虚拟空间中的协同分析：在资源匮乏的环境中，让残疾儿童、他们的家庭以及社区成员成为研究合作伙伴

《Research Involvement and Engagement》：Co-analysis in virtual spaces: engaging children with disabilities, families, and the community as research partners in low-resource settings

　　摘要
背景
传统的残疾研究往往忽视了残疾儿童、他们的家庭以及社区，特别是在资源匮乏的环境中。本文描述了一种在虚拟空间中进行合作分析的方法论，将边缘化利益相关者作为数据解释的合作伙伴，探讨参与式方法是否能够在菲律宾城市社区的资源限制下解决认知不公问题。

方法
通过24次个性化的虚拟会议，采用拼贴式方法（故事讲述、绘画、照片引导、访谈）收集儿童的数据；同时，成人参与了8次在线焦点小组讨论。我们采用了一种四管齐下的合作分析方法，参与者包括来自城市低资源社区社区为基础的康复（CBR）项目的49人：8名9-16岁的残疾儿童、18位家长、9名CBR工作人员和14名当地组织成员。合作分析方法包括：（1）参与者主导的方法论；（2）草根认知论；（3）迭代的伙伴关系搭建；（4）针对研究者立场问题的集体反思。

结果
合作分析揭示了四个关键见解：首先，分层可访问性对于包容性至关重要，需要将通用设计与针对残疾的具体支持相结合；其次，合作分析本身会形成层级结构，即便进行了可访问性调整，某些认知和沟通能力仍会受到优先考虑；第三，虚拟空间反而产生了新的层级结构；第四，尽管有方法论的创新，结构性不平等仍然存在，因为数字接入、经济困境和认知需求再次加剧了我们的方法试图消除的排斥现象。

结论
通过合作分析实现认知正义需要制度资源、研究者对多样化分析贡献的尊重，以及认识到参与式方法虽然可以扩大参与度，但若不伴随权力和资源的相应变化，无法克服结构性不平等。

引言
全球有超过2.364亿0-17岁的儿童患有中度至重度残疾，其中大多数生活在低收入和中等收入国家（LMIC），这些国家早期干预和支持的可及性仍然有限[1, 2]。这些儿童深受贫困、教育排斥和日常活动参与受限的影响[3]。然而，尽管问题严重，残疾研究历来主要关注成人的经历，直到最近才开始关注这些儿童及其家庭在资源匮乏环境中的独特现实[4, 5]。现有数据集经常未能充分代表这些残疾儿童，尤其是那些有沟通障碍或严重残疾的儿童[6, 7]，并且研究主要集中在高收入国家，导致低收入和中等收入国家的实际情况几乎未被记录[8]。因此，现有的证据未能充分反映这些最受影响群体的真实生活和结果。要解决这些问题，需要超越传统的研究者驱动框架，真正纳入残疾儿童、他们的家庭和社区的声音来共同生产知识。

认知正义与知识民主
认知正义是指承认并公平对待个体作为知识生产者的地位[9]。Fricker[11]的基础性工作指出了两种相互关联的认知不公形式：一种是由于偏见而削弱个人可信度的“证明性不公”；另一种是当主流框架缺乏解释资源，导致某些群体无法表达和验证自身经历时的“解释性不公”。Dotson[12]通过“贡献性不公”概念进一步扩展了这一框架，指出边缘化群体往往被系统性地视为研究的对象而非知识生产的贡献者。在残疾研究中，这三种不公形式并非孤立存在，而是相互叠加，加剧了残疾儿童及其家庭在意见表达上的排斥。

残疾儿童的家人处于一种矛盾的认知位置：父母和照顾者对子女的能力、需求和偏好有深刻的了解，这些是专业评估无法复制的长期观察结果。然而，这种专业知识常常被忽视。残疾儿童面临的系统性可信度缺陷源于能力假设，即认为他们无法可靠地报告自己的经历[13]。非语言形式的证词被认为比口头陈述的价值更低[14]。特别是母亲作为照顾者，她们的观点常被忽视，专业人士以性别刻板印象为由认为她们的担忧过度保护或不理性[15]。她们的长期知识被视为轶事，而专业评估则被视为更客观。这些偏见并非偶然，而是深深植根于医学和教育机构中，这些机构偏重专业权威而非基于经验的认知。

将残疾人士作为共同研究者
与残疾人士一起进行参与式研究已成为重要趋势。乌干达、肯尼亚和撒哈拉以南非洲等地的同伴研究者培训模式和青年咨询小组证明了研究过程的共同 ownership 是可行的[16,17,18]。通过照片录音和视频等参与式工具，数据收集更加注重参与者的视角[19, 20]。然而，在知识生产中的包容性仍然不均衡：研究往往倾向于选择更容易纳入的参与者，而那些有复杂残疾或多重边缘化问题的群体则被边缘化[21, 22]。有限资源常常将共同研究者的参与限制在数据收集阶段，而在分析和传播阶段的实质性参与则很少[23]。即使采用了参与式设计，实施过程中往往缺乏持续的合作和真正的权力共享[16]。

