临床医生在帕金森病诊断咨询中关于不确定性的沟通方式

《Neurology Clinical Practice》：Clinician Communication About Uncertainty During Parkinson Disease Diagnostic Consultations

　　摘要
背景与目标
帕金森病（PD）在诊断、疾病进程和治疗方面存在许多不确定性。临床医生如何交流这些不确定性可能会影响患者对信息的理解以及他们的健康状况。然而，临床医生很少接受关于如何在诊断咨询中最佳地讨论不确定性的正式培训。我们评估了（1）临床医生如何交流不确定性，（2）他们关于不确定性的交流如何预测患者的不确定感和信任感，以及（3）临床医生和患者对不确定性的容忍度对此的调节作用。

方法
我们记录了50名患者的帕金森病诊断咨询（初次咨询及6周内的随访咨询）。系统地编码了临床医生在交流中表达不确定性的频率，包括话题、主动性、明确性和交流方式。此外，还编码了临床医生对患者及其同伴表达不确定性的反应。患者和临床医生完成了多项调查，以评估背景特征、不确定性容忍度、不确定感和信任感。我们进行了描述性分析并拟合了混合线性模型。

结果
在两次诊断咨询中，临床医生平均表达了20次不确定性（范围为6-67次/分钟）。大多数陈述涉及用药（31%）和诊断（30%），而且不确定性主要是以隐含的方式传达的（平均74%）。最常见的交流方式是提出计划以获得更多确定性（30%）。患者或其同伴平均表达了12次不确定性（范围为1-29次/分钟），临床医生最常见的回应是提供更多信息（67%）。诊断咨询后，患者的不确定感有所减轻。临床医生的不确定性容忍度与其不确定性交流无关。患者和临床医生的不确定性容忍度都没有调节不确定性交流与患者报告的结果之间的关联。

讨论
不确定性是帕金森病诊断咨询的一个组成部分，似乎并不会对患者的健康状况产生有害影响。其讨论通常较为隐含，主要集中在证明或减少不确定性上。更多系统性的研究可以评估不同方式传达不确定性对患者健康感和信任感的影响。

引言
帕金森病（PD）是一种进行性的神经退行性疾病，会导致生活质量下降和虚弱风险增加。1,2 被诊断为帕金森病对患者来说是一种痛苦的经历，并对其产生长期影响。3 需要注意的是，帕金森病充满了多种不确定性。4 首先，诊断的准确性存在不确定性：2016年的一项荟萃分析显示诊断准确率为80.6%。5 这是因为在疾病早期很难将帕金森病与其他非典型帕金森综合征区分开来。6 其次，帕金森病的进展非常多样。运动症状和非运动症状在个体之间差异很大，进展速度也高度可变。对症状进展及其对患者生活影响的个性化预测具有挑战性。6 第三，治疗效果也存在不确定性。疾病进展无法停止或逆转，但可以通过多巴胺补充疗法减轻症状。7 多巴胺能药物治疗的长期疗效和副作用在不同人之间差异很大。此外，由于多巴胺能神经元的进行性退化，需要随着时间调整药物方案，并且经常会出现令人困扰的副作用。8 尽管存在这些不确定性，临床医生仍需向患者提供关于诊断及其后果的准确且现实的信息，同时不造成不必要的焦虑或降低患者的信任度或满意度。有效地完成这一任务至关重要，因为诊断沟通会影响患者的长期生活质量和对护理的满意度。9,10 相当比例的帕金森病患者事后表示对诊断信息不满意。9,11,12 患者的不佳诊断体验可能导致治疗依从性降低，以及医患关系和患者健康状况受损。13,14 神经科医生普遍认为患者有权了解诊断中的不确定性，但他们发现这很困难。15 临床医生在讨论不确定性时的困难和焦虑可能源于医学教育，这种教育强调追求确定性，而承认不确定性通常不会得到奖励。16,17 临床医生可能担心向患者传达不确定性会损害他们的声誉或患者的信任。18-20 目前，关于如何与患者最佳地讨论不确定性的实用指导和培训非常有限。21 这是一个问题，因为证据表明临床医生交流不确定性的方式可能决定其对患者满意度、信任感和焦虑的影响。18,19,21-24 例如，患者对临床医生表达不确定性的方式（明确或隐含）可能会影响他们的健康行为，如是否听从临床医生的建议。25 假设临床医生在交流不确定性时的三个关键方面特别会影响患者：这些表达的频率、明确性水平以及为管理不确定性所提供的情绪支持程度。21 需要实证证据来开发帕金森病诊断过程中交流不确定性的最佳策略。

