综述：在医疗保健中最大化患者的声音：对常规收集的定性开放式患者体验评估反馈的二次利用的综述

《International Journal of Medical Informatics》：Maximising the patient voice in health care: A scoping review of secondary use of routinely collected qualitative open-ended patient reported experience measure comments

　　泰尔·恩格斯特罗姆（Teyl Engstrom）| 蒂图斯·基尔瓦（Titus Kirwa）| 奎塔·奥尔森（Quita Olsen）| 利安娜·伍兹（Leanna Woods）| 丹尼斯·D·奎格利（Denise D. Quigley）| 克莱尔·沙利文（Clair Sullivan）| 杰森·D·波尔（Jason D. Pole）
澳大利亚昆士兰大学健康服务研究中心，昆士兰数字健康中心，赫斯顿，昆士兰州

**摘要**
**引言**
常规收集的患者报告体验测量（PREM）调查在许多国家和地区以及不同的医疗环境中捕捉了患者的体验。虽然对开放式PREM评论的二次利用并不常见，但随着收集的数据量和范围的增加，这一做法值得进一步研究。本文探讨了如何在研究中二次利用常规收集的开放式PREM评论，并综合了相关考虑因素。

**方法**
我们采用JBI方法和PRISMA-ScR指南，搜索了四个学术数据库中2010年至2024年间发表的英文同行评审研究，这些研究利用常规收集的开放式PREM评论来探讨特定个人、地点、时间或视角相关的问题，超出了原始调查的广泛目的。我们总结了研究的特征、二次利用的类别和方法，并对研究者关于这些数据二次利用的考虑进行了描述性分析。

**结果**
我们共识别出2200篇独特的文章，并对其中206篇文章进行了全文审查，最终纳入了25项研究。这些研究最常使用开放式PREM评论来分析护理要素（32%，n=8项）、时间段（24%，n=6项）、护理类型（20%，n=5项）或治疗方法（20%，n=5项）。研究者主要采用手动分析方法（56%，n=14项），同时也应用了情感分析和主题分析（各48%，n=12项）。开放式PREM评论的二次利用的一个关键优势在于它反映了患者护理体验中的重要方面；然而，其局限性在于调查数据本身可能存在的偏见（例如无应答偏见）。

**结论**
开放式PREM评论的二次利用在研究中逐渐增多，但尚未得到广泛应用。利用这些已收集的数据进行研究可以节省额外的数据收集时间和成本，并将患者的声音纳入研究之中。建立一个正式的框架来规范开放式PREM评论的二次利用将有助于更好地将这些数据融入研究。二次利用这些评论可以促进更具洞察力和效率的研究，从而最大化患者在医疗保健中的声音。

**1. 引言**
医疗保健正日益数字化和以患者为中心。因此，许多国家、医疗环境和各种疾病领域的医疗服务机构都在常规收集患者报告体验测量（PREM）的数字调查，以了解患者对自身护理体验的看法[1]、[2]、[3]、[4]。这些数据主要用于质量改进、报告和监测，并且在许多司法管辖区都是强制性的要求[2]、[4]、[5]、[6]。PREM调查通常包括定量封闭式问题和邀请开放式评论的定性开放式问题[7]。证据表明，开放式PREM评论涵盖了广泛的主题，既包括通过封闭式问题提出的主题[8]、[9]，也包括患者认为与其体验相关的重要主题[10]、[11]。除了用于改进质量这一主要目的外，这些数据的广泛性还为解决新的研究问题和扩展患者视角提供了机会。

虽然常规收集的定量健康数据的二次利用已经非常普遍，但医疗服务机构收集的定性数据的二次利用仍然较少见[12]。健康数据的二次利用指的是将其用于原始收集目的之外的其他用途[4]。全球范围内，人们认识到数据二次利用是改善医疗保健提供和结果的关键因素[4]、[13]、[14]。近年来，越来越多的文献关注存储在定性临床记录中的丰富叙事数据的二次利用[15]、[16]。将机器学习技术应用于临床记录文本数据可以提高病例检测[17]、症状记录[18]和标准化非结构化临床信息[19]。另一部分证据则关注最初为研究目的收集的定性数据的二次利用[20]、[21]、[22]、[23]。然而，医疗服务机构常规收集的其他类型定性数据（如开放式PREM评论）的二次利用尚未得到广泛采用。开放式PREM评论与其他常规收集的定性数据不同，它们是自愿提供的，且响应率通常较低，文本通常较短，技术细节和缩写也比提供者报告的数据少[13]、[24]、[25]；因此，这些数据的二次利用具有不同的机会和挑战。

