美国针对癫痫患儿向成人医疗服务过渡的障碍的探讨：一项叙述性综述

《Neurology Clinical Practice》：Addressing Barriers to Transitioning Pediatric Patients With Epilepsy to Adult Health Care in the United States: A Narrative Review

　　摘要
**文献综述目的**
患有儿童期发病癫痫的青少年及其家庭在接近成年时，必须应对一系列复杂的不确定性，这些不确定性涉及身体、心理和社会变化，以及可能的医疗和法律后果。从熟悉的儿科环境过渡到成人医疗系统可能会带来担忧，因为这两种环境之间存在实际或感知到的差异（例如，患者进入一个全新的系统、医护人员的侧重点从儿童转向成人、患者在新的环境中的行为习惯，以及父母参与的减少）。通过一个有针对性的过渡计划可以缓解这些担忧，临床医生可以为患者顺利过渡到成人医疗系统提供指导。

**最新研究进展**
关于癫痫患者过渡过程的模型、过渡准备情况的评估，以及在可能的情况下对患者自我管理能力的验证，已在相关工具包和出版物中有所介绍。这些资源解决了为癫痫患者提供有针对性过渡护理的需求；然而，缺乏明确讨论美国按服务计费医疗系统中过渡障碍的实际建议以及应对这些障碍的策略。

**总结**
在这项研究中，我们讨论了美国以外地区以及美国其他疾病患者的过渡计划的特点。随后，我们详细分析了美国癫痫患者面临的过渡障碍，并将这些障碍分类整理成表格，以便快速清晰地查阅。除了障碍信息外，我们还为治疗青少年癫痫患者的临床医生提供了资源，使他们能够选择最适合其机构需求及患者需求的适当措施，包括那些患有复杂癫痫（如发育性和癫痫性脑病）的患者。

**引言**
青春期的一个挑战是从以家庭为中心的儿科医疗护理过渡到以患者为中心的成人医疗护理。1,2 对于年轻成人、他们的家庭以及医疗服务提供者而言，这一过程中的关键要素包括规划、过渡和融入成人护理。美国儿科学会建议儿科和成人护理临床医生与年轻患者及其护理者合作，共同承担责任，特别关注那些历史上就医频率较低的脆弱群体，尤其是那些患有新发或持续存在的慢性疾病的患者。需要提高人们对维护健康和持续护理的认识。研究表明，缺乏结构化的过渡干预措施会导致不良后果，如医疗并发症风险增加3-5、治疗依从性差3,6,7、护理中断8-10以及护理成本上升11。尽管如此，成功过渡仍面临多个障碍12，包括规划不足、沟通不畅、培训限制、时间和/或人员不足、患者或护理者的犹豫，以及儿科和成人医疗提供者之间的协调缺失1,12-14。

大约一半的儿童期发病癫痫患者会在成年后继续出现癫痫发作15-17，因此他们需要一个有计划的过渡到成人医疗护理的过程。对于这些患者而言，维持规范的癫痫临床护理并协调从儿科护理团队到成年后医疗服务提供者的过渡，可以降低治疗中断和症状加重的风险15。值得注意的是，许多患者患有耐药性复杂的癫痫，如发育性和癫痫性脑病（DEE）15,16,18。这些疾病常常伴随着共病神经精神问题，需要专门的护理，而这并非常规成人医疗服务的范畴2,16。此外，这些患者往往无法自我倡导，需要法律代表来协调护理；而在成人医疗环境中，这样的资源也同样稀缺15,19。此外，成人临床医生可能不太熟悉针对严重癫痫（如DEE）患者的最佳护理实践20-22。由于针对儿童期发病疾病的新型治疗方法越来越多，这些患者能够活得更加长久，从而在成人医疗环境中更有可能接触到这些问题23。

根据不同类型的儿童期癫痫疾病，认知障碍患者在过渡到成人护理期间会有不同的需求19,24。例如，结节性硬化症患者，在儿童期重点关注癫痫控制和发育问题，而在成年后则转为关注肾脏和精神健康问题。对于斯特奇-韦伯综合征患者，护理重点也从癫痫控制和康复转向残疾管理和偏头痛管理24。

现有文献反映了癫痫患者需要有针对性的过渡护理的需求16,25；然而，缺乏明确讨论美国医疗系统中过渡障碍及应对策略的实际资源。由于美国临床医生通常需要在其机构内倡导过渡护理，本综述的目的是为临床医生提供资源，帮助他们选择最适合其机构需求及患有复杂癫痫（如伴有神经精神共病、智力障碍、自闭症谱系障碍、行为问题和精神疾病的患者）的患者需求的措施。