一个可能 crucially 影响临床医生关于不确定性的交流及其被患者感知的方式是“对不确定性的容忍度”——即一个人应对不确定性的总体方式。26 证据表明，临床医生对不确定性的容忍度较低与更害怕犯错、过度使用或过度使用诊断测试以及职业倦怠有关。27,28 对于患者而言，初步证据表明他们的不确定性容忍度决定了他们如何受到不确定信息的影响。27 因此，临床医生的不确定性容忍度可能会影响他们与患者讨论不确定性的方式，而患者的不确定性容忍度可能会调节这种交流对他们的影响。27 然而，这些关系在帕金森病中尚未经过实证评估。

我们的目标是（1）评估临床医生关于不确定性的交流，（2）测试不确定性交流如何预测患者在帕金森病诊断咨询中的不确定感和信任感，以及（3）测试临床医生和患者对不确定性的容忍度如何调节不确定性交流与患者结果之间的关联。

方法
这项分析是关于帕金森病诊断信息提供的更大规模的前瞻性观察性混合方法纵向研究的一部分。29 使用定量数据（问卷和系统编码的视频记录的医患互动）和定性数据（访谈）来调查临床医生的交流和患者报告的结果。诊断咨询定义为六周内的初次咨询及任何第二次咨询。在本分析中，我们使用了收集数据的一个子集。

参与者
参与者包括临床医生、患者及其同伴。患者在荷兰6家参与研究的神经科门诊诊所接受了帕金森病诊断。我们排除了荷兰语能力不足、之前已被评估为疑似帕金森病、有其他相关严重疾病或残疾的患者，或已有认知障碍的患者。根据国际帕金森病和运动障碍协会的标准，在记录的咨询中接受其他诊断的患者也被排除。30

研究程序
研究程序如图1所示。神经科医生通过筛选全科医生的转诊信来识别符合条件的患者。符合条件的患者收到了研究信息。以一般性方式介绍了研究内容，以防止干扰诊断过程。在第一次咨询（T0）之前，参与患者及其临床医生完成了基线问卷（纸质或数字形式，取决于偏好），评估了社会人口统计学和心理学特征，并签署了书面知情同意书。咨询使用安全的离线iPhone进行了视频记录。在第一次咨询后的两周内，患者完成了第二次问卷（T1）。如果计划在第一次咨询后的6周内进行第二次诊断咨询，也会进行视频记录，随后在两周内再次进行患者问卷（T2）。患者在最后一次咨询后的6至8周内完成了最终问卷（T3）。

测量
我们遵循了系统编码观察到的人类行为的报告指南（SCOBe；附录1）。使用观察编码软件（Noldus The Observer XT 15，荷兰瓦赫宁根）对视频记录的诊断咨询中临床医生、患者和同伴关于不确定性的交流进行了编码。编码手册借鉴了在其他医疗环境中开发和应用的现有编码工具进行了修改。21 修改后的编码工具经过广泛测试、完善后应用。我们排除了咨询中涉及闲聊或体格检查的部分，仅编码“积极咨询”。不确定性交流编码工具见附录2。总结来说，每次临床医生表达不确定性的情况都被识别并进行了编码：
1. 话题，即不确定性的主题（5个主要类别）。
2. 主动性，即谁发起了对不确定性的表达（临床医生、患者或同伴）。
3. 明确性，即不确定性是通过明确的陈述（例如，“我不知道”或“不清楚”）还是通过更微妙的措辞（如“也许”或 modal verbs 如“可能”）隐含地传达的。
4. 交流方式，即临床医生用于传达不确定性的方法（16个选项，分为4个主要类别：以信息为中心、以情绪为中心、其他或没有；每次表达选择1或2种方法）。
患者或同伴的每次不确定性表达还标记并编码了临床医生的初步反应（6个选项；例如，“最小程度的认可”；附录2）。

