工作场所的不信任现象以及实施针对子宫内膜异位症和慢性盆腔疼痛相关指导方针的阻碍：一项在澳大利亚大学进行的混合方法干预研究

《Discover Public Health》：Workplace mistrust and barriers to implementing workplace guidelines for endometriosis and chronic pelvic pain a mixed methods intervention study in an Australian University

　　**摘要**

**背景**
子宫内膜异位症和慢性盆腔疼痛（CPP）显著影响了工作参与度和生产力，然而工作场所的干预措施却大多没有得到评估。本研究在澳大利亚的一所大学中试点实施了“Endo@Work”——这是一套共同设计的工作场所指南，旨在帮助患有子宫内膜异位症或CPP的员工。

**目的**
评估在实施“Endo@Work”之前和之后，患有子宫内膜异位症或CPP的员工以及管理者/监督者的体验（无论他们本身是否患有这些疾病）。

**方法**
采用混合方法设计，对“Endo@Work”指南进行了为期三个月的试点评估。该计划包括量身定制的政策、员工和管理者/监督者的工具包、慢性盆腔疼痛协调员的角色以及网络研讨会。根据参与者群体和是否患有子宫内膜异位症或CPP的情况，分别在试验开始和结束时进行了在线调查（n=58人和n=36人），调查内容涵盖人口统计信息、与子宫内膜异位症相关的健康生活质量（EHP-30）、工作生产力（WPAI），以及影响信息披露和支持的因素。此外，还对10次半结构化访谈进行了反思性主题分析。

**发现**
由于指南采纳率低，无法正式测试干预效果。然而，研究揭示了员工对内部评估过程的不信任现象。混合方法的结果表明存在印象管理偏差，具体表现为患有子宫内膜异位症或CPP的员工对症状负担的报告不足，以及对歧视问题的高沉默率。访谈进一步说明了这些情况：学术竞争、学校范围内的重组加剧了污名化、对歧视的恐惧，以及管理者在发起健康话题时缺乏信心，这些因素共同导致了内部调查中的沉默现象。主要障碍并非政策本身的不足，而是工作场所中对健康需求长期存在的沉默态度。这种沉默由竞争文化、过度工作、管理者在慢性健康问题上的不确定性所塑造，从而维持了政策与实践之间的差距。

**结论**
研究结果表明，需要外部评估、领导层的公开支持以及针对管理者的培训，以有效缩小这一差距。

**试验注册**
本研究于2024年6月12日在澳大利亚和新西兰临床试验注册机构（ANZCTR）进行了注册，注册号为ACTRN12624000773538。

**引言**
慢性盆腔疼痛（CPP）是一个涵盖由生殖器官、泌尿道、肠道或盆底引起的、持续超过六个月的疼痛状况的术语，其严重程度足以影响功能或需要医疗护理 [1, 2]。发病率很高。全球估计显示，高达26.6%的女性及出生时被认定为女性的人（PFAB）经历CPP [2]。子宫内膜异位症是CPP最常见的原因，估计约有6–14%的女性和PFAB受到影响 [4,5,6]，这表明子宫内膜异位症的发病率可能高于乳腺癌、前列腺癌和糖尿病 [7, 8]。据估计，子宫内膜异位症占所有CPP病例的15.4%至71.4% [9]。然而，由于诊断延迟，当前的发病率估计可能并未完全反映该疾病的实际影响 [10]。子宫内膜异位症和CPP都会严重影响日常功能 [11]，两者在症状和影响方面有相似之处 [12]。疼痛（包括经常性盆腔疼痛、严重的月经痛）、慢性疲劳、恶心和胃肠道症状较为常见 [12,13,14,15]。这些症状导致缺勤和出勤不足，带来的经济负担主要来自生产力损失 [12, 16,17,18,19,20,21,22]。即使疼痛减轻20–30%，也会显著降低出勤率和缺勤率 [23]，这表明基于工作场所的支持在缓解疼痛和改善子宫内膜异位症及CPP患者的生活质量方面具有重要意义。

在COVID-19疫情期间，许多澳大利亚的工作场所采取了远程办公或混合办公模式。这些变化使得超过一半的子宫内膜异位症患者表示他们的症状更容易管理，工作效率也有所提高 [22]。两个关键因素是远程办公带来的时间管理灵活性，以及可以使用热敷包、舒适的椅子或躺下等方式来缓解症状 [22]。然而，近年来，越来越多的工作场所又恢复了集中办公模式 [24]，大多数澳大利亚企业表示计划每周至少有四天在办公室办公 [25]。因此，对于患有子宫内膜异位症的女性来说，这可能会再次降低她们管理症状的能力，从而导致工作效率下降，正如疫情前的数据所显示的那样 [22]。