随着开放式PREM评论数量和范围的增加，利用这些数据进行二次利用并提高研究效率和广度具有巨大潜力。据我们所知，目前尚无关于常规收集的开放式PREM评论二次利用的文献综述。本研究旨在填补这一空白，回答以下研究问题：“常规收集的开放式PREM评论在研究中是如何被二次利用的？以及二次利用这些数据时需要考虑哪些因素？”我们的目标是：(i) 描述开放式PREM评论数据的不同二次利用方式；(ii) 综合研究者对于将其用于原始目的之外的用途的考虑。

**2. 方法**
我们进行了文献综述，以了解不同领域的研究情况[26]并探讨研究方法[27]。我们遵循了乔安娜·布里格斯研究所（JBI）的文献综述方法[28]，并按照系统评价和元分析扩展指南PRISMA-ScR（PRISMA-ScR）[29]（补充材料1）报告了我们的综述结果。

**2.1. 定义**
常规收集的开放式PREM评论的二次利用是一个新兴领域，目前尚无公认的定义。因此，我们基于健康数据二次利用的广义概念制定了一个定义[4]，即将其用于原始收集目的之外的用途。医院常规收集PREM数据的主要目的是支持服务或系统层面的广泛监测、报告和患者体验改进[2]、[4]、[7]、[30]。据此，我们将定性PREM数据的二次利用定义为将其用于探讨特定个人、地点、时间或视角相关的问题，这些问题超出了原始调查的广泛目的。例如，这包括针对患者亚组（如年龄或病情）、特定地理区域、定义的时间段（如重大事件或干预前后）或特定体验维度（如沟通或安全）的分析。

在本次综述中，我们将此定义具体化为在记录或内容层面选择性地子集化、拆分或增强开放式PREM评论的研究，以聚焦于个人、地点、时间或视角中的一个或多个维度。仅对整个PREM数据进行系统或服务层面的分析以总结、描述或验证原始PREM问题所捕捉的广泛体验的研究不被视为二次利用，因此被排除在外。需要注意的是，主要用途和次要用途之间的区别基于数据的分析框架，而不仅仅是是否使用了预先存在的PREM数据。

**2.2. 信息来源和搜索**
我们在四个大型学术电子数据库（PubMed、EMBASE、CINAHL、Web of Science）中搜索了2010年1月至2024年12月期间发表的相关英文文章。搜索策略涵盖了：(i) 常规收集的患者报告体验调查数据；(ii) 对开放式问题的评论数据；(iii) 为回答原始数据收集目的之外的问题而进行的现有数据的二次利用。搜索策略使用了主题词和开放式术语，并在专业学术图书馆员的协助下制定。该策略最初在PubMed中制定，随后在其他数据库中也进行了复制（补充材料2）。由于我们关注的是数据的二次利用研究目的，因此未搜索灰色文献。

**2.3. 证据来源的选择**
我们制定了纳入和排除标准，并通过试点筛选过程进行了完善。三名审稿人（TE、TK、QO）对50篇论文进行了标题和摘要筛选，另外10篇论文进行了全文筛选。每篇论文都由两名独立审稿人在Covidence系统中进行了两轮筛选。审稿人每周会面讨论冲突，并与资深作者（JP）协商解决任何未解决的冲突。标题和摘要的纳入标准包括：(i) 包含与患者接受护理体验相关的数据（如果患者无法直接反馈，数据可由护理人员提供）；(ii) 包含开放式评论；(iii) 包含数据的二次利用。对于全文审查，排除标准包括：(i) 重复的研究；(ii) 文本非英文；(iii) 非同行评审的研究类型（如协议、会议记录、病例报告、评论等）；(iv) 仅使用为特定研究目的收集的原始数据；(v) 未使用开放式评论；(vi) 数据非患者报告的，或为公开可获取的数据（如在线患者评价、Twitter）；(vii) 不关注患者护理体验；(viii) 研究仅用于开发或评估PREM工具、调查或测试分析方法的可行性（如使用NLP分析数据）；(ix) 研究仅使用原始收集的数据；(x) 数据并非来自常规的患者报告体验调查。

