剖析育儿过程中的日常压力:一项为期15天的日记研究,探讨自闭症儿童家长的照顾负担过重、抑郁症状及职业倦怠问题

《Research in Developmental Disabilities》:Unpacking the daily dynamics of parenting strain: A 15-day diary study of caregiving role overload, depressive symptoms, and parental burnout among parents of autistic children

【字体: 时间:2026年05月02日 来源:Research in Developmental Disabilities 2.6

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  林王|孟华|谢庆星|杨光|岳宇|陈源 香港教育大学特殊教育与咨询系,中国香港特别行政区 **摘要** **目的** 探讨自闭症儿童家长的日常照顾角色负担过重与日常抑郁症状之间的动态关系,研究这些变量在平均水平及日常变化中的性别差异,以及这些差异是否有助于解释家长

  林王|孟华|谢庆星|杨光|岳宇|陈源
香港教育大学特殊教育与咨询系,中国香港特别行政区

**摘要**
**目的**
探讨自闭症儿童家长的日常照顾角色负担过重与日常抑郁症状之间的动态关系,研究这些变量在平均水平及日常变化中的性别差异,以及这些差异是否有助于解释家长的职业倦怠现象。

**方法**
我们通过方便抽样方法,从中国大陆的自闭症干预中心招募了210名自闭症儿童的家长(其中81.9%为母亲)。在连续三周的15个工作日里,家长每晚完成一次简短的在线日记调查,以评估他们的日常抑郁症状和日常照顾角色负担。日记收集结束后,家长还需完成一份关于职业倦怠的问卷调查。数据通过动态结构方程模型(DSEM)进行分析。

**结果**
(1) 在个体层面,日常照顾角色负担过重与日常抑郁症状之间存在相互关联,形成了一个日常反馈循环。
(2) 在群体层面,母亲报告的抑郁症状平均水平高于父亲,这反过来又预测了更高的职业倦怠程度。
(3) 在群体层面,母亲在抑郁症状的日间持续性方面表现更强,这也预测了更高的职业倦怠程度。

**结论**
研究结果阐明了与育儿相关的压力因素如何导致日常资源枯竭,并揭示了母亲和父亲在职业倦怠发展过程中存在的性别特异性路径和动态模式。这些发现对于通过提供早期、持续且针对个体的日常支持来促进高照顾需求家庭中家长的心理健康具有重要意义,有助于防止资源枯竭和减少职业倦怠。

**引言**
自闭症谱系障碍(ASD)是一种异质性较强的早期出现的神经发育障碍,其特征是社交沟通和互动方面的持续困难,以及行为、兴趣或活动的受限和重复模式(世界卫生组织,2025年)。近年来,ASD的患病率持续上升,全球约有0.72%的儿童受到影响,使其成为最常见的神经发育障碍之一(Talantseva等人,2023年)。由于ASD相关的挑战通常是长期且普遍存在的,自闭症儿童往往需要持续的教育支持、行为干预以及持续的健康和康复服务(Zeidan等人,2022年)。因此,家庭照顾在支持儿童发展中起着不可或缺的作用,父母成为日常照顾和支持的主要提供者。他们投入大量时间、精力和资源来照顾孩子(Hayes & Watson,2013年)。自闭症儿童的家长报告的照顾负担更重,心理健康状况也更差(Smith等人,2010年)。这种差异主要反映了照顾自闭症儿童的长期性和高强度特性。具体而言,父母需要提供持续的日常照顾和行为管理,持续参与干预,并协调多个系统的服务。同时,他们必须在应对经济压力和与自闭症相关的污名化时维持家庭功能(Wallace-Watkin等人,2023年;Yip和Chan,2022年)。自闭症儿童家长在适应照顾需求方面的心理困难往往会削弱他们的育儿效能,降低干预效果,从而进一步影响家庭福祉和自闭症儿童的支持效果(Estes等人,2021年;Green等人,2024年;Shih等人,2025年)。因此,迫切需要系统地描述和解释在高强度日常照顾环境中自闭症儿童家长的照顾相关心理困扰和负担体验,为优化自闭症家庭支持服务提供更有针对性的实证依据。

