了解美国不同种族和族裔群体中汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa）的健康驱动因素、疾病负担及其影响

《Dermatology and Therapy》：Understanding Social Drivers of Health, Burden, and Impact of Hidradenitis Suppurativa among Different Racial and Ethnic Groups in the USA

　　摘要
引言
化脓性汗腺炎（HS）是一种以疼痛性结节和脓肿为特征的炎症性皮肤病，在不同种族/民族中的发病率存在差异。本研究探讨了HS在不同种族和民族群体中的健康驱动因素、负担及影响。

方法
2023年9月至12月期间，对美国患有HS的成年患者进行了一项在线横断面调查。患者通过HS Connect（患者倡导组织）和AmeriSpeak（美国全国样本小组）招募。使用患者报告的结局指标以及关于患者疾病知识与认知、医疗保健获取与利用、生活质量（QoL）影响和社会影响的原创问题来收集描述性数据。所有分析均为描述性分析，并按种族/民族群体进行分层。

结果
本研究共纳入583名患者（平均年龄34.8岁；95.5%为女性），涵盖多种种族背景：非裔美国人（n=273；46.8%）、白人（n=236；40.5%）、两个或多个种族（n=47；8.1%）、美洲原住民或阿拉斯加原住民（n=18；3.1%）、亚洲人（n=7；1.2%）以及夏威夷原住民和其他太平洋岛民（n=2；0.3%）。种族代表性也有差异（西班牙裔/拉丁裔n=76；13.0%）。所有种族和民族的患者均报告了显著的生活质量影响（使用Dermatology Life Quality Index, EQ-5D-5L评估）。对于样本量小于10的小亚组，其结果仅用于描述性目的，不用于与其他组别比较。在病情发作期间，大多数患者使用非处方产品/药物（54.2%）或非医疗干预/家庭疗法（56.9%）。高达36.5%的患者在过去一年中遇到获取食物、公用设施、药品/医疗保健、电话、衣物或儿童照护方面的困难。在自费支付HS治疗费用的患者中，55.6%表示这阻碍了他们就医。

结论
研究结果表明，HS在所有种族和民族中都带来了沉重的负担和显著的影响。患者报告了健康方面的社会驱动因素以及医疗保健利用方面的挑战，这表明需要在皮肤科实践中整合社会工作者和护理管理团队，以改善HS患者的护理。

引言
化脓性汗腺炎（HS）是一种以疼痛性结节和脓肿为特征的炎症性皮肤病，在不同种族/民族中的发病率存在差异。本研究探讨了HS在不同种族和民族群体中的健康驱动因素、负担及影响。

方法
2023年9月至12月期间，对美国患有HS的成年患者进行了一项在线横断面调查。患者通过HS Connect（患者倡导组织）和AmeriSpeak（美国全国样本小组）招募。使用患者报告的结局指标以及关于患者疾病知识与认知、医疗保健获取与利用、生活质量（QoL）影响和社会影响的原创问题来收集描述性数据。所有分析均为描述性分析，并按种族/民族群体进行分层。

结果
本研究共纳入583名患者（平均年龄34.8岁；95.5%为女性），涵盖多种种族背景：非裔美国人（n=273；46.8%）、白人（n=236；40.5%）、两个或多个种族（n=47；8.1%）、美洲原住民或阿拉斯加原住民（n=18；3.1%）、亚洲人（n=7；1.2%）以及夏威夷原住民和其他太平洋岛民（n=2；0.3%）。种族代表性也有差异（西班牙裔/拉丁裔n=76；13.0%）。所有种族和民族的患者均报告了显著的生活质量影响（使用Dermatology Life Quality Index, EQ-5D-5L评估）。对于样本量小于10的小亚组，其结果仅用于描述性目的，不用于与其他组别比较。在病情发作期间，大多数患者使用非处方产品/药物（54.2%）或非医疗干预/家庭疗法（56.9%）。高达36.5%的患者在过去一年中遇到获取食物、公用设施、药品/医疗保健、电话、衣物或儿童照护方面的困难。在自费支付HS治疗费用的患者中，55.6%表示这阻碍了他们就医。

