综合居家康复工具的用户需求——用于持续治疗的神经康复生态系统：一项针对中风患者、护理人员及医疗专业人员的多中心焦点小组研究

《JMIR Rehabilitation and Assistive Technologies》：User Requirements of the Integrated Home-Based Rehabilitation Tool, Neurorehabilitation Ecosystem for Sustained Therapy: Multicenter Focus Group Study With Stroke Survivors, Caregivers, and Health Care Professionals

　　梅尔·马蒂森（Merle Matijsen）| 谢丽尔·霍夫斯塔德（Cheriel Hofstad）| 苏珊娜·罗德里格斯·冈萨雷斯（Susana Rodriguez Gonzalez）| 雅维尔·布索（Xavier Buxó）| 维拉·斯塔拉（Vera Stara）| 萨拉·莱昂齐（Sara Leonzi）| 玛格丽塔·兰皮奥尼（Margherita Rampioni）| 安娜·穆拉（Anna Mura）| 诺埃尔·凯瑟斯（No?l Keijsers）
荷兰奈梅亨亨斯特达尔3号（Hengstdal 3），圣马滕斯诊所（Sint Maartenskliniek）研究部

**背景**
由于医疗保健负担沉重，基于家庭的康复（HBR）越来越受到关注。正在开发一种针对中风患者的新型HBR方案，该方案包含一个游戏应用程序、监测系统和虚拟教练功能。

**目的**
本研究旨在评估包含游戏应用程序、监测系统和虚拟教练功能的HBR工具的用户需求，并探讨最终用户和国家之间的潜在差异。

**方法**
来自荷兰、意大利和西班牙的13名中风患者、12名护理人员和15名医疗保健专业人员参与了焦点小组讨论或访谈。每个中心都使用相同的访谈指南，针对每个组成部分提出开放式问题。在每个中心分别进行了归纳性主题分析，并在实地会议上汇总了结果。

**结果**
用户需求被归类为三个主要主题：
1. **定制化**：符合个人偏好和能力；
2. **激励因素**：包括提醒、多样化的难度级别和游戏方式以及易用性；
3. **反馈机制**：保持与治疗师的互动。这些主题既适用于基于家庭的锻炼，也适用于HBR期间的日常生活活动。不同用户或中心之间存在细微差异。

**结论**
所有参与国家的最终用户都强调了将游戏化锻炼、监测和虚拟辅导整合到HBR系统中的重要性。此类系统的用户需求可以归纳为三个关键领域：定制化、激励因素和反馈机制。

**引言**
中风对医疗系统的经济负担巨大，因为受影响的人数众多，且急性治疗和长期护理的成本很高。由于中风后存在多种功能障碍（包括上肢功能下降），这种治疗是必要的[1]。2019年，全球报告的新中风病例超过1220万例，自1990年以来中风发病率增加了70%[2,3]。由于人口老龄化，这一上升趋势预计将在未来几年继续[4]，导致成本进一步增加[5]。此外，由于中风病例预计会增加，可能会出现医疗人员短缺的情况。为了降低成本和减少人员需求，最近人们开始关注基于家庭的康复（HBR）[6]。HBR还提供了其他优势，如减少中风患者的出行时间、增加治疗强度、提高可访问性（使用户能够在一天中随时进行锻炼）以及延长治疗时间[7]。
由于较高的训练强度通常能带来更大的改善[8,9]，因此坚持治疗是HBR成功的关键因素。然而，在HBR中实现持续坚持具有挑战性，尤其是考虑到治疗依从性往往会随着时间的推移而下降[10]。这种下降通常是由于可接受性和可用性低、无法保持参与度或无法将锻炼融入日常生活所致[10]。对于慢性中风患者来说，坚持治疗至关重要，因为改变手臂使用方式需要大量的训练[11]。HBR中的依从率差异很大，介于13%到140%之间[10]。一些因素有助于提高HBR的依从率，包括具有多人模式的游戏化训练练习、游戏中的足够变化性和可调难度级别。此外，提供监测和反馈选项以跟踪用户进度并激励用户也能提高依从率[10,12]。对于系统故障等问题提供技术支持，以及根据个人需求定制系统的能力也是重要考虑因素[10,12]。将这些因素应用于HBR可以提高依从率，从而提高其整体效果。