**2.4. 数据提取**
一名审稿人（TE）在阅读了8篇纳入的全文研究后，在Covidence系统中创建了数据提取模板，并与其他审稿人（TK、QO、LW）讨论后进行了完善（补充材料3）；后来使用Excel电子表格提取了与研究方法相关的五个额外数据元素。每项研究的数据提取由两名独立审稿人完成，冲突由一名审稿人（TE）解决以确保一致性。由于本次综述的目的是综合方法论方法，而非报告研究结果，因此未对研究质量进行评估。数据提取模板根据我们对二次利用的定义，初步分类了二次利用的类型（特定个人/条件/治疗/人口统计/护理类型、特定地点/时间段或特定视角）。还包括一个“服务评估”类别，以反映其中一篇全文研究的内容。审稿人可以选择多个类别，还有一个“其他”类别用于添加额外信息。此外，还提取了关于二次利用重点的详细信息。

**2.5. 结果的综合**
我们将Covidence系统中的数据导出到电子表格中，将研究特征和定量结果汇总成表格。我们审查了“其他”类别中的二次利用类型信息，并记录了研究中是否使用了开放式PREM评论来进行组间比较。同时，还综合了研究者关于二次利用的考虑以及其优缺点，采用了归纳描述性定性方法[31]。为每项研究创建了文档，整合了从中提取的定性数据。这些文档被导入NVivo软件，第一轮编码由一名审稿人（TE）完成[32]。第二轮编码通过TE和资深作者（JP）的迭代讨论进行，其中第一轮编码被审查、比较并整合成按类别（行）和优势与局限性（列）组织的矩阵显示[32]。最终形成的矩阵和描述由整个研究团队审查，以完善开放式PREM评论二次利用的总结。

**3. 结果**
我们从四个数据库的搜索中识别出2200篇独特的文章。在经过标题和摘要筛选后，共检索到206篇文章进行全文审查，最终纳入了25项研究（图1）。提取的全部数据在补充材料4中呈现。在纳入的研究中（表1），四分之三（n = 19项）发表于2021年之后[8]、[9]、[10]、[11]、[33]、[34]、[35]、[36]、[37]、[38]、[39]、[40]、[41]、[42]、[43]、[44]、[45]、[46]、[47]。其中四分之三（n = 19项）基于美国的数据[8]、[9]、[10]、[11]、[33]、[35]、[36]、[38]、[40]、[41]、[42]、[44]、[45]、[46]、[47]，12%（n = 3项）基于英国的数据[39]、[52]、[53]，8%（n = 2项）基于爱尔兰的数据[34]、[43]，以及4%（n = 1项）基于意大利和拉脱维亚的数据[37]。研究场所包括住院护理（36%，n = 9项）[8]、[10]、[33]、[35]、[37]、[41]、[43]、[49]、[52]、急诊科就诊（28%，n = 7项）[9]、[34]、[36]、[37]、[47]、[48]、[51]、门诊护理（24%，n = 6项）[38]、[39]、[40]、[44]、[50]、[52]和初级保健（16%，n = 4项）[42]、[45]、[46]、[53]。大多数研究使用的是来自单一医院的数据（32%，n = 8项）[8]、[9]、[33]、[38]、[39]、[44]、[49]、[50]，但也有三项研究（12%）分析了来自100多家医院的数据[40]、[52]、[53]。研究中分析的评论数量从38条[44]到51,000条[10]不等；大多数研究（56%，n = 14项）分析了1,000到10,000条评论。

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图1. PRISMA研究选择图。来源：Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC等。PRISMA 2020声明：系统评价报告的更新指南。BMJ 2021;372:n71。https://doi.org/10.1136/bmj.n71。更多信息，请访问：http://www.prisma-statement.org/。