权力动态仍然是一个持续存在的挑战。多项研究强调共同反思、相互尊重和共同决策是伦理合作分析的基础[24, 25]，参与式行动研究也显示出打破传统层级结构和促进集体能动性的潜力[26, 27]。然而，学术研究者与社区伙伴之间的不平衡依然存在，尤其是因为参与者之间的残疾类型和社会地位差异[16, 25]。现有框架往往缺乏应对这些动态的具体指导，可能导致表面的参与形式，反而强化了参与式方法试图打破的层级结构[28]。

另一个紧张点在于分析过程本身：参与式合作分析通过将实际经验纳入解释，可以提高研究的有效性，产生更丰富和更有根据的成果[24, 29]。反思实践和迭代对话被视为保持严谨性和伦理完整性的关键[20, 24, 30]。然而，一个根本的实际障碍是，学术研究者必须培训参与者掌握识别模式、从具体情节中抽象出普遍规律以及组织分类等分析技能[31]。这样的培训需要大量时间、精力以及学习新方法的意愿。由于生活压力、不愿采用学术分析方法或对抽象思维的不同接受程度，参与者可能无法投入足够时间。这形成了一个悖论：合作分析旨在民主化知识生产，但要求参与者在研究者定义的分析框架内工作，可能会无意中重现学术认知的层级结构。学术标准与社区优先事项之间的冲突进一步复杂化了合作的难度[24, 28]；资源限制和对立场如何影响解释的批判性反思不足也会削弱合作分析所需的迭代过程[23, 25]。

当研究涉及多重边缘化群体时，这些挑战尤为突出。低收入环境中的残疾儿童及其家庭在培训能力、时间可用性和资源获取方面面临最严峻的制约，这使得在最需要包容性方法的地方，理想与现实之间的差距最为明显。

虚拟方法：机遇与挑战
COVID-19大流行迫使残疾研究迅速转向数字平台，引发了关于在线方法是否能够支持边缘化社区有效参与的紧迫问题[32,33,34]。虚拟平台具有明显优势：减少了面对面会议的需要，降低了交通成本[35]。对于生活在贫困中的残疾儿童家庭而言，这些好处至关重要。然而，数字环境远非中立：它是由所选工具、互动方式和参与策略共同塑造的，这些都决定了谁能参与以及参与条件[36, 37]。平台设计、连接要求和界面复杂性创造了有利于某些参与者的条件，同时排斥了其他人。基于此概念，我们使用虚拟空间这一分析工具来描述参与者所处的、由社会因素主导的、分布不均的数字环境。这些虚拟环境的多样性反映了不同设备、连接条件、家庭环境和平台之间的差异。

值得注意的是，最可能被数字研究排除的正是那些最需要其视角的群体：残疾儿童、生活在贫困中的家庭以及面临数字障碍的社区。他们拥有理解残疾经历复杂性的关键知识，但却最不可能拥有可靠的互联网接入、合适的设备或有利于持续在线参与的环境。如果研究忽视了这些现实，可能会导致研究结果反映的是数字特权群体的经历，而非最受影响群体的真实情况。

认识到这些挑战，本文探讨了优先考虑残疾儿童、他们的家庭和资源有限社区的参与式方法，探讨如何设计虚拟合作分析以扩大包容性，同时批判性地关注数字方法引入的新形式排斥现象。

研究背景与目标
社区为基础的康复（CBR）是一种旨在解决残疾儿童在资源匮乏环境中服务、获取和包容性障碍的发展策略[38]。利益相关者的积极参与是其核心原则[39]。然而，在菲律宾的城市低资源社区中，CBR项目中参与的具体理解和实践方式仍缺乏详细记录。我们的研究旨在探讨残疾儿童、他们的家庭、CBR工作人员和社区组织如何理解并体验CBR项目中的参与。具体来说，我们试图了解不同利益相关者如何定义参与，哪些因素促进或阻碍参与，参与通过何种机制运作，以及参与产生了哪些结果。不过，关于参与的具体发现已在其他地方详细报告。本文重点介绍我们为回答这些问题所采用的方法论创新。

公众参与研究意味着与公众成员一起进行研究，而不是仅为他们提供服务[40]。我们认真对待这一原则：残疾儿童、家长、CBR工作人员和当地组织成员作为共同分析师参与了研究，他们的解读直接影响了分类框架和研究结论的制定。当地组织负责招募参与者，研究问题源自社区对CBR项目参与的优先事项。参与过程在附录A中通过“患者和公众参与报告指南-2”（GRIPP-2）清单进行了描述[41]。本文介绍了我们如何通过虚拟手段让残疾儿童、他们的家庭和社区作为共同分析师参与数据分析，将认知正义原则付诸实践，同时应对菲律宾背景下的数字分隔和资源限制。我们对我们分层可访问性框架进行了批判性反思，探讨了不同类型残疾人群之间的方法论差异，并为类似环境中的未来参与式研究提出了建议。