所有咨询均由6名观察者中的2人独立编码（MAH与L.B.、J.B.、M.B.、E.C.或E.K.）。所有编码者都接受了编码工具开发者的监督下的协作编码培训（E.K.和M.H.）。编码者举行了共识会议，以比较和解决分歧，并最终确定编码选择。Cohen Kappa系数用于评估评分者间的一致性。全局一致性定义为对不确定性表达的发生和时间以及其主题（对于临床医生的表达），或不确定性表达和临床医生的反应（对于患者/同伴的表达）的一致性。前5次咨询的平均详细一致性范围为κ = 0.09至0.48，表明一致性不足。因此，我们决定继续由2名独立编码者对所有视频记录的咨询进行编码，并举行了共识会议以确保编码的可靠性。

问卷
在T0评估的社会人口统计学特征包括年龄、性别、教育水平、种族和母语。使用经过验证的荷兰语版本的12项不确定性容忍量表简表（IUS-12）测量了不确定性容忍度（T0）。35,36 分数越高表示不确定性容忍度越低。内部一致性较高，α = 0.87。使用Mishel的30项疾病不确定性量表（MUIS）中与当前情境相关的10项来评估不确定感（T0、T1、T2、T3）。分数越高表示不确定性感越强。在4个测量点上的内部一致性范围为α = 0.69（可接受）至α = 0.82（良好）。使用经过验证的5项肿瘤学家信任量表简表（TiOS-sf）评估了对临床医生的信任（T1、T2、T3），其中措辞稍作调整以适应神经科背景。38 分数越高表示信任度越高。内部一致性范围为α = 0.63（可接受）至α = 0.86（良好）。IUS-12、MUIS和TiOS-sf的所有项目都在5点李克特量表上回答（1=完全不同意至5=完全同意）。认知功能由训练有素的研究人员在诊断后3至24个月内使用帕金森病认知评定量表（PDCRS）进行评估。得分分为两类：1=无认知障碍（得分>80）或2=轻度认知障碍（MCI）（得分64–81）。39

临床医生
评估的社会人口统计学和职业特征包括年龄、性别和执业年限（T0）。使用医生对不确定性的反应（PRU）量表测量了职业不确定性容忍度。40,41 PRU包含两个子量表：“因不确定性产生的焦虑”和“不愿意向患者披露不确定性”。项目在6点李克特量表上回答（1=完全不同意至6=完全同意）。平均分数越高表示容忍度越低。总体内部一致性良好，α = 0.83（不愿意和焦虑子量表分别为0.82和0.73）。使用1个项目评估了视频摄像设备带来的干扰（T1），在视觉模拟量表（VAS；0=“不困扰”至100=“极度困扰”）上报告。

分析
我们从观察软件程序中提取了患者、同伴和临床医生观察到的不确定性交流的描述性数据。关于临床医生的不确定性表达，我们计算了统计分析所需的话题、主动性和明确性以及以情绪为中心的交流方式。话题的频率以绝对值（每次咨询中的不确定性表达次数）和相对值（每分钟积极咨询中的平均不确定性表达次数）进行了描述。主动性定义为所有不确定性表达中由临床医生、患者或同伴发起的比例。明确性定义为所有明确表达（相对于隐含表达）的比例。以情感为中心的沟通方法被定义为在表达不确定性时所使用的所有沟通方法中的百分比，其中临床医生采用了6种以情感为中心的方法之一。最后，我们计算了患者和陪伴者表达不确定性的频率以及临床医生可能做出的6种初始反应的百分比。描述性统计量（即，平均值/中位数、标准差/四分位数范围、范围、百分比）被用来描述样本。对于目标1（即描述不确定性沟通），我们计算了以下内容：（1）临床医生对患者/陪伴者表达的不确定性反应的百分比；（2）clinical doctor表达不确定性的频率（绝对数和每分钟频率）以及百分比，并按总表达次数、话题、主动性、明确性和沟通策略进行分类。对于目标2（即测试临床医生的不确定性沟通与患者的不确定性和信任之间的关联），我们（1）使用重复测量方差分析（ANOVA）来测试患者不确定性和信任随时间的变化；（2）使用多元回归分析来测试第一次咨询期间临床医生的不确定性沟通与患者的信任（T1）和不确定性（变化 T0-T1）之间的关联；（3）重复（2）中的模型，用于第二次咨询期间的沟通和信任（T2）以及不确定性（变化 T1-T2）。对于目标3（即测试临床医生和患者的不确定性管理的调节效应），我们（1）计划将患者的不确定性容忍度作为一个调节变量加入到回归模型中；（2）运行单变量线性混合效应回归来探索临床医生的不确定性容忍度与其不确定性沟通之间的关联。

