生活在恐惧中：西非塞内加尔地区严重的与艾滋病相关的污名化现象依然存在

《AIDS and Behavior》：Living in Fear: Severe HIV-Associated Stigma Persists in Senegal, West Africa

　　摘要
致力于了解和探讨塞内加尔感染艾滋病毒（HIV）的女性（PWH）所面临的与HIV相关的污名化问题，对于制定和实施有效的污名化减少策略至关重要。本研究旨在了解塞内加尔新诊断出HIV的女性当前面临的最大挑战，并采用混合方法探讨HIV相关污名化的表现形式。我们针对年龄在18岁及以上、新近被诊断出HIV且加入了位于塞内加尔达喀尔的IeDEA西非NEWDiag队列的参与者进行了这项研究。其中一部分人在过去12个月内被诊断出HIV，他们参与了深入的访谈。在定量分析部分，通过结构化问卷收集社会人口统计数据，通过病历审查获取临床数据，并使用12项HIV污名化量表来评估HIV相关污名化程度。多变量线性回归分析用于评估社会人口统计特征和临床特征与HIV相关污名化之间的关联。定性数据的收集与分析遵循经典扎根理论（Classic Grounded Theory）方法，包括理论抽样和常比较法（constant comparative method）。在参与定量分析的107人中，有49人（46%）为女性。HIV相关污名化得分的中位数为29分（四分位数范围为23–33分）；65%的人经历了针对个人的污名化，100%的人对公开自己的HIV状况感到担忧，73%的人对公众态度表示担忧，61%的人有负面的自我形象。多变量线性回归模型显示，自HIV诊断以来的时间与更高的污名化得分有关（β: 0.22；95%置信区间为0.06–1.60），而任何程度的正规教育具有保护作用（β: ?0.21；95%置信区间为?10.15至?0.20）。共有23名参与者接受了深入访谈，其中10人（43.5%）为女性。从定性分析中得出的核心概念是“生活在恐惧中”。感染HIV意味着要长期面对无处不在的恐惧，包括对死亡的恐惧、害怕传染他人的恐惧以及因HIV身份而可能遭受排斥的恐惧。这种恐惧存在于一个对HIV感染者道德观念极度负面的社会环境中，同时人们对HIV的传播和治疗方法缺乏了解，从而导致对HIV感染者的排斥、孤立和回避。人们对感染HIV所感知到的道德后果可能导致极度的羞耻感、自我价值的丧失以及自杀倾向。HIV感染者为降低被排斥的风险而采取的策略是“隐匿身份”，即主动隐瞒自己的HIV状况。前往HIV诊所就诊和接受抗逆转录病毒治疗（ART）可能会重新唤起他们初次得知HIV诊断时的创伤记忆。在塞内加尔，HIV仍然受到严重的污名化。新诊断出HIV的女性普遍担心如果暴露自己的HIV状况会遭到排斥，因此她们会采取多种策略来隐藏自己的身份。未来需要进一步的研究来开发、评估和实施干预措施，以减少该地区的HIV相关污名化现象。

