综述：对于想要参加体育运动和锻炼的癫痫患者，有哪些可参考的指导建议呢？这是一篇叙述性综述

《JSAMS Plus》：What guidance is available for people with epilepsy wanting to participate in sport and exercise? A narrative review

　　布列塔尼·威廉姆斯|内森·希尔|达米恩·科尔|桑·戈默萨尔|肖恩·M·特威迪|约翰·凯尔尼|杰西卡·希尔
澳大利亚昆士兰大学健康与康复科学学院，布里斯班

**摘要**

**背景**
本研究旨在探讨公开可获得的文件和政策，这些文件和政策为癫痫患者提供了关于安全参加体育运动和锻炼的建议。同时，也分析了这些文件是否考虑到了智力障碍及其他神经系统疾病同时患有癫痫的个体的需求。

**方法**
通过四个电子数据库（PubMED、Embase、SPORTDiscus和Web of Science）进行了文献搜索，并结合了谷歌高级搜索。纳入的文档需满足以下条件：1）公开可用；2）由国家或国际政府机构编制；3）发布时间在2016年之后；4）为英文版本；5）包含全文内容。

**结果**
共纳入了11篇论文。从向公众提供的建议中提炼出四个主题：1）关于癫痫的一般性建议；2）参与体育运动和锻炼时应遵循的指导措施；3）需要避免的行为；4）针对特定活动的建议。其中8篇论文为体育和锻炼专业人士提供了建议，内容涵盖三个主题：1）关于癫痫的一般性建议；2）针对专业人士的建议；3）与癫痫患者安全合作所需的关键知识。在所有纳入的论文中，只有4篇专门针对残疾人士提出了具体建议。

**结论**
研究发现，虽然相关文件认可了参与体育运动和锻炼的风险，但未提供风险缓解或管理策略来支持残疾患者在各种活动环境中的参与。此外，同时患有癫痫的残疾人士的特定且往往更为复杂的需求常常被忽视。

**要点**：
- 体育运动和锻炼对大多数癫痫患者来说是安全且有益的，但由于污名化、过时的风险规避信息以及缺乏明确指导，他们的参与度仍然较低。
- 同时患有癫痫的残疾人士面临更多挑战，包括更复杂的癫痫发作形式和更高的安全风险。
- 目前关于支持癫痫患者（尤其是伴有其他残疾的癫痫患者）参与体育活动的实用指南十分有限。
- 现行指南过分强调癫痫发作的风险，忽视了以患者为中心的参与策略和协作规划。

**本研究对未来研究的影响**
研究结果表明，需要制定公开可获得的、符合实际情境的资源，以支持癫痫患者在各种健身环境中的安全参与。

**1. 引言**
癫痫是一种慢性神经系统疾病，影响全球约1%至5000万人[[1], [2], [3], [4]]。世界卫生组织（WHO）将其定义为一种以反复发作为特征的疾病，可能出现短暂注意力缺失或肌肉抽动，严重时会导致抽搐和意识丧失[1]。癫痫包括多种类型的发作，其表现、频率和严重程度各不相同，从而对日常生活和活动能力产生不同程度的影响[5]。尽管任何人都可能患癫痫，但智力障碍及其他神经系统疾病（如脑瘫或自闭症谱系障碍）的患者中癫痫的发病率更高，且更可能经历更严重、更难治疗的癫痫类型，这进一步增加了他们的健康风险[6]。智力障碍与癫痫共患的患者可能存在认知、沟通和情绪调节方面的困难[7,8]，这可能阻碍他们报告潜在的诱发因素、独立执行安全预防措施或管理癫痫发作。在本文中，“残疾人士”一词指的是患有智力障碍及其他神经系统或神经发育障碍的个体。

定期和持续的体力活动被广泛认为是促进健康和福祉的关键因素[9]。研究表明，癫痫患者定期参与体力活动可改善身心健康、减少并发症并提升整体生活质量[10]。虽然尚未有确凿证据表明体力活动能直接降低癫痫发作频率，但有限证据表明持续锻炼可能与某些患者的发作情况有所改善[11]。体力活动还有助于骨骼健康，这对癫痫患者尤为重要，因为他们患骨质疏松症的风险更高[4]。尽管如此，由于污名化、对诱发癫痫发作的恐惧、过度保护以及医疗专业人员在促进癫痫患者参与体力活动方面的知识和信心不足，他们仍面临多重障碍[12,13]。