标准协议批准、注册和参与者同意
我们从阿姆斯特丹UMC的当地伦理审查委员会获得了伦理批准（METC-2017-271）。所有研究参与者都提供了书面知情同意。

招募和样本
图2展示了招募和纳入过程。我们接触了229名患者请求参与研究，其中88人拒绝了。在同意参与的141人中，有71人的诊断不是帕金森病（PD），另有4人因其他原因被排除在外。最终，有50名患者被纳入我们的分析。表1列出了患者和临床医生的特征。患者的平均年龄为72.1岁（范围51–91岁），其中32%为女性。教育水平方面，44%为高中及以上，30%为初中，26%为初中以下。所有患者都是荷兰语母语者。根据PD-CRS评分，18%的患者有轻度认知障碍（MCI），其余患者没有认知障碍。咨询由28名不同的临床医生进行（平均年龄40.9岁，范围30–64岁），其中57%为女性。住院医生（n=8）的平均经验年限为4.8年（标准差=1.6年），神经科医生（n=18）的平均经验年限为15.0年（标准差=7.0年）（医生助理未进行评估）。患者的平均不确定性容忍度为2.9（标准差=0.7，范围1.5–4.4）。临床医生对不确定性的总体容忍度平均为28.1（范围15–39）。临床医生报告说视频摄像头的干扰非常小（平均值=2.2；标准差=2.1）。

表1 样本特征
患者（N=50）
临床医生（N=28）
年龄，平均值（岁）72.1（9.2）
自我认同性别，女性，n (%)16（32）
临床医生类型，n (%)
?神经科医生 18（64）
?住院医生 8（29）
?医生助理 2（7）
有孩子，n (%)40（80）
居住情况，独自居住，n (%)11（22）
工作（包括志愿工作），n (%)15（3）
教育水平，n (%)
?无，初等教育 13（26）
?（基础）职业培训 15（30）
?大学，高等教育 22（44）
母语，荷兰语，n (%)50（100）
PD-CRS（n=32），平均分数（标准差）95.3（16.1）
?轻度认知障碍（MCI），n (%)6（19）
医疗中心类型，学术型，n (%)13（26）
不确定性容忍度，平均分数（标准差）2.9（0.7）28.1（6.4）
焦虑子量表，平均分数（标准差）NA16.3（4.2）
抵触子量表，平均分数（标准差）NA11.9（3.0）

描述性特征中的不确定性沟通
咨询的持续时间（不包括体格检查）平均为30分钟（标准差=11，范围6–67分钟），第一次咨询（n=50）；第二次咨询（n=41）为22分钟（标准差=13，范围5–69分钟）。在至少一次咨询中，30名患者（60%）有陪伴者。表2提供了记录在案的咨询中不确定性沟通的描述性特征。就频率而言，临床医生在两次咨询中平均表达了20次不确定性（标准差=10，范围1–51次/次），即每分钟0.4次（标准差=0.1次/次）。在第一次咨询中，大多数不确定性表达与诊断标签有关（平均值=39%；标准差=24%；范围0%–100%）；在第二次咨询中，与药物相关（平均值=44%；标准差=31%；范围0%–100%）。在明确性方面，两次咨询中平均有26%的不确定性表达是明确的。以信息为中心的方法最为常见（72%），其中最常见的是“通过减少不确定性来提供控制感”，例如：“如果[多巴胺替代]疗法能改善你的症状，它也会让你更确定你是否患有PD。”以情感为中心的方法占所有方法的15%，其中最常见的是“提供希望”，例如：“但根据我们讨论的内容，我认为你很可能注意到这种药物带来的积极效果——我真心期待这种情况会发生。”表3提供了所有观察到的沟通方法的示例。

表2 记录在案的咨询中观察到的不确定性沟通的描述性统计
所有咨询（N=50）
第一次咨询（N=50）
第二次咨询（N=41）
总表达次数，平均频率（标准差）20（10）
12（5）
10（8）
每次表达的平均频率（标准差）0.4（0.1）
0.4（0.2）
0.5（0.3）