尽管全球范围内的工作场所开始采纳诸如带薪 menstruation 和更年期休假、灵活的工作安排以及管理者培训等生殖健康政策，但目前还没有实证研究专门评估针对子宫内膜异位症和/或CPP的工作场所干预措施 [26]，这造成了关于支持这些疾病的重要证据空白。现有研究主要集中在英国和欧盟的月经或更年期相关的工作场所政策上 [27, 28]，日本也有一些有限的研究 [29]。鉴于这些疾病的普遍性和负担，缺乏针对子宫内膜异位症和CPP的工作场所干预措施的共同设计和评估是一个严重问题。本研究通过试点“Endo@Work”来解决这一证据空白，“Endo@Work”是一套在澳大利亚大学中共同设计的工作场所指南。

**1.1 研究目的**
本研究评估了在澳大利亚大学工作场所中共同设计的“Endo@Work”指南的有效性，重点关注结果和影响其采纳度的背景因素。具体目标是：
(1) 量化评估指南在通过支持症状管理来减少缺勤和出勤不足方面的效果；
(2) 混合方法（定量和定性）探讨促进或阻碍指南实施或采纳的工作场所结构和文化动态；
(3) 定量和定性地评估指南的质量和实用性，包括政策、程序和教育材料。

**2.1 研究设计**
这项混合方法研究评估了从2025年5月开始的为期三个月的“Endo@Work”指南试点项目的可行性和效果。数据收集包括两次在线调查和后续的半结构化访谈。基线调查在“Endo@Work”培训网络研讨会之前进行，第二次调查在试点项目结束时进行。试点项目结束后也进行了半结构化访谈。选择三个月的时间是为了观察早期的参与度和可行性指标，同时认识到持续的文化和组织变革通常需要更长的时间。在此期间，鼓励员工使用指南、提出合理调整请求，并向指定的慢性盆腔疼痛协调员（CPPCs）寻求支持。将调查数据与定性访谈相结合，可以全面了解员工对指南的接受程度、使用情况，以及大学环境中影响实施的组织和文化因素。

**2.2 “Endo@Work”指南的开发和共同设计**
“Endo@Work”指南是通过一项针对澳大利亚子宫内膜异位症患者的全国性调查 [30]、与患有子宫内膜异位症和慢性盆腔疼痛的员工进行的焦点小组讨论 [31]，以及与雇主（包括高级领导、管理者和人力资源专业人员）的焦点小组讨论 [32] 共同制定的。
“Endo@Work”干预措施包括：
1. 一份针对高等教育机构环境的定制工作场所政策文件；
2. 监督者工具包，内容包括：
• 强调子宫内膜异位症和CPP对工作和职业影响的宣传教育内容；
• 与员工在大学环境中的权益相关的指导；
• 安排合理调整的程序；
3. 为患有子宫内膜异位症和CPP的员工准备的员工工具包，内容包括：
• 可用的权益和合理调整方式；
• 强调安全性和保密性的披露指南；
4. 每所学校或机构都设有慢性盆腔疼痛协调员（CPPC）角色，负责实际支持指南的采纳。CPPC是处理与“Endo@Work”试点相关事宜的主要联系人。他们不提供健康信息或建议，但会帮助员工解决程序性问题，并引导他们向适当的人力资源部门寻求资源、教育和调整；
5. 由学校/机构主办、研究团队实施的一小时在线网络研讨会。每次网络研讨会都针对具体学校/机构进行定制，介绍子宫内膜异位症及其在工作场所的影响，讲解工作场所政策文件，介绍员工和监督者工具包，并介绍慢性盆腔疼痛协调员的角色。研讨会还介绍了申请和安排与子宫内膜异位症和CPP相关的合理调整的程序。

**2.3 参与者、招募和研究流程**
“Endo@Work”指南在澳大利亚的一所大学内的三所学校/机构进行了试点。试点地点是通过作者的专业网络选定的，有三所学校/机构同意参与。通过行政人员的邮件邀请向全校员工发送了招募邮件。在基线和干预三个月后，通过机构邮件列表（使用盲抄送BCC）匿名发送邮件给所有学术人员、专业人员和研究人员。招募邮件中包含了三个链接，引导受访者参加在线Qualtrics调查。
符合条件的是目前在大学工作的员工，并且属于以下三类之一：
(1) 患有子宫内膜异位症和/或CPP的员工及管理者、监督者；
(2) 未患有子宫内膜异位症或CPP的员工；
(3) 未患有子宫内膜异位症或CPP的管理者和监督者。
无论角色如何，患有子宫内膜异位症或CPP的员工被分组在一起，以捕捉他们在症状管理和信息披露方面的共同经历。相比之下，未患有子宫内膜异位症或CPP的员工按角色分组，以区分员工体验和管理者在支持员工方面的观点。虽然一些管理者或监督者也可能患有子宫内膜异位症或CPP并管理类似情况的员工，但这种分组方式旨在优先考虑分析上的清晰度，而不是反映报告关系。

所有员工都接受了“Endo@Work”干预措施；不过，不同组的调查内容有所不同。患有子宫内膜异位症或CPP的参与者完成了与疾病相关的具体调查，包括与健康相关的生活质量和工作生产力调查，而其他员工和管理者、监督者则完成了与工作场所知识、支持和体验相关的调查。访谈参与者在所有组中都有针对性地选取，以获取关于实施、支持和工作场所动态的多元观点。