表1. 纳入研究的特征（关于定性PREMs的二次使用）

| 年份 | 发表年份 | 比例 |
|------------|------------|----------|
| 2015–2016 | 14% | |
| 2017–2018 | 14% | |
| 2019–2020 | 41% | |
| 2021–2022 | 93% | |
| 2023–2024 | 10% | |
| 研究完成国家 | 美国 | 76% |
| 英国 | 31% | |
| 爱尔兰 | 28% | |
| 意大利和拉脱维亚 | 14% | |
| 研究场所 | 住院护理 | 93% |
| 急诊科 | 28% | |
| 门诊护理 | 24% | |
| 初级保健 | 16% | |
| 调查频率 | 持续收集 | 21% |
| 年度调查 | 41% | |
| 使用的调查工具 | Press Ganey调查 | 11% |
| CAHPS调查 | 62% | |
| 定制调查 | 41% | |
| 癌症患者体验调查（CPES） | 28% | |
| 国家住院体验调查（NIES） | 28% | |
| 其他 | 28% | |
| 分析的评论数量 | <100条 | 28% |
| 100–999条 | 52% | |
| 1,000–4,999条 | 41% | |
| >=10,000条 | 41% | |

大多数研究（84%，n = 21项）利用了持续进行的常规调查数据，而四项研究（34%）则从定期的全国年度调查中获取数据[34]、[43]、[52]、[53]。Press Ganey（PG）是一家美国的大型调查供应商，被44%（n = 11项）的研究采用。PG调查包括PG医疗实践调查[38]、[45]、PG急诊科调查[9]、[36]、PG患者体验或满意度调查[8]、[33]、[46]。其他研究使用了PG开放式问题[35]，或者没有具体说明使用了哪种PG调查[10]、[11]、[51]。美国医疗保健研究与质量局（US Agency for Healthcare Research and Quality）的消费者评估医疗保健提供者和系统（CAHPS?）调查是美国收集、跟踪和比较不同环境中患者体验的国家标准[54]，被24%（n = 6项）的研究采用。这包括医院（HCAHPS）调查[35]、[41]、[48]、[49]和CAHPS临床医生和团队（CG-CAHPS）调查[38]、[42]。四项研究（16%）[37]、[39]、[44]、[50]使用了定制的患者体验调查。两项研究（8%）分别使用了英国癌症患者体验调查（CPES）[52]和爱尔兰国家住院体验调查（NIES）[34]、[43]。一项研究（4%）分别使用了NRCHealth急诊科患者体验调查[47]和Net Promoter调查（NPS）[40]。

纳入的研究中使用了多种形式的开放式评论。大多数研究（n = 13，52%）在每个调查主题或部分中都设置了评论区[9]、[10]、[36]、[37]、[38]、[39]、[41]、[44]、[45]、[46]、[48]、[49]、[51]，因为这是PG调查的标准设计。另一种常见形式（n = 5，20%）是收集关于哪些方面做得好、哪些方面可以改进以及其他意见的开放式评论[34]、[35]、[43]、[52]、[53]；或者设置一个整体的评论区（n = 3，12%）[40]、[41]、[42]，因为这是CAHPS开放式问题的标准设计。五项研究（20%）没有描述开放式问题的具体提问方式[8]、[11]、[33]、[47]、[50]。

3.2. 二次使用的类型
开放式PREM评论被用于广泛的二次分析中，需要注意的是，一项研究可能被归类为多种二次用途（表2）。最常见的二次用途是关注护理的某个方面，如信任或共同决策[32%，n = 8] [11]、[35]、[43]、[44]、[45]、[47]、[50]、[51]。六项研究（24%）探讨了与特定时间段相关的患者体验（例如最初的COVID-19疫情）[9]、[36]、[39]、[41]、[42]、[46]，五项研究（20%）分别探讨了护理类型（例如远程医疗）[10]、[34]、[39]、[46]、[53]和治疗方式（例如特定手术）[8]、[33]、[40]、[41]、[49]。四项研究（16%）关注人口统计学特征（例如老年人）[34]、[38]、[46]、[47]，三项研究（12%）分别关注疾病类型[35]、[52]、[53]和地理位置（医院类型，农村或城市）[37]、[41]、[48]，两项研究（8%）使用这些数据来评估某种干预措施的效果[39]、[42]。十项研究（40%）还利用这些数据比较不同群体之间的患者体验（例如年龄组或医院规模）[35]、[36]、[37]、[38]、[41]、[42]、[46]、[47]、[48]、[52]。