背景
联合国艾滋病规划署（UNAIDS）2030年全球HIV目标中提出了六个优先领域，其中之一是“结束污名化和歧视，维护人权和性别平等”[1, 2]。根据戈夫曼（Goffman）的定义，污名化是一种“具有严重贬低性的属性”，它将一个人从“完整正常的个体”转变为“被玷污、被贬低的个体”[3]。林克（Link）和菲兰（Phelan）进一步将污名化概念化为一个社会过程，这个过程包含四个相互关联的要素：（1）人们区分并给人类差异贴上标签；（2）主流文化观念将这些人与负面刻板印象联系起来；（3）被贴上标签的人被归入不同类别，以实现“我们”与“他们”之间的分离；（4）被贴上标签的人遭受地位丧失和歧视，从而导致不公平的后果[4]。HIV相关污名化通过三种机制体现：现实中的污名化（enacted stigma）、预期的污名化（anticipated stigma）和内化的污名化（internalized stigma）[5,6,7,8,9]。现实中的污名化指的是由于HIV身份而遭受的偏见、歧视和排斥；预期的污名化是指对未来可能遭受偏见、歧视和排斥的预期；内化的污名化（或自我污名化）是指由于接受了他人的负面态度而产生的自我贬低观念和负面情绪。HIV相关污名化的不良影响包括治疗依从性差、HIV治疗效果不佳、HIV传播增加、心理健康状况恶化、生活质量下降以及人权受到侵犯[6, 10,11,12,13,14,15,16]。25年前，在《关于HIV/AIDS的承诺宣言》中，包括塞内加尔在内的联合国成员国承诺消除与HIV相关的污名化和歧视[17]。后续调查表明，塞内加尔普遍存在对HIV感染者的污名化和边缘化现象[18,19,20]，这一点在2007年的《国家艾滋病防治战略计划》中得到了明确强调[21]。尽管有这样的承诺，但根据联合国艾滋病规划署最新的数据，2021年仍有46%的HIV感染者报告遭受污名化和歧视[22]。此外，在塞内加尔，不公开HIV状况、暴露或传播HIV被视为犯罪，同性性行为也会受到监禁处罚[23]。尽管塞内加尔是较早开始应对艾滋病流行病的国家之一，并于1998年实施了非洲首个政府抗逆转录病毒治疗（ART）项目，但仍需加大力度来理解和解决当地的HIV相关污名化和歧视问题[24]。

方法
**研究设计**
本研究采用了聚焦理论（Grounded Theory）方法指导的混合方法设计（定性+定量分析）[25,26,27,28,29,30,31,32]。

**研究对象**
本研究对象为加入国际流行病学数据库评估艾滋病（IeDEA）西非合作项目NEWDiagHIV队列的参与者。纳入标准为年龄在18岁及以上、在过去45至90天内被诊断出HIV的人。住院患者或无法/不愿提供知情同意书的人被排除在外。通过连续抽样方式，在所有符合条件的参与者接受常规医疗护理时邀请他们参与研究。

**研究地点**
研究在塞内加尔首都达喀尔的Fann国家大学医院（CHNU）进行。该医院是该国的传染病治疗与研究中心。根据塞内加尔国家艾滋病防治委员会（Conseil National de Lutte contre le SIDA du Senegal）发布的最新数据，达喀尔地区的HIV感染率总体为1%，而在男同性传播者（MSM）中这一比例高达50%[33]。全国范围内，84%的HIV感染者知晓自己的感染状况，80%的人正在接受ART治疗，74%的人实现了病毒抑制[34]。

**定量数据收集与分析**
2022年2月至2024年4月期间，在Fann国家大学医院接受治疗的ALL NEWDiagHIV队列参与者均被纳入定量分析。通过结构化问卷收集社会人口统计数据，通过病历审查获取临床数据，并使用12项HIV污名化量表评估HIV相关污名化程度。多变量线性回归分析用于评估社会人口统计特征和临床特征与HIV相关污名化之间的关联。根据现有文献，我们假设某些社会人口统计特征和临床特征可能与HIV相关污名化有关，并将单变量分析中p值<0.20的特征纳入多变量回归模型。p值<0.05的特征被认为具有统计学意义。缺失数据被排除在外。数据分析使用SPSS Statistics 29软件完成。