在考虑HBR时，可以识别出多个最终用户群体，如中风患者、医疗保健专业人员和护理人员。这些用户与中风患者之间的关系各不相同，因此他们的观点也可能不同；例如，医疗保健专业人员可能更加客观，而护理人员和中风患者可能更具主观性。然而，Demir等人[13]发现，中风患者、医疗保健专业人员和护理人员在中风康复过程中通常有相同的优先事项，即改善中风后的健康状况、提高手臂和腿部的活动能力以及增强独立性。尽管如此，HBR可能比常规护理有更多的要求。在家庭环境中，护理人员和中风患者可能更重视易用性，而医疗保健专业人员可能更关注健康结果。因此，医疗保健专业人员可能对结果可视化和监测有特定要求，而护理人员则更关注在家庭环境中实施康复治疗的实际挑战。这些潜在差异凸显了设计灵活适应性系统的重要性，以满足不同用户的需求。然而，这些最终用户对HBR用户需求的看法仍不清楚。

HBR的一个优势是其可扩展性和在多个国家实施的潜力，使其能够惠及不同的人群。然而，必须考虑欧洲各国医疗保健系统和文化实践的差异。在欧洲，有几个医疗保健系统相似的集群，西班牙、意大利和荷兰属于同一集群[14]。不过，意大利和西班牙之间的相似度高于荷兰[14]。此外，意大利和荷兰的医疗保健系统更依赖住院治疗，而西班牙的门诊治疗传统更为强大[15]，这表明西班牙可能在基于家庭的锻炼方面有更多经验。还存在一些文化差异，例如意大利和西班牙更注重集体主义，而荷兰则更注重个人主义[16]。因此，荷兰可能更易于接受HBR，因为这是一种更为个人化的治疗方式。研究甚至表明，欧洲各国使用不同的认知情绪调节策略[17]。这些医疗保健系统和文化实践的差异可能会影响HBR工具的需求。为了适应这些差异，可以在不太熟悉HBR的国家中赋予教练更重要的角色，并增强促进群体互动的功能。然而，目前尚无关于这些可能差异的信息。

最近，在一个涉及意大利、西班牙和荷兰合作伙伴的国际项目中，定义了一种新的HBR解决方案，称为“持续治疗的神经康复生态系统”（NEST）。截至2021年1月，该方案仍处于设计阶段，尚未开发完成。这种创新的康复系统为中风患者提供了一整套解决方案，包括以下组件：
1. **RGS（康复游戏系统）**应用程序，适用于智能手机，利用增强现实技术进行上肢训练，重点训练手指、手腕、肘部和肩部的动作；
2. **RGS-wear**，一种基于智能手表的系统，用于监测日常活动中的上肢运动；
3. **虚拟教练**（AWA），整合在RGS应用程序和RGS-wear中，提供关于训练表现和日常手臂使用的激励反馈，并协助使用游戏化练习。这些组件的组合在先前的研究中被证明是有效的[10,18,19]，使NEST成为一种独特的HBR工具。然而，是否存在针对NEST的具体用户需求以及该系统是否满足这些需求仍不清楚。

总之，目前尚不清楚NEST基HBR系统的具体用户需求，包括优化游戏化训练练习、监测手臂使用情况和虚拟辅导。深入了解NEST的具体用户需求有助于进一步优化和开发该系统。此外，关于其在不同用户和多个国家中的实施情况也缺乏了解。因此，本研究的首要目标是明确新开发的包括NEST三个方面的上肢训练系统的用户需求，即中风患者、医疗保健专业人员和护理人员。其次，研究旨在识别这些用户群体之间以及三个欧洲国家（荷兰、意大利和西班牙）之间的用户需求差异。

**研究背景**
NEST项目是医院和行业合作伙伴之间的合作项目，旨在开发有效的康复技术，以促进中风患者的功能恢复。工业合作伙伴Eodyne和Hankamp Rehab专注于康复技术的开发和应用。临床合作伙伴包括荷兰的圣马滕斯诊所、西班牙的瓦尔德赫布伦大学医院（Vall d’Hebron University Hospital）和意大利的国家老年人康复护理研究所（Instituto Nazionale di Ricovero e Cura per Anziani）。所有临床中心在中风康复方面都有丰富的经验。