参与者在提供知情同意并完成调查前会自行检查是否符合参与条件，这大约需要15–30分钟。调查在Qualtrics平台（Qualtrics Ltd）上进行。研究人员启用了Qualtrics平台的功能，以防止来自同一IP地址或同一台计算机的多次提交。调查持续了四周，并在招募期中途发送了提醒邮件以增加参与度。由于这是一项试点研究，因此没有预先确定正式的目标样本量。参与是自愿的，也没有提供任何经济激励。调查结束后，参与者被邀请注册参加后续的半结构化访谈。同意参与的参与者会被引导到一个由Qualtrics托管的单独安全表单中提供他们的联系信息，这些信息与调查回答分开存储，以确保调查的匿名性。在三个月的试验结束时，所有表示有兴趣接受访谈的参与者都会通过电子邮件收到一份参与者信息表，其中概述了研究内容、访谈目的、流程以及潜在风险。参与是自愿的，潜在参与者被鼓励在通过数字方式签署同意书之前向首席研究员咨询任何问题。参与者有最多两周的时间来决定是否参与。一旦同意书被退回，就会根据参与者的方便安排访谈时间。

首席作者通过Zoom进行了半结构化的在线访谈，每次访谈持续45到60分钟。访谈探讨了参与者对指南实施情况、感知效果以及影响指南采纳和效果的工作场所动态（包括结构和文化因素）的看法。

2.4 队列连续性
本研究报告了基线（干预前）和干预后的调查数据。原本的计划是跟踪同一批参与者在两个时间点的变化；然而，干预期间大学范围内的重组以及干预后新参与者的加入破坏了这种连续性。由于调查是匿名的，因此无法确定哪些参与者完成了两次调查。因此，无法进行前后的比较，结果分别是针对每个时间点报告的。尽管无法进行直接比较，但呈现基线和干预后的数据扩大了样本范围，捕获了更广泛的观点。同时报告两个时间点的数据也突显了不同组别之间的连续性和差异，为讨论提供了关键洞察。

这一限制也导致了仅使用描述性统计分析的决定。由于队列连续性的中断，包括干预期间的组织重组和干预后新参与者的加入，参与者无法在时间点上被可靠地匹配。结合匿名的调查设计，这排除了前后比较和推断性分析的可能性。因此，定量数据仅使用描述性统计方法进行分析（例如均值、标准差和比例），结果也是针对基线和干预后样本分别报告的。

2.5 结果测量和数据分析
参与者按角色分类，区分了员工和经理的回答，并将其分为：“第1组员工”（包括患有子宫内膜异位症/慢性盆腔疼痛（CPP）的员工、患有其他慢性疾病的员工以及“健康”员工）和“第2组经理和主管”（包括患有子宫内膜异位症/CPP的主管/经理以及“健康”的经理和主管）。在本研究中，“健康”是指那些没有报告子宫内膜异位症诊断和/或慢性盆腔疼痛的参与者；也没有报告其他慢性健康问题的参与者。

表1概述了每个队列和数据收集时间点的结果测量指标。

表1 结果测量指标和事件时间表
连续变量以均值和标准差（SD）进行总结，分类变量则以计数和百分比表示。子宫内膜异位症健康状况调查（EHP-30）的领域得分是根据已发布的指南在0-100的范围内计算和标准化的，得分越高表示与健康相关的生活质量越差。通过访谈生成了补充的定性数据，并使用反思性主题分析（RTA）进行分析，为员工和经理/主管（包括患有和未患子宫内膜异位症/CPP的群体）提供了关于指南实施和影响的背景洞察。我们通过结合这两种方法的优点来进行结果解读[37]，定量方法用于衡量变化，而定性方法则有助于探索主观体验。

所有数据都进行了去识别处理，以保护参与者的匿名性。所有访谈都被录音、转录并匿名处理。转录文本使用反思性主题分析（RTA）[38]进行进行分析，主要目的是探索和补充定量发现。通过参与者的实际经历和作者对数据的反思性参与，构建了主题并提供了对定量结果的解释性见解。与RTA一致，我们承认研究人员在编码过程中的积极作用。RTA不是应用一套预先规定的规则，而是强调通过反复阅读、反思、提问和与文本的迭代互动来深入数据。主题并非“被发现”，而是通过研究人员与数据之间的互动构建的[39]。在整个编码过程中，使用了分析备忘录写作和反思性日志记录，使首席作者能够记录出现的解释、假设和分析决策。这些备忘录被反复查看，以检查解释是如何随时间发展的，并批判性地反思研究者的观点可能如何影响分析。

首席作者（DH）通过Zoom进行了半结构化的在线访谈，每次访谈持续45到60分钟。访谈探讨了参与者对指南实施、感知效果以及影响指南采纳和效果的工作场所动态（结构和文化因素）的看法。

