肝病污名量表(LDSS)的开发与心理测量评估

《JHEP Reports》:Development and Psychometric Evaluation of the Liver Disease Stigma Scale (LDSS)

【字体: 时间:2026年05月07日 来源:JHEP Reports 7.5

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  张伟|吴爱德华|徐凯莉|孙卡西迪|卡蒂亚尔托沙莉|伊夫科维奇安娜|叶海蒂|贝西娅艾米丽|沃克曼莎拉|古德曼拉塞尔|卢瑟杰伊|布朗克里斯塔尔|王罗伯特|谢弗埃斯佩兰斯|钟雷蒙德T.|乌费雷恩内卡|福克斯安妮B. **马萨诸塞州总医院肝脏中心,胃肠病学部门** **摘要:**

  张伟|吴爱德华|徐凯莉|孙卡西迪|卡蒂亚尔托沙莉|伊夫科维奇安娜|叶海蒂|贝西娅艾米丽|沃克曼莎拉|古德曼拉塞尔|卢瑟杰伊|布朗克里斯塔尔|王罗伯特|谢弗埃斯佩兰斯|钟雷蒙德T.|乌费雷恩内卡|福克斯安妮B.
**马萨诸塞州总医院肝脏中心,胃肠病学部门**

**摘要:**
**背景与目的**
慢性肝病(CLD)的发病率越来越高,而对这种疾病的污名化仍然是接受治疗的障碍,尤其是对于酒精相关性肝病(ALD)。目前还没有经过验证的工具能够衡量特定于肝病的污名化程度。我们开发并评估了“肝病污名化量表”(LDSS)。

**方法**
我们对一家三级医院住院和门诊肝病科的211名患者进行了横断面研究。参与者被分类为酒精相关性肝病(ALD,n=128)或非ALD(n=83)。LDSS评估了内化污名、预期污名(来自家庭和医疗保健提供者)以及经历的污名(来自家庭和医疗保健提供者)。心理测量评估包括探索性因子分析(EFA)、内部一致性(Cronbach’s alpha)以及与“物质使用污名机制量表”(SU-SMS)和心理健康症状的 convergegent validity。已知群体的有效性通过t检验和调整后的线性回归进行评估。

**结果**
EFA支持五因素结构,解释了73.7%的方差。子量表的可靠性非常好(α = 0.90–0.97)。LDSS的子量表与相应的SU-SMS子量表有很强的 convergegent validity(r = 0.43–0.80),并与心理健康指标有中等程度的相关性(r = 0.18–0.60)。在ALD患者中,污名得分更高,尤其是内化污名(2.34 vs 1.50,p < 0.001,d = 0.85)和家庭经历的污名(1.80 vs 1.18,p < 0.001,d = 0.77)。调整后,内化和家庭经历的污名差异仍然显著。

**结论**
LDSS显示出稳定的五因素结构、良好的可靠性和convergent validity,表明它可以作为一个心理测量上可靠的工具来衡量特定于肝病的污名。ALD患者的污名水平更高,这突显了该量表在临床上的相关性,并强调了进一步研究肝病中污名及其影响的重要性。这些发现需要在更大、更多样化且独立的样本中进行验证。

**影响与意义**
“肝病污名化量表”填补了一个重要的测量空白,它提供了第一个专门为评估慢性肝病患者污名而开发的多维度工具。酒精相关性肝病患者的污名水平更高,这强调了污名作为可能影响患者参与度和福祉的心理社会因素的重要性。该量表提供了一种标准化且心理测量上可靠的方法来评估污名,并为未来的研究和质量改进工作奠定了基础,以识别污名负担并制定针对性的临床或行为策略。这些发现可能有助于临床医生、研究人员和卫生系统更系统地理解污名如何影响患者体验,并考虑促进更加公平和以患者为中心的肝病护理的方法。

