为中国正在接受化疗的乳腺癌女性开发并验证精神护理电子书的内容

《Supportive Care in Cancer》：Development and content validation of spiritual care e-book for Chinese breast cancer women undergoing chemotherapy

　　摘要
目的
护士在癌症患者的护理中扮演着至关重要的角色，提供精神关怀已成为他们职责的重要组成部分。然而，在临床实践中，癌症患者的精神需求常常被忽视。本研究旨在为接受化疗的乳腺癌女性开发并验证一本精神关怀电子书。

方法
我们为接受化疗的乳腺癌女性开发了一本名为《治愈之光》（Healing Light）的精神关怀电子书，并使用模糊德尔菲法（Fuzzy Delphi method）对内容进行了验证。两名临床专家、两名护理专家、一名教育专家以及三名精神关怀领域的专家参与了这项研究，他们通过标准问卷评估了电子书内容的共识度。收集的数据使用Microsoft Excel进行分析，包括平均值计算和基于公式的运算。

结果
《治愈之光》共包含六个部分，每个部分涵盖了精神理论、实践和反思的具体主题。内容验证表明，该电子书获得了专家们的共识，所有条目的判断一致性阈值（d）≤0.2，专家同意率超过75%，模糊得分（Amax）≥0.5。

结论
在乳腺癌护理中，精神关怀面临许多挑战，包括未满足的需求、资源有限以及对精神实践知识的缺乏。《治愈之光》旨在解决这些中国文化背景下的问题。作为一本用户友好、双语版且经过专家验证的自我管理工具，它旨在为乳腺癌女性在治疗期间的艰难时期提供精神关怀指导和支持，从而可能促进她们的精神健康和生活质量。

引言
根据GLOBOCAN 2022年全球癌症统计数据，全球新增乳腺癌病例近230万例。在中国，报告了35.7万例新发乳腺癌病例，占女性癌症病例的15.6%，使其成为仅次于肺癌的最常见女性癌症[1]。随着中国乳腺癌发病率的逐年上升以及发病年龄段的年轻化趋势，中国正面临着巨大的乳腺癌负担[2]。目前，手术和化疗仍是乳腺癌治疗的主要方法。尽管医疗干预成功延长了患者的生命，但由于疼痛、情绪困扰或社会角色改变，患者的生活质量仍可能显著下降[3]。乳腺癌的诊断对患者产生深远心理影响，使他们对自己未来感到担忧和不确定[4]；完成癌症治疗后，幸存者可能担心疾病复发[5]。焦虑、痛苦、抑郁和创伤后应激障碍是乳腺癌患者中最常见的心理问题[6]。乳腺癌治疗对家庭角色和社会关系的影响也不容忽视[7]。患者被贴上癌症患者的标签，感到自己失去了社会认同感，因此经历强烈的污名化[8]。这种经历使他们感到孤立、痛苦，不太愿意社交[7]。失去乳房（女性身份的象征）所导致的悲伤、自尊心低下、负面身体形象和自我价值感的下降也会影响亲密关系和性生活质量[9,10,11]。这些负面状态不仅阻碍疾病治疗，还降低了患者的生活质量。

精神层面是与人类健康和个人身份密切相关的品质，包括个人与自我、他人及至高无上的存在或自然的连接体验，对生命意义的认知，以及从日常生活和痛苦中的超越[12]。并非所有人都有宗教信仰，但任何寻求终极或超越意义的人都可以被视为具有精神追求[12]。当患者找到个人生活的意义、目标和价值时，他们会感到幸福并提升精神健康[13]。应重视并提升精神健康，作为改善癌症患者生活质量的重要因素[14]。治疗带来的精神痛苦使乳腺癌女性难以应对疼痛和压力[15]。精神痛苦可能表现为无意义感、孤独、绝望和无助[16]。一项研究发现，癌症患者在接受化疗后的三个月内精神痛苦达到顶峰[15]。同时，化疗期间出现的身体症状也会加剧精神痛苦并降低生活质量[17]。较高的精神痛苦与更糟糕的精神状态、更严重的心理痛苦和更低的生活质量相关[18,19]。解决精神问题可以改善应对机制、生活质量和精神健康[20]。积极的精神应对策略与寻求精神支持、增强乐观情绪和更大的控制感相关[22]。相反，消极的精神应对方式与较低的情绪和功能健康、更严重的精神痛苦和焦虑密切相关[22,23,24]。无论癌症分期如何，这些患者都有不同形式和程度的精神需求，尤其是那些受到癌症及其治疗影响的身心患者[25]。精神关怀（Spiritual Care, SC）是护士与患者之间有目的的互动，提供符合个体文化和信仰的关怀或活动，基于对患者精神需求/关切的评估，通过倾听、陪伴或讨论生命的意义和价值，然后帮助患者寻找生命的意义、建立积极价值观、实现内心平静、超越痛苦并提高生活质量，最终实现生物-心理-社会-精神护理的统一[13]。