体育运动和锻炼是贯穿生命周期的重要休闲活动形式[14]，但历史上癫痫患者常因安全顾虑、发作风险及责任问题而被劝阻参与[15]。鉴于体力活动对健康和生活质量的重要性，以及残疾患者和同时患有癫痫的患者参与度较低的情况，了解如何支持他们的参与变得越来越重要。2016年，国际抗癫痫联盟（ILAE）在其共识报告中更新了指导建议，强调体力活动对大多数癫痫患者来说是安全的[16]。世界卫生组织的跨部门全球行动计划（IGAP）也强调了促进癫痫患者全面参与生活（包括体育运动）的重要性[17]。尽管取得了这些进展，但支持癫痫患者参与体力活动的实用建议仍不统一，未能充分满足他们在不同体育环境中的多样化需求。尽管越来越多的证据表明体力活动对癫痫患者有益，但许多专业人士和患者仍缺乏关于包容性和安全实践的明确指导。虽然人们认识到同时患有癫痫的残疾人士在管理病情和安全方面面临额外挑战[18]，但目前尚不清楚现有政策和指南是否充分考虑了这些个体的独特需求。

本研究旨在探讨公开可获得的文件和政策中为希望参与体育运动和锻炼的癫痫患者提供的指导内容，并分析这些文件是否及如何解决他们独特的需求。为此提出了以下研究问题：
1. 当前公开的国家和国际体育与锻炼指南中关于癫痫管理的建议是什么？
2. 针对同时患有癫痫的残疾人士的具体建议有哪些？

**2. 方法**
本研究采用了系统检索和叙述性政策回顾的方法，针对癫痫患者及同时患有癫痫的残疾人士进行了分析。选择这种方法是为了总结和解读相关文献，因为研究需要定性分析多样化的资料[19]。回顾的重点是公开可获得的文件，因为这些文件是癫痫患者、家属和体育专业人士获取参与体育运动和锻炼信息的主要来源。

**2.1. 入选标准**
纳入的文档需符合以下标准：
1) 为公开可获得的政策文件、临床实践指南、共识声明或立场文件，内容涉及对癫痫患者参与体育运动和锻炼的建议；
2) 由国家或国际政府机构（如卫生部）、专业组织（如澳大利亚体育医学协会、澳大利亚体操协会等）、国际组织（如世界卫生组织）及非政府组织和倡导团体（如澳大利亚癫痫行动组织等）编制；
3) 发布时间在2016年之后，以符合ILAE共识报告的发布时间；
4) 为英文版本；
5) 包含全文内容。

排除的文档包括：
- 2016年之前发布的同行评审研究文章、社论、评论、博客、通讯或意见文章；
- 非上述可信机构编制的文档；
- 非英文版本的文档；
- 无法获取全文内容的文档。

**2.2. 检索策略**
2025年5月期间，在四个电子数据库（PubMED、Embase、SPORTDiscus、Web of Science）中进行了系统文献检索（分别检索到111篇、325篇、31篇和290篇文献）。考虑到许多政策和指南通过非学术渠道发布，还通过谷歌进行了手工搜索（17篇）。表1提供了PubMed的示例检索策略。所有检索到的文档被汇总至Covidence（2025）软件中，以便去除重复项并进行筛选和数据提取。标题和摘要的筛选工作由作者BW和JH完成，两人共同讨论并达成一致意见。BW和JH分别独立审查了100%的全文文章，符合纳入标准的文章都被纳入了回顾范围。

**2.3. 数据提取与分析**
BW使用Excel电子表格（Microsoft，2025版本）提取了相关数据，包括论文的国家、运动/锻炼类型、目的/目标及目标人群信息。此外，采用演绎主题分析法分析了针对癫痫患者的建议内容，以回答研究问题[20]。为确认数据准确性，BW和JH独立从100%的文章中提取了数据。

**3. 结果**
去除重复项后，共筛选出209篇论文，其中18篇符合全文审查的要求，最终纳入11篇论文。

**3.1. 论文特征**
表2总结了纳入论文的详细信息。其中7篇论文来自澳大利亚，5篇由癫痫倡导组织发布，5篇由国家或国际体育与锻炼组织发布，1篇由州政府发布。就每篇论文所针对的目标人群而言，7篇专门针对癫痫患者，其余4篇虽涉及所有人群，但仍为癫痫患者提供了具体建议。尽管各论文的具体目标和目的略有区别，但所有论文的目的均为向癫痫患者或支持他们的群体（如教练、家庭成员、护理人员）提供关于安全参与体育运动和锻炼的指导。**研究摘要**

