信息爆炸时代影响乳腺癌患者信息过载的因素：一项横断面研究

《Supportive Care in Cancer》：Factors influencing information overload among breast cancer patients in the information explosion era: a cross-sectional study

　　**摘要**

**背景**
在数字时代，信息的海量传播常常导致乳腺癌（BC）患者出现癌症信息过载（CIO）现象。CIO不仅影响患者的决策能力，还降低了他们的生活质量。以往的研究主要集中在CIO的负面后果上，但其成因研究仍然有限。因此，本研究旨在探讨影响BC患者CIO的各种因素。

**方法**
本研究为单中心横断面研究，时间跨度为2025年2月至8月。采用方便抽样方法，从广东省某家三级中医医院招募了598名BC患者。参与者完成了社会人口统计问卷、癌症信息过载量表（CIOS）、数字健康素养量表（DHLS）、视疲劳问卷以及抑郁、焦虑和压力量表（DASS-21）。数据分析采用独立样本t检验、单因素方差分析、皮尔逊相关分析以及多元线性回归分析。

**结果**
单变量分析确定了几个显著的影响因素，包括职业、地理位置、教育水平、照护者、疾病进程、治疗方案和合并症。双变量分析显示CIO与视疲劳和抑郁之间存在正相关关系。多元线性回归进一步表明，视疲劳、数字健康素养、教育水平、合并症、疾病进程、抑郁和照护者类型是重要的预测因子。这些变量共同解释了CIO总变异量的74.9%。

**结论**
BC患者中CIO现象普遍存在。基于这些预测因子制定个性化的干预策略至关重要，措施包括优化健康信息传递渠道、整合多方面的社会资源以及提供心理认知干预。

**临床试验编号**
不适用。

**引言**
乳腺癌（BC）是女性中最常见的恶性肿瘤之一，也是癌症相关死亡的主要原因，对健康和公共卫生构成重大挑战[1]。根据最新的全球疾病负担数据，2022年全球新诊断出超过230万例BC病例，占所有新癌症病例的11.6%[2]。中国国家癌症中心的最新统计数据显示，2022年中国新诊断出35.72万例BC病例，占女性新癌症病例的19.9%，使BC成为女性中最常诊断出的恶性肿瘤[3]。尽管早期筛查和治疗方法有所进步，大多数BC患者能够实现长期生存[4]，但生存者仍面临疾病复发、转移和心理社会功能障碍等并发症。随着BC发病率的上升以及早期检测和治疗的持续改进，癌症幸存者人数稳步增加，与此同时，与癌症相关的信息量也激增[5]。BC患者通常需要接受多样且长期的治疗方案，导致他们对健康信息的需求变得复杂且持续增长。这种信息爆炸产生了大量信息，其中包含错误信息。当患者无法有效筛选或处理这些信息时，可能导致信息过载并影响健康结果[6]。癌症信息过载（CIO）指的是个体面对过多癌症相关信息时感受到的困惑和压力[7]。BC患者由于需要大量关于疾病知识、治疗选择和预后的信息，特别容易受到CIO的影响[8]。CIO可能导致信息回避和治疗效果降低[9]，还会引发疲劳、焦虑和抑郁等负面情绪[10]。当信息的质量、复杂性和模糊性超出个体的处理能力时，决策质量也可能受到影响[11]。研究表明，超过90%的癌症患者通过互联网获取信息以辅助医疗决策[12]。基于数字的干预措施可以有效传递信息和支持性护理，帮助患者获取健康知识[11]，但面对多种质量参差不齐的信息时，BC患者容易受到低质量信息的影响[13]。数字健康素养（DHL）是指从电子资源中寻找、获取、理解、评估和应用健康信息的能力[14]。高水平的DHL使患者能够有效参与健康决策，并访问准确可靠的在线健康信息。反之，数字素养不足的BC患者获取和利用在线健康信息的能力较弱，这会负面影响他们对在线资源的解读和信任[15, 16]。此外，身体症状（尤其是视疲劳）在肿瘤学研究中值得更深入的关注。BC幸存者经常出现眼部表面症状和视觉疲劳，这种情况可能因长期内分泌治疗或频繁的就医行为而加剧[17]。从认知角度来看，视疲劳会成为有效处理信息的生理障碍[18]。当视觉功能受损时，解析和筛选数字数据所需的认知负担增加，可能加速CIO的发生[18]。因此，将视疲劳纳入CIO分析可以更全面地了解患者的信息负担。