护士是癌症患者的主要护理者，精神关怀已成为他们工作的一部分。然而，在临床实践中，癌症患者的精神需求常常被忽视，只有19.8%的患者表示他们接受了医疗提供者的支持性精神关怀[27]。一项研究发现，未满足的精神需求与精神痛苦的程度和疾病严重程度有关[28]。此外，精神需求和精神关怀具有跨文化特征。根据2012年中国家庭面板研究的结果，只有10%的人声称有宗教信仰[29]。在中国进行的精神关怀干预侧重于讨论建立关系、释放自我、相互宽恕和活在当下等主题，并未详细涉及宗教内容[29]。精神关怀可以帮助乳腺癌女性获得内心平静，感到更接近上帝[22]，同时有效增强希望[31]和提高应对癌症的能力[32]。西方国家在精神关怀研究方面较为先进，采用了多种方法，如意义疗法（logotherapy）、生命回顾（life review）、尊严疗法（dignity therapy）、冥想和基于正念的压力减轻（mindfulness-based stress reduction）[33]。在中国，精神关怀的应用因机构而异；例如，有临床心理治疗师的定期咨询、死亡教育、生命回顾，以及为同宗教信仰的患者提供的交流平台[30,34]。精神关怀的标准化实践仍在发展中。在中国，大多数相关文献探讨了人口统计因素如何影响护理人员实施精神关怀的能力，很少有研究关注精神关怀干预措施[35]。此外，中国关于精神关怀的研究主要针对晚期癌症患者或临终患者[36,37]，对乳腺癌患者的关注较少。由于研究证据有限以及中西方宗教和文化背景的差异，有必要在中国文化背景下开发和验证一本精神关怀电子书，参考现有的精神关怀研究和中国乳腺癌患者的具体特征。

本研究旨在开发一本利用和整合现有精神资源的精神关怀电子书，以满足接受化疗的中国乳腺癌女性的精神需求，最终目标是缓解精神痛苦，提高她们的精神健康和生活质量。因此，这本电子书被设计为乳腺癌女性的精神关怀自我管理工具，旨在提供必要的精神关怀知识和实践方法。

研究设计
我们的研究基于精神需求评估、文献回顾和专家讨论，开发了这本精神关怀电子书。随后，邀请了八位专家对电子书内容进行验证。

精神关怀电子书的开发
先前的研究发现，接受化疗的中国乳腺癌女性的主要精神需求是“希望与平静”、“意义与目标”以及“对死亡的接受”[30]。因此，我们进行了文献回顾[31,32,33,34,35]，提取与这些精神需求相关的内容，将其整合成叙述性摘要，形成了电子书的初始内容。使用Canva设计了文本和图像的布局。Beiderbeck等人[36]建议在制定过程中至少涉及三位研究人员，以避免主观偏见。因此，邀请了三位专家对电子书的医学准确性、心理支持的有效性和语言清晰度进行了多轮评审：一位具有15年以上临床经验的中国肿瘤科护士、一位马来西亚心理学专家和一位马来西亚的项目开发专家。这一过程构成了一个小规模的、匿名的、基于讨论的专家共识研讨会。开发者根据讨论结果进行了修订，只有当三位专家都对全部内容没有异议时，开发过程才结束。与专家的互动包括线上和线下方式。该电子书被转换为翻页书格式，提供英文和中文版本，用户可以选择他们喜欢的语言。此外，电子书可以通过社交软件（如微信、WhatsApp）通过链接分享，并且可以在电脑或手机上运行，无需安装专门的阅读器。