2.4 队列连续性
本研究报告了基线（干预前）和干预后的调查数据。原本的计划是跟踪同一批参与者在两个时间点的变化；然而，干预期间的大学重组以及干预后新参与者的加入破坏了这种连续性。由于调查是匿名的，因此无法确定哪些参与者完成了两次调查。结果，前后的比较无法进行，所以结果是针对每个时间点分别报告的。尽管无法进行直接比较，但呈现基线和干预后的数据扩大了样本范围，捕获了更广泛的观点。同时报告两个时间点的数据也突显了不同队列之间的连续性和差异，为讨论提供了关键见解。

这一限制也影响了仅使用描述性统计分析的决定。由于队列连续性的中断，包括干预期间的组织重组和干预后新参与者的加入，参与者无法在时间点上被可靠地匹配。结合匿名的调查设计，这排除了前后比较和推断性分析的可能性。因此，定量数据仅使用描述性统计方法进行分析（例如均值、标准差和比例），结果也是针对基线和干预后样本分别报告的。

3 结果
3.1 参与者
在参与Endo@Work的三所学校/机构中，共有约300名专业、技术、学术和研究人员，其中58名参与者完成了基线调查，36名参与者完成了干预后的调查。在调查样本中，有10名参与者还参加了干预后的定性访谈，这些参与者是在两个时间点中选择参加访谈的（7名来自基线组，3名来自干预后组）。
参见图1，了解基线和干预后参与者在调查和访谈中的流动图。

图1 基线和干预后参与者在调查和访谈中的流动图

3.2 定量结果
3.2.1 人口统计、诊断、症状和EHP-30
参与者特征在表2和表3中进行了总结。基线时，参与者的平均年龄为44岁，大多数自认为是女性（93%），全职工作（91%），并且担任学术职位（74%）。干预后，平均年龄为42岁，女性比例类似（89%），全职工作（81%），并且处于学术职位（64%）。在两个时间点中，基线时有19%（n=11）的参与者报告患有子宫内膜异位症和/或慢性盆腔疼痛（CPP），干预后这一比例为28%（n=10），其中子宫内膜异位症是最常报告的诊断。EHP-30得分在两个时间点保持一致，经理报告的生活质量影响（尤其是在工作领域）大于员工。完整的 demographic 和 EHP-30 数据见表2和表3。

表2 基线：人口统计、诊断、症状和EHP-30得分
表3 干预后：人口统计、诊断、症状和EHP-30得分

3.2.2 Endo@Work指南的采纳情况
一名患有子宫内膜异位症/CPP的员工报告通过Endo@Work指南获得了支持（见表5）。六名主管表示他们不确定自己或他们的员工是否使用了这些指南。

3.2.3 影响Endo@Work工作场所的因素
由于Endo@Work指南的采纳率极低（n=1），无法按照最初的计划评估干预效果。因此，分析重点关注调查和访谈数据，以识别Endo@Work的障碍和促进因素。具体来说，我们考察了（1）工作场所的结构因素，如灵活性；（2）工作场所的文化因素，如关于健康的披露和沟通；以及（3）对Endo@Work政策、流程和教育材料的反馈（这些都在定性发现中进行了报告）。
表4和表5突出了可能影响员工使用Endo@Work指南的各种工作场所因素。

表4 基线：可能影响员工使用Endo@Work的工作场所因素
表5 干预后：可能影响员工使用Endo@Work的工作场所因素

报告的病假和生产力影响在员工和经理之间存在差异。患有子宫内膜异位症或慢性盆腔疼痛（CPP）的经理普遍报告更高的病假率和更大的生产力损失。基线时，经理平均病假时间为1.3小时（SD±1.2小时），而员工为0.9小时（SD±2.5小时）。干预后，经理的病假时间为12小时（SD±21.1小时），员工为1.2小时（SD±2.9小时）。基线时，经理的生产力影响了43%的时间，干预后为40%；员工分别为11%和22.5%。关于健康需要的披露和沟通仍然有限，大多数经理表示在讨论员工健康状况时感到不适或不确定。关于歧视的报告不一，许多受访者拒绝回答，这表明在工作场所讨论生殖健康需求方面仍存在犹豫。详见表4和表5。

3.3 定性发现
3.3.1 定性调查结果
在基线和干预后的调查中，大多数患有子宫内膜异位症/CPP的经理报告说他们不会主动讨论健康问题，但如果员工提出会参与讨论（基线时为66%；干预后为100%）。在“健康”的经理中，基线时有70%报告从未讨论过员工的健康问题，而干预后有60%表示只有在员工提出时才会回应。这些模式（见表4和表5）影响了半结构化访谈的设计，访谈探讨了组织、文化和关系因素如何影响Endo@Work指南的披露和参与，以及改进和调整材料的方法。

3.3.2 访谈人口统计
共进行了10次针对第1组和第2组的访谈。表6概述了访谈对象的人口统计信息。

表6 访谈对象的人口统计和角色

3.3.3 反思性主题分析
对访谈文本的分析确定了三个主要主题和十一个子主题（表7），这些主题捕捉了影响Endo@Work指南采用的结构和文化动态。这些主题也为改进实施提供了实际建议，包括增强教育、资源和大学内部组织流程的建议。