表2. 纳入研究中定性PREM数据的二次使用类型

| 二次使用类型 | 研究数量（%） | 详细信息 |
|-----------------|-------------|-------------|
| 护理方面 | 8（32%） | -患者感知的诊断分类 |
| | -沟通 | |
| | -共同决策 | |
| | -不良患者体验 | |
| | -同情心 | |
| | -疼痛管理、患者理解、床位安排和关怀/同理心 | |
| | -联系 | |
| 时间段 | 6（24%） | -COVID-19疫情的早期阶段 |
| | -COVID-19第一波疫情之前、期间和之后 | |
| | -COVID-19疫情第一年的之前和期间 | |
| | -干预措施之前和之后 | |
| 护理类型 | 5（20%） | -护理 |
| | -远程医疗 | |
| | -全科医疗 | |
| | -通过急诊科入院的患者 | |
| 治疗方式 | 5（20%） | -社区为基础的门诊癌症康复计划 |
| | -全关节置换术（膝关节[8]、髋关节[33]、肩关节[49]或任何全关节置换术[41] | |
| 人口统计学特征 | 4（16%） | -患者年龄 |
| | -患者种族 | |
| | -护理提供者性别 | |
| | -患者性别 | |
| | -老年人 | |
| 疾病类型 | 3（12%） | -COVID-19和非COVID-19诊断 |
| | -原发性恶性脑肿瘤 | |
| | -原发灶不明的癌症（CUP）和非CUP癌症 | |
| 地理位置/场所 | 3（12%） | -农村医院 |
| | -城市医院 | |
| | -医院所在国家 | |
| | -医院规模 | |
| 评估 | 2（8%） | -新的视频咨询平台 |
| | -医疗工作者影子辅导干预 | |
| 比较不同群体 | 10（40%） | -COVID-19疫情各阶段之前、期间和之后 |
| | -COVID-19疫情第一年的之前和期间 | |
| | -医院的地理位置 | |
| | -COVID-19诊断与其他诊断 | |
| | -患者年龄 | |
| | -患者种族 | |
| | -护理提供者性别 | |
| | -患者性别 | |
| | -干预措施之前和之后 | |
| | -医院规模 | |
| | -原发灶不明的癌症（CUP）和非CUP癌症 | |

3.3. 二次使用方法
用于分析开放式PREM评论的方法在表3中进行了总结。四分之一的研究（n = 6）明确将他们的工作描述为二次分析或二次使用[34]、[39]、[43]、[44]、[50]、[52]。除了使用开放式PREM评论外，大多数研究还结合了人口统计学数据（68%，n = 17）[8]、[9]、[33]、[34]、[37]、[38]、[39]、[40]、[41]、[42]、[43]、[45]、[46]、[47]、[49]、[51]和定量PREM回答（64%，n = 16）[8]、[10]、[11]、[33]、[34]、[37]、[38]、[39]、[40]、[41]、[43]、[45]、[47]、[49]、[51]、[52]。研究采用了手动定性分析方法（56%，n = 14）[9]、[34]、[35]、[37]、[39]、[40]、[42]、[43]、[44]、[45]、[50]、[51]、[52]，以及自动化方法，如自然语言处理（20%，n = 5）[10]、[11]、[38]、[41]、[47]，或者两者的结合（24%，n = 6）[8]、[33]、[36]、[46]、[48]、[49]。情感分析是最常用的分析方法（48%，n = 12）[8]、[10]、[11]、[33]、[36]、[37]、[41]、[42]、[45]、[46]、[47]、[49]，其次是归纳主题分析[11]、[34]、[39]、[43]、[44]、[50]和归纳内容分析[9]、[37]、[40]、[42]、[46]（各24%）；还有演绎主题分析[35]、[41]、[43]、[49]、[52]和演绎内容分析[8]、[33]、[42]、[45]（各20%）。一些研究通过展示评论的情感、主题或内容来分析结果[9]、[40]、[44]、[53]，并在不同群体之间进行比较[35]、[36]、[37]、[38]、[41]、[42]、[46]、[47]、[48]、[52]，或者利用这些结果来解释定量[10]、[11]、[34]、[43]、[49]或其他定性数据[39]、[50]。还有一些研究将评论的存在或情感作为统计模型中的结果[45]、[47]、[49]、预测变量[8]、[33]、[38]或中介变量，以研究其与人口统计学特征、临床结果或定量调查问题的关联。