精神关怀电子书的内容验证
本研究使用模糊德尔菲法对电子书内容进行了验证。目的性抽样用于确定专家人选。Yusoff等人[37]建议，内容验证的专家人数应至少为6人，不超过10人。因此，邀请了两名临床专家、两名护理专家和三名精神关怀领域的专家参与。多样性对数据质量以及后续判断的接受度和可行性有决定性影响[38]。专家们具备以下条件：（1）拥有学士学位或以上；（2）积极参与精神关怀电子书的开发；（3）在精神关怀、临床或护理领域拥有5年以上经验。工作年限达到5年或以上被视为具备胜任能力[39]。我们将电子书内容转化为问卷条目，并通过Google Forms提交给专家评估。通过微信联系中国的专家，通过WhatsApp联系马来西亚的专家。获得专家同意后，通过电子邮件向他们发送问卷链接。他们被要求使用李克特5点量表（5=非常同意，4=同意，3=中等/不确定，2=不同意，1=非常不同意）对每个项目的同意程度进行评分，并在2周内完成问卷调查。本研究遵循《赫尔辛基宣言》的原则进行。已经获得了马来西亚科学大学（Ethics approval number: USM/JEPeM/22120819）研究伦理委员会的批准。这本电子书已获得版权保护（CRLY2024P08459）。

数据分析
数据使用Microsoft Excel输入和分析。模糊德尔菲方法的过程包括三角模糊数和去模糊化过程。三角模糊数有两个条件：首先，阈值（d）必须≤0.2 [40]，具体公式如下：
$$d(\overline{m} ,\overline{n} )=\sqrt{{\frac{1}{3} [(m1-n1)}^{2}+{(m2-n2)}^{2}+{(m3-n3)}^{2}]}$$
在这个公式中，首先考虑的是最小平均值（n1）、最合理的值（n2）和最大值（n3）。三角模糊数的基本原理是展示专家意见的模糊性或不确定性。每个意见都有一定的模糊度，这无法通过李克特量表来解决，因为李克特量表是一个固定的分数。因此，首先将李克特量表分数转换为模糊分数（n1, n2, n3）（表1）。m1、m2和m3代表所有专家模糊分数（n1, n2, n3）的平均值。三角模糊数的第二个条件是专家同意的比例必须≥75% [41]：专家同意率 = d≤0.2的专家数量 / 总专家数量。

去模糊化过程根据α-切割值0.5 [42] 确定模糊分数值（Amax）[42]，这有助于根据以下公式决定是否保留或丢弃某些项目：
$$A}_{max}= {~}^{1}\!\left/ \!{~}_{3}\right.*(m1+m2+m3)$$

总之，有三个先决条件需要满足才能确定这些构念及其相应项目的可接受性。这些先决条件是（1）阈值（d）≤0.2 [40]，（2）专家同意率≥75% [41]，以及（3）Amax≥0.5 [42]（图1）。

结果
**精神关怀电子书的开发**
这本电子书名为《治愈之光》，共有78页，包含六个部分。每个部分都有特定的主题和内容，如表2所示。在专家讨论阶段，电子书经过了多轮修订。例如，一位专家建议将心理测量量表纳入电子书中，而另一位专家则认为心理评估没有必要，并提出在未来电子书干预过程中考虑使用量表。最终，专家们达成共识，决定不在电子书中包含量表评估。这本电子书包含简洁的文本和图形图像；例如，专家建议在封面上使用胸罩和粉红色丝带来象征乳腺癌（BC），表明该电子书是为乳腺癌患者设计的。电子书的详细信息见表3。

**专家的人口统计信息**
共收集了8份有效的问卷，有效回收率为100%。专家的年龄范围在37至62岁之间。大多数专家具有研究生学历，并在其专业领域拥有超过10年的经验（75%，n=6）。专家的人口统计信息见表4。

**专家问卷项目**
电子书的内容被转换成了包含91个项目的问卷，包括一级指标（6个）、二级指标（21个）和三级指标（64个）（表5）。

**专家小组的内容验证**
电子书的所有项目都记录了阈值（d）≤0.2，范围在0.09到0.15之间，这意味着所有这些项目都获得了专家的共识。同时，专家共识显示所有项目的同意率均高于75%，范围在87.5%到100%之间。每个项目的去模糊化值（Amax）都超过0.5，范围在0.650到0.725之间，这意味着《治愈之光》的项目获得了专家的共识。专家共识的结果见表6。