研究设计与研究环境
本研究结合了参与式研究原则[42, 43]和扎根理论分析技术[44, 45]。每种传统都有其特定的目的。参与性原则确保了包括残疾儿童、他们的家庭和社区成员在内的利益相关者能够对数据的解读施加影响。扎根理论为跨多个利益相关者群体发展分类提供了系统的分析框架，同时将这些分类植根于社区的知识体系中。该研究在菲律宾人口最多的城市奎松市进行，该市有超过290万居民[46]。所有参与者都与奎松市Kabahagi残疾人中心有关。该中心的CBR（社区基于康复）项目名为“Kabahagi”，在2018年开始运作，为来自低收入家庭的残疾儿童及其家庭提供医疗保健、教育、社会支持、能力建设和生计服务[47]。

研究获得了菲律宾大学马尼拉分校伦理审查委员会（UPMREB 2022-0461-01）的伦理批准。研究遵循《赫尔辛基宣言》（2013年修订版）和《2017年国家健康及相关研究伦理指南》（NEGHHRR）的规定。所有参与者都进行了适合其年龄的知情同意程序，且儿童和家长均同意使用他们的图像和艺术作品进行发表。

### 研究者的立场与反思性
主要研究者（KS）是一名菲律宾职业治疗师，担任奎松市Kabahagi项目的主任。这一内部角色的设定有助于与参与者建立信任关系，但同时也形成了权力差异，因为KS负责管理这些家庭所依赖的服务。为了减少强迫行为，招募工作由一名研究助理和一位家长组织成员共同完成，并在同意书中明确表示参与不会影响项目服务。KS保持了一本反思性日志，记录了她作为服务提供者和研究者的双重身份如何影响她的分析决策。共同研究者（PM和MA）是从事社区发展和物理治疗的菲律宾学者，他们之前与该项目或参与者没有关联。作为外部人员，他们提供了批判性的视角，在整个分析过程中系统地质疑哪些声音应该被重视，并对KS的解读提出质疑。

### 参与者与招募
参与者通过由Kabahagi家长倡导组织（一个拥有超过500名成员的民间社会组织）主导的目的性抽样方法招募而来。这一由社区主导的招募过程是经过深思熟虑的。该组织的一名家长成员在研究助理的帮助下确定了潜在参与者，并邀请他们参与，确保整个过程由社区推动而非研究人员主导。

共有8名残疾儿童参与了研究（见表1）。纳入标准包括：儿童具有残疾、正在参加CBR项目，并居住在低收入的城市社区。在邀请儿童参与之前，家长已提供了知情同意。这些儿童的年龄在9至16岁之间，他们的诊断和沟通能力各不相同，反映了项目中残疾经验的多样性。

成人参与者包括18名残疾儿童的家长、14名Kabahagi家长倡导组织的成员和官员，以及9名CBR工作人员（见表2）。所有组织成员和官员均为女性，年龄在35至67岁之间，而18名家长参与者中仅有1名为男性，年龄在23至58岁之间。这种性别构成反映了菲律宾护理和社区康复工作的普遍模式，即母亲通常承担着与残疾相关的护理和倡导工作。

数据收集工作从2023年2月持续到12月。需要注意的是，虽然共招募了49名参与者，但由于照顾需求、交通不便以及时间安排等问题，实际参与分析的样本在不同轮次中有所变化，尤其是在家长和当地组织成员中。这些变化在研究结果中有详细记录。

### 数据收集方法
“马赛克方法”为残疾儿童参与数据收集提供了一个灵活的多模式框架。这种方法旨在适应不同儿童的沟通能力和表达方式[42, 43]。在与8名儿童的24次在线会话中使用了四种方法：讲故事、绘画、照片引导和访谈。每种方法都有其特定目的。讲故事利用与研究主题相关的叙述来引发个人反思和讨论；绘画使儿童成为自己艺术作品的首席解释者，让他们能够控制分享的内容及其表达方式[48]；照片引导则为那些不擅长绘画的儿童提供了一种表达思想的方式，使他们在这个过程中感到更加自在[49]；访谈则提供了直接的口头交流机会。关键的是，儿童可以自行选择他们偏好的表达方式，而不是由诊断结果预先决定。我们希望儿童通过实践了解到他们有权决定知识的表达方式和速度[50]。

实际上，儿童的选择往往受到其残疾类型和优势的影响。例如，语言表达能力不强的儿童（如智力障碍的儿童1）主要通过绘画来表达自己；而语言能力较强但伴有身体残疾的儿童（如脑瘫的儿童5）则更愿意参与访谈，而父母则在照片引导活动中提供协助。这些差异表明，通用设计并不意味着所有人的参与方式都是相同的。