表3. 纳入研究中定性PREM数据的二次使用方法

| 是否明确将研究视为二次分析 | 是 | 62% |
| 是否结合了人口统计学数据 | 是 | 176% |
| 是否结合了定量PREM数据 | 是 | 1664% |
| 手动或自动化定性分析 | 是 | 1456% |
| | 自动化 | 520% |
| | 结合手动和自动化 | 624% |
| 分析方法 | | |
| | 情感分析 | 1248% |
| | 归纳主题分析 | 624% |
| | 归纳内容分析 | 624% |
| | 演绎主题分析 | 520% |
| | 演绎内容分析 | 520% |
| | 归纳主题建模 | 28% |
| | 演绎框架分析 | 14% |
| 还有其他您想分享的内容吗？这使研究人员能够了解患者是否注意到了某个特定主题——研究人员可以估计问题的普遍性——患者可能没有被询问到他们感兴趣的特定主题，因此分析可能不够全面，普遍性估计可能会被低估。信息是细致且具有可操作性的——定性反馈通常是具体的，因此更具可操作性，比单纯的定量问题能提供更深入的理解——所提供的细节水平可以用于反映患者优先事项的质量改进举措——无法提出后续问题来更深入地探讨某个主题。大规模、一致性和纵向的数据收集——大规模的数据使得研究更加可靠——数据的规模允许研究小效应量和罕见经历——调查通常会随着时间的推移而持续进行，从而可以进行纵向分析——一致的数据收集允许跨单位、医院、辖区等合并或比较数据——大规模数据可能需要更长的时间来分析；然而，可以使用机器学习技术来提高效率。与其他医院数据源（定量PREMS、人口统计和临床数据）的关联——PREM调查通常包括定量和定性问题，从而实现混合方法研究——定性和定量数据可以结合起来，以了解患者评价的驱动因素——调查经常可以与人口统计和临床数据关联起来，以丰富分析——医院的人口统计数据可能不完整或不准确——由于隐私和数据存储问题，可能无法进行关联——与二次使用相关的混杂变量可能没有被捕捉到。经过验证的调查工具和调查方法——调查工具通常是标准化和经过验证的——抽样和数据收集方法已经过验证——有公认的方法来调整无应答偏差——用于全国性调查的样本设计为具有代表性——调查工具可能没有在特定人群中经过验证——响应率低——调查数据中存在许多偏差来源。利用现有数据并从中提取价值——通过使用现有数据集可以更快地进行分析，特别是对于像COVID-19大流行这样的新兴问题非常有用——比收集原始数据所需的资源更少——充分利用患者花费时间提供的反馈——数据访问和去识别可能很复杂——患者对于数据二次使用的同意可能不明确。