**定性数据收集与分析**
2022年2月至2024年5月期间，对部分定量分析的参与者进行了深入访谈。纳入标准为在过去12个月内被诊断出HIV的人。最初采用分层目的抽样方法根据年龄和性别选择参与者，随后通过理论抽样方法深入探讨研究主题。访谈由首位作者进行，她既是定性研究方法专家，也是一名传染病医生。需要注意的是，该研究者不向研究参与者提供临床服务，也不在研究机构从事医疗工作。访谈采用法语进行。研究还得到了专门从事塞内加尔HIV感染者护理的社会工作者的协助。访谈探讨了新诊断出HIV的个体所面临的社会、结构和临床挑战。与经典扎根理论方法一致，访谈的目的是确定能够解决主要问题的核心概念[27]。访谈从“全面了解过程”开始（“描述你从得知自己HIV感染状态到接受治疗的整个过程”），随后的问题根据参与者的回答进行调整[31, 43]。访谈使用数字录音设备进行录音，然后转录并上传到Atlas.ti（v23.4）软件中，以便于数据管理和分析。每次访谈大约持续60分钟。

数据收集和分析采用循环比较法[25,26,27,28,29,30]进行。每次访谈后都会进行初步分析，以指导后续的数据收集工作。访谈问题会根据新出现的概念不断调整。这一过程一直持续到达到理论饱和点，即不再有与核心变量相关的新概念出现，概念的新属性和维度也不再显现[26]。最初的手工开放式编码是对打印出来的访谈记录进行的，以便于熟悉数据并深入理解；随后的开放式编码和选择性编码则借助数据分析软件（Atlas.ti）完成。理论编码工作遵循Glaser[26,27,28,31]描述的理论编码框架。在整个分析过程中还使用了记忆记录、分类和图表制作等方法[26,27,44]。

定性数据和定量数据的整合发生在设计层面、方法层面以及解释和报告层面[45]。在设计层面，我们采用了混合方法研究设计，即定性数据和定量数据同时收集，整合的目的是扩展理解并提高结果的有效性[32]。在这项研究中，重点放在定性数据上（QUAL + quan），而定量数据则用于支持定性发现[32]。方法层面的整合是通过连接和合并实现的[45]：当数据通过样本框架相互关联时，就实现了连接；在本研究中，定性数据收集是针对定量数据样本中的部分参与者进行的。合并则是将定量数据和定性数据合并在一起进行分析和比较。在解释和报告层面，整合通过叙述性方法和联合展示技术实现[45]。

本研究的哲学基础介于后实证主义和实用主义之间[25, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53]。我们的工作符合批判现实主义的后实证主义本体论[46]，同时也体现了实用主义的精髓，即注重问题解决及研究的实际意义；实用主义强调寻找现实问题的解决方案，并通过多种方法来构建对研究问题的理解[48, 49, 50, 51, 52, 53]。

本研究遵循《赫尔辛基宣言》开展，并获得了塞内加尔国家卫生研究伦理委员会（CNERS）的批准（协议编号：SEN21/92；00000351/MSAS/QPRS/DR）。所有参与者在参与研究前都签署了书面知情同意书，同意过程在私人房间内进行。

**定量数据分析**
在107名参与者中，49人为女性（46%），中位年龄为35.5岁（区间范围29.7–44.5岁）（表1）。近一半（46%）的人上过大学；22%的人上过中学，12%的人上过小学，13%的人没有接受过任何正规教育。约40%的人是单身，38%的人已婚，12%的人离婚，8%的人是寡妇。近五分之一的人在私营部门工作，19%的人是学生，18%的人是商人，10%的人自认为是家庭主妇。自确诊HIV以来的中位时间为约10周，中位CD4细胞计数为332，100%的参与者正在接受抗逆转录病毒治疗（ART）。

表1 定量数据分析：参与者特征及与HIV相关的污名化现象（N=107）
- 与HIV相关的污名化得分中位数为29（区间范围23–33）；
- 65%的参与者经历过针对个人的污名化；
- 100%的参与者担心信息公开；
- 73%的参与者对公众的态度感到担忧；
- 61%的参与者有负面的自我形象。