结论
研究结果表明，HS在所有种族和民族中都带来了沉重的负担和显著的影响。患者报告了健康方面的社会驱动因素以及医疗保健利用方面的挑战，这表明需要在皮肤科实践中整合社会工作者和护理管理团队，以改善HS患者的护理。

关键总结点
- 为何开展这项研究？
本研究旨在更好地了解不同种族和民族患者中HS的健康驱动因素、疾病负担及其影响。通过研究这些因素，希望填补关于HS护理和结果差异的知识空白，特别是在受该疾病影响较大的群体中。

- 研究探讨了哪些内容？
HS如何影响不同种族和民族患者的疾病负担、医疗保健获取和社会结果？

- 研究结果/结论是什么？
HS在所有群体中都带来了沉重的负担，对生活质量及医疗保健获取产生了重大影响。经济和社会障碍阻碍了治疗。

- 从研究中获得了什么启示？
许多患者依赖非医疗方法来应对HS的发作。提高患者对健康驱动因素的认识有助于改善医疗互动和结果，帮助提供者识别护理障碍，根据个人需求制定治疗计划，并解决财务限制、交通不便和药品供应等问题。

引言
化脓性汗腺炎（HS），又称反向痤疮，是一种慢性、致残性的炎症性皮肤病，通常在青春期后出现[1]。HS的特点是疼痛的深部结节、脓肿和引流通道，最常见于腋窝、腹股沟、臀部区域和乳房下皱褶等易出汗部位[1]。HS显著影响生活质量（QoL），对患者的身体、社会和心理健康造成影响，患者常面临污名、尴尬、自我意识问题、失业和人际关系问题[2,3,4]。一项针对美国超过4800万人的回顾性研究显示，HS的发病率仅为0.1%，其中非裔美国人的发病率是白人的三倍（296/10万 vs 95/10万；p<0.001）[5]。

- HS的管理方法是多模式的，根据病情严重程度不同而有所不同，包括生活方式调整、系统性抗生素、局部用药、生物制剂、抗炎药物、激光治疗、光疗和外科干预。这些治疗方法可能给患者和支付方带来沉重的经济负担[6,7,8,9,10,11]。

- 最近的研究强调了不同种族和民族间健康驱动因素的重要性。在本研究中，我们使用“健康驱动因素”一词来描述参与者直接报告的个人层面的社会需求和障碍（如食物、交通、公用设施和医疗保健的获取）。这一术语比“健康决定因素”更合适，因为后者可能暗示社会条件与健康结果之间存在被动、固定的关系，从而削弱患者和社区的能动性[12,13]。健康驱动因素反映了更可操作的框架，区分了个体层面的社会需求与影响群体层面的更广泛结构和系统因素[12,13]。与白人参与者相比，西班牙裔和黑人群体的医疗保健利用率更高、疾病负担更重、生活质量更低、诊断延迟更长以及医疗保健获取障碍更多[14,15,16,17]。然而，基于种族和民族的评估在HS方面的研究较少[18,19,20]。

- 本研究旨在从患者角度更好地描述美国不同种族和民族患者HS的总体负担，重点关注疾病影响、医疗保健获取与利用、生活质量及心理社会结果。

方法
- 研究设计和样本
这项横断面、非干预性、匿名、基于网络的调查于2023年9月13日至12月22日在美国HS患者中进行。患者通过HS Connect（患者倡导组织）和AmeriSpeak样本小组招募，后者覆盖了97%的美国人口。符合条件的患者需年满18岁（阿拉巴马州和内布拉斯加州居民需19岁，密西西比州和波多黎各居民需21岁）；能够说、读、写美式英语或西班牙语；能够使用电脑或智能手机并上网；居住在美国；愿意提供知情同意参与研究；并且有医疗专业人员的HS诊断。