4. 讨论
我们的范围审查包括了25项研究，这些研究利用常规收集的开放式PREM评论进行了二次研究。这些研究表明，由于PREM评论的数量众多以及问题的开放性，这类数据可以用来回答广泛的研究问题。使用开放式PREM评论的研究包括检查护理的各个方面，如信任[11]和沟通[35]，调查特定时间段[9]、[41]、护理类型[39]、[46]、治疗[8]、[33]、人口统计特征[34]、[47]、诊断[52]、[53]和地理位置[41]、[48]；以及评估干预措施[42]。研究作者主要选择通过二次使用开放式PREM评论来回答他们的研究问题，因为这是一种高效的方式，可以获取大量关于患者关注点的重要信息[9]、[10]、[11]、[35]、[36]、[40]、[51]。所包含研究中使用的PREM评论的数量和范围表明，这些数据是一个丰富的信息来源。在医疗保健领域，结合患者意见的定性方法传统上使用不足，经常被指出受到小样本规模、数据收集和分析所需成本和时间的限制[55]、[56]、[57]、[58]、[59]。尽管如此，定性数据的价值是显而易见的。对PREM数据的研究一致表明，开放式评论增加了对患者护理体验的丰富性和更全面的理解，这是仅通过定量PREM数据无法获得的[10]、[11]、[42]、[60]。常规收集的开放式PREM评论克服了许多独立定性研究的局限性。首先也是最明显的一点是，这些丰富的叙述数据已经通过PREM调查的常规数据收集工作获得，因此不需要额外的财务或时间投入。虽然分析这些定性数据所需的时间仍是一个考虑因素，但软件和人工智能方法越来越多地被引入和使用，以提高此类定性分析的效率[25]、[61]、[62]、[63]。此外，常规收集的PREM数据集通常很大，每年从数万甚至数百万患者那里收集到反馈[10]——为在广泛的患者体验范围内验证和扩展可靠结论创造了机会[10]、[11]、[39]、[43]、[45]。尽管开放式PREM评论提供了重要的机会，但其二次使用并未成为广泛采用的研究方法。这表明其广泛应用存在一些限制。尽管如此，近年来其使用有所增加，我们审查中自2021年以来发表的研究中有四分之三都采用了这种方法。这可能是由于数字系统的增长，数字数据收集和存储能力的进步加速了数据收集量[64]。虽然常规收集的PREM提供了大规模的宝贵见解，但它们不一定具有代表性，并可能偏向某些声音而忽视其他声音。研究表明，数字PREM在代表某些亚群体（如老年人、身体虚弱者、认知和感官障碍者以及数字访问和读写能力有限的人）方面存在不足[65]、[66]。由于这些群体通常是医疗服务的高频使用者，因此除了常规PREM之外，还需要考虑包容性的数据收集策略，以捕捉所有患者的声音。二次使用健康数据已被强调为改善医疗保健服务的关键手段[4]、[13]、[14]；然而，只有四分之一的研究明确将其工作描述为二次使用或分析[34]、[39]、[43]、[44]、[50]、[52]。这表明需要提高对此方法的意识和规范化。现有的二次使用框架主要集中在定量健康数据[67]，或最初为研究目的收集的定性数据[20]上。值得注意的是，Heaton对二次定性分析的定义——“重新使用来自先前研究的现有定性数据”——有意排除了常规收集的数据[20]，这反映了该定义发展的前数字时代背景。这项范围审查表明，现在开放式PREM评论的二次使用已成为一种独特且越来越常见的研究实践，并且有不同的方法学考虑。通过总结所包含研究中描述的二次使用考虑因素（表4），本审查为研究人员提供了初步的基础，以评估现有开放式PREM评论解决特定研究问题的适用性。需要进一步的工作来制定正式的框架和报告标准，以加强这一不断增长的研究领域的使用、严谨性、透明度和可解释性[68]、[69]、[70]。所包含的二次使用研究中使用的方法多种多样且富有创意，虽然侧重于研究，但也可以扩展到服务评估和质量改进等密切相关领域。以研究为导向的二次分析通常试图通过应用更深入的分析（包括与外部数据集的关联）来超越局部绩效评估，从而生成可跨环境转移的见解[37]、[45]、[46]。相比之下，服务评估和质量改进活动倾向于使用PREM数据来支持特定环境下的评估和变革[7]、[25]。我们的发现强调了以研究为中心的PREM数据二次使用如何作为一种方法论桥梁，既能生成对患者体验的更深入理解，又能为更有针对性的评估和改进工作提供信息。

5. 限制
我们的审查存在一些限制。首先，在筛选过程中应用“二次使用”的定义时涉及了一些解释性判断，反映了二次使用PREM研究的新兴性质以及缺乏正式定义。虽然一些研究明确符合我们的定义[42]、[43]，但其他一些研究则较为边缘化[40]、[51]，需要解释性判断。我们通过使用两位审稿人以及在筛选和审查阶段进行讨论和共识来尽量减少这种风险。我们的审查可能遗漏了那些在标题或摘要中未包含我们的搜索词或未以英语发表的研究。此外，没有搜索灰色文献，因此虽然我们的重点是出于研究目的的二次使用，但我们可能遗漏了非学术背景下的相关二次使用，从而可能限制了识别的二次使用的范围。我们还有一位作者对关于研究作者二次使用这些数据的定性数据进行了编码。然而，第二轮编码是在与一位资深作者的讨论后完成的，并由所有作者进行了审查，包括那些进行了数据筛选和数据提取的作者以及未进行这些工作的作者，以确保完整性和对结果的共识。没有对研究进行质量评估，因为这与范围审查的主要目标无关，这可能导致我们的综合研究中包含了质量较低的研究。尽管存在这些限制，我们的方法是系统的，并全面审查了已发表的同行评审的英文文献，并在筛选过程中邀请了两位独立审稿人。