**研究设计**
在三个临床地点进行了多中心定性研究，计划进行三次按用户群体划分的现场焦点小组讨论。参与者介绍了NEST解决方案的三个主要用户群体：
1. **医疗保健专业人员**；
2. **护理人员**；
3. **中风患者**。这些用户群体的选择基于他们成为未来系统使用者的可能性。每个小组计划招募5名参与者。但由于COVID-19的限制，招募工作在2022年初开始时遇到了困难。此外，由于COVID-19的原因，并非所有临床地点都能进行现场焦点小组讨论。荷兰合作伙伴与护理人员和中风患者进行了在线焦点小组讨论，与医疗保健专业人员进行了现场焦点小组讨论。在意大利的临床康复中心，无法进行焦点小组讨论，因此所有参与者都接受了单独访谈。西班牙合作伙伴在现场进行了所有焦点小组讨论。研究设计的概览见图1。

**图1. 各中心焦点小组和访谈的类型及参与者数量**
**伦理考虑**
所有参与者在焦点小组或访谈开始前都签署了书面同意书。在西班牙和意大利，这项研究不需要医学伦理批准。在荷兰，焦点小组方案提交给了阿纳姆/奈梅亨人类研究委员会（Commissie Mensgebonden Onderzoek Arnhem/Nijmegen），该委员会确定无需进行全面的伦理审查并批准了这项研究（2022-13564）。此外，本研究符合世界医学协会的《赫尔辛基宣言》。

**参与者**
**医疗保健专业人员**
参与研究的医疗保健专业人员包括物理治疗师或职业治疗师，他们在中风患者康复方面至少有5年的经验。

**中风患者**
通过电子病历，临床人员在三个中心识别并联系了潜在的中风患者。然后根据纳入和排除标准评估感兴趣的参与者。纳入标准是成年中风患者（18岁及以上）且有一条瘫痪的手臂。排除标准包括失语症和/或认知障碍（迷你精神状态检查得分<21分）、智能手机使用能力较弱的人以及患有其他神经系统疾病的人。

**护理人员**
非正式护理人员通过参与研究的中风患者进行招募。此外，还通过Facebook等社交媒体平台招募护理人员。在三个国家，非正式护理人员被定义为那些为无法独立照顾自己的中风患者提供无偿帮助和支持的人。如果护理人员曾经或目前正在照顾有中风后手臂功能障碍的患者，则可以参与研究。如果他们的智能手机使用能力较弱，则会被排除在外。如果护理人员表现出兴趣，将进一步评估他们是否符合纳入和排除标准。

**焦点小组和数据收集的结构**
焦点小组和访谈由母语为荷兰语的访谈者进行，由一名助手协助记录。两位访谈者都是各自中心的经验丰富的研究人员。每次焦点小组持续1到2小时，必要时为中风患者提供休息时间。访谈大约持续30分钟。三个临床中心都使用了相同的英语访谈指南，并将其翻译成当地语言，以确保焦点小组和访谈的一致性。问题根据参与者群体的观点进行了调整。中风幸存者的详细英文访谈指南可以在多媒体附录1中找到，其中还包含了关于护理人员和医疗保健专业人员访谈指南的额外细节。访谈者首先介绍了NEST系统，包括其三个组成部分（RGS应用程序、RGS穿戴设备和AWA教练），然后通过简短的视频展示了NEST的工作原理。研究者还指出，这些视频展示的是NEST的原型版本，最终的实际组件尚未准备好。他们还提到，通过研究获得的用户需求对于NEST的进一步开发至关重要。随后，访谈者征求了参与者的同意，以便对整个访谈过程进行录音。

访谈围绕三个核心主题展开：整体康复治疗（HBR）、参与者对NEST三个组成部分的看法以及他们对NEST的整体评价。在探讨系统设计需求的同时，焦点小组也允许讨论参与者的偏好、期望和一般意见。在每个主题开始时，访谈者会提出一个开放式问题，例如：“为了能够在日常实践中使用RGS移动应用程序，你需要什么？”以此引发讨论。为了激发更深入的讨论，还会提出更具体的问题，比如：“你对不同的练习和游戏有什么看法？”如果参与者和研究者都认为所有问题都得到了充分的讨论，就会进入下一个主题。