在当今快速发展的数字技术时代，社交媒体和短视频等互联网平台已成为重要的健康信息来源。然而，信息数量与评估其质量的能力之间存在差距[19]。BC患者在情绪和信息需求方面存在多样性和变化性。在信息质量参差不齐的情况下，患者往往难以评估信息的可靠性和相关性，从而增加了CIO的风险。因此，了解影响CIO的因素对于降低相关风险、制定有效的信息策略及帮助患者理解治疗相关信息至关重要[16]。虽然已有研究详细描述了CIO的负面后果，如决策后悔和生活质量下降，但对于BC患者CIO的多方面预测因素仍存在知识空白。现有研究主要关注静态的社会人口统计特征，而生理压力、心理困扰和数字能力之间的相互作用尚未得到充分探讨。识别这些因素有助于制定针对CIO的个性化干预措施，缓解负面情绪困扰，并提高决策质量和治疗依从性[16]。因此，本研究旨在评估BC患者的CIO程度，分析影响因素，并探讨CIO、DHL、视疲劳和抑郁症状之间的关系，为临床干预提供基于证据的见解。

**研究设计**
本研究采用横断面设计，依据STROBE指南[20]调查BC患者的信息过载现象及其心理社会影响因素。

**样本量**
根据肯德尔的建议，推荐样本量应为考察变量数量的5至10倍[21]。本研究包含18个变量（14个来自人口统计和社会特征问卷，4个来自其他量表），因此最低所需样本量为90至180人。考虑到20%的无效响应率，目标样本量调整为约113人。共发放620份问卷，其中598份有效，有效响应率为96.5%。

**数据收集与参与者**
本研究在中国广州市的一家三级中医医院肿瘤科进行，时间跨度为2025年2月至8月。通过连续抽样方法，从门诊和肿瘤病房招募了598名符合纳入和排除标准的初诊BC患者。所有参与者在参与研究前均签署了书面知情同意书。纳入标准包括：（1）年龄≥18岁；（2）新诊断的初诊BC，包括新发IV期病例。排除标准包括：（1）复发性BC（有BC治疗史的患者出现新的肿瘤事件）；（2）存在妨碍合作的已有精神疾病或认知障碍。为确保研究的稳定性和可靠性，在正式调查前对20名参与者进行了预测试，并根据测试结果对研究方案进行了优化。预测试显示，所有量表的Cronbach α系数均大于0.85，完成时间平均为15-20分钟。所有参与者均表示问卷内容清晰易懂。正式调查在住院期间进行，问卷在常规健康教育后发放。研究人员详细解释了研究目的、重要性和问卷填写流程。所有问卷均在现场发放和收集，缺失的回答立即检查以确保数据完整性和可靠性。

**伦理考虑**
本研究获得了南方医科大学中西医结合医院医学伦理委员会的伦理批准（批准编号202308-KYSB-HLXH-001，日期2024年1月17日），所有参与者均签署了知情同意书。

**测量工具**
1. **人口统计特征**
与研究目标相关的人口统计和临床数据包括年龄、宗教信仰、职业、TNM分期和疾病持续时间。
2. **CIO测量**
CIOS是一个8项的单维量表[7]，中文版本由孙等人和[22]验证，包含八个条目。在涉及中国癌症患者的研究中，CIOS显示出良好的内部一致性（Cronbach’s α = 0.857）和结构有效性。条目采用4点李克特量表评分，从“从不”（1）到“总是”（4）。总分范围为8到32分，分数越高表示信息过载越严重。本研究中，该量表的Cronbach’s α系数为0.930。
3. **DHL测量**
数字健康素养量表（DHLS）最初由van der Vaart和Drossaert[23]开发，由刘等人[24]改编成中文版本。该量表包含三个维度：信息获取与评估能力、互动能力和应用能力。每个条目采用5点李克特量表评分，总分范围为15到75分。分数越高表示数字健康素养越高。中文版本已在慢性病研究中得到广泛应用，显示出较高的可靠性和预测有效性。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.881。
4. **视疲劳测量**
BC患者的视疲劳严重程度通过11项视疲劳问卷[25]进行评估。该量表包含两个维度：眼部症状和视觉功能及一般症状。每个条目采用5点量表评分，从0（无）到4（轻度、中度、较重、极度严重）。总分范围为0到44分，分数越高表示症状越严重。根据邓等人的标准[25]，总分超过8分表示存在视疲劳。该量表在中文人群中的有效性和可靠性已得到验证，本研究中Cronbach’s α系数为0.943。
5. **抑郁测量**
抑郁症状通过21项抑郁、焦虑和压力量表（DASS-21）的抑郁子量表[26]进行评估。DASS-21的简体中文版本由龚等人[27]翻译和验证，显示出较高的内部一致性和结构有效性。每个条目采用4点李克特量表评分，从0（不适用）到3（非常适用或总是适用）。该量表的可靠性 and有效性较高，Cronbach’s α系数为0.916。