抑郁症状可以被视为自闭症儿童家长照顾相关心理困扰的一个显著且具有临床意义的指标(Karra等人,2024年)。有研究表明,23.8%的自闭症儿童母亲符合至少中度抑郁风险的阈值,这一比例高于唐氏综合征儿童母亲和正常发育儿童母亲(Jackson等人,2022年)。更重要的是,抑郁症状可能会降低自闭症儿童家长继续参与支持服务的积极性。例如,在一项针对自闭症儿童家庭的远程健康家长中介干预研究中,家长的基线抑郁症状与项目完成度显著负相关(r = ?0.40),表明抑郁症状越严重,家长坚持实施干预的难度越大(Ingersoll & Berger,2015年)。

除了抑郁症状外,自闭症儿童的家长通常比正常发育儿童或其他发育障碍儿童的家长面临更高的照顾压力和负担(Hayes & Watson,2013年)。照顾角色负担过重是主要照顾压力的一个典型主观指标,指的是感到精疲力尽以及照顾需求超出个人所能承受的范围(Pearlin等人,1990年)。它反映了父母认为照顾需求长期超出其可用能力和可调动资源的感知(Ciciolla和Luthar,2019年;Nomaguchi和Milkie,2020年)。照顾角色负担过重还可以成为慢性核心照顾压力溢出到其他生活领域的关键途径,产生并累积为次要压力源,从而增加后续心理健康问题的风险(Pearlin等人,1997年)。由于自闭症儿童家长需要同时应对多重责任,照顾角色负担过重可能成为日常生活中反复出现的过度负担体验。

尽管先前的研究已经记录了照顾角色负担过重与家长抑郁症状之间的强烈关联,但现有证据主要来自横断面研究(例如,Lau等人,2024年;Wheeler等人,2011年)。这些证据在解释照顾角色负担过重和抑郁症状如何随时间发展以及它们在日常生活中的相互作用方面存在局限性。从资源保存(COR)理论的角度来看,资源损失是压力过程的核心(例如,照顾自闭症儿童),最初的资源损失可能会引发进一步的损失(Hobfoll,1989年;Hobfoll,2001年;Halbesleben等人,2014年)。在日常层面上,当自闭症儿童的家长在某一天经历更严重的照顾角色负担过重或抑郁症状时,他们的恢复资源可能会进一步耗尽,导致第二天参与照顾时的资源基线相对较低,从而增加了负担过重和抑郁症状的日间持续性。因此,照顾角色负担过重和抑郁症状可能会在几天内累积,即从一天延续到下一天。此外,资源损失可能会逐渐侵蚀个体的应对能力,使其陷入资源损失螺旋(Hobfoll,2001年;Halbesleben等人,2014年)。这种观点意味着照顾角色负担过重可能会加剧抑郁症状,而抑郁症状又可能加剧照顾角色负担过重,如果这种相互作用持续存在,可能会导致长期的资源损失螺旋。

**结论**
家长职业倦怠是一种在长期育儿压力下产生的综合征,其特征是父母角色的疲惫、实际与理想自我之间的差距、对育儿的厌倦感以及与孩子的感情疏远(Roskam等人,2018年)。识别职业倦怠的风险路径至关重要,因为它不仅会损害父母的福祉,还与不良后果相关,包括儿童忽视或攻击行为的增加、夫妻冲突加剧以及家庭功能受损(Mikolajczak & Roskam,2018年)。先前的研究一致显示,父母性别与职业倦怠之间存在关联,母亲通常报告的职业倦怠程度高于父亲(Ren等人,2024年)。在中国自闭症儿童家长样本中,潜在剖面分析进一步表明,母亲比父亲更可能被归类为高职业倦怠组,可能是因为母亲通常是自闭症儿童的主要照顾者,因此承担了更大的长期照顾负担(Liu等人,2025年)。