在“个人污名化”子量表中，超过一半的参与者同意“有些人知道我感染了HIV后会避免与我接触”（表2）。“信息公开担忧”子量表中，绝大多数参与者认为“告诉别人我感染了HIV有风险”，并且“我非常小心地向他人透露这个事实”；所有参与者都表示“我在选择告诉谁我的HIV感染状况时非常谨慎”。在“对公众态度的担忧”子量表中，超过三分之二的参与者认为“大多数人在HIV感染者身边会感到不适”，大约三分之一的参与者同意“HIV感染者被当作异类对待”以及“大多数人认为HIV感染者很肮脏”。在“负面自我形象”子量表中，约三分之一的参与者同意“因为感染了HIV我感到内疚”、“人们对HIV的态度让我自我感觉更差”以及“因为感染HIV，我觉得自己不如别人好”。

表2 HIV污名化量表各子量表及对应的定性概念

在多变量线性回归模型中，自确诊HIV以来的时间与较高的污名化得分相关（β：0.22；95%置信区间0.06–1.60），而任何程度的正规教育都起到了保护作用（β：-0.21；95%置信区间-10.15至-0.20）（表3）。

**定性数据分析**
对23名参与者进行了深入访谈，其中10人为女性（43.5%），13人为男性（56.5%），中位年龄为31.5岁（区间范围23.0–43.8岁）。通过扎根理论方法确定的主要问题是因HIV感染状态而导致的被排斥恐惧。这种主要问题的“持续解决”[26, 27]通过隐藏感染状态来实现。隐藏感染状态是一种主动尝试，目的是不让他人知道自己的HIV感染状况。

**一、社会背景**
隐藏感染状态的现象发生在一个对HIV感染者存在极度负面看法且缺乏理解的社会环境中。
**HIV感染的道德污名**
HIV感染被视为不道德行为的后果，感染者被认为是导致自身感染的罪魁祸首。在塞内加尔，人们普遍认为HIV感染者过着放荡的生活。（参与者4）
“HIV是那些破坏公共财产或吸毒的人才会得的病。”（参与者3）
“人们认为这种病只有妓女和同性恋者才会得，因为这里的很多人对此了解不足。这是一个禁忌话题。人们将其妖魔化了……一般来说，在他们看来，所有HIV感染者都是因为未婚性行为而感染的。他们会责怪你，说‘这是你的错’。”（参与者9）

**HIV的负面形象**
HIV仍然被等同于不可避免的死亡，与之相关的图像是骷髅和消瘦的尸体。这些负面印象源于媒体对HIV的描绘。这种观念在非洲造成了严重的社会问题。（参与者15）
“我记得小时候常看电视上的戏剧，剧中有一个艾滋病患者，所有人都躲着她。所以我们从小就认为如果有人得了艾滋病，就应该避开他们。”（参与者16）
“如果你感染了HIV，人们会对自己保持警惕。如果你公开了自己的感染状况，那就完了，因为我们见过HIV患者的照片，他们都非常消瘦，像骷髅一样。”（参与者19）
“如果你感染了HIV，就不能和其他人一起吃饭，人们会认为你很危险。”（参与者20）

**对HIV传播和治疗的误解**
人们对HIV的传播途径存在误解，也不了解HIV是可以治疗的，这些因素加剧了对HIV感染者的恐惧。人们认为艾滋病患者是不可接近的，具有高度传染性，甚至致命的。（参与者15）
“我们（塞内加尔人）认为，即使一起吃饭或接触了某物后再放下，也可能会传染他人……在这里，我们相信任何时候都可能感染他人。”（参与者12）
“人们认为HIV感染者注定要遭受不幸，甚至会逃离社会。”（参与者16）
“很多人不知道有治疗方法可以让病毒几乎消失。”（参与者15）
“这里的99%的人都不知道HIV是可以治疗的。”（参与者16）