**引言:**
慢性肝病(CLD)和肝硬化已成为全球日益严重的健康问题,过去二十年其发病率显著上升。[1] 在美国,这种增长主要是由酒精相关性肝病(ALD)和代谢功能障碍相关性脂肪性肝病(MASLD)驱动的,这两种疾病现在已经超过了病毒性肝炎,成为肝相关死亡率的主要原因。[2][3][4]
污名化是一个关键的但尚未充分探索的障碍,特别是在ALD患者中,它导致了诊断延迟、治疗依从性降低、治疗参与度差以及移植评估和名单中的不公平现象。[5][6] 污名化通过三种相互关联的机制发挥作用:内化污名(将负面刻板印象和偏见应用于自身)、预期污名(对评判或排斥的预期)以及经历的污名(来自提供者、家庭或社会的实际歧视)。[9][10][11] 每一种机制都会对患者行为和临床结果产生不同的影响。内化污名与抑郁和自尊心下降有关,预期污名导致患者避免治疗和不披露病情,而经历的污名则引发不信任和社会退缩。[12][13][14][15] 尽管人们越来越认识到污名在HIV、精神疾病和物质使用障碍等状况中的影响,但其在肝病中的作用尚未得到充分描述和测量。[16][17][18] 现有研究记录了病毒性肝炎和肝硬化患者的污名情况,但很少有研究探讨不同肝病病因或环境中的污名机制。[8][19] 虽然存在针对其他情况的经过验证的污名测量工具,但没有工具是为肝病患者专门调整和验证的。此外,还没有一种污名测量工具能够在不同的肝病病因之间进行比较,例如酒精相关性和非酒精相关性肝病。这一缺口限制了我们识别高污名负担患者的能力,也阻碍了评估旨在减少临床肝病实践中污名的干预措施的效果。
为了解决这一缺口,我们开发了“肝病污名化量表”(LDSS),通过调整经过验证的“物质使用污名机制量表”(SU-SM)来适应肝病患者。[20] 这一调整包括修改原始量表中的刻板印象相关项目,例如关于寻求药物行为的假设,以反映与肝病相关的基于归因的刻板印象,包括对酒精使用的假设。LDSS是一个理论指导下的多维度工具,用于评估CLD患者的内化、预期和经历的污名。我们评估了其心理测量属性,包括因子结构、可靠性和与相关构念的 convergegent validity。最后,我们比较了不同病因患者的污名水平,假设由于围绕酒精使用的持续行为归因和道德评判,ALD患者会报告最高的污名负担。

**材料与方法:**
**研究设计与参与者**
我们在2023年10月至2024年8月期间对马萨诸塞州总医院的成年慢性肝病患者进行了横断面调查。参与者来自住院肝病咨询服务和门诊专科肝病诊所。住院患者通过每日统计名单确定;门诊患者通过预约名单确定。研究人员在患者就诊时亲自与他们接触。纳入标准包括年龄≥18岁并且确诊为慢性肝病。慢性肝病定义为持续至少六个月的肝脏疾病,通过临床病史、影像学检查、弹性成像或组织学检查确认。
慢性肝病的病因分为ALD(酒精相关性肝硬化、酒精相关性脂肪肝病或酒精相关性肝炎)、胆汁淤积性肝病(如原发性胆汁性胆管炎或原发性硬化性胆管炎)、MASLD、病毒性肝炎、多种病因引起的慢性肝病以及其他原因引起的慢性肝病(包括自身免疫性肝炎和较少见的病因)。对于有多种病因的患者,当酒精使用被认为是一个重要因素时,将其归类为ALD。
肝硬化定义为临床、放射学、弹性成像或组织学评估显示F4期纤维化的证据,包括代偿性和失代偿性疾病。非肝硬化定义为没有肝硬化证据的慢性肝病(F0–F3)。
**排除标准** 包括无法提供知情同意的肝性脑病、无法用英语完成调查或认知障碍导致无法完成调查。该研究获得了机构审查委员会的批准,所有参与者均提供了知情同意。

**调查措施**
我们使用了一套全面的经过验证和研究者开发的调查问卷来表征与慢性肝病相关的污名及相关心理社会构念。[20][21][22][23][24][25][26][27] 除了LDSS外,我们还包括了AUD污名、酒精使用严重程度、心理健康症状以及对酒精使用障碍和肝病治疗的态度的测量。这些测量旨在评估LDSS的 convergegent validity,并识别污名的心理和行为相关性。

