描述云环境中负责任地管理人类基因组数据的核心成果

《BMC Medical Genomics》：Characterizing core outcomes of responsible stewardship for human genomic data in the cloud

　　

摘要

我们通过对基因组数据共享相关文献的回顾性研究，提出了用于指导云环境中负责任的数据管理的核心成果集。来自政府资助研究的基因组及相关健康数据已大规模迁移到云端，在这里这些数据可以更安全地存储、访问和在共享计算环境中进行分析。虽然这种迁移反映了基于云的存储库在隐私和安全基础设施方面的变化（因为监管变得更加全球化），但同时也需要新的数据管理责任，以确保授权的数据访问与道德的数据使用相符。负责任的数据管理是指对数据进行道德和安全的处理、使用和保护，以确保其在整个生命周期内的准确性、隐私性、完整性和适当的访问权限。因此，践行负责任的数据管理是存储库在数据访问和管理实践中展示可信度的一个关键方面。我们使用Arksey和O’Mally提出的回顾性研究方法，检索了Web of Science和Elicit索引中的云治理和数据共享相关文献。共有46篇论文符合我们的纳入标准，我们对这些论文进行了演绎性主题内容分析，以确定云数据管理的相关成果领域及具体核心成果。我们的定性综合分析得出了35个具体成果，这些成果被归纳为9个核心领域：透明度、身份验证、审计、问责制、安全性、可持续性、标准化、同意与合规性以及社区参与。