**研究方法**
为达成这一目的，我们在PubMed数据库中搜索了2000年及以后以英语发表的最新文章；同时回顾了较早的文章以评估其相关性。识别出以下类别的文章：(1) 报告美国以外地区癫痫患者过渡计划的文章；(2) 报告美国其他疾病患者过渡计划的文章；(3) 报告美国癫痫患者过渡计划的文章；(4) 报告关于过渡计划障碍及建议的指南和综述。主要搜索词包括“过渡到成人护理”、“护理过渡”、“护理转移”、“青少年”、“儿科”和“癫痫”，并考虑了多国和多种疾病情况的研究。我们将文献搜索结果作为背景信息，用于我们的建议。本叙述性综述概述了过渡计划，为讨论美国医疗系统中癫痫患者的过渡障碍及潜在解决方案提供基础，旨在成为治疗青少年癫痫患者的临床医生的实用参考资源。

**国际及美国的过渡计划**
美国的青少年神经疾病患者在从儿科过渡到成人护理的过程中缺乏统一、系统的组织框架，这可能与医疗系统的碎片化及护理挑战有关2。这种状况可能导致年轻患者及其护理者出现护理漏洞2。为探讨如何更好地解决美国癫痫患者的过渡问题，我们研究了其他国家（如英国、加拿大、法国、德国和荷兰）的过渡计划示例15,16,26-35。我们还研究了美国其他患者群体（如糖尿病、器官移植、风湿性疾病、镰状细胞病和囊性纤维化患者）的过渡计划示例36-50,e1。

**美国以外的癫痫过渡计划示例**
1991年，英国利物浦为所有16-22岁的癫痫患者（无论是否有共病或病情严重程度）建立了过渡诊所27,28。该诊所由一名儿科神经科医生（通常是患者的主治医生）、一名成人神经科医生和一名儿科癫痫护理专家共同运营，每两个月在成人神经科学部门举行一次26,27。每位患者都会由两位神经科医生和护理专家共同就诊27。诊所内容包括对患者癫痫诊断准确性的复查以及具体综合征的评估。患者关心的问题还包括进一步教育和职业选择27。转移至成人护理的具体时间没有固定安排；“毕业”时间根据患者个体需求定制，由在诊所诊治过患者的成人神经科医生负责提供持续护理27,28。

2005年，加拿大阿尔伯塔省埃德蒙顿为16-18岁的癫痫患者建立了由护士主导的过渡诊所29。儿科和成人癫痫项目的护士会在没有医生在场的情况下与患者及其护理者会面29。该诊所的目标是通过远程医疗或面对面会谈，帮助患者掌握临床、发展和生活技能，为过渡到成人护理做准备26,29。鼓励患者进行自我管理，例如自行配药、按时赴约以及展示管理癫痫的能力29。患者年满17岁时必须转移，因为不再允许儿科服务继续为其提供诊疗。首次与成人癫痫专家的会面由过渡诊所的成人护士安排29。

在法国巴黎的Necker-Enfants Malades医院，为一个患有罕见癫痫的患者的三级转诊中心，过渡计划覆盖13-20岁的患者16。该计划分为三个阶段：(1) 13-14岁阶段，持续评估患者及其家庭的医疗、教育、经济和自主需求；(2) 15-16岁阶段，评估过渡准备情况，并安排女性患者前往妇科诊所就诊；(3) 17-20岁阶段，确认是否准备好过渡。根据需要，不同类型的医疗人员参与过渡计划，包括成人及儿科护士、成人及儿科社会工作者、儿科神经科医生和妇科医生。患者的儿科神经科医生和过渡计划医生会整理一份过渡护照，其中包含患者的病史（包括癫痫史和当前状况）、癫痫管理方案和疗法、认知和心理评估以及生活方式信息。计划结束时，会进行为期一天的“过渡医院”评估，以最终评估患者的状况，包括癫痫评估和治疗方案确认，并更新过渡护照的内容16。

自1998年起，德国、瑞士和奥地利实施了名为“Modular Service Package Epilepsy (MOSES)”的自我管理项目，虽然该项目最初并非专门为过渡设计，但用于教育16岁及以上的癫痫患者，不论病情严重程度、类型或持续时间如何26,e2。其目标是通过改变患者的态度和行为来帮助他们自我管理癫痫2e。该项目包含9个主题模块（如与癫痫共存、流行病学、治疗和心理社会方面），由受过培训的非医疗人员主持小组讨论2e。每次课程时长可变，但患者应能够完成不超过90分钟的课程2e。