- 排除标准
如果患者当前或过去被诊断为系统性红斑狼疮、皮肤癌，或自报患有以下三种或更多疾病（特应性皮炎、银屑病、化脓性汗腺炎或斑秃），则不予纳入。这主要是因为这些诊断可能影响用于评估HS患者健康、疾病负担、生活质量和社会影响的指标。

- 调查内容
该调查设计了全面的内容，以多角度了解参与者的健康状况、疾病负担、生活方式和社会因素。自我完成的电子调查包含80-110个项目，包括筛选问题以确定资格、人口描述（Fitzpatrick量表、Monk肤色量表[21]）和患者报告的结局指标（PRO），以评估患者的健康和疾病负担（EQ-5D-5L [23]、Dermatology Life Quality Index [DLQI] [24]、Patient Global Impression of Severity [25]、Neuro-QOL Stigma Short Form、PROMIS—Managing Social Interactions Short Form以及Protocol for Responding to and Assessing Patients’ Assets, Risks, and Experiences [PRAPARE]工具[26]，以评估社会影响。补充表1提供了关于调查项目的更多信息（例如，患者对其皮肤状况的了解、皮肤治疗情况、医疗保健获取与利用、工作受影响情况以及互联网接入情况）。该研究还包括六个来自All of Us Research Program医疗保健获取与利用调查的问题，这些问题最初是为National Health Interview Survey项目开发的[27]。

- 数据分析
使用描述性统计方法分析样本和患者对调查问题的回答。进一步按种族和民族群体进行分层，包括非裔美国人、白人、美洲原住民或阿拉斯加原住民、亚洲人、夏威夷原住民和其他太平洋岛民、两个或多个种族以及是否为西班牙裔/拉丁裔。患者的种族和民族身份分别进行询问。本研究仅报告描述性结果；小亚组（亚洲人和夏威夷原住民及其他太平洋岛民患者）的结果仅用于描述性目的，不应进行比较分析。

- 数据呈现方式
连续变量以平均值、中位数、标准差（SD）和四分位数范围表示。分类变量则描述了各响应类别的频率和百分比分布。分析使用SAS软件9.4版本进行。未进行数据插补，未回答的问题被标记为缺失。所有工具均按照开发者指南评分，包括处理缺失数据的指南。

- 数据质量检查
通过检查完成调查时间少于中位时间三分之一的人以及始终选择相同选项的人来识别并排除异常数据。参与者完成调查后可获得100美元的报酬。

- 伦理批准
该研究获得了Advarra机构审查委员会的批准（Pro00070530），符合赫尔辛基宣言的伦理原则，同时符合良好的药物流行病学实践及适用的法律和法规。参与者同意使用和披露其个人健康信息，包括整个研究期间关于治疗及其结果的数据收集和发布。在整个研究过程中，患者的信息保密性得到保障。所有招募程序均符合当前的Health Insurance Portability and Accountability Act规定。

- 人口统计学和临床特征
在1549名符合条件的患者中，1284名患者的数据通过了质量检查，265名患者因数据质量问题被排除。在符合条件的受访者中，583人患有HS，平均年龄为34.8岁，95.5%为女性。患者来自多种种族和民族：236人（40.5%）为白人，273人（46.8%）为非裔美国人，18人（3.1%）为美洲原住民或阿拉斯加原住民，7人（1.2%）为亚洲人，2人（0.3%）为夏威夷原住民及其他太平洋岛民，47人（8.1%）属于两个或多个种族；76人（13.0%）为西班牙裔或拉丁裔。