**发布机构** | **国家** | **标题** | **目标人群** | **活动** | **目的**
| --- | --- | --- | --- | --- | ---
| 国际抗癫痫联盟（2016） | 国际 | 《基于风险对体育活动和运动进行分类》 | 所有癫痫患者 | 对体育活动进行风险等级划分，以便癫痫患者及围观者了解安全信息 |
| 澳大利亚运动与体育科学协会（2017） | 澳大利亚 | 《适合儿童的锻炼——癫痫情况说明书》 | 癫痫儿童 | 提供关于癫痫儿童安全锻炼的一般建议 |
| 国际救助联合会（2016） | 比利时 | 《医疗立场声明MPS-17：癫痫与发作》 | 所有癫痫患者 | 提供关于所有癫痫患者参与水上活动的安全建议 |
| 澳大利亚运动医学协会（2017） | 澳大利亚 | 《儿童和青少年在体育与娱乐活动中的安全指南》 | 儿童和青少年 | 提供关于他们安全参与体育和娱乐活动的一般建议 |
| 澳新体育与运动医师学院（2017） | 澳大利亚/新西兰 | 《澳新体育与运动医师学院课程与教程计划（第6版）》 | 所有癫痫患者 | 详细阐述在澳新培训体育与运动医学医师的范围、学习成果及所需能力 |
| 癫痫基金会（2019） | 澳大利亚 | 《体育活动与休闲》 | 所有癫痫患者 | 为癫痫患者及其护理者提供关于安全参与体育和休闲活动的指导 |
| 新南威尔士州教育部（2020） | 澳大利亚 | 《所有体育活动的要求》 | 小学年龄段癫痫儿童 | 制定学校内体育活动的安全要求 |
| 澳大利亚运动与体育科学协会（2021） | 澳大利亚 | 《青少年运动前筛查系统（PSS）用户指南》 | 癫痫青少年 | 用于识别可能因运动而面临更高风险的青少年患者 |
| 癫痫协会（2022） | 英国 | 《关于运动的选择》 | 所有癫痫患者 | 提供关于癫痫患者安全参与运动的一般信息 |
| 癫痫行动组织（2025） | 英国 | 《体育、锻炼与休闲活动》 | 所有癫痫患者 | 提供关于癫痫患者如何安全参与体育和锻炼的信息 |

**3.2 研究问题1：当前国内外体育与运动指南中对癫痫管理的具体建议有哪些？**
附表3列出了面向公众、体育与运动专业人士（如教练、健身教练、运动生理学家及救生员等）的详细建议内容：

**附表3. 面向希望参与体育与锻炼的癫痫患者的建议**
| 发布机构 | 时间 | 标题 | 建议内容 |
| --- | --- | --- | --- | --- | --- |
| 国际抗癫痫联盟（2016） | 《基于风险对体育活动和运动进行分类》 |
| 第1组：对癫痫患者或围观者无显著额外风险：田径、保龄球、大多数集体接触性运动、冰壶、大多数在草地上或球场上进行的团队运动、北欧滑雪、舞蹈、高尔夫、球拍运动。**
| 第2组：对癫痫患者有中等风险；对围观者无风险：高山（downhill）滑雪、射箭、铁人三项、皮划艇、现代五项、可能导致严重受伤的集体接触性运动、自行车、击剑、体操、骑马、曲棍球、射击、滑板、滑冰、单板滑雪、游泳、滑水、举重。**
| 第3组：对癫痫患者有高风险；某些运动对围观者也有风险：航空、攀岩、潜水、赛马、摩托车运动、牛仔竞技、跳伞、水肺潜水、滑雪跳台、单人帆船、冲浪和风帆冲浪。** |