不确定性话题
?诊断测试，平均百分比（标准差）6（7）
6（9）
5（9）
?疾病原因，平均百分比（标准差）8（9）
4（6）
14（14）
?诊断标签，平均百分比（标准差）30（15）
39（24）
19（19）
?病程，平均百分比（标准差）25（14）
22（16）
25（20）
?药物，平均百分比（标准差）31（17）
27（18）
44（31）

表达的主动性
?临床医生，平均百分比（标准差）65（16）
66（24）
58（27）
?患者，平均百分比（标准差）21（12）
27（23）
12（19）
?陪伴者，平均百分比（标准差）10（10）
8（12）
12（18）

明确的表达，平均百分比（标准差）26（15）
24（17）
23（21）

总沟通方法数量（N=50）14（6）
12（10）
23（12）

以信息为中心的方法
a，平均百分比（标准差）72（13）
74（16）
69（25）
?给出不确定性的原因，平均百分比（标准差）20（10）
21（13）
16（13）
?用确定性替代不确定性，平均百分比（标准差）18（11）
19（14）
?概述潜在情况和后果，平均百分比（标准差）9（9）
6（9）
15（18）
?清晰地解释不确定性，平均百分比（标准差）1（2）
0（2）
0（2）
1（5）
?确认对不确定信息的理解，平均百分比（标准差）0（1）
0（1）
0（0）
?通过减少不确定性提供控制感，平均百分比（标准差）25（10）
27（17）
23（15）

以情感为中心的方法
a，平均百分比（标准差）15（9）
15（12）
13（18）
?警告持续的不确定性，平均百分比（标准差）2（4）
2（3）
2（3）
?探索患者的不确定性容忍度，平均百分比（标准差）0（1）
0（1）
0（0）
?提供应对不确定性的策略，平均百分比（标准差）0（1）
0（0）
0（1）
?提供希望，平均百分比（标准差）11（9）
12（11）
9（17）
?提供情感支持或情感表达的空间，平均百分比（标准差）1（3）
1（3）
1（3）
?强调持续的可用性，平均百分比（标准差）1（2）
1（2）
1（3）

其他方法
a，平均百分比（标准差）13（10）
11（10）
18（22）
?缓和希望，平均百分比（标准差）4（7）
4（7）
4（9）
?引导患者的感知，平均百分比（标准差）6（7）
5（7）
7（11）
?其他方法，平均百分比（标准差）2（4）
1（4）
7（19）

患者和陪伴者表达的不确定性
所有咨询（N=50）
第一次咨询（N=50）
第二次咨询（N=41）
总表达次数，平均频率（标准差）11（8）
7（5）
6（4）

临床医生对患者/陪伴者表达的不确定性的反应
?提供直接信息，平均百分比（标准差）67（18）
65（25）
62（31）
?探索，平均百分比（标准差）6（8）
7（11）
6（11）
?提供间接信息，平均百分比（标准差）2（7）
2（8）
3（6）
?给予最低限度的认可，平均百分比（标准差）8（9）
10（17）
6（11）
?忽略，平均百分比（标准差）7（11）
7（17）
12（26）
?反思，平均百分比（标准差）10（14）
10（14）
12（24）

百分比总和超过100%，因为每种不确定性表达最多可以选择2种沟通方法。“那是……吗？”临床医生：“是的，那是疾病的一部分。”

在首次咨询之前，患者报告的不确定性与其年龄、性别或教育水平没有相关性。Greenhouse-Geisser校正的重复测量方差分析（ANOVA）表明，患者的不确定性感受随时间发生了变化（F(2.4, 76.8) = 13.4, p < 0.001, η2 = 0.30；图3）。具体来说，与T0相比，T1时的不确定性有所下降（平均差异 = ?0.6, p < 0.001, d = 0.77）。在T2和T3时，不确定性水平没有进一步变化（两者均不显著）。关于患者的信任感，重复测量ANOVA表明没有随时间的变化（F(2, 66) = 2.3, p = 0.11, η2 = 0.07；表4）。回归分析表明，临床医生的不确定性表达方式（频率、清晰度或情感聚焦的方法）并不能预测患者对临床医生的不确定感或信任感的变化（表4）。此外，这些效应也没有受到患者对不确定性容忍度的显著影响。线性混合效应回归模型表明，临床医生的不确定性容忍度也不能预测他们的不确定性表达方式（频率、清晰度或情感聚焦的方法；所有p值均不显著；见表1）。