3.4 主题1：灵活性的假象：竞争和过度工作
3.4.1 大学重组环境：不确定性和变化的背景限制了参与度
参与者报告说，大学的重组可能限制了员工的参与度以及引入新的工作场所支持的可行性。Endo@Work试点与大学的一次重大重组和裁员同时发生，这种重组持续了很长一段时间，造成了持续的不确定性和不稳定感。Elena是一位处于职业生涯中期的学术主管，也患有CPP，她解释说，工作场所的重组反映了澳大利亚高等教育领域的广泛动荡。她描述了她的机构对待裁员的方式如何严重损害了员工的“心理安全”，这一担忧在全国范围内得到了呼应，因为政府机构在多所大学中介入以应对普遍的心理健康问题。

一些参与者特别指出了大学机构和行业背景如何影响他们对研究的参与。对于一些人来说，工作安全性减少了他们的犹豫。泰勒是一位在CPP工作的高级学者，她表示自己稳定的职位让她能够安心参与这项研究：“他们不会对我怎么样。”但对其他人来说，失业的潜在威胁掩盖了这项研究的潜在影响。摩根是CPP的一位高级学术督导，她观察到：“我们大约70位专业工作人员将会失业……所以这可能让人忽视了Endo@Work的重要性。”埃莱娜也提到，在她所了解的学校里，唯一一位被诊断出患有子宫内膜异位症/CPP的工作人员在参与Endo@Work研究期间被裁员了，这限制了她支持其他员工获取相关指南的能力。

3.4.2 大学的灵活性：在支持症状管理的同时强化了隐瞒行为
参与者描述了在工作开始和结束时间上的灵活性，以及可以选择在家工作的机会，尽管对于专业岗位、教学岗位和实验室工作者来说仍存在一些限制。对许多人来说，这种灵活性有助于管理症状。玛雅是一位患有子宫内膜异位症的早期职业学者，她说道：“我可以稍微晚一点到达实验室，或者工作到更晚的时间，因为我的疼痛常常让我难以入睡。”

同时，参与者也指出，大学以产出为导向的文化既带来了自主性，也加剧了症状的隐瞒。泰勒是一位患有CPP的高级学者，她反思道：“只要你能完成大学对你的期望，就不会有很多问题。”然而，由于允许员工私下处理症状，可能会减少他们公开自己健康状况的意愿或机会。西耶娜是一位中年学术督导，同时也是患有子宫内膜异位症的CPP患者，她解释说：“隐藏子宫内膜异位症相对容易，因为很多学术工作都是独自完成的……很多时候你都是在默默中工作的。”因此，虽然灵活性得到了重视并支持了个人的症状管理，但它也强化了症状的隐瞒行为，从而延续了一种沉默的文化，并减少了人们对Endo@Work项目的参与度。

3.4.3 过度工作的文化：加剧了子宫内膜异位症和CPP的症状
参与者认为，工作场所的灵活性就像一把“双刃剑”，受到更广泛的过度工作和竞争文化的影响。职业发展和晋升主要取决于可衡量的成果，而灵活性通过允许员工在家工作或超出合同规定的工作时间来实现这些目标。埃莱娜评论道：“这可能只是学术界特有的现象，我们有一种过度竞争、注重个体化且彼此孤立的文化。”

几位患有子宫内膜异位症或CPP的参与者指出了工作场所灵活性的双重性。虽然像弹性工作时间或在家工作这样的调整有助于症状管理，但它们也强化了以产出为导向的文化，从而加剧了工作压力，常常导致症状加重和福祉下降。埃莱娜解释说：“他们能接受的一些小调整，比如偶尔在家工作……但实际上问题的本质在于工作本身的性质以及围绕它建立起来的竞争文化，以及追求卓越和成功的压力。所有这些都对我的健康造成了严重影响，以至于我曾经住院。”对于患有子宫内膜异位症或CPP的参与者来说，这种文化往往意味着他们不得不忍受疼痛来维持生产力，以避免被视为表现不佳。

3.5 主题2：竞争文化的健康成本：沉默与冷漠
3.5.1 “我宁愿保持沉默，也不愿暴露自己的脆弱”
在所有的访谈中，参与者（包括没有慢性健康问题的人）都提到，大学以竞争和产出为导向的文化导致了人们对健康问题的沉默。绩效压力和灵活的工作安排相结合，使得公开自己的健康问题被视为有风险的行为。凯评论道：“当你感觉不太舒服时，你就更容易受到伤害，对吧？在学术工作环境中，尤其是竞争激烈的环境中，人们很难谈论自己的脆弱性。”

这种沉默现象在职场新人和中高级员工中普遍存在。阿anya是一位高级学术督导，她也患有CPP，她表示：“有一种潜藏在群体中的观念，认为你应该能够管理好自己的工作量……我在学术界工作很长时间了，唯一一次向主管提到自己患有子宫内膜异位症，是在我需要请假两周进行手术的时候……除此之外，我从不谈论这件事。”