对于成人参与者（包括残疾儿童的家长、当地组织成员和CBR工作人员），我们采用了在线焦点小组讨论（FGD）。焦点小组讨论使参与者能够基于彼此的回答进行更深层次的交流，从而产生个别访谈可能无法揭示的见解[51, 52, 53]。每个小组的规模通常在7到9人之间。我们分别进行了三次家长焦点小组讨论和三次当地组织成员焦点小组讨论，以及两次CBR工作人员焦点小组讨论。

### 共同分析方法
在研究中，我们采用了四阶段的虚拟共同分析方法，试图积极调动残疾儿童、他们的家庭和社区利益相关者的参与。我们将共同分析视为一个协商过程。虽然参与者的权利具有重要意义，但它受到机构、认识论和学术限制的约束，这些限制虽然可以部分调整，但无法完全消除。这些限制如何影响分析过程将在“局限性”部分进行探讨。

### 以参与者为导向的方法与灵活性
以参与者为导向和方法上的灵活性是我们共同分析设计的基础。对于残疾儿童，我们采用了一种分层可访问性的框架，结合了通用设计和针对残疾的个性化支持。无论残疾类型如何，通用原则都适用于所有儿童。研究结果通过视觉和口头方式呈现，使用儿童自己的绘画和照片作为引导讨论话题的依据[54]。在整个过程中使用了易于儿童理解的语言，态度积极友善。儿童可以接受、纠正或拒绝研究者对讨论内容的重新表述，从而直接掌握自己观点的表达方式。在这个通用框架内，根据每个儿童的沟通和认知特点量身定制了具体的支持措施（见表3）。

### 成年参与者的参与方式
成年参与者的参与通过在线焦点小组讨论（FGD）进行。焦点小组讨论让参与者能够基于彼此的回答进行更深层次的交流，产生个别访谈可能无法揭示的见解[51, 52, 53]。每个小组的规模通常在7到9人之间。我们分别与家长和当地组织成员进行了三次讨论，以及两次与CBR工作人员的讨论。

在共同分析中，我们采用了四方面的综合方法，试图主动吸引残疾儿童、他们的家庭和社区利益相关者的参与。我们将共同分析视为一个协商过程，强调参与者的权利具有重要性，但同时也受到机构、认识论和学术限制的约束。这些限制如何影响分析过程将在“局限性”部分进行探讨。

### 通过灵活性实现参与者导向
以参与者为导向和方法的灵活性是我们共同分析设计的基础。对于残疾儿童，我们采用了结合通用设计和针对残疾支持措施的框架。无论残疾类型如何，通用原则都得到应用。研究结果通过视觉和口头方式呈现，使用儿童自己的绘画和照片作为引导讨论话题的依据[54]。在整个过程中使用了儿童易于理解的语言，研究者以积极友善的态度进行引导。儿童可以接受、纠正或拒绝研究者对讨论内容的重新表述，从而直接控制自己观点的表达方式。在这一通用框架内，根据每个儿童的沟通和认知特点定制了具体的支持措施（见表3）。

### 平行的参与者导向结构
当地组织负责参与者的识别和招募，因为他们更了解社区成员的情况、信任程度和参与意愿。家长和CBR工作人员被多次邀请提出额外的问题、讨论主题或他们认为研究应关注的领域。这是为了使研究反映社区认为重要的问题。

通过从招募到分析的过程中确立以参与者为导向的原则，我们致力于建立共同分析所需的关系信任。尽管在不同参与者中的效果有所不同，具体成果将在“结果”部分进行讨论。

### 草根认识论
我们的共同分析过程将解释建立在参与者自己对经验的理解基础上[55]。在每次讨论开始时，都会向所有参与者小组展示初步的研究结果，从而形成一个持续的解读、质疑和完善的循环。我们采用口头方式而不是书面文件来呈现初步结果，消除了读写能力对参与的障碍。成年参与者使用菲律宾语进行交流，而儿童则可以使用英语或菲律宾语，或者两者结合，使他们能够用最自然的语言表达自己。

对于儿童来说，视觉输出是核心。绘画和照片没有受到研究者主导的内容分析。相反，儿童自己解释他们的艺术作品，这些视觉输出起到了“启发性艺术作品”的作用[56]（见图1）。这意味着图像作为一种沟通工具，让儿童能够表达出研究者无法独立推断出的意义。一幅画的含义由创作者本身决定，而非观看者。

### 结论
图1中的替代文本可能是通过人工智能生成的。

### 结果
屏幕上展示的儿童绘画作品作为启发性材料
对于残疾儿童的家长、当地组织代表和CBR工作人员，他们的分析贡献被直接整合到不断发展的解释中。参与者对初步结果的评论被视为与原始记录同等重要的数据。

### 建立真正的分析伙伴关系
建立真正的分析伙伴关系需要多次会话的持续参与，而不仅仅是单次咨询。在这个过程中，有两种权力动态需要持续关注：首先是研究者与参与者之间的关系；其次是成人和儿童参与者之间的概念互动，其中成年人的解释权可能会掩盖儿童的贡献。我们始终反思性地关注多种社会背景下的权力结构如何影响我们作为学术研究者的理解[57, 58, 59]。每次讨论既是成员间的相互检验，也是共同构建理解的过程，参与者会根据前几次的讨论结果进行回顾和进一步的探讨。