- 结果解释
所有结果均为描述性；非常小的亚组（亚洲人和夏威夷原住民及其他太平洋岛民）的数据仅用于描述性目的，不用于比较分析。最常见的健康问题是焦虑（53.3%）和抑郁（42.0%），不同种族和民族的患者中这些问题的比例各不相同；这些比例仅供参考。家庭收入低于20,000美元的患者比例在非裔美国人中为23.4%，在白人中为15.2%，在美洲原住民或阿拉斯加原住民中为33.3%（表1）。表1总结了按种族和民族分组的基线人口统计学和临床特征。在调查完成前一个月，49.1%的患者自报HS病情中度，34.8%的患者根据Patient Global Impression of Severity（PGI-S）自报病情严重。表1 患者人口统计信息和临床特征
严重汗腺炎（HS）在黑人或非裔美国患者中占比41.4%，白人患者中占比29.7%，美洲原住民或阿拉斯加原住民患者中占比22.2%。在亚洲患者（n=7）和夏威夷原住民或其他太平洋岛民患者（n=2）中，严重HS的占比分别为14.3%和50.0%；这些结果仅用于描述性分析，不应与其他组别进行比较。

生活质量（EQ-5D-5L）
所有患者的EQ-5D-5L指数平均分（标准差）为0.6（0.3）。不同种族和族裔群体的患者得分总体一致，为了完整性，部分子群体的结果也进行了描述性展示。整体EQ-5D-5L健康视觉模拟量表（VAS）平均分为64.3（标准差19.0），所有子群体之间的得分相似（见补充表2）。这些分数在EQ-5D-5L VAS量表（0-100分）上属于较低水平，表明汗腺炎对患者的影响较大，无论其种族和族裔如何。EQ-5D-5L各领域的得分总结见补充表3。

疾病相关生活质量指数（DLQI）
DLQI平均分为19.3（标准差7.2），大多数患者（86.3%，n=503）表示汗腺炎对其生活的影响“非常大”或“极其大”。不同种族和族裔群体的DLQI平均分总体一致；部分子群体的结果仅用于描述性完整性（见补充表4）。在亚洲患者中，有57.1%（n=4/7）表示汗腺炎对其生活的影响“极其大”；在黑人或非裔美国患者中为53.1%（n=145/273），在美洲原住民或阿拉斯加原住民患者中为38.9%（n=7/18）。所有结果均为描述性数据，不用于组间比较。个别DLQI问题的描述性统计见补充表4。

PRAPARE问卷
PRAPARE问卷的平均分为17.7%。其中，17.7%的患者表示缺乏交通工具导致他们无法按时就医；15.6%的患者表示交通问题影响了他们参加会议、工作或获取日常生活所需物品的能力。大多数患者（74.6%，n=435/583）没有遇到任何与交通相关的问题。共有16.1%（n=38/236）的白人患者和17.2%（n=47/273）的黑人或非裔美国患者表示缺乏交通工具导致他们无法按时就医。在美洲原住民或阿拉斯加原住民患者中这一比例为38.9%（n=7/18），在西班牙裔或拉丁裔患者中为27.6%（n=21/76）。所有子群体的结果均为描述性数据，包含非常小的子群体仅为了完整性（见图1b）。

患者报告的健康社会影响因素（PRAPARE问卷数据，按种族和族裔划分）：
a. PRAPARE平均分；
b. 受交通问题影响的患者比例；
c. 过去一年中无法在需要时获取基本生活必需品的患者比例。

PRAPARE问卷旨在收集患者关于资产、风险和经历的信息。所有结果均为描述性数据；亚洲患者和夏威夷原住民或其他太平洋岛民的非常小子群体的数据仅用于描述性完整性，不用于比较性分析。PRAPARE总分为0到22分，0表示参与者未报告任何健康社会风险因素，22表示参与者报告了所有可测量的风险因素。较高的PRAPARE平均分表示健康社会风险因素较多。

作为PRAPARE问卷的一部分，所有患者（n=583）还被问及过去一年中他们或家庭成员是否无法在需要时获取基本生活必需品。总体而言，约三分之一的患者表示无法获取食物（33.1%）或药品/医疗服务（36.5%）。此外，一些患者表示他们或家庭成员在急需时无法获取水电费（28.5%）、电话（23.8%）、衣物（30.7%）或儿童看护服务（17.8%）。在不同亚群体中，无法获取药品/医疗服务的患者比例分别为：西班牙裔或拉丁裔患者43.4%，白人患者41.5%，美洲原住民或阿拉斯加原住民患者44.4%，黑人或非裔美国患者33.3%。所有结果均为描述性数据，包含非常小的子群体仅为了完整性（见图1c）。