**二、生活在恐惧中**
与HIV共存意味着持续且普遍的恐惧，包括对死亡的恐惧、担心传染给他人的恐惧以及害怕信息公开的恐惧。

**对死亡的恐惧**
得知自己感染HIV的最初反应是对死亡的恐惧。这种恐惧源于对HIV可治疗性的无知，以及认为HIV注定致命的信念。当被告知感染结果时，许多人会想：“我感染了HIV，明天或今天就会死。”（参与者7）
“听到别人感染HIV，我立刻就会害怕，因为HIV已经夺去了很多人的生命，我也一样会死。”（参与者5）
“我当时不相信，对自己说不可能的事。这不可能发生。如果我感染了HIV，就意味着我要死了。”（参与者19）
“我不知道这病是否能治愈。当他们告诉我感染HIV时，我以为一切都完了。”（参与者12）

**对传染他人的恐惧**
日常生活中充满了害怕传染给他人的恐惧。这种恐惧源于对HIV传播途径的不确定性，感染者会避免可能传播病毒的行为，如避免与他人共餐、共饮、共眠，以及避免共用衣物或物品。例如，我不再让女儿穿我的衣服，因为觉得不安全。（参与者19）
“我听说如果共用杯子或者其他物品也会传染HIV。”（参与者21）
“由于害怕传染给家人，我甚至害怕剪伤自己。”（参与者9）
“HIV感染被视为婚姻和组建家庭的障碍，因为人们担心会传染给伴侣或未来的孩子。”事情就是这样。我们认为，如果一个人感染了HIV，就会被排斥，就不再被视为一个正常的人。（参与者12）我想结婚，这就是我的愿望。我想结婚生子，组建一个家庭，仅此而已。但是，如果我的丈夫没有HIV，我如何才能结婚呢？我不会把病毒传染给他吗？或者如果我有了孩子，会不会把病毒传给他们呢？（参与者13）

对病毒状况公开的恐惧
预计公开HIV状态的后果包括羞耻、被排斥、失去机会，以及被家人、朋友和社区抛弃。

与HIV相关的羞耻感：极度的羞耻感与人们认为感染HIV具有道德上的污名有关。一听到HIV这个词，我就感到羞愧。因为在这里，在塞内加尔，一旦有人说自己感染了HIV，就会被认为是个荡妇。就是这么简单。（参与者13）人们担心被社会抛弃和排斥。公开HIV状态被视为婚姻的障碍，因为很难找到愿意与HIV感染者结婚的伴侣。如果我告诉他们我的病情，他们不会帮助我，反而会指责我，让我感到非常不安……这一切都让人感到痛苦。我无法承受这样的对待，因为他们不会接受事实，只会对我评头论足，把我当作彻底卑劣的人。而我并不需要他们这样对待我。（参与者9）如果一个人感染了这种病，就被认为完了。即使他想结婚或有伴侣，别人也会拒绝他，因为他们觉得他会传染给孩子们。（参与者12）人们还担心公开自己的状况会导致家人和孩子受到污名化。如果别人知道你感染了HIV，他们会避开你，而且这种消息会通过口口相传来传播。因此，我宁愿不告诉家人，选择独自承受这一切。人们很害怕，他们不知道其实即使感染者也可以和他们一起吃饭、睡觉，一起分享生活。即使我离开了这个世界，我的孩子还在这里，人们还是会议论纷纷。（参与者10）公开HIV状态的后果还包括可能失去工作。我的生活变得毫无意义，因为我原本有很多计划和项目，但在我工作的地方，如果他们发现我感染了这种病，很可能会解雇我。（参与者18）人们还担心自己的HIV状态会因为外貌的变化而被怀疑。尤其是在体重下降的情况下，这可能会导致自我孤立，以避免被人发现。因为在塞内加尔，即使看到一个人体重减轻了，我们也会自动联想到HIV。（参与者4）人们常说，如果一个人得了艾滋病，就一定会死。而且每次别人看到我，都会说“某某人得了艾滋病”，尽管我以前身体状况很好，很胖的。我受够了这种说法，因为我曾经并不像现在这样。（参与者11）

