PD（伴有VFS）
PD > 60岁
PD/MSA/PSP
PD/MSA/PSP/CBD/DLB
PD/PSP/MSA/LBD/血管性

国家
以色列
瑞典
日本
新加坡
土耳其
英国
法国
英国
泰国

接受PEG的参与者比例（% PD）
28
11
8
34
29
13（n/a）
32（22% PD）
93（70% PD）

PEG后30天死亡率（%）
6
9
6.9（PD）
6.9

1年死亡率（%）
55
59.4
56.7

2年死亡率（%）
65.6

5年死亡率（%）
72.4

PEG后的中位生存时间（年）
0.64
1.20
1.56（PD）
1.35

从发病到PEG插入的潜伏期（年）
16.2

PEG后任何时间的吸入性肺炎发生率（%）
61.8
23
46
34
43.7

PEG后1年的体重变化（公斤）
-3

缩写：ALS，肌萎缩侧索硬化症；MSA，多系统萎缩；PD，帕金森病；PSP，进行性核上性麻痹；VFS，视频透视。

a
对于包含多种诊断的研究，所包含的统计数据指的是整个患者群体（除非另有说明）。

b
从加权平均值中排除，因为患者组（如PD、PSP）未区分或整个群体的统计数据不可用。

c
除非另有说明，否则将所有非典型帕金森综合征病例的加权平均值合并。

d
在本研究中，“长期”定义为超过6个月。表3。非典型帕金森综合征的死亡率、长期并发症（包括吸入性肺炎）和潜伏期数据总结

**结果**

Goetz等人，2003年

Nath等人，2003年

Sarkar等人，2017a, b

Marois等人，2017a

Brown等人，2020a

Do等人，2020年

Homma等人，2020年

Mahale等人，2021年

Kobylecki等人，2024年

Wrigley等人，2025年

**加权平均值**

**患者组**

PSP

PD/MSA/PSP

PD/MSA/PSP/CBD/DLB

PD/PSP/MSA/LBD/血管性

MSA

MSA

PSP

MSA/PSP/CBS

PSP/LBD/CBD/MSA

**国家**

美国

英国

英国

法国

英国

韩国

日本

印度

英国

**每个疾病组的PEG参与者数量**

27

16

13（n/a）

32（22% PD）；7/15/5/3/2/8

83（70% PD）；58/10/5/3/7

25

9

34

21（52% PSP）；7/11/3

177（86% PSP）；152/6/5/8

**PEG后的30天死亡率（%）**

8

10（PSP）；0（其他非PD）

**1年死亡率（%）**

59.4

**PEG后的2年死亡率（%）**

65.6

**PEG后的中位生存期（年）**

4.1b（潜伏期<3年）

9.6（潜伏期>3年）

1.20

0.50b

1.06（全部）；1.10（PSP）；1.16（MSA）；1.06（血管性）；0.78（LBD）

**从发病到PEG插入的潜伏期（年）**

7.25

5

6.3（MSA）；6.5（PSP）

8.5（MSA）

7

5.6（MSA）；6（PSP）；6.7（PSP）；5.9（CBS）

**PEG后任何时候的吸入性肺炎发生率（%）**

23

46

34

**长期（>30天）并发症发生率（%）**

69

**注：**

a. 对于包含多种诊断组合的研究，除非另有说明，否则统计数据是指整个患者群体。

b. 由于患者组（如PD、PSP）未明确区分或整个组的统计数据不可用，因此未计入加权平均值。

c. 加权平均值是针对所有非典型帕金森综合征病例计算的。在系统评价中排除的269篇论文中，有48篇非系统性讨论，因为它们提供了关于以下方面的更广泛背景信息：(a) PD或非典型帕金森综合征作为PEG指征的频率（表S165-67, 72-89）；(b) PD和/或非典型帕金森综合征患者中肠内喂养的频率（表S259, 62, 64, 90-95）；(c) 帕金森综合征中PEG放置的建议（表S3和S52, 10, 16, 56, 95-112）。