与认知能力不同的儿童进行共同分析需要更长的时间和反复的互动。那些能够进行抽象分类思维的儿童在早期就参与了讨论；而智力障碍的儿童则需要多次会话才能理解分析框架的相关内容。我们认为这是一个需要方法论支持的认知发展过程。

### 集体反思性
首席作者保持了一本反思性日志，记录了可能的偏见、分析决策以及她作为CBR项目主任和研究者的双重身份所带来的内在矛盾。这种内部-外部角色的设定使她能够与残疾儿童及其家庭建立深厚的关系和信任，但同时也带来了可能抑制或扭曲参与者声音的权力差异。鉴于进行分析的人及其视角对后续结果有深远影响[60, 61]，我们将反思性作为一种集体活动来实施，而不是个人行为，并承认这种做法仍然受到学术规范的约束。共同研究者（PM和MA）作为批判性的审稿人，系统地审视了在整个分析过程中哪些声音应该被重视，并识别出主要研究者作为服务提供者的视角可能带来的偏见。

为了确保数字素养不会成为参与的障碍，我们提供了全面的技术支持。平台选择时优先考虑了可访问性、熟悉度和屏幕共享功能。在会话开始前，参与者会收到简单的信息图解和一对一的指导。对于在资源有限的城市家庭中常见的多设备共享情况，会话安排会根据家庭的实际可用时间和技术使用需求进行调整。

### 共同分析如何改变研究结果
共同分析过程比单纯由研究者主导的研究产生了更深入、更细致的理解，表明残疾儿童及其家庭拥有独特的见解，这些见解应影响研究结果[50, 55, 62]。这些变化体现在不同的利益相关者认识论中，包括对类别的重新排序、对视觉和口头数据的更深层次理解，以及语言表达向参与者声音的转变。最初，研究团队的初步分析得出了七个总体类别，将儿童和成人的观点合并为一个统一的框架。然而，通过共同分析发现，忽视不同利益相关者的观点会导致对参与方式和体验的误解。持续的对话表明，研究者认为的主题相似性实际上反映了不同的认知方式。这导致了六个来自儿童的类别和三个来自成人的类别的生成，每个类别都包含多个子类别。这种区分不仅仅关乎组织结构，还体现了儿童的观点不能完全被成人视角所取代的观点[50]。例如，儿童对“儿童友好空间”的表述丰富了成人“安全空间”的概念，突出了同伴支持作为促进关系的关键条件。成年利益相关者强调了物理可达性和免受歧视的重要性，而孩子们则指出，只有当同伴之间积极欢迎和支持彼此时，空间才能够真正实现参与性。这种以儿童为中心的阐释将“安全空间”从被动的安全状态转变为一种主动培养同伴团结的方式。共同分析显示，参与者对研究结果的优先级与研究人员不同，他们赋予了研究团队最初视为次要的类别更大的重要性。例如，家长在共同分析会议中反复强调团队动态，表明家长组织内部的凝聚力和决策过程并不是次要的关注点，而是他们参与体验的核心。这种转变表明，参与者有权决定什么是最重要的。共同分析过程还加深了对儿童意义的理解，尤其是在处理视觉数据时。例如，在儿童3的绘画（图2）中，如果仅依赖研究者对视觉内容的解读，这幅画可能会被简单归类为“与同伴玩耍”。

然而，当儿童3自己解释他的画作时，他说明了玩耍有助于社交，能够促进友谊的形成并提供陪伴。这揭示了一个因果链，将个人活动与关系结果和社区参与联系起来，而这些在画作本身中是看不到的。儿童的解读表明，看似简单的玩耍实际上代表了他们对社区参与所需社会资本的理解。

最后，共同分析还导致语言上的显著变化，尤其是在涉及儿童体验的领域，更加倾向于使用参与者的表述。最初的分类名称反映了研究者的框架，这些名称源于学术讨论和发展范式。通过反思性讨论，研究团队表示这些标签并没有反映出儿童们实际的体验方式。因此，通过采用参与者的用语，这些类别被修改为更具体验性的表达。例如，“作为发展的参与”这一类别被修改为“参与的工具”，反映了儿童将自己视为主动运用能力而非被动接受他人强加的发展过程的主体。

儿童的分析参与程度因共同分析所要求的三种认知和沟通能力而异。第一种能力是清晰表达分析见解的能力，区分了能够独立生成口头解释的儿童和那些需要通过体验来确认分析结果的儿童。儿童5详细阐述了他关于构建块的见解：“我们获得的知识为思考新概念提供了动力……你不仅可以改变你的社区……还可以改变整个国家和全世界。”相比之下，当被问及他画中的人为什么微笑时，儿童2回答说：“因为快乐。”进一步追问下，他回答：“因为……这有助于社区。”