公开的恐惧因交叉性污名而更加复杂。对于男同性恋者来说，如果HIV状况被公开，他们的性取向也可能被暴露出来。我无法想象自己必须分享这种隐私。这与他们的性取向密切相关，是我非常不愿意做的事情。因为公开HIV就意味着同时公开自己的性取向。（参与者15）对于那些希望离开塞内加尔寻求更多自由的人来说，如果HIV状况被公开，旅行也会变得困难。我开始感到压力，因为我在想：“现在我感染了HIV，还能出国吗？”我一直想逃离这个国家，因为我觉得自己就像被监禁一样，无法自由。（参与者9）

公开HIV状态所带来的现实后果还包括被排斥和被抛弃。我的丈夫的家人抛弃了我和我的孩子……我的孩子们都分散在各处，因为我无处安置他们。我再也没有丈夫，也没有家人可以帮助我，真的孤立无援。（参与者11）

### 三、隐藏HIV状态
隐藏HIV状态的策略包括故意不向家人、朋友甚至配偶透露自己的病情。这种策略不仅仅是被动的不公开，还包括采取具体措施来掩饰诊断结果。

**不公开**是一种隐藏HIV状态的形式
这是一种故意决定，出于对后果的恐惧，不向任何人透露自己的HIV状态。因为我们在塞内加尔，有些人听到HIV或“艾滋病”这个词后，可能会使情况变得更糟，甚至试图伤害或排斥你。（参与者6）在某些情况下，人们会选择有选择地公开信息。例如，他们会以非特定的方式向潜在的信任对象提及HIV，以观察对方的反应。如果得到负面回应，就更坚定了隐藏状态的必要性。我曾经告诉过我的父亲，我试探性地问他：“如果我感染了HIV……”他直接表示如果我这样，他就不能再让我住在家里。这让我明白，如果我告诉了他，我们的关系会很复杂……所以我就选择保密。我本以为他会支持我，但听了他的话后，我放弃了……最让我难过的是，尽管我什么都跟他分享，却还是没有告诉他。（参与者12）我已经和几个家人聊过这个话题，但并没有直接告诉他们我感染了HIV，只是尝试引出话题进行讨论。我发现他们对HIV了解不多，只是知道它具有传染性和危险性，以及需要注意性行为等方面。（参与者15）

隐藏HIV状态的具体策略还包括在寻求医疗护理时避免被认出来。有些人会在去诊所时伪装自己，或者选择离家较远的诊所以避免被认出。由于HIV这个话题非常敏感，人们反应难以预料，而且可能会泄露秘密。所以我去诊所时总是戴太阳镜和口罩，以免被人认出来。（参与者5）虽然我家附近有一些医疗中心，但我不敢去，因为害怕被认识。（参与者4）另一种隐藏方法是隐匿抗逆转录病毒治疗（ART）药物，比如把药物容器藏起来或锁好。我还会把药物标签撕掉，把容器放在衣柜里锁好。（参与者18）我住在一个充满好奇心的人身边，所以不想让标签暴露出来，因为如果他们翻手机查到药物名称，就会知道药物用途。（参与者9）我很小心地处理标签，因为不想让别人知道。（参与者21）通常，隐藏HIV状态还包括处理药物容器，将药物放入无标签或社会可接受的容器中。我把药物转移到另一个干净的容器里，并扔掉了原来的包装盒，以免被人发现。（参与者5）我把药物转移到另一个容器里，因为不想让别人知道药品的真相，也不想让孩子为此担心。（参与者10）我还改变了药物容器，去药店买了一个专门的容器来装药品。（参与者12）服用ART药物时，我会尽量隐秘进行，以免引起家人、朋友或同事的疑问。我会设置闹钟，在晚上11点服药，因为那时家里没人。（参与者12）在工作场所，我总是想办法隐藏药物，有时甚至会选择去洗手间服药。（参与者19）此外，我还担心诊所的文件上可能含有暗示HIV的文字或标志，这些文件也需要隐藏。如果有人翻我的包看到带有HIV标志的健康记录，可能会怀疑我感染了病毒。如果能去掉这些标志就好了。（参与者4）隐藏HIV状态还意味着要编造去医院的借口，以免家人怀疑自己在接受HIV治疗。（参与者12）