**其他机构建议：**
| 澳大利亚运动与体育科学协会（2017） | 《适合儿童的锻炼——癫痫情况说明书》 | 1. 在开始锻炼计划前咨询孩子的主治医生、全科医生和认证的运动生理学家；2. 避免触发孩子癫痫的因素；3. 确保按时服用药物；4. 保持充足水分，避免低血糖；5. 如果孩子感到晕厥、头晕、恶心或脱水，避免锻炼；6. 确保佩戴医疗警示手环；7. 参与水上运动时佩戴救生衣。**
| 国际救助联合会（2016） | 《医疗立场声明MPS-17：癫痫与发作》 | 1. 癫痫会增加溺水风险；建议癫痫患者避免水上活动；2. 稳定但潜在不稳定的癫痫患者需特别注意；3. 高风险群体包括频繁发作（每年超过一次）的患者、发作不可预测的患者及其他伴有残疾的患者。**
| 澳大利亚运动医学协会（2017） | 《儿童和青少年在体育与娱乐活动中的安全指南》 | 为癫痫儿童和青少年提供安全参与体育和娱乐活动的一般建议。**
| 澳新体育与运动医师学院（2017） | 《澳新体育与运动医师学院课程与教程计划（第6版）》 | 详细说明在澳新培训体育与运动医学医师所需的内容。**
| 癫痫基金会（2019） | 《体育活动与休闲》 | 为癫痫患者及其护理者提供安全参与体育和休闲活动的指导。**
| 新南威尔士州教育部（2020） | 《所有体育活动的要求》 | 小学年龄段癫痫儿童 | 制定学校内体育活动的安全要求。**
| 澳大利亚运动与体育科学协会（2021） | 《青少年运动前筛查系统（PSS）用户指南》 | 用于识别可能因运动而面临更高风险的青少年患者。**
| 癫痫协会（2022） | 《关于运动的选择》 | 提供关于癫痫患者安全参与运动的一般信息。**
| 癫痫行动组织（2025） | 《体育、锻炼与休闲活动》 | 提供关于癫痫患者如何安全参与体育和锻炼的信息。**