**肝病污名化量表**
肝病污名是通过“肝病污名化量表”(LDSS)来测量的,该量表是基于“物质使用污名机制量表”(SU-SMS)改编而来的。[20] 18个SU-SMS条目被修改为涉及肝病,而不是物质或酒精使用。另外还添加了11个新条目,以捕捉特定于肝病的污名体验——特别是来自医疗保健提供者和家庭成员的预期和经历的污名。草稿条目经过20名慢性肝病患者的认知访谈(16名ALD患者,4名其他类型肝病患者,85%伴有肝硬化),以评估其可理解性和相关性(补充材料1)。根据患者反馈,并由一个多学科专家小组(包括一名肝病学家(WZ)、一名精神科医生(AI)、一名成瘾医学医生(SW)和一名社会心理学家(AF)进行了修订,以确保内容有效性和临床相关性。在认知访谈过程中,由于冗余,一条条目被修改,最终形成了28条修改后的条目(补充材料2)。
LDSS评估了三种污名机制:内化污名、预期污名和经历的污名。LDSS进一步将预期污名和经历的污名分为两个领域:来自家庭的污名和来自医疗保健提供者的污名。我们假设LDSS将展示出一个五因素结构,代表内化污名、来自家庭的预期污名、来自医疗保健提供者的预期污名、来自家庭的经历的污名以及来自医疗保健提供者的经历的污名。所有LDSS条目都采用5点李克特量表进行评分(1 = 强烈反对;5 = 强烈同意)。

**AUD污名**
还使用了“物质滥用污名量表”(SU-SMS)来评估AUD污名。SU-SMS经过修改以适用于AUD,包含三个6条目的子量表,采用5点李克特量表进行评分(例如,1=非常不可能,5=非常可能):预期污名、内化污名和经历的污名。所有三个子量表的内部一致性可靠性都很高(Cronbach’s alpha分别为0.85、0.93和0.86)。

**心理健康**
抑郁症状通过2条目的PHQ进行测量。[23] 焦虑症状通过2条目的GAD进行测量。[21] 两种测量的内部一致性可靠性都很高(alpha分别为0.84和0.87)。

**对肝病和酒精使用的态度**
对肝病的态度通过从现有态度和刻板印象测量中改编的7条目进行测量。[8][10][25][26] 这些条目旨在评估对肝病患者的负面态度(例如,“肝病患者只能怪自己”),并使用5点量表进行评分(1 = 强烈反对,5 = 强烈同意)。内部一致性良好(alpha = 0.89)。对酒精使用的态度通过研究团队(WZ和AF)开发的7条目进行测量。这些条目旨在评估参与者对其酒精使用的担忧程度(例如,“我担心医生会因为我酗酒而生气”)。内部一致性尚可(alpha = 0.73)。

**对治疗的态度**
对肝病治疗的态度通过研究团队开发的5条目进行测量,旨在评估治疗回避的不同方面(例如,“我不应该因为我的肝病而接受治疗”)。这些条目采用5点量表进行评分(1 = 强烈反对,5 = 强烈同意),内部一致性良好(alpha = 0.81)。对AUD治疗的态度通过“认可和预期污名量表”的修改版本进行测量。[27] 该子量表包含8条目。原始量表是为心理健康治疗设计的(例如,“针对心理健康的药物无效”);条目经过修改,以反映酒精使用障碍的治疗(例如,“针对酒精使用障碍的药物无效”)。该量表的内部一致性很高(alpha = 0.87)。只有有AUD病史的患者接受了这一评估。

**数据分析**
分析在R(v4.3.2)和SPSS(v29.0,IBM Corp)中进行。缺失数据很少(所有变量均<5%),采用列表删除法处理。根据COSMIN指南,分析依次进行结构有效性、内部一致性、构念有效性(convergent validity和已知群体有效性)和条目表现的评估。

**结构有效性(探索性因子分析)**
使用最大似然估计和降维旋转进行探索性因子分析(EFA),以检验LDSS的潜在因子结构。模型选择基于特征值、碎石图检查、因子可解释性和因子载荷≥0.40。具有较大交叉载荷(>0.40的两个或更多因子)、非假设因子上的载荷或因子载荷<0.40的条目被考虑删除,同时考虑与预期子量表的概念一致性。所有因子分析均使用原始的5点响应量表进行。