最近，意大利抗癫痫联盟启动了一项德尔菲共识协议，以明确影响意大利各中心过渡过程成功与否的因素3。研究表明，过渡过程应由儿科癫痫专家启动，并需要较长的时间才能见效。共识认为，过渡的起始年龄不应固定，而应根据患者的癫痫类型和共病情况进行调整。在共识过程中一致认为需要多学科合作，以及过渡前的自我管理教育。此外，患者护理者在过渡成功中起着关键作用，包括提供者与护理者之间的合作3。

各国医疗系统和疾病类型的报销和结构差异可能阻碍某些过渡计划的实施（例如，报销政策和集中/分散的医疗环境）。然而，其他方面的项目可能在美国医疗系统中是实用的，特别是对于癫痫患者的护理可能有效。许多国家都有针对青少年的专门过渡诊所，这些诊所有专门的项目和人员，可以解决与过渡到成年相关的问题。这些项目的设置、人员配置、内容和持续时间在各国以及世界各地都有所不同。然而，即使在这样的诊所中，如果不解决其他障碍，也可能在美国难以实施。在美国，一个转移诊所的例子最初是由一位成人癫痫专家领导的。确定这个模式可持续性的障碍包括儿科和成人护理之间的文化-社会差异、人员短缺、缺乏标准化流程以及财务和行政支持的不足，所有这些因素导致了该诊所在运作2.5年后不得不关闭。一些国际过渡项目包括与儿科和成人癫痫医生或护士的多次联合访问。多学科方法还可能包括亚专科医生和相关健康专业人员（例如社会工作者、营养师和职业治疗师）。此外，一些项目在转移前会分阶段进行一系列的过渡话题讨论或提供教育模块。然而，这种重叠人员的使用和多次访问可能与美国财务报销的限制不符。

在美国，除了其他患者群体的过渡项目之外，一些特点可能也适用于癫痫患者，但有些可能不兼容，例如儿科和成人医疗服务提供者的同时护理、多学科团队的护理协调、成人医疗服务提供者访问儿科机构以及专门的青年成人诊所。这些过渡项目也可能专注于单一的临床结果，例如糖尿病患者的HbA1c水平，但癫痫的结果可能更加多样化。例如，控制发作可能只是复杂癫痫（如DEEs）的关键方面之一。

一项系统回顾/荟萃分析评估了过渡项目与标准护理对1型糖尿病青少年患者的有效性，结果显示，使用过渡协调员和过渡诊所的过渡项目在一年内的血糖改善趋势更大。另一项针对1型糖尿病患者的前瞻性研究比较了接受结构化过渡项目（n = 51）的患者和接受常规护理的患者（n = 30）。过渡项目包括根据患者情况定制的季度糖尿病教育、转诊到青年成人诊所的选择、碳水化合物计数课程的访问权限以及访问私人社交网络网站的机会。在过渡项目中，成功过渡（≥1次成人护理访问）的比例（78.1%）高于对照组（67.8%）。一项研究评估了以社会工作者为中心的过渡项目，旨在评估患者在完成项目后是否至少接受了一次成人风湿病医生的访问。过渡服务提供给所有16岁及以上的风湿病患者（过渡项目患者，n = 210；对照组，n = 26）。社会工作者评估了患者的过渡准备情况，帮助家庭制定书面过渡目标，推荐成人医疗服务提供者，并提供了联系方式，并对患者进行了跟进。在过渡项目中的患者中，42%成功过渡，而对照组中只有23%（p = 0.002）。

囊性纤维化护理中心网络进行了一项文献回顾，以评估囊性纤维化患者的过渡工作。作者整理了患者过渡的关键步骤：尽早开始过渡过程；确保患者了解疾病；确保患者知道如何管理疾病；评估过渡准备情况；评估依从性、同伴支持和心理健康；教育患者了解儿科和成人护理之间的差异；确保儿科和成人医疗服务提供者之间的协调；并确保完成向成人护理的过渡。作者建议，基于发展阶段的里程碑，如对疾病、疗法和管理技能的了解，将非常有价值。