**研究问题2：当前国内外体育与运动指南中关于癫痫管理的具体建议有哪些？**

**附表3详细列出了各机构提供的具体建议。**具体时间需与主治医生协商。
2019年 作家癫痫基金会
《与癫痫和认知障碍共处：为家庭、护理人员和支持工作者提供的指南》
1) 癫痫发作的常见诱因包括漏服药、身体不适或过热、脱水及水分摄入不足、低血糖、睡眠不足、压力、强光和闪烁灯光。
2) 健康的生活方式可以通过适当的锻炼和刺激性活动来辅助癫痫的药物治疗。
3) 所有人都有权利成为社会中的积极成员。
4) 有几种安全设备可以帮助保持安全——医疗ID手环、医疗警报器、辅助设备（如头盔）、向外开启的门、洗澡策略、防止跌倒和绊倒的策略、游泳策略——始终应有一名接受过癫痫急救训练的观察者或游泳伙伴在场。
5) 职业治疗师可以进行安全评估，以提供建议并制定减少风险和增强安全的策略。
6) 建议家庭、护理人员和支持工作者接受关于理解和管理癫痫、癫痫急救以及按处方使用紧急药物的培训。
1) 如果您认为某人正在发作，有一些工具可以帮助记录——例如观察陈述或目击者陈述。
2) 记录癫痫发作的信息很有价值——记录发作的频率、症状持续的时间以及发作对行为的影响。
3) 重要的是要将该人的癫痫管理计划告知工作人员。
4) 如果此人有一个紧急药物管理计划，那么工作人员需要接受必要的培训以按需使用紧急药物。
5) 了解与癫痫相关的风险并采取管理措施是帮助患者获得支持和保障安全的好方法，这也是良好管理和治理实践的一部分。
6) 只有经过专门培训的人员才能使用紧急药物。
2020年 新南威尔士州教育部
所有体育和身体活动的要求
1) 当癫痫患者参加活动时，应有一名已阅读其癫痫管理计划的工作人员在场，并能在发作时作出相应反应。
2) 当癫痫患者参加水上运动时，必须为每位患者在水中分配一名观察员（一对一监督）。这位观察员不能是活动主持人、领导者或教练，可以是由家长/祖父母等担任。
2021年 澳大利亚运动与科学协会
《青少年运动前筛查系统（PSS）用户指南》
1) 需要考虑运动是否是癫痫发作的诱因，同时考虑其他可能伴随运动出现的诱因，如过度劳累、脱水或低血糖。
2) 如果青少年在过去12个月内因医疗原因住院过，则需要进一步筛查。需确认医生或医疗团队是否指出了任何限制或运动可能带来的影响。这些信息可用于判断是否需要进一步筛查，或者是否需要将患者转介给相关医疗专业人员进行额外评估，并作为制定患者运动计划的基础。
3) 如果有当前的医疗管理计划，需确保其是最新的，并且患者随时能够获得所需的药物。
4) 有热相关病史会增加未来发生状况的风险。
2022年 癫痫协会
《运动与体育：关于运动和体育的选择》
1) 如果癫痫得到控制，患者可能不觉得需要采取安全措施；如果癫痫未得到控制，可能有办法使活动更安全。
2) 一种考虑安全的方法是进行风险评估——了解参与活动的人可能面临哪些风险，癫痫患者面临的风险以及如何降低这些风险。
3) 了解自己的癫痫状况有助于患者选择适合自己的运动类型，并告知他人如何在发作时提供帮助。
4) 运动可以减少癫痫发作的次数。
5) 由于癫痫发作或药物副作用导致疲劳，患者可能不想运动，或担心运动时会发生意外，但研究表明定期进行有氧运动可以减少发作次数。
6) 建议从短时间、定期的活动开始，例如短距离步行。
7) 运动期间喝水或稀释后的果汁以补充体液和盐分。
8) 饭后不要运动。
9) 与朋友一起散步可以在发作时提供帮助；如果患者独自散步，建议使用熟悉的路线、携带手机并佩戴医疗ID手环。
10) 放松活动也可以算是运动的一种形式，但瑜伽中的极端呼吸技巧需要特别小心。
11) 患者可与全科医生或专家讨论运动风险，思考如何使运动更安全（如佩戴头盔、避免在水域或繁忙道路附近活动），或联系相关体育组织获取安全建议。
12) 通过佩戴救生衣并有人在场及时应对发作，可以使水上运动更安全。
13) 在有救生员的游泳池游泳通常比在海里或开阔水域游泳更安全；在人少的时候游泳更容易被看到；患者可以告诉救生员如何在发作时提供帮助。
14) 大多数运动（包括足球、曲棍球、篮球和橄榄球等接触性运动）并未增加癫痫发作的风险，但建议患者告知教练或团队成员自己的癫痫状况并提供急救信息。
15) 极限运动不建议癫痫患者参与。
16) 涉及头部撞击的格斗运动不适合癫痫患者。
17) 骑马时应由了解如何应对发作的人陪同。
18) 根据2010年《平等法》，癫痫患者有权使用休闲设施。
2025年 癫痫行动
《体育、运动和休闲活动》
1) 积极运动有益于健康和福祉；对某些人来说，运动后癫痫发作的可能性较低。
2) 少数人发现剧烈运动会增加癫痫发作的风险。
3) 英国的平等法律禁止在体育和休闲活动中歧视癫痫患者，但某些体育活动有针对安全和医疗状况的规定。
4) 通过进行安全检查和采取安全措施可以降低风险；有些人根据驾驶规则来判断是否适合进行某项活动（例如，如果曾发生强直-阵挛性发作，则一年内不能驾驶）。
5) 避免在可能引发癫痫发作的时段运动，或在没有充分休息的情况下运动。
6) 如果癫痫状况不太可能影响患者自身安全或他人，患者无需公开自己的病情。
7) 患者可以分享关于癫痫的信息，如癫痫类型、发作方式及如何提供帮助。如果体育俱乐部需要进行风险评估并做出合理调整，应与患者本人协商，而非代表他们。

3.2.1. 对公众的建议
向公众提供的建议包含四个主题：1) 一般性癫痫建议；2) 运动期间的注意事项；3) 应避免的情况；4) 特定活动的建议。11篇论文中有4篇提供了与体育和/或运动相关的通用癫痫建议，包括运动对癫痫患者健康和福祉的好处、潜在的风险、常见诱发因素以及癫痫患者参与体育的权利。
7篇论文提供了具体的安全建议，包括癫痫患者参与体育时应采取的措施。大多数建议要求在参与前咨询医疗专家的意见。
5篇论文强调了癫痫患者为提高安全应采取的具体行动，如保持水分和能量补充以降低发作风险，以及通过佩戴医疗警报手环或提供相关文件向相关专业人员传达诊断信息。
虽然大部分建议与一般体育活动相关，但其中4篇特别强调了参与水上运动时应采取的预防措施（如佩戴救生衣、穿着鲜艳颜色的泳衣以便救生员识别，以及选择人少的时候游泳）。
5篇论文还提供了应避免的情况，例如避免诱发癫痫的因素、在感到头晕、恶心、脱水或癫痫不稳定的情况下不参加运动。
最后，一篇论文指出了某些相对低风险（如田径、保龄球等）、中等风险（如射箭、骑自行车等）和高风险（如攀岩、冲浪）的体育活动。未提供关于如何缓解这些风险或是否适合癫痫患者参与的具体建议。