**条目表现和地板/天花板效应**
为了清晰表达分布,将响应类别从五个点简化为三个点;然而,完整的心理测量测试使用了完整的5点量表。对于每个条目和子量表,都检查了地板效应和天花板效应,定义为超过15%的参与者选择了最低或最高的响应选项。α值≥0.70被视为可接受的,而α值≥0.80则更受青睐。

**构念有效性**

**收敛有效性**
我们使用皮尔逊相关性(Pearson correlations)来检验LDSS子量表与理论相关构念之间的关联,包括酒精使用障碍(AUD)的污名(SU-SMS)、心理健康症状(PHQ-2、GAD-2)、对酒精使用的态度以及对肝病和肝病治疗的态度。我们预期这些相关性为中等到强(r = .30–.70),其中内在化污名和心理健康症状的相关性最高。

**已知群体有效性**
我们进行了独立样本t检验(Independent samples t-tests),以确定患有ALD的患者与患有非ALD肝病的患者之间的LDSS得分是否存在差异。与理论和先前文献一致,我们假设患有ALD的参与者会报告更高程度的内在化污名、预期污名和经历的污名。为了进行群体比较,仅患有ALD的患者或同时患有ALD和其他疾病的患者被归类为ALD组;没有任何酒精相关问题的患者被归类为非ALD组。此外,我们还进行了额外的线性回归模型(linear regression models),在调整了年龄、性别、种族、教育程度、心理健康史和肝硬化状态后,研究了各组之间的平均差异。作为额外的已知群体有效性分析,我们使用t检验和调整了年龄、性别、种族、教育程度、心理健康史和ALD状态的线性回归,比较了患有和未患肝硬化的参与者在LDSS子量表上的得分。

**结果:**
**患者特征(表1)**
从2023年8月到2024年8月,在MGH的住院和门诊肝病科服务中接触了277名符合条件的患者,其中211名(76.2%)提供了知情同意并完成了调查。在66名(23.8%)未参与调查的患者中,29人因时间不足而拒绝,31人因缺乏兴趣而拒绝,6人因感觉身体不适或其他原因而拒绝。样本包括患有各种病因的慢性肝病患者,其中14.2%(n=30)是通过住院服务招募的,85.8%(n=181)是通过门诊服务招募的。患者特征总结在表1中。样本主要为白人(85.7%)和男性(55.0%),平均年龄为57.3岁(标准差=12.9岁)。大多数参与者(60.7%,n=128)患有ALD,包括仅患有ALD或其他病因同时患有ALD的患者。大多数参与者患有肝硬化(73.6%),并且至少有一种非肝脏代谢性疾病,如高血压、糖尿病、高脂血症或BMI>25(75.5%)。常见的合并症包括抑郁症(任何病史的患者中有53.6%;平均PHQ-2得分=1.08,标准差=1.56)和酒精使用障碍史(ALD组中有84.5%)。