第二种能力是从具体体验中抽象出类别的思维方式，区分了能够识别模式的儿童和那些只有在具体情境下才能验证模式的儿童。例如，儿童3描述因果模式时说：“我谈论了自闭症，结果是它帮助了自闭症患者。我引发了一个连锁反应。”这个孩子从具体实例中抽象出了更广泛的类别框架。另一方面，儿童2对他画作的解释被标记为“在家遵从命令”，在他解释“我的妈妈会生气”时，需要具体的后果提示，这表明他基于可回忆的具体经历，而不是抽象的模式。

第三种能力是理解抽象社会概念的能力，这揭示了对隐含社会意义的不同理解程度。例如，儿童7在解释儿童友好空间的规则时说：“这确保了空间始终对儿童友好……以免伤害他人的感受。”相比之下，儿童2只能通过他的画作来理解这些规则，他的画作提供了可视化的表现，需要具体的锚点而不是直接处理抽象的概念。

这些能力创造了可观察到的分析层次结构。那些在语言流畅度、分类思维和社会抽象方面表现较好的儿童展现出最明显的分析参与度。这些儿童能够独立生成见解，清晰表达机制，并提供未经提示的理论联系。而那些在这些能力上较弱的儿童则通过不同的确认方式参与，需要对提示作出反应，并需要支持。

然而，这些层次结构描述的是分析可见性的差异，而非分析价值的差异。体验验证、情感洞察和通过具体锚点进行确认并不是较低层次的贡献，它们与语言更流畅的参与者所产生的生成性抽象具有同等的重要性。儿童2对参与中快乐的核心地位的确认，基于生活经验而非抽象推理，具有其他参与者任何理论阐述都无法复制的证据价值。将这些贡献视为同等重要的，而不是作为偏好分析模式的替代版本，不仅是一种方法论上的让步，更是实现真正认知多元主义的先决条件。

在共同分析中的虚拟体验：便利性和障碍

虚拟空间为家庭参与研究创造了多种支持条件，特别是对于那些难以适应传统面对面方法的家庭而言。最重要的因素是从家中轻松加入的便利性，无需支付交通费用或处理地理上的障碍，从而消除了经常影响低收入家庭（尤其是有残疾儿童的家庭）的财务和物理障碍。此外，虚拟格式使得在公共卫生风险期间也能参与研究，因为在公共聚集场合这些弱势群体可能会暴露于传染病的传播风险中。

尽管有这些优势，经济困境、基础设施薄弱和数字技能缺乏仍然严重阻碍了虚拟共同分析的实施，并威胁到该方法旨在消除的认知排斥现象。参与者在获取可靠互联网连接方面遇到了持续困难，不稳定的信号导致频繁断网。互联网服务质量不佳（带宽低、间歇性中断）有时迫使参与者不得不离开家中前往信号更强的地方，这使他们错过关键讨论内容，削弱了他们全面参与共同分析的能力。大多数家长和当地组织成员是在共享的生活空间中加入讨论的，这些空间的隐私性有限，家庭成员在讨论中走动、直接交谈或电视噪音、 conversations 或开放窗户带来的街声都可能造成干扰。这些环境因素扰乱了参与者的集中注意力，以及他们连贯表达复杂见解的能力，破坏了共同分析过程中合作构建意义的基础。

数字素养问题使得获取资源变得更加困难，因为一些家长尽管接受了会前的模拟指导和实时电话帮助，仍然缺乏在网络环境中导航的技术技能。多次会议中都存在登录问题，这归因于密码回忆困难以及共享同一设备的家庭之间设备使用的协调不足。频繁的重新安排时间也是必要的，尤其是对母亲来说。即使在进行了调整之后，保持多次联合分析会议的连续参与仍然具有挑战性。七位家长参与者中只有两位参加了第二次焦点小组讨论，九位家长中只有五位参加了第三次会议；在九位当地组织官员和活跃成员中，也只有三位参加了第三次讨论。这种流失意味着只有少数参与者能够参与持续的比较分析，因为那些错过了早期会议的参与者缺乏评估变化中的类别结构所需的背景知识。

在虚拟环境中建立与参与者的融洽关系和信任比在传统的面对面研究中更具挑战性，需要精心设计的策略来创造有利于共同分析的关系条件。随着时间的推移，这种方法的成功变得显而易见，因为有残疾的儿童表现出更大的舒适感和归属感。当他们在新会议开始时看到自己之前的画作时，他们会表现出喜悦和自豪，其中一个孩子展示她的艺术作品时说：“老师！看我的画，它很漂亮”，另一个孩子则通过睁大的眼睛和灿烂的笑容表达兴奋。这些反应表明，向儿童展示他们以前的作品建立了熟悉感和连续性，增强了他们参与共同分析的过程。