3.2.2. 对体育和运动专业人士的建议
8篇论文向体育和运动专业人士提供了具体建议，分为三个主题：一般性癫痫建议、体育和运动专业人士应采取的措施、以及参与体育活动所需的关键知识。
第一主题提供了针对体育和运动专业人士的一般性癫痫建议；第二主题强调了他们所需的知识，以便安全地参与、监督或管理癫痫患者的体育活动。
其中一篇论文指出，虽然目前没有证据表明癫痫患者不应参加公开水域游泳或担任救生员，但需要进一步研究。
7篇论文提供了具体的安全建议，包括癫痫患者参与体育活动时应遵循的措施。虽然各论文的表达方式不同，但均强调了体育和运动专业人士需要了解患者的病情、获取医疗许可并进行适当的风险评估。

3.3. 研究问题2：针对同时患有癫痫的残疾人士的具体建议
表4概述了针对残疾人士的具体建议。在11篇论文中，只有4篇提供了针对残疾人士的额外建议，每篇都提供了独特的内容。例如，国际救生联合会指出同时患有癫痫的残疾人士属于“高风险”群体，需要额外的预防措施和安全保障。澳大利亚运动医学协会建议，与残疾人士合作的体育和运动专业人士应在他们参与活动前确保进行适当的调整。澳大利亚运动与锻炼医师学院[29]提供了与残障运动员参加赛事相关的具体建议，确保所有医疗和临床因素都得到了考虑。最后，癫痫基金会[22]讨论了有认知障碍的人参与体育活动时面临的风险增加问题，包括癫痫发作频率和严重程度的增加。

表4. 对同时患有癫痫的残障人士参与安全体育活动的建议：

| 年份 | 出版机构 | 标题 | 针对残障的具体建议 |
| --- | --- | --- | --- |
| 2016 | 国际抗癫痫联盟 | 按癫痫风险对体育活动和运动进行分类 | 无 |
| 2017 | 澳大利亚运动与锻炼科学 | 适合孩子的运动——癫痫情况简介 | 无 |
| 2016 | 国际救生联合会 | 医学立场声明MPS-17：癫痫发作与癫痫 | 1) 在已知的高风险群体中，癫痫发作和溺水的风险最高，这类群体包括有其他残疾的人。应采取额外的预防措施；该群体应避免水上活动，或参与清澈、浅水、静止的水域，并使用（牢固系好的）个人浮力装置来支撑昏迷者，同时应保证他们与能够提供帮助的人在手边。2) 智力上和神经上能够自理且医疗上稳定的慢性残障人士应被鼓励参加游泳和救生培训。 |
| 2017 | 澳大利亚运动医学 | 儿童和青少年在体育和娱乐中的安全指南 | 1) 任何限制都应咨询合格的体育急救人员、体育教练或药物专业人士进行管理。2) 教练应根据个人需求调整或修改活动内容。 |
| 2019 | 澳大拉西亚运动与锻炼医师学院 | 澳大拉西亚运动与锻炼医师学院课程和教程计划（第6版） | 注册人员需具备带领运动员团队出国旅行的经验（包括出发前规划、 transit安排等），并准备列出随身携带的医疗用品清单，以及针对特定赛事中残障运动员的重要行政和临床考虑事项。 |
| 2019 | 癫痫基金会 | 身体活动与休闲 | 无 |
| 2019 | 癫痫基金会 | 与癫痫共存的生活：家庭、护理人员和支援工作者指南 | 1) 了解双重诊断——有认知障碍的人患癫痫的风险更高；同时患有癫痫和认知障碍的人癫痫发作更为严重，更难控制，并且可预防的死亡风险增加。2) 癫痫对认知障碍患者及其家庭的影响往往比癫痫发作本身更大。3) 重要的是，有癫痫和认知障碍的人需要获得足够的信息，以便感到安全并做出明智的选择。4) 见到喜欢的人时产生的兴奋情绪可能会诱发癫痫发作。5) 鼓励他们参与社交和休闲活动有助于提高身体健康、心理健康和幸福感。6) 应支持他们参与感兴趣和吸引他们的活动，但某些活动可能更具危险性（例如游泳），因此应选择安全性较高的活动。7) 并非所有社区和体育团体都有处理癫痫的经验，因此患者、家人和护理人员可能需要与工作人员会面，制定个性化的安全策略。8) 有癫痫和认知障碍的人更容易出现心理健康问题，工作人员可以帮助识别可能表明他们存在心理健康问题的行为和症状。 |
| 2020 | 新南威尔士州教育部 | 所有体育和身体活动的要求 | 无 |
| 2021 | 澳大利亚运动与锻炼科学 | 青少年运动前筛查系统（PSS）用户指南 | 无 |
| 2022 | 癫痫协会 | 运动与体育：关于运动的选择 | 无 |
| 2025 | 癫痫行动 | 运动与休闲活动 | 无 |