**结论:**
虽然患有ALD的患者在内在化污名、预期污名和经历的污名方面报告了更高的得分,并且在酒精使用障碍史上也存在显著差异(p < .001),但在性别、种族、就业状态和健康保险类型方面没有显著差异。结构有效性方面,探索性因子分析(Exploratory Factor Analysis,表2)显示数据具有良好的因子结构(KMO = 0.890),bartlett球形度检验(Bartlett’s test of sphericity)结果显著(χ2 = 4939.83,p < .001),支持进行因子分析的适当性。样本与项目比(sample-to-item ratio)为7.6:1,符合因子分析的标准。最终LDSS包括24个项目,分为五个因子:8个评估内在化污名,9个评估来自家庭的经历污名,7个评估来自医疗工作者的预期污名(补充材料4)。剩余项目的Scree图表明提取了5个因子,解释了73.7%的总方差。这五个因子与基于污名理论和先前定性研究的假设一致,分别代表内在化污名、来自家庭的经历污名、来自医疗工作者的体验污名、来自家庭的预期污名以及来自医疗工作者的预期污名。LD = 肝病;ES-HC = 来自医疗提供者的经历性污名;ES-FAM = 来自家庭的经历性污名;AS-HC = 预期来自医疗提供者的污名;AS-FAM = 预期来自家庭的污名;Tx = 治疗;Att = 态度;ALC = 酒精;ES = 经历的污名;AS = 预期的污名;IS = 内化污名;PHQ = 患者健康问卷-2;GAD = 广泛性焦虑障碍量表-2。LDSS的各子量表之间的相关性中等(r = .31–.59),表明它们测量的是相关但不同的概念。LDSS子量表与对肝脏疾病及其治疗的态度也有中等程度的相关性(平均r = .44),除了治疗态度与内化污名之间的高相关性(r = .80)。与SU-SMS酒精污名子量表的相关性介于r = .19到.r = .80之间(平均r = .52)。最强的相关性(r = .80)出现在两个经历性污名子量表之间。抑郁和焦虑症状与所有LDSS子量表都有中等程度的相关性(r = .18–.60),其中内化污名的相关性最高(抑郁为.r = .60,焦虑为.r = .51)。LDSS与相应的SU-SMS酒精污名子量表展示了强大的收敛效度。内化污名子量表之间的相关性(r = .53)支持其与已建立的SU-SMS的收敛效度,同时保持了概念上的区分。LDSS的经历性和预期性污名子量表也与其SU-SMS对应量表有很强的相关性(r = .43–.80)。正如预期的那样,这些相关性是稳健的但并非多余的,这表明LDSS不仅与已建立的污名机制一致,也能够捕捉到与物质使用污名不同的肝脏疾病特定体验。LDSS子量表还与心理健康症状表现出收敛效度:所有LDSS子量表都与抑郁和焦虑症状呈正相关(r = .18–.60,p < .01),表明更大的污名与更高的心理痛苦相关。(表4)内化污名与抑郁(r = .60)和焦虑(r = .51)的相关性最强。LDSS子量表与对肝脏疾病治疗的负面态度也有中等程度的相关性(r = .30–.53),这表明较高的污名可能导致治疗回避或脱离护理。这些发现强调了处理污名作为慢性肝病患者心理福祉和治疗参与度可调节障碍的临床重要性。

已知群体有效性:按肝脏疾病类型进行的均值比较(表5)
为了评估已知群体有效性,我们比较了患有ALD(酒精相关性肝病)和非ALD(非酒精相关性肝病)患者的LDSS得分。对于有多种病因的患者,当酒精使用被判断为导致肝损伤的重要因素时,ALD被列为主要类别。因此,涉及酒精的混合病因患者被归类为ALD。表5展示了ALD患者与非ALD患者的未调整和调整后的均值比较。在未调整的分析中,ALD患者在所有领域的污名得分显著更高(所有p < .01),特别是内化污名(d = 0.85)和家庭经历的污名(d = 0.77)的影响很大(图1)。调整年龄、性别、种族、教育背景、心理健康史和肝硬化状态后,内化污名(p < .001)和家庭经历的污名(p < .001)的差异仍然非常显著,影响中等至较大(分别为d = 0.57和d = 0.50)。经历的总污名和预期的医疗污名也仍然显著,而其他领域的差异不再显著。

表5. 已知群体有效性(按肝脏疾病类型进行的LDSS比较)

**注:** ALD = 酒精相关性肝病;Cohen’s d = 差异系数;95% CI = 95%置信区间。
未调整 | 调整后
Cohen’s d | 95% CI
-----------------|-----------------
ALD | 2.34 (1.12) | <.001
非ALD | 2.24 (0.12) | <.001
内化污名 | 1.70 (0.90) | 0.40.07 - .73
经历总污名 | 1.58 (0.94) | 0.15-.18 - .48
经历医疗污名 | 1.58 (0.94) | 0.06
预期总污名 | 1.43 (0.81) | 0.20-.01
预期医疗污名 | 1.44 (0.77) | 0.21-0.07

**注:** ALD = 酒精相关性肝病。未调整的p值基于独立样本t检验。调整后的p值基于控制年龄、性别、种族、教育背景、心理健康史和肝硬化状态的线性回归模型。调整后的均值、标准误差、Cohen’s d和95% CI使用emmeans软件包(Lenth等人,2024年)计算得出。Cohen’s d和95% CI是为模型调整后的均值计算的。