**数据分析**
所有统计分析均使用SPSS 26.0版本进行。研究者尽力联系参与者以减少数据缺失。在分析中，任何变量的缺失值超过20%的案例都被排除在外。社会人口统计数据以频率和百分比的形式报告。正态分布的连续变量表示为平均值±标准差，而非正态分布的数据则总结为中位数和四分位数范围。对于单变量分析，使用独立样本t检验来比较具有正态分布和方差同质性的两组数据；对于多组比较，则应用单因素方差分析（ANOVA）。对于不符合正态分布假设的变量，使用Mann–Whitney U检验或Kruskal–Wallis H检验。对于双因素分析，由于数据分布不规则，使用Spearman相关性来研究CIO（癌症信息 overload）与DHL（数字健康素养）、视疲劳（asthenopia）和抑郁（depression）之间的关系。在多变量分析中，由于因变量CIO是连续的，并且满足线性、独立性、同方差性和正态性的假设，因此选择多元线性回归。在构建模型之前，严格验证了线性回归的基本假设。通过标准化残差直方图和正态P-P图来评估残差的正态性；方差膨胀因子（VIF）和容忍度值用于评估多重共线性；VIF<5且容忍度>0.2表示没有显著的多重共线性。残差的独立性通过Durbin-Watson检验确认（接近2.0的值），并通过标准化残差散点图检查同方差性。最终模型中只保留了统计上显著的预测变量。p值<0.05被视为具有统计学意义。

**结果**

**参与者的描述性分析**
乳腺癌（BC）患者的人口统计学和临床特征总结在表1中。大多数患者的年龄在46-60岁之间（53.2%），其次是31-45岁（30.9%）。大多数患者有宗教信仰（92.8%）。从职业来看，自由职业者（29.8%）和农民（23.2%）最为常见。居住地点主要是农村（42.8%）。婚姻状况多为已婚并有子女（87.6%）。最常见的教育水平是大专（33.4%），月收入在3000-8000元之间（51.5%）。就疾病特征而言，TNM分期以II期（40.3%）和I期（30.8%）为主。疾病持续时间主要是>12个月（40.6%）或6-12个月（39.1%）。主要的病理类型是浸润性导管癌（78.4%）。主要治疗方法包括联合治疗（33.8%）和化疗（33.6%）。67.4%的病例存在并发症，85.5%的病例有淋巴结受累。

**BC患者中CIO的单变量分析（n=598）**

单变量分析显示，包括职业、居住地、教育水平、照护者、疾病进程、治疗和并发症在内的多个因素与CIO得分有显著关联（P<0.001）。相比之下，CIO得分与年龄、宗教信仰、婚姻状况、收入水平、TNM分期或淋巴结转移之间没有发现显著关联（P>0.05）（表1）。

**CIO、DHL、视疲劳和抑郁之间的相关性**
Spearman相关性结果显示在表2中。信息过载与数字健康素养呈显著负相关（r=-0.666，P<0.01），与视疲劳呈正相关（r=0.673，P<0.01）。信息过载与抑郁也呈弱正相关（r=0.255，P<0.01）。数字健康素养与视疲劳呈负相关（r=-0.585，P<0.01），与抑郁呈弱负相关（r=-0.161，P<0.01）。此外，视疲劳与抑郁也呈弱正相关（r=0.209，P<0.01）。

**多元线性回归分析**
多元线性回归分析确定了BC患者CIO水平的十个预测因素，包括职业、居住地、教育水平、照护者、疾病进程、治疗、并发症、DHL、视疲劳和抑郁（表3）。该模型解释了CIO 74.9%的变异（调整后的R2=0.749，F=179.452，P<0.001）。显著的预测变量包括视疲劳（β=0.475，P<0.001）、DHL（β=-0.219，P<0.001）、教育水平（β=0.169，P<0.001）、并发症（β=-0.148，P<0.001）、疾病进程（β=0.050，P=0.023）、抑郁（β=0.050，P=0.022）和照护者（β=0.044，P=0.049）。视疲劳是最强的预测因素，解释了相当大的变异比例。未检测到多重共线性（所有VIF<3）。