**死亡率数据**

表2和表3描述了本系统评价中包含的17项研究，这些研究涉及PD患者（6项研究；表2）、非典型帕金森综合征患者（7项研究；表3）或两者兼有的患者（3项研究；同时包含在表2和表3中）。PEG插入后30天的加权平均死亡率为PD患者6.9%（n=104；3项研究，范围6–9%），1年为56.7%（n=18；2项研究，范围55–59.4%）（表2）。PEG插入后的中位生存期为PD患者1.35年（n=83；3项研究，范围0.50–1.56年）。对于非典型帕金森综合征患者，30天和1年的死亡率与PD患者相当，但PEG后的加权中位生存期为1.49年（n=46；2项研究，范围0.78–2年）。在一项研究中，路易体痴呆患者的预后似乎最差（0.78年；n=3），尽管PSP患者的30天死亡率最高（10%，n=10）。这些研究及其他研究的更详细死亡率数据（包括PEG后3个月、6个月、2年和5年的数据）见表S4。一项研究发现，接受肠内喂养的非典型帕金森综合征患者的生存期比未进行胃造口术且接受风险喂养的患者更长。即使在排除了在回顾性研究开始前已经接受肠内喂养的患者后，这一结果仍然显著。

关于生存率的预测因素，一项针对PD、MSA、PSP、皮质基底节变性和路易体痴呆患者的研究显示，完全依赖他人完成日常生活活动的人生存率显著较低。尽管晚期痴呆是肠内喂养的公认禁忌症，但在一项研究中，有痴呆的PwP患者（PEG后344天）和没有痴呆的患者（PEG后584天）的生存率没有显著差异。尽管该研究没有正式评估痴呆的严重程度，但作者认为，如果症状对左旋多巴有反应，一些患者（例如痴呆较轻的患者）可能适合进行肠内喂养。

**PEG插入的时间**

从发病到PEG插入的中位潜伏期分别为：PD 16.2年（n=n/a），MSA 6.9年（n=5558, 62, 63, 68），PSP 6.6年（n=24058-60, 68, 70）（表2和表3）。这些数字是针对PSP和MSA的加权平均值。Nath等人（2003年）发现，PSP患者中早期PEG插入与较高的死亡率有关。然而，这是一项观察性研究，且早期吞咽问题（一个表示疾病进展更快的显著混杂因素）也与较短的生存期相关。

**关于帕金森综合征肠内喂养的专家意见和共识声明**

22项研究提出了关于帕金森综合征肠内喂养的共识声明和专家建议（表S3）。最常见的建议是根据个体情况制定喂养计划，因为缺乏支持肠内喂养的可靠证据。建议的详细分类如下：一些研究由于缺乏证据而提倡个性化方法；一些研究强调在没有针对帕金森综合征的特定指导的情况下应采取个性化方法；一些研究建议避免肠内喂养，因为晚期PD患者中痴呆的患病率较高；一些研究将肠内喂养视为“最后手段”；还有一些研究认为肠内喂养对某些患者（如PSP）有效，但对其他患者无效，并强调了其局限性（例如对吸入性肺炎和生活质量的影响）。文献中对肠内喂养对吸入风险的影响存在分歧。

**讨论**

本系统评价发现，缺乏高质量的证据来支持或反驳帕金森综合征中肠内喂养的使用，包括其对死亡率或发病率（如吸入性肺炎）的影响。这至少部分解释了不同研究中帕金森综合征患者肠内喂养率的差异，并支持了最常见的专家共识，即应根据临床判断采取个性化方法。PEG插入后的中位生存期在PD患者中为1.35年，在非典型帕金森综合征患者中为1.49年，但由于缺乏对照组研究，难以考虑混杂因素（如疾病进展）的影响，因此存在较高的偏倚风险。此外，最虚弱且预后较差的患者不会被提供肠内喂养，而是采用有风险的口服喂养方式。数据显示，PD患者中接受肠内喂养后的生存期略高于风险喂养组。关于PEG插入时间的专家意见和共识声明普遍指出，缺乏关于帕金森综合征中PEG喂养时机的可靠证据。一些研究建议在患者无法满足营养需求时进行PEG插入。