数据分析方面，每个临床站点独立完成了所有访谈和焦点小组的录音转录工作。转录工作是在现场进行的，并使用Atlas.ti软件（Lumivero）进行分析。采用了一种归纳内容分析方法，该方法包括多个步骤：熟悉材料、编码、识别主题、审查主题以及定义主题[20,21]。首先，研究者通读每份转录文本以熟悉内容；其次，研究者根据参与者的表述制定了编码（称为“开放编码”[22]；第三，初步编码被整理成不同的类别（例如多人模式和技术技能[23]）；最后，每个站点的两名研究者共同讨论这些类别，直到对主题达成共识。如果未能达成共识，则会咨询第三位研究者以做出最终决定。

在每个临床中心完成三次独立的归纳主题分析后，来自西班牙站点的两名研究者、来自荷兰站点的两名研究者以及来自意大利站点的两名研究者会面，整合他们的发现。这次会议的目的是确定各站点之间的用户需求。他们使用了Van der Elst等人的方法[24]来合并结果。首先，每个站点总结并向其他站点展示了他们特有的因素，并在需要时提供了额外的背景信息，以确保对研究结果的共同理解。接着，所有站点都准备了便签，上面标注了他们的分析类别，每个站点使用不同的颜色。在面对面的协作会议中，将不同站点的相似类别进行分组，以识别相似性和差异性，从而形成跨站点的初步综合结果。最后，所有研究者共同讨论，以解释这些相似性并提炼出反映共同用户需求的高层次主题。对于存在分歧的情况，会根据具体情境进行讨论。

便签上还记录了哪些终端用户群体讨论了每个类别，从而有助于识别不同终端用户群体之间的相似性和差异性。每个主题（整体康复治疗、RGS应用程序、RGS穿戴设备和AWA教练）都重复了这一过程。最后，第一作者将所有因素分类为基本需求、期望功能和情境因素，这一分类得到了其他研究者的审核和认可。

**结果概述**
共有13名中风幸存者、12名护理人员和15名医疗保健专业人员参与了这项研究。参与者被分成6个焦点小组和13次访谈。参与者的基本特征见表1。三个临床站点的参与者在特征上没有显著差异，除了荷兰站点的中风幸存者自中风以来的时间更长。

**表1. 焦点小组和访谈参与者的特征**
| 组别 | 参与者人数 | 性别（男） | 年龄（中位数，范围） | 自中风以来的时间（月） | 经验（年） |
|------------|---------|---------|-------------|----------------|---------|
| INRCAVHSM | 4 | 1 | 67 (61-71) | 2 (1-3) | —— |
| SSaCGbHPcSSCG | 5 | 1 | 53 (45-68) | 3 (1-5) | —— |
| SSCGHPSSCG | 5 | 4 | 63 (58-67) | 47 (25-63) | 4 |
| 57 (44-58) | 5 | 61 (29-80) | 2 (1-3) | 10 (4-30) |
| 45 (35-60) | 6 | 3 (1-5) | 3 (1-5) | 8 (3-29) |
| a | 2 | 1 | 3 (1-5) | 7 (8-17) | —— |
| d | 3 | 2 | 3 (1-5) | 6 (5-78) | —— |

**表2. NEST的基本需求、期望功能和情境因素**
所有参与者都对NEST表示出积极的态度，强调了其三个组成部分的相关性，并表示有兴趣对其进行测试。

**NEST的基本需求、期望功能和情境因素**
| 组件 | 基本需求 | 期望功能 | 情境因素 |
|------------|--------------|----------------|-------------------|
| RGS应用程序 | 多样化的游戏和难度级别 | 简单直观的操作 | 隐私保护 |
| RGS穿戴设备 | 初始培训和持续监督 | 质量高的运动 | 目标导向的教练 |
| AWA教练 | 反馈和支持 | 多人模式 | 根据用户偏好调整 |
| 中风幸存者的情况 | 用户反馈 | 情感激励 | 信号类型 |

**终端用户群体和国家之间的需求相似性**
三个临床站点共同指出了RGS应用程序的几个关键需求，这些需求被归类为四个主要主题：游戏需求、技术要求、治疗师的角色以及定制化。游戏需求包括多样化的游戏和难度级别；多人模式可能提高积极性，但也可能导致挫败感，因此需要定制化以确保公平性。技术要求强调RGS应用程序必须简单直观，同时中风幸存者需要具备一定的技术基础；治疗师在使用NEST前应提供明确指导，并在门诊期间进行系统介绍，以便制定最适合患者的治疗计划。此外，使用过程中需要持续监督和调整。