患者与医疗服务提供者的互动
关于患者与医疗服务提供者的互动问题，40.0%的患者表示医生或医疗服务提供者始终尊重他们；33.4%的患者表示“大多数时候”如此，24.2%表示“有时”如此，2.1%表示“从未”。不同亚群体中始终受到尊重的患者比例存在差异；这些结果仅用于描述性分析，不用于比较（见表2）。

当被问及医生或医疗服务提供者多久询问一次患者对医疗护理或治疗的意见或看法时，最常见的回答是“有时”（32.9%），26.9%的患者表示“从未”。所有种族和族裔群体的这一比例相似。所有结果均为描述性数据，不用于比较（见表2）。

大多数患者（58.6%）表示他们“始终”或“大多数时候”能够轻松理解医疗服务提供者提供的信息；近三分之一（32.1%）的患者表示仅“有时”能理解。这一情况在所有种族和族裔群体中相似，包含较小子群体仅为了完整性（见表2）。

59.3%的黑人或非裔美国患者和30.5%的白人患者表示，他们非常希望医生或医疗服务提供者能够理解他们的情况或与他们相似（例如，在种族、宗教或语言方面）。各族裔群体之间没有显著差异（见表2）。患者还被问及是否因为医生或医疗服务提供者在种族、宗教或语言等方面的不同而推迟或避免就诊，其中7.2%的患者表示“始终”如此，11.8%的患者表示“大多数时候”如此。然而，近一半的患者表示这种情况“从未”发生（48.9%），31.9%的患者表示“仅有时”如此。各子群体的情况仅用于描述性分析，包含非常小的子群体（见表2）。

临床历史、支持及医疗保健获取
在调查完成时，参与者（n=583）最常从皮肤科医生（50.1%，n=292）、在线社区（46.8%，n=273）、在线搜索（37.9%，n=221）、初级保健提供者（30.7%，n=179）和家庭成员（25.0%，n=146）那里寻求汗腺炎的管理支持；这些选择并非互斥。超过一半的白人患者（56.8%，n=134）和西班牙裔及拉丁裔患者（57.9%，n=44）表示通过在线社区获得支持。当被问及促使他们就医的原因时，30.7%（n=179）的患者表示是家庭成员的建议，18.5%表示是社交媒体的影响，16.8%表示是之前的经验或知识（见图2a）。

患者报告的医疗利用情况
患者表示，最常用于治疗汗腺炎的医疗服务提供者类型为皮肤科医生（47.9%，n=279）和初级保健提供者（内科医生或全科医生，26.9%，n=157）；19.7%的患者没有看任何医疗服务提供者。在不同种族和族裔群体中，这一比例相似，包含较小子群体仅为了完整性（见图2b）。在汗腺炎发作时，54.2%的患者使用非处方产品或药物，56.9%的患者使用非医疗干预措施或家庭疗法，43.7%的患者使用已有处方药物（这些回答并非互斥）。所有种族和族裔群体中的类似情况均包含非常小的子群体仅为了完整性（见图2c）。

在过去6个月内，患者部分自费支付的汗腺炎治疗服务中最常见的是药品（36.7%，n=214）。值得注意的是，40.3%的白人患者、33.7%的黑人或非裔美国患者、44.4%的美洲原住民或阿拉斯加原住民患者和42.9%的亚洲患者表示部分自费支付药品费用。在报告自费医疗费用的患者中（n=322），55.6%的患者表示这影响了他们预约或就诊（见图3b）。此外，87.7%的患者表示未通过患者援助计划获得经济帮助；各种族和族裔群体中的比例相似（见图3c）。