**肠内喂养对死亡率的影响**

PD患者中PEG后任何时候的吸入性肺炎发生率为43.7%，非典型帕金森综合征患者为39.7%。未分化的帕金森综合征患者中长期（>30天）并发症发生率为69%。一项回顾性研究显示，选择肠内喂养的PD吞咽困难患者的住院率低于选择风险喂养的患者。多项研究表明，PEG插入后帕金森综合征患者与医疗系统的互动频率更高，例如再入院率。Brown等人（2020年）的研究发现，PEG插入后一年内，32%的PD患者需要重新入院。Kim等人（2021a）的研究表明，接受PEG的患者在长期护理机构生活的几率是未接受PEG患者的两倍以上。PEG患者的住院时间中位数为9.5天，未接受PEG的患者为4天。由于该研究的具体样本量不明确，因此未纳入系统评价。尽管体重减轻是开始肠内喂养的常见指征，但尚不清楚肠内喂养是否对PD患者的体重减轻有长期影响。仅有一项研究报告了肠内喂养后的体重变化，发现肠内喂养前12个月内体重显著减轻（8公斤）后，体重没有显著变化。一项Cochrane综述强调了关于肠内喂养对体重减轻的“缺乏可靠证据”，尽管PD患者仅包含在混合患者队列中。

**结论**

本系统评价发现，缺乏高质量的证据来支持或反驳帕金森综合征中肠内喂养的使用，包括其对死亡率或发病率（如吸入性肺炎）的影响。这至少部分解释了不同研究中帕金森综合征患者肠内喂养率的差异，并支持了最普遍的专家共识，即应根据个体情况制定喂养计划。PEG插入后的中位生存期在PD患者中为1.35年，在非典型帕金森综合征患者中为1.49年。然而，由于缺乏对照组研究，难以考虑混杂因素的影响，因此存在较高的偏倚风险。此外，最虚弱且预后较差的患者不会被提供肠内喂养，而是采用有风险的口服喂养方式。然而，鉴于多系统萎缩症（MSA）和进行性核上性麻痹（PSP）疾病的快速进展，目前仍处于疾病过程的相对晚期阶段。这一点从这些疾病的较短潜伏期和较差预后中可以看出来（见表1）。对于帕金森病（PD）和非典型帕金森综合征患者来说，开始肠内营养的最佳时机尚不明确。尽管有一项研究发现，在PSP患者中，早期进行PEG（经皮内镜下胃造口）插入（定义为诊断后3年内）会导致更差的生存率，但这可能受到疾病严重程度（例如严重的吞咽困难）和/或疾病进展速度的影响。此外，该研究没有区分PSP的亚型；某些亚型（例如理查森综合征）更具侵袭性，无论采取何种干预措施，其预后通常都较差。

在对治疗非典型帕金森综合征的临床医生的调查中，他们认为开始肠内喂养的合适时机分别是：反复出现胸部感染、6个月内体重下降超过10%，以及持续的吞咽困难。尽管这些症状通常出现在疾病后期，但这项研究表明，实际决策过程中更多地考虑了临床特征，而不仅仅是疾病的持续时间。相比之下，一项针对ALS（肌萎缩侧索硬化症）患者的研究表明，早期进行PEG插入（PEG插入前体重下降小于5公斤）患者的6个月生存时间比晚期插入（体重下降超过5公斤）的患者更长。非典型帕金森综合征和ALS有一些共同的临床特征（见表1），但目前尚不清楚这两种疾病组的肠内喂养时机是否应该相同。

此前尚未有关于帕金森综合征患者肠内喂养的系统性综述。相比之下，已有Cochrane综述总结了ALS和晚期痴呆患者肠内喂养的相关证据。尽管在实际临床实践中，ALS、痴呆和帕金森综合征都是肠内喂养的常见适应症，但目前还没有针对这些疾病组的随机对照试验来比较肠内喂养与口服喂养的效果。在非随机对照研究中，分别有14项关于晚期痴呆的研究、23项关于ALS的研究和2项关于帕金森综合征的研究。

在帕金森综合征相关的研究中，结果并不一致：一项研究显示肠内喂养显著改善了患者的生存率，而另一项研究则未发现生存率或吸入性肺炎发生率有显著差异。专业机构对这些疾病的肠内喂养时机也提出了不同的建议。尽管证据质量较低，但专业机构仍强烈推荐ALS患者进行肠内喂养，而不建议晚期痴呆患者进行肠内喂养。在帕金森综合征相关的研究中，由于研究数量较少，更多建议采取个体化的治疗策略。

