为患有未确诊疾病的儿童的父母量身定制接纳与承诺疗法：一项实施前的定性研究

《Orphanet Journal of Rare Diseases》：Tailoring acceptance and commitment therapy for parents of children with undiagnosed conditions: a qualitative pre-implementation study

　　

摘要

背景

未确诊儿童的父母（POUC）面临着重大的心理社会挑战，包括焦虑、不确定性和孤立感，这些挑战源于他们在诊断过程中抚养医疗上复杂的孩子时所遇到的各种障碍。尽管这些挑战已被充分描述，但目前尚不存在专门针对POUC的心理健康干预措施，而这样的干预措施对于促进这一群体的心理和整体福祉是必要的。接纳与承诺疗法（ACT）在广泛的群体中已被证明是有效的，并且对POUC也显示出希望。为了设计和实施针对POUC的ACT干预措施，这项预实施研究旨在了解他们的心理社会需求和以往的心理健康支持经历，探讨他们对ACT的反应，并根据《实施研究综合框架》（CFIR）确定他们参与ACT技能小组时可能遇到的障碍、促进因素和偏好。

方法

研究人员对18位POUC进行了半结构化的个别访谈，其中包含一个体验环节，让参与者了解ACT的关键概念和练习。访谈记录采用基于参与者反馈的归纳编码和基于CFIR的演绎编码方法进行编码处理，并通过反思性主题分析来识别主要发现。

结果

孤立感是所有参与者都希望得到支持的心理社会挑战。许多参与者报告说，他们以往的心理健康支持存在不足，主要是因为治疗提供者对他们独特情况的理解不够。虽然大多数参与者表示ACT可以帮助他们管理困难的想法和情绪，并按照自己的价值观行事，但他们也认为可实现性、合作和责任感是支持他们采用该疗法的关键因素。参与者强调的主要障碍、促进因素和偏好与小组设计（可及性、灵活性）以及他们作为接受者的自身特征（能力、需求和动机）有关。

结论

这项预实施研究证实了ACT对POUC的潜在价值，并指出了根据他们的需求定制ACT技能小组的关键机会。未来的研究，包括试点实施研究，是必要的，以评估定制的ACT技能小组的有效性，并进一步完善干预措施及其实施策略。