**讨论**
这是中国首本关于乳腺癌女性化疗期间精神关怀的电子书。专家小组的见解为电子书的开发和验证提供了独特的视角，他们对内容重要性的共识为精神关怀电子学习的重点领域提供了有用的指导。本研究的一些关键发现如下：
- 《治愈之光》在文化上适合中国的文化背景。此前在印度尼西亚的一项研究开发了适合文化的心理干预措施，研究对象是患有乳腺癌的穆斯林女性[21]。
- 尊重信仰的多样性是提供精神关怀的先决条件，根据每个国家的独特文化背景开发个性化的精神关怀计划至关重要。精神和宗教在精神关怀中都起着重要作用[21, 43, 44]，但文化多样性使精神干预更加复杂。然而，在中国，大多数人声称自己没有宗教信仰，这些宗教仪式似乎并不适用。因此，《治愈之光》可以被视为精神关怀而非宗教关怀。通过整合文化信仰、价值观和实践，《治愈之光》有望与目标受众产生共鸣，提高其潜在的有效性和接受度。
- 《治愈之光》旨在作为乳腺癌女性化疗期间精神关怀的补充工具和学习资源，可以灵活地融入常规护理流程。在电子书的开头，开发者介绍了其背景、目的和使用方法，这些内容获得了专家的共识。传统上，精神关怀健康教育基于口头教育和纸质材料[45, 46]。然而，随着信息技术的不断发展，基于移动技术的多媒体已成为学习过程中的强大工具。例如，Yaacob等人[47]开发了一款移动应用程序来提高人们对结直肠癌的知识和态度。因此，在患者首次化疗前或住院期间，护士可以通过床边指导或健康教育课程介绍电子书的使用和核心模块，帮助患者熟悉关于精神调节和意义构建的内容。乳腺癌患者、护士和医疗保健专业人员愿意使用在线健康信息和工具来支持生存[48, 49, 50]。
- 《治愈之光》被开发为一种健康教育和自我管理工具，类似于之前的研究[51]。护士可以在临床交接、出院指导或随访访问期间使用它作为沟通媒介和支持材料。由于电子书不需要互联网连接，并支持中文和英文，患者可以在医院之外独立阅读和复习，特别适合化疗周期之间的家庭恢复期[52]。
- 结果显示，专家们在核心模块的主题和内容上达成了共识。《治愈之光》的核心模块是基于中国乳腺癌女性的独特精神需求开发的，类似于之前为牧师提供的精神关怀指南的研究[53]。满足患者的精神需求可以提高护理满意度，改善精神健康和生活质量[54]。然而，癌症患者的精神需求经常被忽视，医疗保健专业人员很少关注[27]。在共同决策中，除了向患者介绍疾病并探索他们的偏好外，考虑他们的存在需求（特别是他们的精神和价值观）至关重要[55, 56]。精神对话，包括同情心、精神和希望，可以帮助患者和亲属应对癌症旅程[57]。《治愈之光》旨在帮助正在接受化疗的乳腺癌女性认识到她们被忽视的精神需求。
- 《治愈之光》的核心模块强调培养精神信仰和实践。它旨在作为一种精神资源，可能缓解乳腺癌女性的精神痛苦，这与Miranda的一项研究类似[16]。乳房的缺失象征着女性特质，使乳腺癌女性容易感到焦虑、绝望和失去意义，甚至可能导致自杀[58]。自我正义感的薄弱和对疾病的了解不足阻碍了乳腺癌患者有效参与疾病管理，导致无助和困惑[59]。57%的癌症患者经历中等程度的精神痛苦[24]。例如，在我们的研究中，希望和平成为乳腺癌女性最关键的精神需求。《治愈之光》采用了结构化的内容，旨在重新定义逆境，增强意义感，并可能帮助患者发展促进情绪韧性的信念。希望作为一种内在力量，可以激励癌症患者保持生存的希望，采取行动面对疾病，并最终实现内心的平静[60]。如果没有这样的支持，患者可能会在与疾病的斗争中遇到精神痛苦，如绝望、孤立和失去目标等负面因素[18, 19]。《治愈之光》提供了具体的、可访问的精神实践，类似于Park等人[61]开发的精神自我关怀移动应用程序Skylight。核心模块提供了引导性练习，如正念冥想，旨在帮助患者实现内心平静和情绪调节。希望患者可以通过将这些实践融入日常生活中，获得实用的自我管理工具，从而补充医疗护理。如果没有这样的指导和实践，患者可能会缺乏应对精神痛苦的技能，导致焦虑和抑郁的增加，以及对自己病情的感知和管理能力的下降[32, 44, 62]。
- 《治愈之光》通过提供关于精神关怀的支持性信息来弥合精神资源与实际获取之间的差距，包括专业支持、同伴支持、社会支持和信息支持，所有这些均基于专家的共识。生活质量包括身体、心理、社会和精神维度，而精神关怀是一种跨学科的、全面的护理，涉及医生、护士、牧师、志愿者等[32, 64]。通过整合这些资源，《治愈之光》旨在帮助患者寻求超出电子书范围的帮助，可能促进一种联系感，并有助于缓解焦虑和抑郁水平[65]。如果没有这种精神关怀支持信息，患者可能不知道可用的精神关怀服务或不确定该向何处寻求帮助。
- 《治愈之光》的内容使用模糊德尔菲方法进行了验证，这与Abusafia等人的研究类似[66]。内容验证对于确保研究工具和评估的准确性、相关性和可靠性至关重要[67]。验证《治愈之光》的内容对于帮助乳腺癌女性、医疗保健提供者和研究人员确定他们使用的工具是否适合研究结构、研究人群和社会文化背景至关重要。德尔菲技术用于收集专家意见，可以在一定程度上确保电子书内容的权威性和相关性[38]。选择模糊德尔菲方法有两个主要原因。首先，与传统德尔菲方法不同，后者通常需要多轮会议和面对面会议，涉及后勤成本和时间[68]，模糊德尔菲方法通过电子邮件在单轮中收集所有专家意见，减少了时间和费用，同时减少了参与者流失[42]。其次，模糊德尔菲方法可以提高意见的完整性和一致性，并弥补传统德尔菲方法中专家意见的模糊性和不确定性的缺点[69]。它特别适用于更主观的判断，如精神关怀，这涉及文化和社会情感因素。