4. 讨论
研究发现，与没有癫痫的人相比，同时患有癫痫的人在体力活动方面的参与度较低[13]。文献中提到的障碍包括担心运动可能诱发癫痫发作、药物副作用以及缺乏来自医疗专业人员的明确建议，还包括更广泛的社会心理因素，如社会支持有限、动力不足和疲劳[[30], [31], [32]]。使用神经刺激装置的个体也遇到了额外的障碍，包括对装置安全和故障的不确定性[33]。需要注意的是，仅1-2%的癫痫患者因运动诱发癫痫发作；然而，目前尚不清楚这种情况在有癫痫共存诊断的残障人群中是否有所不同[34]。这项综述发现，尽管有相关指南，但这些文件缺乏可操作的策略来管理癫痫发作风险，也没有考虑到残疾人群在参与体育和锻炼时的多样性背景。关于研究问题一（即提供给癫痫患者的安全参与建议），现有的大多数指南采用了一种基于缺陷和风险规避的方法[[21], [22], [23], [24], [25], [26], [27]]。这些建议主要关注患者是否获得医疗许可以确保其“安全”参与，而不是提供关于安全参与的具体指导。这种方法可能会无意中加剧现有的参与障碍。文献表明，由于担心受伤、害怕运动诱发癫痫发作、污名化以及缺乏有效的医疗建议，癫痫患者往往避免参与体育活动[35,36]。过分关注个人是否“安全”，而没有提供关于安全参与的具体指导，进一步加剧了恐惧和污名化。在11篇论文中，没有一篇包含ILAE报告中的建议，即患者在12个月无癫痫发作或癫痫得到控制后可以参加所有运动[16]。大多数论文建议参与者在参与前需获得医疗或健康专家的许可[[21], [22], [23], [26]]。然而，文献指出医疗专业人员的知识存在空白[37]。2022年发表的一项研究发现，在16个不同国家调查的神经科医生中，92.5%支持癫痫患者进行体育活动，但只有40%了解ILAE的建议，35%对癫痫患者的体育活动一无所知[24]。其中一篇论文[22]建议职业治疗师协助提供降低风险和增强安全的建议。与医疗专业人员类似，文献也指出了辅助健康专业人员在与癫痫患者合作时存在的知识空白[38]。例如，42%的健康专业人员仍然采用有害的过时癫痫发作处理方法，超过三分之一的人缺乏专业癫痫培训，超过一半的人低估了癫痫发作的致命风险，这表明迫切需要加强对辅助健康专业人员的癫痫教育[38]。

一些指南特别强调了与水上运动相关的风险及所需的额外预防措施[[21], [22], [23], [28]]。值得注意的是，大多数指南缺乏风险缓解策略的指导，凸显了风险识别与实际管理解决方案之间的重要差距。此外，对于陆地体育和锻炼活动的指导也明显不足。