**图3 患者对临床医生的不确定感和信任感随时间的变化**
(A) T0：首次咨询前0-2周。对n = 49名患者进行了不确定性感受的评估。
(B) T1：首次咨询后0-2周。对n = 46名患者进行了不确定感和对临床医生信任感的评估。
(C) T2：第二次咨询后0-2周。分别对n = 41名和n = 40名患者进行了不确定感和对临床医生信任感的评估。
(D) T3：第二次咨询后6-8周。分别对n = 44名和n = 43名患者进行了不确定感和对临床医生信任感的评估。
(E) 对n = 33名患者（不确定感）和n = 34名患者（对临床医生的信任感）的重复测量ANOVA结果。
(F) 潜在范围 = 1–5。分数越高，表示不确定性越高。
(G) 潜在范围 = 1–5。分数越高，表示信任度越高。ANOVA = 方差分析。

**表4 临床医生的不确定性表达对患者信任感及不确定感变化的影响（多项回归分析）**

| 不确定感 | 对临床医生的信任感 | T0-T1期间患者不确定感的变化 | T1时的信任感 | β | p值 |
|-----------------|-------------------|------------------------|-----------------|-----------------------|
| ?0.40 | 0.35 | 0.33 | 4.24 | 0.21 | <0.001 |
| 首次咨询期间不确定性表达次数 | ?0.02 | 0.03 | ?0.10 | 0.56 | ?0.00 |
| 明确表达百分比 (%) | ?0.00 | ?0.05 | 0.76 | 0.00 | ?0.01 |
| 情感聚焦的沟通方式 (%) | ?0.00 | ?0.03 | 0.85 | 0.00 | ?0.00 |
| T1-2期间患者不确定感的变化 | | ?0.37 | 0.21 | 0.09 | ?0.18 |
| T1时的信任感 | | ?0.37 | 0.21 | 0.19 | 0.37 |
| 咨询期间不确定性表达次数 | ?0.00 | ?0.05 | 0.82 | 0.01 | 0.11 |
| 明确表达百分比 (%) | 0.00 | 0.01 | 0.19 | 0.32 | ?0.00 |
| 情感聚焦的沟通方式 (%) | 0.01 | 0.01 | 0.16 | 0.44 | 0.01 |
| T1-2期间患者不确定感的变化 | | 0.01 | 0.01 | 0.14 | 0.51 |
| R2 = 0.02 | | R2 = 0.54 | | |
| | R2 = 0.00 | | |
| | R2 = 0.05 | | |

**讨论**
我们研究了在帕金森病（PD）诊断咨询中如何讨论不确定性，这种沟通对患者的潜在影响，以及患者和临床医生的不确定性容忍度所起的作用。我们发现，不确定性——特别是关于诊断标签、疾病进程和药物效果方面的不确定性——是沟通中不可或缺的一部分，但往往以隐含的方式讨论。临床医生主要关注减少自己或患者的不确定性表达，例如通过提供更多信息或后续计划。很少有努力去解决不确定性的情感影响以及患者如何管理这种影响。患者经历的不确定性程度平均而言是适中的，并且随着时间的推移显著下降——尤其是在首次诊断咨询之后。患者的不确定感或信任感的变化并不能通过临床医生讨论不确定性的方式来解释。最后，我们没有发现患者或临床医生的不确定性容忍度有任何调节作用。

不确定性是PD诊断固有的特征，这在观察到的不确定性表达频率中得到了明显体现。尽管先前的研究表明，临床医生分享不确定性可能会对患者的不确定感或信任感产生负面影响，但我们没有观察到这种影响。可能的是，表达的清晰度（例如，“我不知道”与“有可能”）或沟通方式可能决定了患者受不确定性的影响程度。还有其他几种解释可以说明为什么不确定性沟通对患者福祉的影响不明显。患者在诊断后不久报告的不确定感可能主要受到诊断本身固有的不确定性的影响，从而掩盖了临床医生沟通方式的任何潜在影响。另一方面，患者对临床医生不确定性沟通的反应可能因个体差异而异，导致净效应为零。例如，一些患者面对预后不确定性时可能会想到乐观的情景（“也许我的疾病进展会缓慢”），而那些想象悲观情景的人可能会经历更负面的情绪。关于患者的信任感，患者之间的相似差异可能解释了为什么没有观察到不确定性沟通的总体影响。例如，当临床医生承认不确定性时，一些患者的信任感可能会受到侵蚀，而另一些患者可能会认为这是临床医生诚实的证据。此外，患者的信任感可能在诊断后很快进行评估，因此没有受到影响。先前的研究表明，只有在与医疗服务提供者的多次互动后，信任感才会牢固地建立起来。