**讨论:**本研究评估了肝脏疾病污名量表(LDSS)的心理测量属性,该量表是从物质使用污名机制量表(SU-SMS)改编而来的多维工具,用于评估慢性肝病患者的內化、预期和经历性污名。该量表在多种肝病病因和阶段中表现出强大的心理测量性能,包括ALD和非ALD人群。在这些样本中,探索性因素分析支持了一个清晰的五因素结构,每个子量表都表现出极好的内部一致性。LDSS子量表得分与已建立的酒精相关污名及相关概念的测量结果有很强的收敛效度。这些发现支持LDSS作为一个可靠且基于理论的工具,用于评估不同慢性肝病人群中的污名。以往的研究主要集中在病毒性肝炎或肝硬化的污名上,而对肝病病因间污名的多维性质研究较少。例如,一项针对所有原因导致肝硬化的患者的研究发现,污名普遍存在,并与更大的抑郁、较低的社会支持以及减少的护理参与度相关,但该研究没有区分内化、预期和经历性污名。相比之下,LDSS是基于已建立的理论框架开发的,并从经过验证的物质使用污名机制量表(SU-SMS)改编而来,以捕捉肝脏疾病特有的特征,包括家庭和医疗相关领域。在项目生成过程中包含患者和临床医生的意见进一步增强了其临床和生态效度。从心理学角度评估的LDSS填补了肝病人群污名测量方面的一个关键空白。其主要进展在于其多领域评估,因为内化、预期和经历性污名分别代表了先前研究中与不同情绪和行为结果相关联的独特效应。内化污名与抑郁和自我价值感下降有关;预期污名可能导致不披露和避免就医;而经历性污名与不信任、社会退缩和脱离医疗系统有关。分别测量这些领域有助于更细致地了解污名机制及其来源如何影响肝脏疾病的认知、情感和行为结果。在肝病学临床应用中使用LDSS可能有助于临床医生识别出报告更大污名负担的患者,这些患者可能会从额外的心理社会支持中受益。本研究的一个关键发现是,与患有非ALD肝病的患者相比,ALD患者在所有领域的污名得分显著更高,尤其是内化污名和家庭经历的污名更为显著。即使在调整了年龄、性别、种族、教育背景和肝硬化状态后,这些差异仍然存在,表明酒精相关病因独立于疾病严重程度之外,与更大的感知污名相关。影响大小显示,ALD患者在内化和家庭经历的污名方面存在显著差异,这在这些领域具有重要的临床意义。相比之下,经过调整后,医疗经历的污名差异不再显著,这意味着医疗污名可能在不同肝病病因中的分布更为均匀。值得注意的是,酒精归因项目在家庭经历和医疗预期的污名领域有明显的区分,但在医疗经历或家庭预期的污名领域则没有这种区分。这种模式表明,基于归因的污名可能根据来源的不同而表现出不同的作用方式,家庭成员和医疗工作者可能引发不同的污名担忧。更广泛地说,医疗污名可能在不同的医疗环境中存在显著差异,反映了机构文化、提供者态度和地区差异对酒精相关护理的影响。未来的多中心研究将有助于确定医疗相关的污名是否在不同临床环境和护理系统中有所不同。这些发现对患者护理和移植结果具有重要意义,特别是对于制定旨在减少污名和提高护理参与度的干预措施。

临床应用和含义:LDSS为肝病学实践和研究提供了几个潜在的应用。作为一种标准化的自评工具,它可以帮助临床医生识别出污名负担较高的患者,并据此调整临床互动,例如主动解决护理障碍,促进患者转介到行为健康或同伴支持服务,或增加对有脱离风险患者的随访。由于LDSS子量表能够捕捉不同的污名机制,该工具可以整合到关键决策点的临床工作流程中,如初次肝病学咨询、移植前心理社会评估或护理环境转换。除了个体患者护理之外,LDSS提供了一种系统的方法来测量污名,这可能有助于讨论移植公平性问题,其中污名是影响转介模式和登记决策的一个合理但很少被测量的因素,特别是对于ALD患者。最后,LDSS可以在未来关于减少污名策略的试验中作为心理测量支持的结果指标,包括整合的肝病学-成瘾护理模式、同伴支持干预和提供者教育计划。未来的工作需要确定具有临床意义的临界值,并评估常规污名评估是否与改善护理参与度和患者结果相关。