**讨论**
**BC患者的整体CIO水平**
CIO指的是在当前信息爆炸时代，患者因癌症和治疗相关信息过多而感到不堪重负，从而导致心理压力反应[28]。本研究探讨了影响BC患者CIO的人口统计和社会因素，特别关注DHL、视疲劳和抑郁与CIO之间的关系。研究发现BC患者的整体CIO水平较高，平均得分为21.31±6.86。这一结果明显高于心血管疾病[29]、肝癌[30]、头颈癌[31]患者以及无癌症病史的成年人[32]的调查得分。这可能是由几个因素造成的：（1）BC治疗方法通常很复杂，高生存率要求患者长期关注疾病相关信息[33]；（2）乳房切除术与女性性别认同紧密相关，可能引发焦虑和抑郁等情绪困扰[34]；此外，BC发病年龄趋年轻化可能导致角色冲突并接触更多信息来源[35]。在CIO量表中，“决策困境”子项的得分最高（2.82±1.01）。先前的研究表明，短视频平台上的BC相关信息质量普遍较低[36, 37]。由于信息模糊和治疗方案解释不明，患者经常感到心理压力和决策困难。这些观察表明，BC患者面临的信息负担远超其他慢性病患者，成为一个关键的心理社会问题。识别潜在的CIO预测因素对于制定有针对性的、多方面的干预措施至关重要。