在自闭症儿童家长的横断面研究中,另一个普遍观察到的性别差异是母亲报告的抑郁症状更严重,抑郁风险更高(Li等人,2022年)。纵向证据进一步表明,这种性别差异在ASD诊断时尤为明显(Rattaz等人,2023年)。此外,抑郁症状也被认为是与更高职业倦怠相关的内在脆弱性因素(Ren等人,2024年)。从COR理论的角度来看,抑郁症状可以被视为与资源损失相关的心理困扰的指标。其特征(如疲劳、精力下降和注意力受损)可能会限制父母在高需求照顾环境中的资源恢复(Hobfoll等人,2006年)。在长期持续的照顾压力下,如果资源损失持续累积且无法及时补充,可能会发展成职业倦怠(Mikolajczak & Roskam,2018年)。与此一致的是,实证证据显示,自闭症儿童的家长报告的抑郁症状和职业倦怠水平均高于正常发育儿童的家长(Kütük等人,2021年)。然而,尚不清楚母亲较高的职业倦怠程度在多大程度上可以由她们的抑郁症状解释。换句话说,目前尚不清楚父母性别与职业倦怠之间的关联是否通过自闭症儿童家长的平均抑郁症状来中介。

在自闭症儿童家庭中,照顾角色负担过重也存在明显的性别差异。具体来说,母亲在日常照顾中花费的时间更多,报告的情绪负担更重,育儿胜任感也低于父亲(Kreiser和Segal,2025年;Zhang等人,2025年)。此外,根据风险与资源平衡框架,当育儿需求长期超过父母可利用的资源和能力时,职业倦怠的可能性会增加(Mikolajczak & Roskam,2018年)。因此,作为育儿需求与父母资源和能力之间持续不平衡的标志,照顾角色负担过重可能代表职业倦怠的一个重要上游风险状态。然而,目前仍缺乏明确的实证证据表明照顾角色负担过重能够显著预测自闭症儿童的职业倦怠。因此,本研究通过理论指导的探索性分析,探讨家长的平均日常照顾角色负担过重是否与职业倦怠显著相关,以及它是否中介了父母性别与职业倦怠之间的关联。

最后,如上所述,日常照顾角色负担过重和日常抑郁症状在自闭症儿童家长的日常照顾环境中可能各自表现出日间持续效应和跨日的相互影响。从COR理论的角度来看,这种日常动态可以理解为反复资源损失和恢复不完全的更直接、过程层面的表现,如果长期持续,可能会逐渐导致更慢性的职业倦怠结果(Hobfoll,2001年;Roskam等人,2018年;Schittek等人,2024年)。然而,目前尚不清楚这些日常动态过程是否有助于解释父母职业倦怠的性别差异。因此,本研究探讨这些日常动态路径作为连接父母性别与职业倦怠的潜在中介因素,以测试母亲是否因日常动态过程的累积而更有可能表现出更高的职业倦怠水平。

尽管先前的研究表明自闭症儿童的家长报告的抑郁症状和照顾角色负担过重程度较高,但人们对这些体验如何在日常层面上相互作用和累积仍了解不足。也不清楚这些日常动态是否与不良的父母结果(包括职业倦怠)相关,以及这些关联是否因父母性别而异。因此,本研究采用15天日常日记设计和动态结构方程模型(DSEM)来探讨日常照顾角色负担过重与日常抑郁症状之间的个体内自回归和交叉滞后关联。此外,该研究探讨了个体内部的日常动态以及照顾角色负担过重和抑郁症状的平均水平是否有助于解释自闭症儿童父母在职业倦怠方面的性别差异。与传统仅关注自闭症儿童母亲的横断面研究方法不同,本研究采用了密集的纵向设计方法,以捕捉父亲和母亲日常生活中压力是如何发展的。预计这些发现将为设计针对不同性别的支持策略提供实用的建议,旨在减轻父母的心理社会适应问题。本研究考察的个体内部和个体之间的路径关系如图1所示。基于文献和提出的框架,我们提出了以下假设:

**假设1(自回归效应)**:在个体内部层面,每日的照顾角色负担过重和抑郁症状表现出日惯性,即这些情况会从一天延续到下一天。

**假设2(交叉滞后效应)**:在个体内部层面,每日的照顾角色负担过重和抑郁症状之间存在相互的跨日关联,即某一天的较高照顾角色负担过重会预测次日的较高抑郁症状,而某一天的较高抑郁症状则会预测次日的较高照顾角色负担过重。

**假设3(反馈效应)**:在个体内部层面,我们探索性地研究了自闭症儿童父母的每日照顾角色负担过重和抑郁症状是否在一天之内形成了反馈循环。

**假设4(确认性中介作用)**:在个体之间层面,父母性别与职业倦怠之间的关联将通过父母每日抑郁症状的平均水平进行中介,预计母亲报告的平均抑郁症状会更高,这反过来又与更高的职业倦怠相关。

**假设5(探索性中介作用)**:
- **假设5a**:在个体之间层面,我们探索性地研究了父母性别与职业倦怠之间的关联是否可能通过父母每日照顾角色负担过重的平均水平进行中介。
- **假设5b**:在个体之间层面,我们探索性地研究了父母性别与职业倦怠之间的关联是否可能通过个体在每日照顾角色负担过重和抑郁症状的自回归参数以及它们之间的交叉滞后参数的差异进行中介。

总结来说,假设1和假设2关注个体内部的日常动态,而假设4、假设5a和假设5b则探讨了可能解释父母职业倦怠性别差异的个体间路径。

**参与者与研究程序**:
参与者是中国大陆江苏省自闭症干预中心通过方便抽样和目的性招募获得的自闭症儿童的父母。研究方案和所有研究材料均经过大学伦理委员会的审查和批准。在参与之前,所有参与者都在线获得了关于研究过程的详细信息并提供了知情同意。符合条件的参与者需满足以下要求。

**初步数据分析**:
关键变量的缺失数据率较低:每日抑郁症状和每日照顾角色负担过重的缺失数据率均为9.52%,父母职业倦怠的缺失数据率为3.33%。Little(1988)的完全随机缺失(MCAR)检验结果不显著(χ2 = 2473.816,p = 0.095),表明数据满足MCAR假设。缺失值随后通过Mplus软件的Kalman滤波程序进行处理。表2展示了描述性统计和变量间的双变量相关性。

**讨论**:
据我们所知,这是首次应用动态结构方程模型(DSEM)同时研究个体内部日常动态与照顾角色负担过重和抑郁症状之间关联的日记研究。在个体内部层面,每日照顾角色负担过重和抑郁症状均表现出显著的自回归效应,并且两个过程在连续几天内存在稳健的双向交叉滞后关联,表明存在相互强化的日常反馈循环。

**数据可用性**:
本研究生成和分析的数据可应要求向通讯作者索取。

**作者贡献声明**:
- 王琳:撰写——审阅与编辑、初稿撰写、软件使用、方法论、数据分析。
- 陈媛:撰写——审阅与编辑、监督、资金获取、概念化。
- 花萌:撰写——初稿撰写、资源提供、项目管理、调查、资金获取。
- 谢勤星:撰写——初稿撰写、可视化、调查。
- 杨光:撰写——初稿撰写、验证、方法论。
- 余悦:撰写——初稿撰写、调查。

**伦理批准与知情同意**:
本研究获得了相关机构伦理委员会的批准。所有涉及人类参与者的程序均符合机构和/或国家研究委员会的伦理标准,以及1964年《赫尔辛基宣言》及其后续修订版或类似的伦理标准。在数据收集之前,所有参与者都签署了书面知情同意书。

**关于写作过程中生成式AI和AI辅助技术的声明**:
在准备本手稿的过程中,作者使用了生成式AI工具来辅助语言润色、句子改写和格式调整,并根据需要进行了后续的审阅和编辑,对最终手稿内容负全责。

**资金支持**:
本研究得到了江苏省“青兰计划”中职学术领导项目(2023年)和“青兰计划”优秀教学团队项目(2025年)的支持。

**利益冲突声明**:
作者声明没有已知的财务利益冲突或个人关系可能影响本文所述的工作。
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