在处理癫痫患者的儿科过渡问题时，一般可以从多个利益相关者和专业协会在线提供的指南、手册和工具包入手，这些资源概述了护理过渡的理由和策略。社会网站为治疗癫痫患者的临床医生提供了护理过渡时的资源。

“Got Transition”网站来自国家青少年健康促进联盟，提供了非特定于疾病的过渡项目资源。“六个核心护理过渡要素”目前处于3.0版本，是“Got Transition”项目的重点。这六个要素包括：（1）制定过渡和护理政策/指南；（2）跟踪进展；（3）评估准备情况；（4）制定包含医疗摘要的护理过渡计划；（5）将患者转入成人医疗机构；（6）确认过渡完成。

针对神经科的具体情况，儿童神经学基金会网站提供了一个护理过渡工具包。该工具包提供了可填写的表格，包括封面信、检查表、家长/看护者和患者的自我护理评估、患者的护理计划以及患者的医疗摘要。该工具包的目的是为关于过渡过程的讨论提供指导。针对癫痫的具体情况，美国癫痫协会网站为有无严重发育障碍的患者提供了不同的过渡计划。这两个计划都按年龄组（12-13岁、14-15岁、16-17岁和≥18岁）分解了考虑因素，并包括关于医疗管理、计费/编码和教育的指导。一个经过验证的、特定于病情的工具——癫痫过渡准备评估问卷，可用于评估有无智力障碍的青少年患者从儿科过渡到成人医疗服务的准备情况。这些工具包和计划对过渡项目有所帮助，但它们并不直接解决过渡过程中出现的障碍。以下部分探讨了实施癫痫患者过渡项目的潜在障碍，并提供了应对这些建议。

青春期对患者、他们的家庭以及希望确保顺利、有计划的过渡的医疗服务提供者来说都是一个具有挑战性的时期。在美国，特别是对于患有慢性疾病（如癫痫）的患者来说，障碍可能会使这一过程变得困难或不尽如人意。我们识别并分类了几个障碍，包括医疗系统文化/患者特定因素、缺乏既定的标准化过渡流程、人员问题以及财务问题，并提出了应对这些建议。

一种障碍类型是癫痫患者、他们的家庭/看护者以及医疗服务提供者对过渡过程的看法，以及其他可能影响过渡的具体患者特征。这包括认识到患者和家庭的文化和态度的影响，例如对独立性的期望和对以家庭为中心或专业护理的偏好，以及偏好语言的重要性。理解和解决这些个人因素可能有助于克服过渡计划成功实施的障碍。

规划是一个关键步骤，如果在青春期早期开始，将有助于理解和接受过渡，并在可能的情况下做出独立决策。无法自我管理的患者应纳入长期规划中。一般来说，规划可以包括：与患者、家长/看护者、医疗服务提供者和其他专业人士合作，制定详细的过渡计划文档；制定全面的发作行动计划和简短的急性发作行动计划，以便融入患者的成人记录中；提供文化知情的护理，包括医疗口译员、翻译的教育材料，以及与文化相似的同伴和社区健康工作者的互动。患者缺乏关于其治疗和医疗史的知识和/或依赖父母；患者对新成人责任的态度过于随意，导致依从性差。关于过渡护理的期望教育应从12-14岁开始，随着时间的推移评估患者的理解和自我管理准备情况。教育材料可以包括使用课堂、社交网络、网站和新闻通讯等教育干预措施；为患者和家庭提供关于重点过渡主题的纸质教育材料；涵盖过渡过程的工作手册，其中包含患者需要完成的问题，涉及自我护理、教育和关系；通过三个阶段的问卷评估患者的准备情况，以设定目标、跟踪进展并评估准备情况；每年评估患者的自我管理技能，并在患者的医疗记录中记录下来；通过与患者的定性访谈来评估准备情况；使用里程碑检查表来跟踪短期和长期进展，并调整治疗计划。

障碍包括：患者不愿失去儿科团队；对成人环境差异的担忧；儿科医疗服务提供者因担心维持护理质量而不愿意转移患者；患者和家庭对文化（例如期望、偏好和语言）的担忧。建议包括：如果可能的话，从青春期早期开始规划将大有帮助。通常，规划可以包括详细的过渡计划文档，记录目标和发展进度；制定全面的发作行动计划和简短的急性发作行动计划；文化知情的护理，包括医疗口译员、翻译的教育材料和与文化相似的同伴和社区健康工作者的互动。患者缺乏关于其治疗和医疗史的知识和/或依赖父母；患者对新成人责任的态度过于随意，导致依从性差。关于过渡护理的期望教育应从12-14岁开始，随着时间的推移评估患者的理解和自我管理准备情况。法律监护或支持性决策应根据青少年的认知能力进行定制，并得到家庭和专业的支持。针对监护的过渡计划可以改善护理的连续性和心理社会结果。以下是一些建议：