### 四、与HIV共存的心理学负担
与HIV共存的心理学负担可能非常沉重，甚至会导致绝望和自杀念头。我曾认为自己的生活已经毁了，毫无意义，甚至想过自杀。（参与者18）生活在秘密中的负担
不仅仅是感染HIV或服用药物本身带来的痛苦，不公开病情和秘密生活的压力也让心理负担加重。因为这是一桩敏感的事情，很多人会对HIV感染者抱有偏见，在塞内加尔社会里，我的价值会大大降低。所以，我选择独自承受这一切，每天都要隐藏病情和治疗药物，这确实很艰难。（参与者15）起初，当医生给我开这种药物时，他们说这需要终生服用，这让我很困扰……不仅是因为我要终生服药，更是因为必须永远隐瞒这件事。（参与者19）为了避免谈论HIV，我在公共场合也会尽量避免提及它。即使在谈话中我也在场，而他们谈论的是HIV，我要么保持沉默，要么起身离开。（参与者21）

与持续HIV护理相关的重新创伤
为了应对HIV诊断带来的心理负担，人们会努力避免思考自己的HIV状况。然而，每次去医院诊所和服用抗逆转录病毒（ART）药物时，都会提醒自己正在与HIV共存。每次服药时，都会听到关于HIV的言论或评论，这些评论会不自觉地浮现出来。这种情况非常具有创伤性。我一直在服药，而这些想法却不断出现：“你患有HIV，你会死的。你患有HIV，你会死的。”这真的很痛苦。每次都是这样。（参与者5）

有时候我们想要忘记这一切。但每次去诊所都会让我们想起这些事，就像重新经历了一次检测一样。因为为了来到这里，我走了超过80公里的路……当时的心情非常难过。开车一个小时，一路上都想着这些事情，真的很煎熬。这更多的是关于情感的问题……而回来接受治疗，更是关于情感的挑战。（参与者15）

讨论
我们发现，在塞内加尔的HIV感染者中，与HIV相关的污名化现象非常普遍，表现为预期污名化、实际发生的污名化和内化的污名化。新诊断出来的HIV感染者普遍害怕因自己的状况而被排斥。这种恐惧存在于一个社会环境中，这个社会对HIV感染者的道德观持有极其负面的看法，并且缺乏对HIV传播和治疗的了解，从而导致对他们的排斥、孤立和回避。HIV感染者采取的策略是隐藏自己的状况，即积极努力不让别人知道自己的HIV感染事实。人们认为感染HIV会有道德上的负面后果，这使他们感到极度的羞耻、自我价值感丧失，甚至产生自杀念头。

背景
在我们的深入访谈中，发现了三个对于理解新诊断出的HIV感染者在塞内加尔社会所面临挑战至关重要的误解。首先，HIV仍然被视为不道德行为的象征，导致感染者受到指责和排斥。其次，由于媒体和HIV宣传活动的历史影响，HIV常常被描绘成与骷髅和消瘦的身体相关联。这种形象进一步强化了第三个误解，即HIV很容易传播且是一种无法治疗的致命疾病。这种对HIV传播方式的错误认识加剧了对HIV感染者的排斥、孤立和回避。我们的定量研究结果也支持了这些误解，其中“HIV的不道德性”和“对HIV传播和治疗的缺乏了解”这两个概念与“个性化污名”、“对公众态度的担忧”以及“负面自我形象”等污名化子量表相对应（见表2）。