汗腺炎对患者日常生活的影响
当被问及汗腺炎如何影响患者的职业和工作生活时，最常见的回答包括：“汗腺炎带来的情绪影响影响了我的工作能力”（36.7%）、“工作时间没有变化，但工作时更易分心”（27.8%）以及“无法从事某些类型的工作”（24.7%）。总体而言，24.0%的患者表示汗腺炎未影响他们的职业或工作生活；39.0%的白人和33.7%的黑人或非裔美国患者表示汗腺炎影响了他们的工作能力。25.0%的白人和22.0%的黑人或非裔美国患者表示无法从事某些类型的工作。约35.5%的西班牙裔或拉丁裔患者和23.1%的非西班牙裔或拉丁裔患者表示无法从事某些类型的工作。此外，13.0%的非西班牙裔或拉丁裔患者和6.6%的西班牙裔或拉丁裔患者无法保持稳定的工作。所有子群体的结果均为描述性数据，不用于比较（见表3）。

关于汗腺炎在其他生活领域的影响，近五分之一的患者表示汗腺炎对其教育活动、人际关系、家庭计划或休闲活动没有影响（19.4%）。最常见的影响包括：无法从事感兴趣的活动（包括个人爱好、旅行、加入兴趣小组、参与宗教组织等，67.4%）、无法结婚或建立长期关系（36.0%）以及无法履行育儿职责（30.7%）。不同种族和族裔群体中报告的影响比例各不相同；所有结果均为描述性数据，不用于比较（见表3）。在美国普通人群中，精神疾病的患病率因种族而异，多民族人群中的患病率为34.9%，而亚裔人群中的患病率为16.4% [30]。这些差异凸显了理解种族和民族如何影响银屑病（HS）对心理健康影响的必要性。这些发现为临床实践提供了可采取的步骤：临床医生应常规筛查银屑病患者的焦虑和抑郁症状，并考虑将心理健康支持纳入治疗中 [31]。了解诸如药物获取、经济障碍以及对在线资源的依赖等社会因素，可能有助于制定个性化的治疗计划 [32, 33]。患者教育、转诊给临床专家以及考虑社会和医疗系统的障碍，都有助于减轻银屑病带来的负担 [8, 33, 34]。医疗服务提供者应认识到来自不同种族和民族背景的患者具有不同的需求，并据此调整干预措施 [35, 36]。银屑病会导致严重的生活质量下降，这一影响通常比其他皮肤病更为严重 [37, 38]，这与本研究的结果一致。在本研究中，患者通过PRO量表（EQ-5D-5L和DLQI）报告了生活质量受损的情况，他们表示银屑病对其职业和工作生活、教育、兴趣活动、人际关系以及育儿等方面产生了显著影响。这些发现与特应性皮炎患者的报告一致，表明该疾病影响了他们生活的多个方面。具体来说，许多患者经历了明显的疼痛、不适以及焦虑或抑郁，这在EQ-5D-5L评估中得到了体现。此外，患者还报告了与工作和教育相关的症状和情绪健康方面的困扰（通过DLQI测量）[39, 40]。患者还提到了在获得医疗服务方面的挑战。大约五分之一的患者从未看过医疗保健提供者来治疗他们的银屑病，而约有一半的患者咨询过皮肤科医生以获得帮助。在病情发作期间，大多数患者使用了非医疗干预措施、家庭疗法或非处方产品/药物。此前也有研究报告指出，银屑病患者存在类似的问题，可能的原因包括患者自身的污名化观念、获取医疗服务的障碍、自付费用以及与不同种族/民族相关的文化信仰 [29]。另一个原因可能是互联网越来越多地被用作银屑病患者的知识来源和支持渠道。值得注意的是，在本研究中，超过三分之一的患者将在线社区和在线搜索作为支持来源。然而，在线内容质量参差不齐且信息相互矛盾，可能导致患者对皮肤科医生的信任度降低，从而影响患者的教育和决策 [41, 42]。