- **尽早开始监护讨论**：在过渡之前，理想情况下是在青少年早期（12-14岁），就开始讨论法律监护和决策支持，以便有时间进行评估和法律程序。
- **评估能力**：评估青少年独立做出医疗、财务和法律决策的能力；许多有严重神经认知障碍的青少年需要正式的监护或支持性决策安排。
- **提供护理资源**：例如Dravet综合征基金会提供的C.A.R.E.资料包。
- **监护选项**：
- **完全监护**：如果青少年缺乏独立决策的能力，则任命一名法律监护人来做出所有重大决定。
- **支持性决策**：在可能的情况下，使用支持性决策模式，让青少年在适当的支持下参与选择，而不是完全剥夺他们的自主权。
- **授权书**：对于部分能力有限的青少年，可以考虑医疗或财务授权书，以委托特定责任。

**多学科和以家庭为中心的方法**：
- **多学科团队**：包括社会工作者、法律专家、儿科和成人神经科医生以及过渡协调员，以解决青少年的医疗、认知和社会需求。
- **家庭参与**：积极让家庭参与规划，因为他们通常是照顾和支持有复杂癫痫和神经认知问题青少年的核心力量。

**文件和沟通**：
- **准备并分享法律文件**：确保监护或授权书文件在过渡前完成、易于获取，并与所有相关的医疗服务提供者共享。
- **过渡总结**：向成人护理团队提供全面的医疗和心理社会总结，包括监护状态和关键联系人信息。

**解决障碍和提供持续支持**：
- **识别并解决障碍**：常见的挑战包括对监护流程不了解、法庭延误以及儿科和成人服务之间的沟通差距。
- **持续支持**：过渡应被视为一个持续的过程，随着青少年年龄的增长，定期重新评估监护需求和支持结构。

**法律和财务规划**：
- **申请福利**：考虑在18岁时申请补充安全收入（针对残疾患者）和Medicaid，并根据需要设立特殊需要信托或ABLE账户（针对26岁之前开始需要的残疾患者）。
- **审查保险和覆盖范围**：确保在过渡期间及之后保险的连续性和获得必要服务的途径。

**美国医疗体系中的标准化过渡过程缺失**：在美国医疗体系中，往往缺乏结构化的过渡流程。可能没有明确区分“过渡”（在儿科护理期间为向成人护理系统转变做准备的过程，需要儿科临床医生和员工的积极参与）和“移交”（从儿科护理到成人护理的正式交接）。

**人员配备和机构障碍**：
- **人员配备障碍**：在儿科和成人护理之间，协调过渡所需的任务可能缺乏时间、资源和报销支持。
- **机构障碍**：部门负责人和医院管理人员可能不协助调整工作人员的任务，以帮助他们完成过渡过程。

**建议**：
- **适时调整过渡时间**：根据医疗服务提供者评估的个体患者的准备情况，灵活安排过渡时间。
- **制定过渡流程**：建议建立联合儿科和成人癫痫诊所，配备社会工作者/护士导航员，并由部门主管或赞助者支持过渡诊所的运作。
- **重新定义角色和责任**：明确团队成员在过渡过程中的角色和责任，并提供必要的支持和领导。
- **加强护理团队**：通过增加人员或确定医疗机构内的专业医护人员来满足有复杂癫痫和智力障碍患者的需求。

**总结**：法律监护或支持性决策应根据青少年的认知能力进行定制，并得到家庭和专业的支持。过渡过程应被视为一个持续的过程，随着青少年年龄的增长，定期重新评估监护需求和支持结构。此外，还需要制定法律和财务计划，以确保在过渡期间和之后医疗保险的连续性和获得必要服务的途径。家庭医生（PCP）可能能够在帮助患者导航成人医疗系统方面提供协助，并通过管理整体健康状况和协调专科转诊（例如转诊给成人神经科医生、心理健康服务提供者或社会服务机构）来确保治疗的连续性。应向家庭普及关于家庭医生在成人护理中角色变化的了解。