即使那些负责推动Endo@Work项目的人（如慢性盆腔疼痛协调员CPPC）也表达了在公开自己诊断时的不适。尽管阿anya担任领导角色，她还是从一份关于Endo@Work的电子邮件草稿中删除了个人健康信息：“有一部分内容让我感到非常尴尬……因为这可能会给人一种负担过重的印象。”

3.5.2 “我们不会谈论月经、肛门问题或排便”
尽管参与者所在的学校和机构都注重健康问题，但许多人仍然认为子宫内膜异位症和慢性盆腔疼痛是“过于私密”的话题，不适宜公开讨论。与月经和盆腔疼痛相关的污名化观念被认为是导致这种沉默的一个因素。西耶娜回忆说，有一位同事在学校范围内公开了自己的子宫内膜异位症诊断，她认为这种行为非常“勇敢”。摩根是一位患有CPP的高级学者，她解释道：“这些问题被视为丑陋不堪的话题，人们不愿意谈论。你不会谈论自己的月经情况，也不会谈论排便问题。”

一些参与者指出，性别规范进一步加剧了这种禁忌。例如，男性同事似乎更愿意讨论自己的盆腔健康问题，而女性则可能觉得公开子宫内膜异位症或CPP显得有些尴尬。萨玛拉（一位患有子宫内膜异位症的中年学术督导）进一步说明：“我觉得告诉别人自己患有子宫内膜异位症可能很尴尬，而那个男性同事却能轻松地说自己患有肾结石。”

管理者们在努力创造支持性的工作环境的同时，也面临着承认这些禁忌和尊重隐私之间的矛盾。凯（一位没有诊断结果的高级学术督导）表示：“我试图创造一个让人们愿意向我倾诉的环境……但我担心这样做会侵犯他们的隐私。”即使是有相关经验的督导者，如西耶娜，也承认这种犹豫：“我很欢迎人们来找我寻求帮助……但我并不希望反过来别人也这样做。”

参与者还强调了在处理这些禁忌时可能出现的失误风险。萨玛拉回忆说，有一位男性管理者因为询问了一位女同事关于盆腔和宫颈癌筛查的问题而受到批评，尽管他的本意是好的。这些例子凸显了根深蒂固的污名化和性别期望如何影响工作场所中对子宫内膜异位症和慢性盆腔疼痛问题的讨论。

3.5.3 过度工作与健康冷漠
大多数参与者认为大学是一个员工经常“过度工作、负担过重”的环境（埃莱娜），几乎没有时间和精力去关注他人的健康问题。这对一些人来说导致了冷漠，而对另一些人来说，则是因为实际无法满足所有的额外需求。西耶娜描述道：“每个人都很忙，人们可能会说：‘哦，我确实想了解更多相关信息，但我现在没有时间和精力。’”

督导者们指出，繁重的工作量限制了他们支持员工和学生的能力。萨玛拉解释说：“作为督导者，我负责指导大约10名学生，按规定需要每两周与他们各进行一次30分钟的会议。这样算下来就是几个小时的时间。”

在高层职位上，这种压力导致了人们的漠视。摩根回忆道，在领导会议上为同事们发声时，她的发言往往被忽视：“你去参加会议代表那些人发声，但因为大家习以为常，所以没有得到关注。”

埃莱娜（一位患有子宫内膜异位症的中年学术督导）讨论了组织冷漠对个人健康的负面影响：“我总是不得不为自己辩护，这真的让人非常疲惫。不断地解释自己的病情、请假原因或寻求便利条件，尤其是面对管理层时，他们的态度总是非常冷漠和不耐烦。”

3.5.4 在工作中讨论子宫内膜异位症和CPP的例外情况
尽管公开谈论这些问题的机会有限，但有些参与者提到了例外情况，即在某些情况下，人们可以更开放地讨论这些问题。包括萨玛拉在内的几位参与者指出，当与同事之间存在信任关系，或者同事有相似的诊断时，会促进一种共享经验、安全和理解的氛围。他们还注意到，在生殖健康领域进行研究的督导者和学生之间，公开讨论的频率更高。他们认为，这可能是因为他们的研究工作更加引人注目，从而有助于使关于子宫内膜异位症和慢性盆腔疼痛的对话变得更加正常化。

3.6 主题3：从认可到持续改进：加强Endo@Work项目
虽然没有参与者直接使用过Endo@Work指南，但每个人都对这项干预措施的价值给出了反馈。他们称赞研究团队的工作带来了积极影响，尤其是通过网络研讨会提高了人们对这些问题的认识，并提出了关于工作场所政策、程序和教育材料的建设性建议。

3.6.1 感知的积极影响
参与者认为实施Endo@Work指南是提高人们对子宫内膜异位症和慢性盆腔疼痛认识的重要第一步。网络研讨会、工具包和 promotional emails 被认为非常有用（努尔，一位没有诊断结果的资深专业督导），促进了之前没有发生的对话和信息公开。努尔表示：“你们的资源非常有用，因为有人会来找我，感谢你们让大家了解了这些信息，以及他们自己患有子宫内膜异位症或慢性盆腔疼痛的事实。”