生活在恐惧中
在塞内加尔，与HIV共存意味着要时刻担心因暴露自己的感染状况而受到拒绝。人们害怕被家人、朋友和社区抛弃，害怕自己的HIV状况会成为结婚或生育的障碍，害怕暴露后会导致失业，还害怕自己的家人和孩子也会受到污名化。所有参与定量研究的参与者都表示他们中有很多人担心暴露自己的感染状况。在其他撒哈拉以南非洲国家，害怕暴露也与污名化、羞耻感、心理健康问题、拒绝接受HIV治疗、服药依从性低以及治疗中断等问题有关[54,55,56,57,58,59,60,61,62,63]。因此，识别和评估那些隐瞒感染状况的个体有助于确定他们更需要心理支持，并制定策略来预防不良的HIV治疗结果。

隐藏感染状况
HIV感染者会采取特定策略来隐藏自己的感染状况，以防止因HIV而受到排斥。这些策略包括故意不公开感染事实、穿着伪装去诊所、选择不太可能被认出的地方接受治疗、隐藏抗逆转录病毒药物包装、将药片放在社会可接受的外包装中、私下服药以避免他人提问、隐藏可能暴露感染状况的文件或标识、编造去医院的理由以及避免讨论相关话题。我们的定量研究结果也显示，绝大多数受访者都表示他们会尽力保密自己的HIV状况。

重新创伤
为了避免HIV诊断带来的心理创伤，人们会选择回避与先前创伤事件相关的刺激或情境。对于患有创伤后应激障碍（PTSD）的人来说，回避这类刺激已被广泛描述[64]。在HIV感染者中，暴露于这些刺激会重新引发最初的创伤体验。新诊断出的HIV感染者常常会经历这种状况，因为HIV的诊断本身就是一个创伤性事件[65]。因此，去诊所接受治疗和服药可能会成为重新体验这种创伤的触发因素。

前进的方向
需要在个人、诊所、社区和政策层面采取措施来消除与HIV相关的污名化。尽管塞内加尔及其他地区国家的HIV污名化现象普遍且严重[22]，但据我们所知，目前还没有针对西非HIV感染者进行过减少污名化的随机对照试验[6, 9, 12, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73]。这成为全球消除HIV污名化和歧视努力成功的重要阻碍。我们的研究呼吁采取行动，强调迫切需要开发、评估和实施减少西非地区HIV相关污名化的干预措施。特别是，需要针对HIV感染者中的内化污名进行随机对照试验。此外，与接受HIV护理相关的重新创伤可能会影响治疗的依从性和持续接受治疗的情况。医疗提供者需要意识到这一现象，并将心理支持纳入HIV治疗计划中。

重要的是，我们的研究发现教育可以防止HIV相关的污名化。这表明改善正规教育的普及可能有助于纠正对HIV传播和治疗的误解，从而减少HIV相关的污名化。然而，这并不意味着提高关于HIV传播和治疗的意识活动就足以消除污名化。事实上，我们的研究结果表明，过去的宣传活动所产生的图像形象产生了长期的负面影响。这一发现强调了在未来的社区范围内开展干预时，对使用的形象和信息进行全面和基于社区认知的审查的重要性，以便预见和避免潜在的负面影响。

最后，没有政策层面的改变，HIV相关的污名化现象是无法根除的。从福柯等人的研究中得出的一个概念是，污名化是机构和权力结构用来控制社会、边缘化不符合压迫性社会规范的人的一种手段[74,75,76,77]。从这个角度来看，除非有维护人权的政治意愿，否则与HIV相关的污名化和交叉性污名化现象是无法消除的。

局限性
这项研究仅针对塞内加尔首都达喀尔接受HIV治疗的部分人群进行。因此，我们的发现可能不能推广到所有人群。参与者都是新诊断出的HIV感染者；未来的纵向研究将有助于了解内化的HIV相关污名是否会随时间发生变化。

结论
在塞内加尔，HIV感染者仍然面临高度的污名化。新诊断出的HIV感染者普遍害怕自己的感染状况被暴露后受到排斥，他们会采取多种策略来隐藏这一状况。未来的研究需要开发、评估和实施干预措施，以减少该地区的HIV相关污名化现象。