本研究还使用PRAPARE工具和其他调查问题探讨了影响健康的社会因素。超过三分之一的患者表示在需要时无法获得药物或任何医疗服务、食物和衣物，这可能会延长治疗/诊断时间，增加发病率和死亡率。医疗成本是影响医疗服务获取的一个重要因素，包括获取医疗服务所需的时间和经济负担 [33]。当前的研究结果显示，患者最常需要自付部分医疗费用和门诊费用（无论是看初级保健医生还是专科医生）。其中，超过一半的患者因自付费用问题而停止了与医疗保健提供者的预约。总体而言，只有少数患者（<15%）从患者援助计划中获得了经济帮助。先前的研究已经揭示了不同种族和民族背景的银屑病患者之间在疾病负担和医疗服务利用方面的差异 [36]。同样，本研究发现，41.4%的黑人或非裔美国人、29.7%的白人、22.2%的美洲原住民和阿拉斯加原住民、14.3%的亚裔、50.0%的夏威夷原住民和其他太平洋岛民以及36.9%的非西班牙裔或拉丁裔患者患有严重的银屑病。由于样本量非常小，特别是亚裔（n=7）和夏威夷原住民或其他太平洋岛民（n=2）患者，这些结果仅具有描述性，不应在不同群体之间进行比较。

尽管之前的研究已经记录了银屑病的疾病负担，但本研究提供了来自美国不同种族和民族背景患者的详细、基于患者自报的关于疾病严重程度、心理健康、医疗服务获取和社会因素的见解。来自代表性不足群体的观点揭示了现实世界中的挑战，包括获取药物或医疗服务的机会差异、生活方式差异以及社会因素，强调了提高社会意识和社区支持的需求。本研究的结果突显了银屑病患者在接受护理方面面临的障碍以及影响健康的社会因素，强调了需要制定针对患者具体需求的个性化治疗方案和支持策略。这些发现还强调了在临床决策中纳入影响健康的社会因素的必要性。临床医生应利用这些见解主动筛查患者的焦虑和抑郁症状，评估药物和医疗服务的获取情况，提供患者教育，并在需要时将患者转诊给社会服务机构。未来的研究需要探讨不同种族和民族背景下的实际挑战和影响健康的社会因素，以优化银屑病的治疗。

在解释这些发现时，应考虑几个限制因素。首先，横断面设计排除了因果推断的可能性。此外，由于调查的匿名性，银屑病的诊断和疾病严重程度是患者自我报告的，并未得到医疗提供者的确认，这可能导致分类偏差。研究人群主要为女性（95.5%），这可能限制了结果对更广泛银屑病患者群体的普遍性。因此，这些结果主要应针对女性银屑病患者进行解读。某些种族群体（包括亚裔和夏威夷原住民或其他太平洋岛民）的样本量较小，限制了跨群体之间的有意义比较，因此仅具有描述性。分析属于描述性性质，没有进行推断性统计测试；因此，这些发现应被视为探索性的。由于方便抽样和在线招募方法，普遍性也可能受到限制。通过HS Connect招募的参与者可能代表了更加积极参与或数字化连接的患者子集，因为只有收到并阅读了相关广告的人才会了解这项研究，这可能引入了选择偏差。大多数男性为黑人或非裔美国人（n=13/26），而非西班牙裔或拉丁裔（n=22/26）。尽管出生时的性别在不同种族和民族群体中存在差异，但由于采用了描述性分析方法，这些变量未被控制。未来的研究应使用更大、更多样化的样本，并结合临床确诊结果，进行多变量分析以控制性别和其他潜在的混杂因素。

尽管存在这些限制，研究结果仍然揭示了银屑病患者之间在疾病负担和影响健康的社会因素方面的持续差异，强调了需要制定有针对性的、可操作的干预措施，包括心理健康支持、解决社会因素以及个性化治疗策略。

结论：本研究观察到所有种族/民族背景的患者都承受着较高的银屑病负担和生活质量影响。此外，还注意到在获取医疗服务方面存在社会障碍和挑战，这突显了为银屑病患者提供文化响应式、以患者为中心的护理的必要性。改善健康结果首先需要准确的测量，并应包括全面的患者评估。