督导者们还注意到了一些难以量化的文化变化。西耶娜观察到：“在我们的一个论坛上，有人在演讲中公开自己患有子宫内膜异位症，尽管那不是专门关于这个议题的演讲……我想如果是在12个月前，情况可能还不会这样……随着这种意识的逐渐提高，情况正在慢慢改变。”

3.6.2 政策反馈——包容性的语言
参与者对工作场所政策给予了积极评价，认为指南中提出的合理调整和支持措施是他们已经在使用的有效方法。然而，大多数反馈集中在指南的标题上。虽然这项干预措施被命名为Endo@Work：《子宫内膜异位症和慢性盆腔疼痛指南》，但人们对“包容性”一词的反应并不一致。患有子宫内膜异位症的参与者认为，明确指出这种疾病的名称是一种积极的认可，提高了其透明度。而没有子宫内膜异位症诊断结果的人则认为这个标题具有排他性，即使副标题提到了慢性盆腔疼痛。摩根是一位在CPP工作的资深学者，她指出：“这些指导方针并未涵盖所有相关的健康状况”，这意味着该术语的使用可能会限制教育资源的覆盖范围。其他受访者认为，“Endo@”这一名称使得这些指导方针看起来只适用于已被正式诊断的人，从而可能排除了那些尚未被诊断或不知道自己可能患有子宫内膜异位症的人群。萨玛拉（一位患有子宫内膜异位症的中期职业学术导师）指出，通常需要很多年才能得到子宫内膜异位症的确诊，她观察到一些学生和员工可能无法将自己的症状识别为子宫内膜异位症。她建议使用更广泛的术语，如“盆腔疼痛”，这可能会更有效地帮助到更多人，并可能促进更早的诊断。

在反馈中，参与者强调了自上而下的支持对于推广Endo@Work的重要性。虽然学校行政团队在高级管理层的批准下发送了全校范围的电子邮件来推广Endo@Work，但许多参与者表示，在大量的员工电子邮件中，这些邮件的效果并不明显。正如诺尔（一位资深专业导师）所提到的：“院长非常重视这个问题……但我们应该从更高层获得更多的支持……而不是仅仅依赖我和我们的推广团队。”所有参与者都强调了自上而下的推广指南和材料的重要性。阿安娜强调了高层领导的认可对于改变工作场所文化和提高Endo@Work指南采纳率的重要作用：“我是一名导师，我也患有子宫内膜异位症。但是，为了能够公开谈论这个问题，我需要得到保证，而这种保证必须来自组织的最高层，并且这种保证必须是真诚的——不仅是对员工，也是对管理者而言。”

参与者还提到了CPPC的作用，他们认为CPPC提供了直接的帮助（例如诺尔是一位尚未被诊断的资深专业导师）。然而，一些参与者对CPPC在组织中的定位表示担忧。一些人认为，如果将CPPC设置在人力资源（HR）或职业健康与安全（WHS）部门内，可能会赋予其更强的组织权威性，并减少对员工的负担，尤其是对那些亲身经历过相关状况的员工。埃莱娜（一位患有子宫内膜异位症的中期职业学者和CPPC成员）解释说，将这一角色分配给有实际经验的工作人员可能会无意中给他们带来额外负担，而不是在结构层面上真正解决问题。

在教育方面， participants赞赏网络研讨会的内容，特别是案例研究和实际经历的分享，但他们强调需要更多的教育和培训资源来持续提高员工的意识。他们建议制作海报、定期进行网络研讨会或培训课程，以及在工作会议中进行简短的提醒。尽管提供的工具包内容全面，但许多人认为其内容对于日常使用来说过于复杂。因此，他们建议开发简洁、易于理解的资源，如一页总结和信息图表，以便在校园和办公室中展示，以加强持续的教育效果。

研究结果突显了在大学工作场所实施和评估生殖健康干预措施时所面临的挑战。在这些环境中，竞争文化、结构性压力、领导层的犹豫不决以及对健康问题的沉默态度影响了员工的工作体验。虽然无法比较干预前后的数据，但跨时间点的调查结果以及访谈数据为从内部评估基于工作场所的生殖健康干预措施提供了宝贵的见解，特别是关于性别、慢性疾病和生殖健康问题之间的复杂关系。

我们的研究结果表明，依赖内部评估机制可能会削弱员工的信任感，并降低调查结果的可靠性，从而影响Endo@Work指南的有效性。调查显示，患有子宫内膜异位症或CPP的员工报告的工作影响较少，这与以往的研究结果相反，以往的研究通常显示员工面临更多的相关挑战。值得注意的是，“健康”在这里指的是自我报告的结果，而不是临床评估的健康状况，因此可能反映了报告行为而非实际的症状差异。可能存在两种原因：要么是这所大学的员工确实比其他群体更健康，要么是他们可能低估了自己的症状。鉴于受访者描述了他们正在忍受疼痛、隐瞒症状以及在重组期间担心失去工作的情况，这更有可能是后者。这种差异表明内部调查未能充分反映健康问题的真实情况，反映了学术工作场所中普遍存在的沉默和信息隐瞒现象。