临床医生在首次诊断咨询中主要讨论了诊断标签的不确定性，在第二次咨询中讨论了药物的不确定性。值得注意的是，临床医生也相对频繁地表达了对于疾病进程的不确定性。这可能令人惊讶，因为在对这些相同咨询的单独分析中，我们发现关于疾病进程的信息非常有限。这种差异表明，临床医生提供的关于患者疾病进程的几乎所有信息都可能具有不确定性。咨询结束后，30%的患者表示需要更多关于PD未来影响的信息，这表明患者的预后信息需求未能得到满足。临床医生可能觉得难以满足患者对更多预后确定性的需求，而PD的预后本质上是不可预测的。我们观察到一些有用的例子，说明临床医生如何公开承认预后不确定性，同时提供一定的控制感或希望——例如，通过描绘最佳情况、最坏情况和最可能的情景。此外，临床医生可能会明确强调预测个别患者疾病进程的不可能性，以鼓励患者接受疾病的不可预测性。

我们发现临床医生主要通过微妙的方式表达不确定性，使用隐含的措辞（例如使用“可能”这样的副词），这与之前在其他环境中的研究结果一致。证据表明，短期内患者可能更倾向于甚至从这种隐含的不确定性表达中受益。然而，随着症状的恶化，患者可能需要更清楚地意识到不确定性来应对疾病。临床医生在早期阶段明确表达这些不确定性可能有助于管理患者的期望并促进疾病管理。令人欣慰的是，我们没有发现临床医生明确表达不确定性会增加患者的不确定性或降低他们的信任感。因此，即使明确面对不确定性，患者也可能能够并愿意接受它。尽管如此，患者在面对诊断时的处理能力可能有所不同。例如，那些已经怀疑自己可能患有PD的患者可能比没有准备好的患者更能处理与诊断相关的不确定性。神经科医生可能会根据他们对患者处理不确定性的能力的感知，调整他们表达不确定性的清晰度和不确定性信息的总量。如果临床医生感觉到患者感到不知所措，或者他们需要更多时间来解释复杂的不确定性，他们可以观察患者是否愿意推迟后续咨询以提供更多信息。

临床医生还可以通过讨论不确定性的心理影响来进一步提高患者对不确定性的接受度。在我们的数据中，临床医生主要关注不确定性的信息方面。例如，临床医生承认了自己的不确定性并提供了额外信息或诊断测试来减少不确定性。这种以信息为中心的方法可能有助于患者更好地理解不确定性，并带来更多的确定性。然而，许多关于PD的不确定性（例如，诊断是否准确）在诊断时是无法消除或减少的。对于这种不可避免的不确定性，帮助患者应对其影响可能是有帮助的。例如，在公开承认不确定性之后，临床医生可能会探索患者的经历并建议相应的应对策略。在我们的研究中，我们偶尔观察到临床医生如何承认持续不确定性的情感影响，例如通过提供希望或强调他们随时可供患者帮助。沟通培训可能会进一步帮助临床医生在讨论不确定性时结合信息与情感聚焦的方法。

临床医生的不确定性容忍度并不能预测他们的不确定性表达方式，患者的不确定性容忍度也与他们受不确定信息影响的方式无关。可能还有其他因素，如患者感受到的社会和临床支持的程度，可能比不确定性容忍度更强烈地决定PD患者受不确定性的影响。或者，这一发现可能是由于我们研究中使用的不确定性容忍度测量方法的局限性。现有的测量方法可能过于简化了“容忍度”的概念，将高容忍度视为一种理想的状态，而实际上，极端容忍度和极端不容忍度都可能有害。需要更细致的见解来理解人们应对不确定性的多种复杂方式。这种细致的理解和评估最终将有助于更好地理解不确定性容忍度与不确定性表达之间的关系。

这项工作的优点包括我们能够访问录制的咨询内容，这使我们能够分析现实生活中的沟通情况。这与主要使用自我报告的现有相关文献相比提供了新的见解。此外，这项研究纵向追踪了患者不确定性在诊断过程中的演变。因此，我们能够将沟通的详细见解与患者的自我报告结合起来，从而测试观察到的互动与主观体验之间的关联。研究中包括了来自荷兰6家不同医院的28位不同临床医生进行的咨询，反映了荷兰PD诊断披露的临床实践的多样性。