**优势与局限性:**本研究有几个优势,包括基于理论的条目开发、严格的心理测量评估以及涵盖多种肝病病因的参与者。其他优势还包括相对较高的参与率(76.2%)和使用了多种互补的方法来评估构念有效性。然而,也有一些局限性。LDSS是通过从物质使用污名机制量表中改编条目并通过专家审查进行细化而开发的,而不是通过与肝病患者的正式定性概念访谈来开发的。尽管LDSS旨在捕捉跨病因共享的污名机制,但如MASLD中的体重相关判断或病毒性肝炎中的传染相关担忧等特定条件的体验可能无法完全反映,未来可能需要额外的模块。样本主要来自一个三级学术医疗中心,参与者主要是白人和英语使用者,其中酒精相关性肝病和肝硬化的比例过高。仅使用英语调查限制了对其对非英语使用者的普遍适用性,这些人可能经历不同的或更严重的污名。招募范围未扩展到社区环境,可能导致对污名负担的估计过于保守。LDSS尚未在独立样本中进行外部验证,这限制了对其因素结构和得分分布的普遍适用性的信心。此外,23.8%的非参与率引入了潜在的选择偏差;污名负担较大的患者可能更有动力参与此类研究,这可能导致污名普遍性的高估。样本量虽然足够进行当前的心理学分析,但限制了针对特定疾病亚组的统计分析能力和重复研究的能力。此外,横断面设计使得无法评估测试-重测的可靠性、测量不变性以及对干预措施的响应性,临床上具有意义的评分阈值也尚未确定。尽管如此,观察到的因子结构、出色的内在一致性以及稳健的收敛效度和已知群体效度为LDSS的未来改进和应用提供了坚实的心理学基础。

**未来方向与结论**
未来的研究应纵向评估LDSS,以确定其在促进护理参与、复发风险和移植资格评估方面的预测价值。在更大、更多样化的样本中进行交叉验证,并测试其对减少污名化干预措施的响应性,将进一步提高其临床实用性。将LDSS应用于不同的临床环境和肝病患者群体(包括社区样本和代表性不足的病因)对于推进公平、以患者为中心的肝病护理至关重要。

**总结**
LDSS是第一个专门设计并经过心理学评估的多维度量表,用于测量与肝病相关的污名化现象。广泛采用并持续改进这一工具有助于更好地理解污名化在护理差异中的作用,并指导干预措施,以促进慢性肝病患者的治疗参与度、康复和公平性。

**临床试验编号**:不适用。

**作者贡献(CRediT)**
- 张伟:概念构建、方法论设计、数据梳理、可视化处理、原始稿撰写、项目管理、监督。
- 吴爱德华:数据收集与整理。
- 胡凯莉:数据调研、审稿与编辑。
- 卡蒂亚尔·托沙拉利:审稿与编辑。
- 布朗·克里斯塔尔:审稿与编辑。
- 伊夫科维奇·安娜:数据调研、审稿与编辑。
- 叶海蒂:资源协调、审稿与编辑。
- 贝西娅·艾米丽:资源协调、审稿与编辑。
- 沃克曼·莎拉:数据调研、资源准备、审稿与编辑。
- 古德曼·拉塞尔:审稿与编辑。
- 卢瑟·杰伊:审稿与编辑。
- 黄罗伯特:审稿与编辑。
- 谢弗·埃斯佩兰斯:审稿与编辑、资源协调。
- 陈雷蒙德·T:审稿与编辑。
- 乌费雷·恩内卡:审稿与编辑。
- 福克斯·安妮·B:概念构建、方法论设计、验证、正式分析、可视化处理、审稿与编辑、监督。

**数据可用性声明**
去标识化的数据和分析代码可在合理请求下从通讯作者处获取。所有调查条目和评分材料均包含在补充材料中。

**财务支持声明**
张博士的部分工作得到了麻省总医院胃肠病学部提供的GI创新奖的支持。本研究未使用任何外部资金。
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