**结论**
总体而言，大多数用户需求集中在中风幸存者的需求上，护理人员和医疗保健专业人员则更多地从中风幸存者的角度考虑需求。虽然各终端用户群体在某些具体需求上存在分歧，但总体上对NEST的用户需求基本达成共识。首先，护理人员对系统早期引入的意见并不统一，可能这种分歧在临床环境中就已经存在。他们也没有讨论智能手表测量运动质量的能力。最后，护理人员没有表达对目标导向反馈及其传递方式的偏好。相比之下，护理人员表示有兴趣访问由RGS-wear收集的数据，这一点在中风幸存者和医疗专业人员中并未被提及。中风幸存者提到，如果护理人员在家庭中过度推动他们，可能会对他们的积极性产生负面影响。治疗师则关注中风幸存者的上肢功能以及哪些患者应该能够使用该系统。

表3. 三个地点之间相似和不同因素的概述。虚线表示该话题被医疗专业人员和中风幸存者都提到；实线表示仅被医疗专业人员提到；没有线条则表示所有终端用户都提到了该话题，因此存在共识。

**意大利**
**荷兰**
**西班牙**

**一般家庭为基础**
- 集成要求
- HBR作为额外干预措施
- 熟悉系统
- 治疗师监控
- 让当地治疗师参与
- 动机要求
- 动机组件
- 家庭训练的时间安排
- 支持性护理人员
- 护理人员的有限角色
- RGSb应用程序
- 游戏要求
- 多种难度等级和游戏
- 多人模式
- 增加更多功能
- 技术要求
- 简单直观
- 基本技术技能
- 技术支持
- 隐私问题
- 治疗师的角色
- 监督和监控
- 初始会话
- 定制
- 根据损伤程度调整
- 适应个人偏好

**RGS-wear**
- 监测要求
- 运动质量
- 由治疗师分析
- 中风幸存者的自我责任

**技术要求**
- 简单直观
- 基本技术技能
- 清晰的说明
- 隐私问题
- 定制
- 无需RGS-wear的RGS应用程序

**中风幸存者的情况**
- AWAc教练
- 提醒要求
- 积极态度
- 游戏提醒
- 日常任务提醒
- 对虚拟形象不感兴趣

**反馈要求**
- 游戏中的反馈
- 游戏后的反馈
- 日常任务中的反馈
- 来自治疗师的反馈
- 向教练发送自己的反馈
- 情感滑块
- 定时提醒
- 信号类型

**目标导向的教练**
a. HBR：家庭康复
b. RGS：康复游戏系统
c. AWA：幸福感辅助工具

尽管护理人员和医疗专业人员主要关注中风幸存者的需求，但也出现了一些特定于用户的需求。护理人员强调NEST应该能够在没有他们帮助的情况下运行，因为他们不应负责监控或激励系统的使用。鉴于他们的护理职责，额外的任务可能会增加他们的负担，并使他们从支持性伙伴转变为治疗师甚至护士的角色。相反，他们更希望在自己感兴趣或认为需要干预时跟踪进展。此外，护理人员表示有兴趣与中风幸存者一起玩游戏，从而实现积极参与，而不仅仅是发挥激励作用。

医疗专业人员考虑NEST是否会减少或增加他们的工作量。他们注意到中风幸存者经常需要锻炼方面的帮助，如果治疗师仍需提供指导和反馈，他们的负担可能会增加。与当地治疗师合作管理NEST可以减轻负担。然而，他们强调NEST可以增强中风幸存者的活力，这仍然是最重要的。此外，治疗师指出智能手表的数据可以为激励策略提供有价值的见解，这些见解可以在现场治疗中发挥作用，从而提高治疗效果。

**国家间的差异**
所有国家在讨论的主题上都有很高的重叠。尽管在不同地点观察到一些差异，这可能与各国患者特征的差异有关，例如荷兰站点中有更高比例的慢性中风患者。然而，仍有一些值得注意的差异：在荷兰站点，治疗师和中风幸存者强调了让当地治疗师参与NEST的有益效果。此外，荷兰的中风幸存者提到，由于护理任务的负担已经很重，护理人员可能会对患者的积极性产生负面影响。西班牙和荷兰站点都提到了关于RGS应用程序和智能手表使用的隐私问题。两个站点还强调了使AWA教练目标导向以及让中风幸存者能够对自己的表现提供反馈的重要性。意大利站点也表达了类似的观点，强调了中风幸存者的意识和自我责任的重要性。他们指出，智能手表对日常手臂使用的跟踪可以提高中风幸存者对自己功能的认识，从而增强他们的能力。西班牙站点的独特建议是将RGS应用程序扩展到包括移动性和平衡练习。