6. 结论
将患者的声音纳入医疗改进的愿望促使世界各地许多医疗服务系统常规收集了大量的“患者体验信息”[30]。然而，其中一些信息并未得到充分利用，通常仅用于认证目的[2]，或者没有经过彻底审查[36]。开放式PREM评论的二次使用正在增长，但在实践中仍不是广泛使用的数据来源，尽管它有潜力克服一些限制患者叙述纳入研究的传统时间和资源限制。随着提高和维护医疗保健价值、成本和可持续性的压力不断增加[71]、[72]，重要的是要利用常规收集的开放式PREM评论，将其作为围绕这些数据中捕捉到的丰富患者声音的中心，开展研究、质量改进和医疗领导力讨论。有必要进一步制定正式的定义、框架和报告标准，以加强这一不断增长的研究领域的使用、严谨性、透明度和可解释性[68]、[69]、[70]。所包含的二次使用研究中使用的方法多种多样且富有创意，虽然专注于研究，但也可以扩展到服务评估和质量改进等紧密相关的领域。以研究为导向的二次分析通常试图通过应用更深入的分析（包括与外部数据集的关联）来超越局部绩效评估，从而生成可跨环境转移的见解[37]、[45]、[46]。相比之下，服务评估和质量改进活动倾向于使用PREM数据来支持特定环境下的评估和变革[7]、[25]。我们的发现强调了以研究为中心的PREM数据二次使用如何作为一种方法论桥梁，既能生成对患者体验的更深入理解，又能为更有针对性的评估和改进工作提供信息。

5. 限制
我们的审查存在一些限制。首先，在筛选过程中应用“二次使用”的定义时涉及了一些解释性判断，反映了二次使用PREM研究的新兴性质以及缺乏正式定义。虽然一些研究明确符合我们的定义[42]、[43]，但其他一些研究则较为边缘化[40]、[51]，需要解释性判断。我们通过使用两位审稿人以及在筛选和审查阶段进行讨论和共识来尽量减少这种风险。我们的审查可能遗漏了一些在标题或摘要中未包含我们的搜索词或未以英语发表的研究。此外，没有搜索灰色文献，因此虽然我们的重点是出于研究目的的二次使用，但我们可能遗漏了非学术背景下的相关二次使用，从而可能限制了识别的二次使用的范围。我们还有一位作者对与研究作者关于这些数据二次使用的考虑进行了编码。然而，第二轮编码是在与一位资深作者的讨论后完成的，并由所有作者进行了审查，包括那些进行了数据筛选和数据提取的作者以及未进行这些工作的作者，以确保完整性和对结果的共识。没有对研究进行质量评估，因为这与范围审查的主要目标无关，这可能导致我们的综合研究中包含了质量较低的研究。尽管存在这些限制，我们的方法是系统的，并全面审查了已发表的英文文献，并在筛选过程中邀请了两位独立审稿人。

6. 结论
将患者声音纳入医疗改进的愿望促使世界各地许多医疗服务系统常规收集了大量“患者体验信息”[30]。然而，其中一些信息并未得到充分利用，通常仅用于认证目的[2]，或者没有经过彻底审查[36]。开放式PREM评论的二次使用正在增长，但在实践中仍不是广泛使用的数据来源，尽管它有潜力克服一些限制患者叙述纳入研究的传统时间和资源限制。随着提高和维护医疗保健价值、成本和可持续性的压力不断增加[71]、[72]，重要的是要利用常规收集的开放式PREM评论，将其作为围绕这些数据中捕捉到的丰富患者声音的中心，开展研究、质量改进和医疗领导力讨论。有必要进一步制定正式的定义、框架和报告标准，以促进更有洞察力的、可靠的研究，并帮助最大化患者在医疗保健中的声音。