此外，对内部评估和报告机制的不信任也是导致信息隐瞒的部分原因。由于评估是在内部进行的，参与者可能担心自己的回答会被用于绩效评估或 Career 评估。现有研究表明，许多员工不信任内部调查，特别是与工作场所健康和安全相关的调查，他们可能会故意隐瞒信息。这一点得到了定量研究结果的支持，大多数患有子宫内膜异位症或CPP的受访者选择不回答自己是否经历过歧视的问题。访谈也表明，员工担心他们的回答会被用于负面目的。我们的定性数据进一步证实了这一点。

我们的定性数据还表明，内部评估过程可能因为员工对个人健康信息使用方式的担忧而不够准确。这与其他研究结果一致，这些研究显示工作场所关于月经、月经紊乱和更年期的政策往往没有得到充分评估。为了解决这个问题，未来的评估应优先考虑外部和独立的方法，确保员工相信他们的信息不会被用于不利目的。同时，样本应在其特定的组织背景下进行解读。由于参与者来自澳大利亚的一所大学，因此可能无法代表整个澳大利亚的劳动力市场。与澳大利亚统计局的数据相比，这个样本反映了受教育程度较高、以专业人才为主的劳动力群体，他们的就业条件具有更大的灵活性，同时也面临行业特有的压力，如重组等。这些因素可能会影响信息的披露实践和参与度。

Endo@Work指导方针是在一个具有强大劳资关系和性别平等框架的大学环境中进行的试点，该框架有法律要求支持合理的调整。然而，实际遇到的问题并非政策本身的不足，而是一种竞争文化、过度工作、管理层对慢性健康问题的漠视以及由此形成的沉默氛围。这种文化扼杀了员工对健康问题的讨论，暴露出政策与实践之间的持续差距。参与者一致认为，污名化和对歧视的恐惧是信息披露的主要障碍。我们的研究还发现，即使在以健康为主题的学术环境中，信息的披露也非常罕见，甚至被认为是“勇敢的行为”，这表明员工在公开相关问题时面临持续的风险。

政策与实践之间的这种紧张关系在其他澳大利亚大学的研究中也有所体现，研究表明，尽管有合理的调整和反歧视框架，但患有慢性隐形疾病的员工往往难以获得适当的支持。管理层在开展健康相关对话时表现出的犹豫不决进一步加剧了这种沉默现象。性别因素也影响了披露行为，女性在讨论生殖或盆腔健康问题时比男性更加不安。这种持续的性别差异表明，沉默不仅受到污名化的驱动，还受到管理层不确定性和缺乏信心的影响。没有明确的结构、培训和支持，即使是出于好意的监督者也可能无意中强化了信息隐瞒的文化。

尽管本研究发现了结构和文化上的障碍，但参与度的低也可能反映了员工对干预措施的不同兴趣或参与程度。在高压力学术环境中，工作场所的倡议可能受到重视不足或被认为不够相关。因此，应将这一发现视为特定背景下的情况，而非普遍性的趋势。未来的研究应重点关注寻找最佳的管理培训和高层领导参与模式，特别是在子宫内膜异位症、慢性盆腔疼痛和生殖健康方面。

这项研究的局限性在于样本规模较小，这降低了统计功效，并限制了不同角色类型（如学术人员与专业人员）之间的比较。此外，试点研究是在经济不确定的时期进行的，此时员工可能不太愿意参与新的工作场所倡议。这些因素，加上对健康信息披露的普遍污名化和歧视恐惧，可能进一步限制了参与度和报告率。依赖自我报告的数据也增加了报告不准确的可能性。因此，未来的研究应使用更大、更多样化的样本和外部评估方法，以减少不信任并增强关于如何最好地支持患有子宫内膜异位症、慢性盆腔疼痛和其他慢性疾病员工的证据。定量研究结果表明，人们在健康问题上存在报告不足的情况；而定性研究进一步揭示了污名化、对歧视的恐惧以及管理层面/制度上的不确定性如何限制了健康问题的公开，并导致了健康需求的虚假报告。这些发现共同表明，即使在那些已经建立了劳动和性别平等框架的机构内部，文化和人际关系方面的障碍依然阻碍着相关政策得以有效实施。我们的研究的一个重要启示是，需要重新审视工作场所生殖健康干预措施的评估方式。现有的内部评估机制似乎加剧了人们对个人信息可能被滥用的担忧。因此，外部独立评估可能对于建立信任、鼓励员工坦诚交流以及更准确地评估政策效果至关重要。未来的努力可以结合完善的政策体系、高层领导的积极支持、管理者培训，以及将生殖健康和慢性病管理纳入工作常规的文化策略。只有同时解决结构性和文化层面的问题（并确保评估结果的可靠性），工作场所才能真正缩小政策与实际操作之间的差距。