另一方面，一些会议显示，由于背景干扰，儿童的行为挑战增加了，这需要家长的帮助来保持他们的注意力。实际上，这也挑战了研究者与儿童建立融洽关系的能力。有一个孩子表现出失去兴趣的迹象，如避免眼神交流、频繁打瞌睡、要求重复问题、坐立不安和表现出沮丧。这导致需要重新安排会议以提高参与度。这些情况突显了在尊重儿童独立性与研究效率之间的权衡，团队始终将儿童的福祉和真正参与放在固定日程之上。

焦点小组中的群体互动模式在家长群体和当地组织成员之间有所不同，反映了潜在的社会层级结构。与非组织成员的家长进行讨论需要更长的预热时间，因为参与者最初感到不适，担心受到他人的评判。尽管这些讨论最终产生了丰富的数据，但它们需要大量的调解者提示和积极的引导才能引出深入的见解，这表明参与者之间的陌生感和对研究背景的不熟悉限制了自发的共同分析贡献。

本研究对参与式残疾研究做出了三个方法论贡献：（1）证明了通用设计需要针对残疾的辅助措施才能实现真正的分析参与；（2）揭示了共同分析本身存在认知和沟通上的障碍，需要方法论上的多样性；（3）表明虚拟方法创造了更多的参与障碍，而非更少的障碍，这对认知公正具有重要意义。

包容性的分层可访问性

本研究与当前的方法论研究结果一致，即通用设计必须辅以额外的支持才能实现包容性。通用设计通过马赛克方法提供了多种表达方式的选择，大大减少了表达障碍。儿童可以根据自己的偏好选择绘画、摄影、讲故事或访谈，这种灵活性促进了多样化的数据收集。然而，这也并不自动转化为可访问的共同分析。从表达体验到解释其意义的转变过程中出现了马赛克方法无法解决的独特障碍。那些积极参与数据收集的儿童在分析工作时遇到了不同的障碍，如需要分类思考、抽象解释和沟通技能时遇到的困难。

在这一分析节点上，针对残疾的辅助措施变得至关重要。基于儿童具体成果的具体提示、是/否确认选项以及情感的表达促进了分析参与。这些辅助措施解决了马赛克方法本身无法消除的认知和沟通障碍。这种区分很重要，因为当前的参与式文献往往将可访问的数据收集与可访问的分析混为一谈，假设能够让儿童表达体验的方法也能让他们共同分析意义。我们的研究结果表明，这些构成不同的可访问性挑战，需要不同的支持措施。

这表明参与障碍存在于多个层面，需要不同的应对方式。实际意义是直接的，但要求很高。参与式研究者必须在每个研究阶段都运用灵活的方法，不仅在于儿童如何表达知识，还在于他们如何解释知识。然而，分层可访问性在多大程度上能够实现跨认知多样性的公平性仍然是一个未解决的问题，这将在下一节中进一步探讨，特别是共同分析本身如何优先考虑某些能力。

共同分析优先考虑了某些认知和沟通能力

研究发现中记录的分析层次结构反映了可见性的差异，而非价值的不同，这对共同分析的设计和评估有着重要的影响。共同分析本身优先考虑了某些认知和沟通能力。虽然分类抽象、模式识别和表达语言能力在不同参与者之间的可访问性并不相同，但这并不意味着某些贡献的 importance 更高。我们认为，不同形式的分析贡献具有同等价值。儿童2在确认从家庭到社区的进步过程中的体验验证，或儿童在画中描绘微笑的人所表达的情感分析，对于儿童5和7的抽象分析工作同样重要。这些贡献并不遵循传统的分析框架，但正因为它们基于具体的体验，所以深刻地塑造了研究结果。认识到不同的分析模式具有同等的合法性，而不是作为优选生成性抽象的适应版本，对于实现真正的认知公正至关重要。

尽管有方法论的创新，结构性不平等仍然存在

数字技术有能力缓解和加剧城市资源匮乏社区中残疾儿童及其家庭面临的认知不公正问题。这种双重潜力根植于认知不公正的理论中，这些理论强调了社会和基础设施因素在获取知识和参与决策过程中的重要性[66]。提供移动数据信用、技术支持以及灵活的调度安排确实有所帮助，但这些措施并不足够。虚拟方式有可能通过数字鸿沟造成新的不平等，使资源较少的家庭处于更加不利的位置。在这项参与式研究中的退学趋势凸显了这一问题，因为持续的分析更有利于那些能够持续参与的人，从而可能将最脆弱家庭的宝贵观点排除在外。这表明，有效的参与不仅需要认知能力，还需要公平地获得诸如时间、空间和稳定性等物质条件，而这些条件往往是贫困所剥夺的[36]。性别因素进一步加剧了这些挑战，因为母亲们常常需要在无薪护理工作和研究参与之间 balance。因此，虚拟方法并没有减少参与障碍，反而创造了新的障碍。在没有结构性支持的情况下，技术只是复制了排斥现象，而没有解决它。