**关于HBR的总体反馈**
除了NEST的具体要求外，这项研究还确定了HBR的更广泛用户需求。讨论的关于HBR的因素被归类为两个主要主题：集成要求和动机要求。集成要求是指将HBR作为额外干预措施纳入整体康复计划中，而不是替代现场康复。关键方面包括提供使用HBR系统的适当说明，在开始家庭康复之前让患者熟悉该系统，并确保治疗师在家庭使用期间进行持续监控。此外，启动HBR训练的时间应针对每位中风幸存者进行个性化设置。动机要求强调结合能够增强积极性的元素的重要性。在整个训练期间，护理人员必须发挥支持性作用，帮助维持患者的参与度和依从性。

**讨论**
这项研究的首要目标是确定一种新开发的上肢训练系统的用户需求，该系统包括游戏化练习、监控和虚拟教练。通过在日本、西班牙和荷兰的临床中心与中风幸存者、护理人员和医疗专业人员的焦点小组讨论和访谈进行了调查。所有用户群体和国家的参与者都强调了NEST各个组成部分（RGS应用程序、RGS-wear和AWA教练）的相关性。参与者认识到包含这些元素的NEST作为HBR工具的潜力。为了使这种组合成功，激励元素（如游戏、反馈和提醒）非常重要。此外，在焦点小组讨论和访谈中提出了几项改进措施，主要涉及增加激励组件和增强系统定制性。如果这些建议得到整合，该系统有望保持高依从性并有效训练上肢功能。此外，这些方面可能有助于使HBR更加目标导向，从而提高中风幸存者对日常生活中手臂使用的意识。

与先前的研究一致，这项研究强调了HBR系统需要满足三个特定需求：（1）定制化，以适应个别患者的需求[10,19,25-27]；（2）激励元素，包括提醒[19]、反馈[10,12,18,19,25-28]、多种游戏或难度等级[7,10,12,19,26,29,30]以及易用性[7,10,19]；（3）治疗师的积极参与，以确保正确执行、进度监控和提供反馈[7,10,19,25,28-30]。这些建议不仅适用于锻炼期间，也适用于日常生活。HBR应该根据日常生活目标进行定制，激励患者在使用受影响的上肢时进行日常活动，并为治疗师提供有关日常生活模式的见解。由于上肢康复的主要目标是促进患者在日常生活中的积极使用，这些要求和因素有助于将康复成果转移到日常生活中。

多项研究强调了治疗师在HBR过程中的积极参与（即主动监控）的重要性，以提高患者的依从性和进展[7,10,28-30]。此外，HBR可以突出具体目标，从而为治疗提供有用的见解[31]。这项研究详细探讨了虚拟教练的存在，强调了其与患者的互动重要性。它可以通过提醒和反馈帮助患者安排日常生活[32]。更详细地说，这项研究发现，在日常生活中和锻炼中测量运动的数量和质量以及提供基于目标的反馈至关重要，因为这有助于控制代偿性动作，并为治疗师提供进一步定制康复的依据。只有两项研究详细调查了家庭监控的用户需求[19,33]。然而，Langerak等人[19]研究了使用传感器进行家庭监控，而Cavuoto等人[33]使用了智能手机，而本研究则关注了智能手表的使用。尽管如此，这三项研究得出了相似的结果。这表明在进一步开发NEST系统时需要仔细考虑监控方法和提供的反馈类型。

这也是首次从不同终端用户的角度考虑NEST用户需求的研究。之前的研究主要集中在中风幸存者身上，或者同时与中风幸存者和护理人员进行焦点小组讨论或访谈，这表明需要独立获取治疗师和护理人员的见解[10,25]。包括中风幸存者、护理人员和医疗专业人员的综合研究通常发现这些群体之间的用户需求差异很小[7,34]。然而，尽管终端用户之间的需求有显著重叠，但仍注意到一些细微差异。这表明在进一步开发NEST系统时需要关注这些差异，因为根据这些差异进行定制可以提高系统的有效性和用户满意度。护理人员没有对系统早期引入、质量测量或目标导向反馈发表意见。相反，他们强调了保持自己作为伙伴的角色而非治疗师的重要性。护理人员回答中缺乏这些治疗相关的内容表明他们更倾向于将自己视为支持者而非系统用户。先前的研究显示，社会支持对中风幸存者的生活质量和身体恢复有积极影响，这强调了在HBR中考虑护理人员的必要性[35,36]。有趣的是，中风幸存者提到的用户需求也被治疗师和护理人员提及，这表明这些群体对中风幸存者的需求有很好的理解。

