维多利亚州接受肿瘤基因检测服务的体验：一项以消费者为主导的横断面调查研究

《BMC Cancer》：Experiences accessing and receiving tumour genetic profiling in Victoria: a consumer-led cross-sectional survey study

　　

摘要

背景

肿瘤基因检测有潜力通过提供个性化治疗方案和改善患者预后来显著提升癌症护理水平。随着全球范围内该技术的应用范围不断扩大，人们应当更加关注消费者的需求、偏好和优先事项。本研究由消费者主导，旨在通过了解消费者的以下方面，为未来服务的公平、规范和伦理推广提供依据：1）消费者对肿瘤基因检测的认知；2）消费者使用肿瘤基因检测的体验；3）消费者对于在澳大利亚维多利亚州改进肿瘤基因检测的可及性和实施方式的期望。

方法

本研究由一组消费者专家小组开展，并得到了一个综合性癌症中心联盟中经验丰富的研究人员和专业人员的支持。调查于2024年1月至5月期间进行，收集了参与者的基本人口统计信息、疾病特征以及与研究目标相关的问题，同时收集了定量和定性数据。符合条件的参与者包括在澳大利亚维多利亚州接受癌症治疗的患者及其护理人员。

结果

在181名受访者中（其中护理人员36名，患者145名），23%（44人）表示他们或他们所照顾的人已经接受了肿瘤基因检测。大多数受访者表示检测带来了积极影响，如增加了知识/理解（30人，占68%）和个性化的治疗选择（23人，占52%），且决策后的后悔感很低（平均分：3/100）。然而，有14%的受访者表示完全不理解检测结果，同时也有受访者认为检测过程中存在困惑。

较高的教育水平以及更多的共同决策参与与对检测结果的更好理解相关（相关性分别为p=0.02和p=0.04），较高的教育水平还与更高的肿瘤基因检测认知度相关（p=0.008）。阻碍人们接受检测的主要因素是缺乏认知（88人，占83%）以及认为治疗团队所带来的益处不明显（19人，占18%）。参与者提出的关键改进策略包括政府提供检测补贴以及加强患者和临床医生的培训。

结论

本研究揭示了消费者在肿瘤基因检测方面的认知不足和获取困难，同时也强调了共同决策的好处。总体而言，消费者提供的见解表明需要公平的资金支持、教育投入以及系统性改进。这些发现可以为制定旨在在维多利亚州乃至更广泛地区提供以患者为中心的癌症护理政策和实践提供参考。未来需要开展纵向研究，以全面探讨这些关联并监测进展。

背景

肿瘤基因检测有潜力通过提供个性化治疗方案和改善患者预后来显著提升癌症护理水平。随着全球范围内该技术的应用范围不断扩大，人们应当更加关注消费者的需求、偏好和优先事项。本研究由消费者主导，旨在通过了解消费者的以下方面，为未来服务的公平、规范和伦理推广提供依据：1）消费者对肿瘤基因检测的认知；2）消费者使用肿瘤基因检测的体验；3）消费者对于在澳大利亚维多利亚州改进肿瘤基因检测的可及性和实施方式的期望。

方法

本研究由一组消费者专家小组开展，并得到了一个综合性癌症中心联盟中经验丰富的研究人员和专业人员的支持。调查于2024年1月至5月期间进行，收集了参与者的基本人口统计信息、疾病特征以及与研究目标相关的问题，同时收集了定量和定性数据。符合条件的参与者包括在澳大利亚维多利亚州接受癌症治疗的患者及其护理人员。

结果

在181名受访者中（其中护理人员36名，患者145名），23%（44人）表示他们或他们所照顾的人已经接受了肿瘤基因检测。大多数受访者表示检测带来了积极影响，如增加了知识/理解（30人，占68%）和个性化的治疗选择（23人，占52%），且决策后的后悔感很低（平均分：3/100）。然而，有14%的受访者表示完全不理解检测结果，同时也有受访者认为检测过程中存在困惑。

较高的教育水平以及更多的共同决策参与与对检测结果的更好理解相关（相关性分别为p=0.02和p=0.04），较高的教育水平还与更高的肿瘤基因检测认知度相关（p=0.008）。阻碍人们接受检测的主要因素是缺乏认知（88人，占83%）以及认为治疗团队所带来的益处不明显（19人，占18%）。参与者提出的关键改进策略包括政府提供检测补贴以及加强患者和临床医生的培训。

结论

本研究揭示了消费者在肿瘤基因检测方面的认知不足和获取困难，同时也强调了共同决策的好处。总体而言，消费者提供的见解表明需要公平的资金支持、教育投入以及系统性改进。这些发现可以为制定旨在在维多利亚州乃至更广泛地区提供以患者为中心的癌症护理的政策和实践提供参考。未来需要开展纵向研究，以全面探讨这些关联并监测进展。