**其他建议**：
- 应通过儿科团队、成人家庭医生和成人神经科医生之间的沟通，明确护理协调中的职责和责任。
- 可以使用过渡工具（如EpiTRAQ）来评估患者是否准备好转诊，以及识别自我管理或护理需求方面的不足。
- 转诊时应包含全面的文件资料，包括医疗摘要、监护权/法律状态和紧急护理计划。
- 在线癫痫资源可以提供具有特定领域专业知识的医生列表，例如CharlieFoundation.org网站上有擅长生酮饮食的专家信息。

**需要关注的患者群体**：需要特别注意患有认知障碍的癫痫患者，因为这些是复杂的疾病，需要特定的护理措施。临床医生应了解这些疾病在整个患者生命周期中的表现。

**财务障碍**：
- 财务障碍包括对保险、费用和成本效益的担忧。需要明确费用的具体内容、支付来源以及潜在的财务收益（见表7）。
- 为开发、实施及维持该计划所需的资源提供资金支持，需要在机构内部进行合理论证，并确保计划的范围与所获得的资金相匹配，同时准确理解此类计划的成本和收益。
- 有在线资源可用于支付过渡服务的相关费用（见表1）。

**表7：财务障碍与建议**
| 障碍 | 建议 |
|---------------------------------|-----------------------------------------|
| 保险缺口（例如，Medicaid或父母保险覆盖范围内的儿童失去保险） | 建议患者作为父母的健康保险计划中的依赖人来继续获得保险，通常可以覆盖至26岁 |
| 转诊时保险覆盖不足，导致医疗服务提供者和专科选择有限、不可用或需要长途旅行 | 建议考虑Medicaide等免费或低成本保险选项；资格依据收入、残疾和年龄等因素而有所不同 |
| 如果患者正在上大学，部分学校提供可与市场保险计划结合的学生健康保险计划 | |
| 没有健康保险的患者，医疗服务提供者必须提供非紧急护理费用的估算 | |

**其他注意事项**：
- 对于有特殊需求的患者的报销可能在转诊到成人护理时不足，且可能不清楚应使用哪些 billing 代码。
- 流量服务付款模式需要加强医疗记录的文档工作，增加监管要求，并可能不覆盖某些人员（如社会工作者、个案管理员和心理健康专业人士）。

**建议**：
- 美国医疗系统基于按服务收费的模式，过渡相关服务的计费可能不明确。
- 医疗保险与补助服务中心（CMS）为癫痫专家设立了新的专业代码（F6），可用于计费并体现服务的相对价值。
- 可以使用美国医学会的CPT代码来确定计费选项。
- 除了面对面就诊的代码外，CPT还包括针对长时间服务（无需直接患者接触）、护理计划监督、行为改变干预、慢性病管理以及跨专业网络或电话咨询的代码。
- 可以使用代表健康管理评估工具使用的代码来记录过渡准备情况。

**其他挑战**：
- 医院管理层可能担心过渡服务的规模和回报是否足以抵消投入的时间和精力。
- 应在儿科和成人医疗系统中投入资源，支持过渡和转诊工作（如护士、社会工作者和心理学家的支持；基础设施以及为过渡相关就诊安排时间）。

**结论**：
- 在患者转移给成人护理之前的过渡过程非常重要，但对患者、家庭和医疗服务提供者来说都是一项挑战。尽管全球其他地区的癫痫过渡计划取得了成功，美国也存在儿科与成人癫痫护理系统之间的差距及过渡障碍，需要加以理解和解决。通过提高医疗服务提供者的认识和了解过渡资源，以及探讨解决这些障碍的方法，有助于应对美国医疗系统中的挑战。美国需要制定更多针对癫痫患者及其家庭的过渡计划和策略。

**要点**：
- 过渡过程应整合到常规的预防性、初级和专科医疗服务中，明确儿科和成人医疗服务提供者的职责和角色。
- 熟悉多方利益相关者和专业协会提供的在线指南和工具包，有助于了解护理过渡策略和潜在路径。
- 应向患者及其家庭提供关于护理过渡的期望信息，并评估患者对自我管理的理解和准备程度。
- 对于患有癫痫和神经认知障碍的青少年来说，多学科合作和早期监护讨论至关重要。
- 医疗服务提供者和家庭应了解随着患者年龄变化而产生的保险覆盖变化，并正确编码临床服务。

**致谢**：
本文的医学写作得到了Citrus Health Group（芝加哥，IL）的Laura J. Herold（MA, CMPP）的支持，资金由Neurelis Inc.（圣地亚哥，CA）提供。