与终端用户之间的高度重叠一致，各国在用户需求上也有很强的共识。先前的综述显示，15个国家在地点、关系和治疗方面达成了共识[25]，尽管该综述仅关注了不包含技术的HBR。此外，一项比较孟加拉国和英国之间HBR与技术的研究发现用户需求相似，但指出孟加拉国存在更多的社会技术挑战[37]。在这项研究中，只注意到一些细微的差异，包括西班牙站点提出的隐私问题、荷兰站点的护理人员负面影响以及意大利站点的自我意识。这些差异可能反映了仅包含西方国家站点的情况，这些国家之间的文化差异较小。尽管差异很小，但在进一步开发NEST系统时仍应予以考虑。特定的社会因素，如用户之间的社会污名和关系动态，在任何国家的焦点小组中都没有明确讨论或提出。然而，这些差异可能因国家而异。这些差异可能源于各国参与者特征的差异。荷兰处于中风恢复慢性阶段的参与者可能提供了关于家庭护理经验的更全面见解，而意大利和西班牙站点的参与者主要是急性中风幸存者。文献表明，中风会随着时间的推移影响患者在家中的体验，例如身体习惯和关系的变化[38]。此外，意大利中风幸存者的高度积极性可能突出了他们的自我意识。这些发现表明，临床特征、家庭环境和应对机制影响了中风幸存者对HBR的感知。

这项研究的一个局限性是参与者中男性中风幸存者的比例较高，且不同临床站点之间的年龄分布不平衡。这可能会影响中风幸存者对NEST的需求，因为年龄和性别可能会影响中风的严重程度[39,40]。此外，女性在出院后更常独自生活[39]。此外，这项研究的纳入标准（包括轻微认知障碍、无失语症和智能手机使用）可能不能代表所有中风幸存者群体。这些纳入标准可能导致对NEST的积极态度。然而，尽管存在不平衡，我们的结果与之前的研究一致，且所有国家之间的发现高度重叠。另一个局限性是参与者难以概念化仍在开发中的NEST。为了解决这个问题，展示了RGS应用程序的相关视频。当参与者要求更详细的解释时，研究人员让他们描述自己理想中的系统功能。这种方法通常会引发关于潜在功能和改进措施的开放性讨论。由于COVID-19大流行的限制，研究还受到了一些限制，比如采用了多种不同的访谈形式（焦点小组、在线焦点小组和常规访谈）。访谈可能产生更广泛的话题，从而增加讨论的深度；而焦点小组由于具有同伴互动的环境，可能会引出更多个人信息[41]。此外，在线焦点小组可能因为环境不够自然而受到讨论范围的限制。尽管如此，先前的研究表明，无论是访谈还是焦点小组所产生的内容都有很高的重叠度[41]，无论是线下还是线上的焦点小组都是如此[42-44]。使用统一的访谈指南确保了讨论主题的一致性。结果的高度重叠表明，各国参与者实际上讨论了相同的问题。因此，在数据分析中不再进一步探讨这一方面。最后，研究没有专门针对国家间或最终用户之间的差异（如文化或护理流程）进行提问，因为研究的重点始终是系统开发的需求。这些差异可能会揭示出潜在的差异，但参与者并未提出相关问题，说明这些差异被认为不太重要。因此，需要进一步研究这一课题。

总之，所有参与国家的最终用户都强调了将游戏化练习、监控和虚拟辅导功能整合到HBR系统中的重要性。对于这样的系统，用户需求可以归纳为三个关键领域：定制化、激励元素（包括易用性）和反馈机制，这些对于最大化用户参与度和系统效果至关重要。这些需求不仅适用于HBR练习，也适用于日常生活中的各种活动。本研究中发现的用户需求大体相似；然而，在进一步开发NEST系统时，应考虑到不同用户群体（例如具有社会视角的护理人员）与西方国家用户之间的细微差异（如护理负担、隐私问题和自我意识）。