在多次会话中形成的关系和权力结构揭示了知识共享伙伴关系的潜力与脆弱性。从最初的研究者和参与者之间的等级关系转变为更加平等的协作关系，表明通过公开展示参与者的见解对分析的真正影响，可以共享知识权威[62]。共同分析的意义不仅仅局限于方法上的产出[10, 67]；它能够显著改变参与者、研究人员以及我们理解残疾研究的方式。对于参与者来说，被认可为知情者可能具有变革性意义。这种认知认可使个体能够通过识别不同经历中的共性，产生提升意识的效果，从而为集体倡导奠定基础[68]。然而，我们需要仔细评估这些潜在优势是否值得面对的严峻挑战，比如多次会话需要处于不稳定环境中的家庭持续投入精力、参与过程中的情感负担，以及当基本条件没有改善时，参与研究可能会带来的得失不均。对于研究人员而言，当参与者质疑最初的解读时，会打破传统的权威观念，培养出对知识的谦逊态度。这意味着要认识到拥有学术资格并不一定意味着能更好地理解他人的经历。这种谦逊不仅应体现在个人反思上，还需要体现在机构和社会对什么是专业知识以及谁应被认可为知识创造者的认知改变上[55]。这些发现表明，认知正义所需要的不仅仅是方法上的创新。如果没有在数字公平、经济安全性和认知可及性方面的结构性变革，参与式方法可能会将包容的负担转移到边缘化的参与者身上，而压迫性的条件依然存在。

残疾类型与贫困和年龄的交织可能形成了我们分析未能完全捕捉到的独特认知地位。由于样本量较小（n=8名儿童），我们对子群体的分析受到限制，同时我们更注重个性化适应而非按残疾类别分组，这反映了医学模式分类与社会模式强调环境障碍之间的矛盾。未来的研究应明确探讨残疾类型、严重程度以及多重身份如何影响参与式研究过程及所产生的知识的性质。此外，数字鸿沟、退学率以及研究人员持续的控制导致某些声音比其他声音对结果的影响更大，即便是在致力于公平参与的情况下。最终分析决策是否仍由研究团队做出、内部人与外部人的位置是否影响观点的解释、参与要求是否意味着从弱势家庭那里索取资源而非赋予他们力量，这些问题都表明，真正的共同分析与复杂咨询之间的界限仍然存在争议[69]。这些并不是方法上的失败，而是在结构性不平等的背景下进行参与式研究时固有的矛盾，单靠个别研究无法解决。面对面共同分析可能会改变结果的不确定性限制了结果的普遍适用性，而城市贫困的菲律宾社区背景也限制了方法的可转移性。

展望未来，这些发现对残疾研究方法论和认知正义原则的实践具有重要意义。当研究涉及残疾儿童、他们的家庭和社区时，必须将共同分析视为一种伦理上的必要原则，而不仅仅是可有可无的补充，因为仅由研究人员进行的解释通过排除不可替代的经验知识构成了认知不公正[50]。然而，真正的共同分析需要机构层面的变革：提供支持延长研究时间线和多次会话的经费机制、参与者补偿预算、技术支持与基础设施访问、可及方法培训，以及促进社区参与的伦理审查流程。虚拟方法虽然改善了访问便捷性，但也带来了新的障碍。这表明，结合使用多种方法和面对面互动可以有效利用不同方法的优势，并减轻其缺点[70]。未来的研究应批判性地审视参与式方法何时能赋予边缘化群体力量而非增加他们的负担。本研究显示，在资源匮乏的环境中存在的挑战是改进和支持参与式方法的理由，而不是排除知识的借口。它强调，残疾儿童及其家庭的知识应受到尊重，特别是当这需要改变研究方法、投入资源并展现研究人员的谦逊态度时。真正的挑战不是决定是否通过共同分析实现认知正义，而是如何以真正改变权力和资源分配的方式实现这一目标，而不仅仅是转移解释的负担，同时维持现有的结构性不平等。

总之，本研究表明，在资源有限的环境中与残疾儿童、他们的家庭和社区进行共同分析是可行的，但这需要应对关键的方法论和制度挑战。为了实现可及性，需要采取多层次的方法，结合通用设计原则与针对言语、分类和社会认知能力的残疾响应型支持。认知多元主义显得至关重要。经验验证和情感洞察力的分析贡献与抽象理论生成同等重要，尽管传统的分析框架更偏重后者。实现真正的认知伙伴关系揭示了方法论严谨性与包容性参与之间的矛盾。延长的研究时间和多次会话有助于进行更深入的分析，但也增加了在经济不安全和护理责任重压下的家庭的负担。这些发现表明，认知正义不仅包括方法上的适应，还涉及机构支持和对其它群体认知能力认知框架偏见的批判性审视。虚拟方法虽然提供了访问上的便利，但也再现了数字不平等，它们使那些拥有稳定网络连接的参与者受益，而忽视了经济最脆弱的群体。这种模式揭示了参与式残疾研究中的根本性矛盾。问题不在于残疾儿童及其家庭是否具备分析能力（事实证明他们确实具备），而在于研究人员和机构是否愿意投入必要的资源并放弃控制权，即使这样做会打破熟悉的研究惯例。