**影响BC患者CIO的因素**
- **教育水平**：本研究发现教育水平与CIO之间存在显著关联（P<0.001）。具体来说，教育水平较高（大专及以上）的患者CIO得分显著高于教育水平较低的患者。这一发现与Chae等人的研究结果一致[38]，可能与其认知结构差异有关。研究表明，受教育程度较高的患者更愿意参与医疗决策，并倾向于寻求关于治疗利弊的详细信息[39]。然而，这种参与可能会增加认知负担。此外，这些个体通过专业网站和学术文献主动获取信息，接触到更多内容[40]，进一步增加了评估和筛选的信息负担[41]。因此，医疗保健专业人员应考虑BC患者之间的教育差异，并提供心理辅导以减轻过度且由焦虑驱动的信息寻求行为。
- **照护者**：研究还发现，接受外部社会支持的患者CIO得分显著低于自我照顾的患者（P<0.05）。这种差异可能是由于家庭和社会支持通过情感咨询和实际帮助减轻了焦虑和抑郁症状。这种支持释放了认知资源，使患者能够更好地理解和整合医疗信息[42]。先前的研究表明，缺乏社会支持的BC患者抑郁症状更严重，生活质量更差，直接影响他们处理复杂医疗信息的能力[43]。因此，临床护理实践应强调整合家庭和社会资源，并在医院、家庭和社区之间建立信息协作机制，以减轻CIO并提高患者的适应能力。
- **疾病进程**：值得注意的是，初次诊断时以及疾病持续时间超过一年的患者CIO水平显著高于中期阶段的患者（P<0.05）。这种差异可能是由于新诊断患者面临多种治疗选择和不确定性[44]。此外，新兴证据表明，长期生存者对疾病相关信息保持高度警惕，可能导致认知负担持续加重[45]。
- **并发症**：我们的研究显示，合并症（例如与BC同时存在的慢性身体状况）患者的CIO水平显著升高（P<0.001）。管理多种慢性疾病的患者面临双重信息挑战：他们必须处理复杂的肿瘤数据，同时应对与原有疾病相关的生活管理问题[46]，特别是在诊断后的前五年内。因此，医疗提供者应制定个性化的沟通策略，并实施长期随访计划，以减少信息过载并增强适应能力。
- **数字健康素养**：研究发现，DHL（数字健康素养）是CIO的显著负面预测因素（P<0.001）。具体来说，DHL较高的BC患者报告的信息负担较低，这与Zhao等人的研究结果一致[47]。研究表明，更高的DHL与对所获取信息的满意度增加有关，从而减轻了过载感。DHL反映了患者获取、理解和批判性评估健康信息的能力，提高了他们过滤和处理大量健康相关内容的能力，并保持了心理适应性[48]。此外，DHL较高的患者更有可能获得并受益于同伴支持资源，间接降低了CIO[49]。除了信息获取，DHL还作为一种元认知调节机制，控制信息吸收的阈值。我们的发现表明，DHL较高的患者在数字信息寻求过程中具有更好的“停止规则”，能够判断何时额外信息带来的收益递减[50]。此外，DHL有助于从被动接收转向主动筛选，使患者能够构建自己治疗历程的连贯心理模型，有效缓冲在线矛盾信息带来的“噪音”。因此，医疗提供者应优化健康信息传递系统，并提供个性化指导以改善患者的DHL。
- **视疲劳**：值得注意的是，本研究发现视疲劳是CIO的最强预测因素（β=0.475，P<0.001），表明视觉疲劳显著增加了BC患者的认知负担。这一结果与先前关于短视频成瘾的研究一致，表明严重的视疲劳会降低处理医疗信息的能力[51]。先前研究表明，长期接受芳香化酶抑制剂等治疗的BC患者常出现泪腺和皮脂腺功能障碍，导致干眼症和视力损害[52]。从认知负荷理论的角度来看，视疲劳通过耗尽有限的认知资源直接影响信息处理效率。长时间浏览数字内容会减少眨眼频率并破坏泪膜稳定性[53]。视疲劳引起的身体不适会消耗有限的注意力资源，导致在处理医疗信息时频繁切换任务。维持视觉焦点需要前额叶皮层的积极参与。因此，视觉疲劳迫使大脑将大量代谢能量重新分配到基本感知功能上，耗尽执行资源[54]。此外，视疲劳引起的疲劳会引发社交回避，限制了社会支持对信息压力的缓冲作用[55]。这些结果突显了在临床肿瘤学中提供友好信息传递的迫切需求。我们建议医疗提供者：（1）通过结合听觉工具（如语音导览教育）来多样化信息格式，以缓解视觉疲劳；（2）通过高对比度、大字体的信息图优化患者手册的视觉设计；（3）实施结构化的休息间隔，建议患者在信息寻求期间遵循“20-20-20”规则，以保持认知能力，以便共同决策。
- **抑郁**：研究发现，抑郁程度较高的BC患者CIO也更严重（P<0.05），这与Wang等人的研究结果一致[56]。研究表明，BC患者由于疾病相关压力、身体形象改变和社会角色丧失而容易患上抑郁。抑郁相关的认知功能障碍进一步损害了他们的信息处理能力[57]。从生物反馈的角度来看，慢性抑郁通常伴随着持续升高的皮质醇水平。在这种情况下，海马功能受损，导致记忆巩固能力下降[58]。此外，系统评价证实，信息提供不足或过量都会降低生活质量并加重抑郁症状[59]。因此，我们建议筛查高风险抑郁症状，并实施认知行为干预措施以增强患者的信息处理能力。

**局限性与未来研究**
本研究存在几个局限性。首先，数据是通过方便抽样从一家中医院收集的，可能存在选择偏倚，从而限制了普遍性。其次，依赖自我报告的问卷存在反应偏倚的风险，包括社会期望效应和回忆不准确的问题。第三，横断面设计无法建立因果关系，因为它只提供了CIO的静态快照，无法捕捉随时间的变化。第三，本研究仅关注新诊断的BC患者，排除了复发性病例。虽然这确保了样本在初始治疗阶段的同质性，但可能会限制外部有效性。经历复发的患者通常面临更复杂的决策和更高的不确定性，可能导致更严重的CIO。未来的研究应涵盖更广泛的癌症病程范围，包括复发性患者，以提高普遍性。

**结论**
本研究系统地阐明了影响CIO的多个因素的作用。教育水平、护理人员类型、疾病进程、合并症、干眼症（DHL）、视觉疲劳（asthenopia）和抑郁症显著影响了患者的认知信息处理能力（CIO）的变化。尽管这些发现受到单中心设计和方便抽样方法的限制，但它们为有针对性的临床干预提供了基础。为了有效减轻这一人群中的认知信息处理能力问题，建议采取以下策略：首先，应根据患者的教育背景和抑郁症严重程度，实施个性化的认知和心理干预措施，以提高他们整合信息的能力；其次，应采用视觉辅助工具和优化的信息传递方法，并制定长期随访计划；最后，应整合多渠道的社会支持系统，以增强患者的社会资源和缓冲能力。