鉴于伦理限制和喂养决策的敏感性，进行帕金森综合征患者肠内喂养的随机对照试验的可能性较低，我们建议建立国家和/或国际性的肠内喂养登记系统。这将有助于收集标准化的基线数据（如适应症、疾病持续时间、客观吞咽困难程度）和结局数据（如30天和1年的死亡率、吸入性肺炎发生率），从而建立更坚实的证据基础。那些选择口服喂养的患者也可以被纳入登记系统，以便在相似的疾病阶段进行实际效果的比较。虽然年龄与较差的结局相关，但依赖性和虚弱状态可能是更重要的预测因素。我们建议在临床决策和持续研究中常规测量关键临床因素（如痴呆、虚弱程度）及其严重性。在做出喂养决策时，我们应该考虑更广泛的背景因素，而不仅仅是死亡率和发病率。在实际临床实践中，明确“成功”的定义以及生活质量对患者意味着什么非常重要。很少有研究探讨肠内营养与生活质量之间的关系；本综述中的研究均未将生活质量作为结局指标。鉴于约有三分之一的患者因急性疾病而无法进行PEG插入，因此在急性疾病或认知功能不可逆改变发生之前，了解患者的偏好（包括喂养方式）至关重要。未来的研究应探讨患者及其护理者对肠内喂养的看法，这方面在ALS的研究中已经有了较为深入的探讨。此外，还需要新的决策工具来帮助患者做出和记录这些复杂的喂养决策。

由于伦理限制和喂养决策的情感敏感性，帕金森综合征患者肠内喂养的随机对照试验难以开展，因此我们建议建立国家和/或国际性的肠内喂养登记系统。这将有助于收集标准化的基线和结局数据，从而建立更坚实的证据基础。那些选择口服喂养的患者也可以被纳入登记系统，以便在相似的疾病阶段进行实际效果的比较。虽然年龄与较差的结局相关，但依赖性和虚弱状态可能是更重要的预测因素。我们建议在临床决策和研究中常规测量关键临床因素及其严重程度。在考虑喂养决策时，我们应该超越死亡率和发病率，考虑更广泛的背景因素。在实际临床实践中，明确什么是“成功”的结局，以及生活质量对患者意味着什么非常重要。目前很少有研究探讨肠内营养与生活质量之间的关系；本综述中的研究均未将生活质量作为结局指标。鉴于三分之一需要PEG插入的患者因急性疾病而无法进行肠内喂养，因此在急性疾病或认知功能不可逆改变发生之前，了解患者的偏好至关重要。未来的研究应进一步探讨患者及其护理者对肠内喂养的看法。

鉴于缺乏关于肠内喂养对帕金森综合征患者预后和发病率影响的高质量证据，目前尚无共识，关于哪些患者相关因素应触发肠内喂养的开始，以及在疾病过程的哪个阶段进行肠内喂养也是未知的。在决策讨论中，应提及机构化风险、高并发症发生率（包括住院率和住院时间延长），以及肠内喂养后体重改善不明显或吸入性肺炎发生率上升等潜在风险，因为一些患者可能认为这些风险无法接受。建立帕金森综合征患者的国家和/或国际性肠内喂养登记系统，并进行标准化的数据收集，是解决证据不足问题的一个实际可行的方案。

作者贡献：
- Bradley Lonergan：概念构思；方法学设计；初稿撰写；审阅和编辑；数据整理；正式分析；项目管理
- Yen Tai：概念构思；审阅和编辑；监督；方法学设计
- Anette Schrag：监督；审阅和编辑
- Matteo Ciocca：审阅和编辑；监督

手稿准备：
- A. 构思；数据库搜索与文献回顾
- B. 初稿撰写
- C. 审阅与批评
- BL：1A, 1B, 1C, 1D
- MC：1D
- AS：1D
- YT：1A, 1D

致谢：不适用

伦理合规声明：作者确认本项工作无需机构审查委员会的批准。由于本研究不涉及人类受试者，因此无需获得知情同意。作者确认已阅读期刊关于伦理出版问题的规定，并确认本研究符合这些规定。

财务披露和利益冲突：本项工作未接受任何特定资助。作者声明与本工作无关的利益冲突。过去12个月内，AS曾获得伦敦大学学院、国家卫生研究院（NIHR）、NIHR ULCH生物医学研究中心、国际帕金森和运动障碍协会（IPMDS）、欧盟委员会和Parkinson's UK的研究资助或支持。她曾从Biogen、Abbvie、Bial、Otsuka和Lilly公司获得咨询费，并从牛津大学出版社获得版税。

数据可用性声明：由于本研究中未生成或分析任何数据集，因此不适用数据共享的规定。