第一个限制是系统地编码不确定性表达具有挑战性。特别是在患者的沟通中，很难区分简单的问题和真正的不确定性表达。因此，评分者间的可靠性有限，需要双重编码并讨论所有的系统编码。尽管这种方法确保了本研究的可靠性，但未来的工作需要进一步完善这种编码方法。其次，参与的临床医生可能因为摄像机的存在而在无意识中改变了他们的沟通行为。尽管他们报告说几乎没有受到干扰，但这可能导致他们对日常实践产生了过积极的印象。第三，我们的样本规模相对较小。为了检测更复杂的互动，未来需要更大样本的研究。第四，我们的患者样本并不能完全代表PD患者群体。具体来说，我们只包括了懂荷兰语的荷兰患者。此外，样本中的许多临床医生在运动障碍方面有一定的专长。因此，我们的结果不能简单推广。未来的研究可以专门探讨在涉及语言和文化障碍的医疗咨询中如何讨论不确定性，以及其他地理和文化环境下的情况。此外，未来的研究还可以检查患者在接受运动障碍专家和普通神经科医生传达的不确定性时的不同感知。

我们的结果可能会让临床医生感到宽慰，即即使明确表达不确定性似乎也不会对PD患者有害。在频繁表达不确定性的诊断咨询之后，患者的不确定感总体上仍然有所下降。这表明临床医生可以透明地告知患者关于某些PD话题的有限知识。鉴于医学界普遍不愿意传达不确定性，担心这可能会降低患者的信任或临床医生的声誉，这一发现可能是令人宽慰的。未来的研究应该确定这一发现是否适用于其他诊断咨询和情况。

临床医生不仅可以被鼓励与患者公开分享不确定性并/或试图减少它，还可以帮助患者接受和管理不确定性。例如，临床医生可以使用元沟通，承认持续的不确定性可能难以管理，并探索患者的反应（例如，“许多人觉得帕金森病诊断带来的持续不确定性很难应对。你感觉如何？”）。根据他们的临床经验和与其他患者的经历，临床医生可以建议应对策略，使不确定性更容易忍受（例如，“有些人喜欢与朋友和家人讨论他们的不确定情况，而有些人则不愿意过多思考。什么能帮助你更好地应对这种不确定性？”）。此外，他们可以共同概述后续步骤（例如：“以下是我们将采取的措施，以尽可能确定您的诊断结果”）。如果患者似乎无法应对这种不确定性，临床医生可以探讨转诊至心理支持服务的可能性。在帕金森病（PD）的诊断咨询过程中，临床医生会向患者提供大量关于该疾病的信息，而每个信息点都存在不确定性。我们的观察研究结果表明，不确定性是这些互动中的一个固有组成部分，这一点从临床医生、患者以及患者陪同者的频繁表述中可以得到证实。然而，对这些不确定性的讨论往往较为隐含，并且主要集中在如何解释或减少不确定性上。我们的研究发现，即使明确表达不确定性，也不会影响患者的情绪或信任感，这可能会让临床医生感到安心。这表明此类沟通并不一定会损害患者的心理健康。未来的研究可以通过使用更大样本和/或实验设计，更系统地评估 various 方法在传递不确定性时对患者幸福感、理解能力和信任度的影响。临床医生的培训可以帮助他们更明确地承认不确定性，同时也有助于患者接受并应对那些无法消除的不确定性。

要点总结：
→ 在帕金森病的诊断咨询中，临床医生、患者及其陪同者经常表达不确定性，强调不确定性是该疾病诊断的一个核心部分。
→ 临床医生对不确定性的明确沟通似乎并未对患者的心理造成负面影响，这表明临床医生可以坦诚地告知他们掌握的信息是有限的。
→ 关于不确定性的讨论往往较为隐含，主要集中在如何解释或减少不确定性上。
→ 可以通过沟通培训来支持临床医生，以进一步帮助患者接受并应对不确定性。
→ 未来可以通过使用更大样本和/或实验设计，更系统地评估 various 方法在传递不确定性时对患者的影响。

致谢：
作者感谢 Pythia Nieuwkerk 博士在本研究中提供的统计分析帮助。