**研究的意义**
乳腺癌女性希望从医疗保健提供者那里获得精神关怀，但她们的需求往往被忽视。《治愈之光》利用并整合了现有的精神资源（例如正念、希望、寻找生命的意义和目标），以满足不列颠哥伦比亚省（BC）女性的精神需求并提供精神支持。这本电子书旨在为BC女性提供必要的自我管理知识和精神练习方法，帮助她们认识到希望的重要性、培养希望以及练习正念冥想。该书有望成为BC女性自我管理和精神实践的宝贵工具。

将这本电子书融入实际应用中，需要将其纳入BC女性的标准治疗计划中。医疗保健提供者，包括肿瘤科医生、护士和心理辅导师，可以将其作为辅助工具推荐给患者，与医学治疗相结合，从而可能改善她们的情绪和精神健康。这些专业人士之间的合作有助于确保电子书符合患者的需求，并教育患者及其护理人员如何有效使用它。为了最大化其效果，电子书的内容应针对每位患者的文化和宗教信仰进行个性化调整。医疗团队可以通过收集患者反馈并跟踪情绪健康的改善情况来监测其实际效果，不断优化电子书，使其成为全面癌症护理的重要组成部分。

**优势与局限性：**

本研究开发了一本创新且具有文化针对性的电子书，旨在满足接受乳腺癌化疗的中国女性的精神需求。其整体方法不仅涵盖宗教实践，还包括内心的平静、希望和情绪韧性，因此具有包容性和可访问性。作为一本双语版、支持离线使用的工具，它无需互联网连接即可支持自我管理，并补充医疗护理。

然而，也存在一些局限性。首先，在电子书开发阶段，对精神需求的评估主要依赖于定量数据，未能充分探讨接受化疗的BC女性的具体和个体化精神需求。未来的研究应采用定性方法（如深入访谈），以更全面地了解她们的精神体验。其次，验证阶段仅限于内容验证；虽然这证明了电子书的理论有效性，但由于缺乏面对面有效性测试，目前尚不清楚BC患者是否能完全理解和接受其语言和布局。最重要的是，由于缺乏临床试验，电子书在改善患者结果方面的实际效果尚未得到验证，这限制了研究结果的普遍性。为解决这一关键问题，未来的研究应在目标人群中进行面对面有效性测试，并随后进行前瞻性随机对照试验，以评估该工具在缓解精神痛苦和改善精神健康及生活质量方面的临床效果。

最后，现有的电子书通常以静态的文本格式呈现，缺乏互动功能。这种单向的信息传递方式可能会限制BC女性持续参与精神实践。未来的研究应探索整合互动多媒体元素（如音频引导的练习和动态反馈），以提高患者的参与度并促进有效的自我管理。

**结论：**

在乳腺癌治疗实践中，心理护理面临许多挑战，包括未得到满足的精神需求、资源有限以及对精神实践的了解不足。为解决这些问题，《治愈之光》经过系统开发和验证。其内容开发基于精神需求评估和文献综述，并通过多轮专家讨论达成共识。内容验证采用了模糊德尔菲法（Fuzzy Delphi method），使专家小组能够就电子书的相关性、适用性和文化敏感性达成一致。这一科学严谨的过程证实了《治愈之光》在理论上的合理性及其内容的适宜性。作为一款用户友好的双语工具，它旨在帮助接受化疗的BC女性培养精神信仰并进行精神实践，使她们能够在任何时间、任何地点进行自我管理，无需互联网连接，从而缓解精神痛苦，改善精神健康和生活质量。