在讨论癫痫患者参与体育和锻炼的具体风险时，所有论文都指出了癫痫发作的潜在可能性。Capovilla等人[16]建议，在提供运动参与建议时，应针对个体情况制定癫痫管理方案，同时考虑以下因素：癫痫发作的可能性、类型和严重程度、诱发癫痫发作的因素、癫痫发作的通常时间以及个人对接受某种风险的态度。尽管这些建议在研究中已有提及，但目前回顾的指南文件中缺乏针对个性化评估和干预策略的建议。

除了癫痫发作的风险外，用于治疗癫痫的常用抗癫痫药物也可能因潜在副作用（如疲劳、嗜睡、抑郁情绪、精神病症状、焦虑或攻击性以及视觉障碍）[39], [40], [41]]而影响体力活动的参与。Pattnaik等人[42]报告称，接受多种药物治疗的癫痫女性患者的体力活动水平低于接受单一药物治疗的患者。在所研究的论文中，很少提到这些药物或管理相关心理和行为副作用的策略。这突显了需要神经科医生、心理健康专业人员及辅助健康提供者与利益相关者和癫痫患者共同设计，以制定考虑到药物副作用的体育和锻炼建议。

与体育和体力活动建议中的不一致性和风险规避态度相比，癫痫患者在其他生活领域的参与则受到更全面的指导。在教育环境中，“管理学生的健康支持需求”的程序规定了澳大利亚州立学校必须实施的结构化措施，以确保包括癫痫学生在内的有健康问题的学生能够安全全面地参与学校生活的各个方面[43]。这些措施包括制定个性化的健康支持计划，帮助学校工作人员适当应对癫痫发作，并提供必要的支持以促进学生的安全和包容[43]。尽管有关癫痫管理和参与的文献存在，尤其是在医疗和辅助健康领域，但许多文献要么不公开，要么没有切实整合到体育和体力活动政策文件中。因此，将癫痫相关知识应用于实际体育活动的情况仍然有限。

本综述中提到的文件中，关于同时存在其他残疾的癫痫患者的癫痫管理的信息很少。尽管11篇论文中有4篇提供了针对残疾的具体建议，但这些建议的范围和内容有限，不足以支持他们的参与。例如，这些论文将癫痫患者描述为“高风险”群体[21,27]，但没有提供支持安全参与的具体策略。残疾与癫痫的交互作用带来了额外的挑战，因为残疾患者不仅癫痫发病率更高，而且往往患有更严重、更难用药物控制的癫痫形式[6]。Mahler等人[18]发现，同时患有其他疾病的癫痫患者受伤和发生事故的风险更高，这进一步凸显了制定个性化建议的必要性，而不仅仅是进行一般性的风险识别。虽然尚未进行研究探讨同时患有癫痫的残疾人群的体力活动率，但已知癫痫患者和残疾人群的体力活动参与率明显低于普通人群[13,44]。需要进一步的研究来制定适合这两类人群的体育和锻炼建议，并结合实际经验来确保制定包容性和实用的资源。

据我们所知，这项研究是首次回顾目前 publicly 可获得的关于支持癫痫患者安全参与体育和锻炼的指南。需要注意的是，这项综述受到了一些限制：仅限于四个电子数据库、2016年后发布的英文文档，并且在手工搜索时主要关注PDF格式的文档。由于一篇非PDF文档与研究主题高度相关且适用，因此被纳入其中。因此，搜索策略可能遗漏了非英语国家的相关指南或以其他数字格式发布的在线建议。另一个限制是排除了非公开或受限访问的文档，可能导致忽略了实际中使用但公众无法自由获取的内部政策或指南。

4.1. 对未来研究和实践的启示
本叙事性综述的结果表明，目前缺乏支持同时患有癫痫的残疾患者参与体育和锻炼的实际政策文件。许多建议侧重于医疗许可和风险识别，而没有提供针对特定体育或锻炼环境的活动调整或风险管理方案。缺乏明确的指导可能导致过于谨慎的方法，从而限制参与机会，或在某些情况下反而导致安全措施不足。未来的研究应重点制定适用于多种体育环境和背景的共设计指南。此外，未来的指南开发还需要考虑同时患有癫痫的残疾人群的需求。此外，所确定的文件均未明确考虑性别或性别差异，这限制了建议的包容性。

5. 结论
本叙事性综述旨在探讨 publicly 可获得的指南和政策文件，这些文件为癫痫患者和/或体育和锻炼专业人士提供了关于安全参与体育和锻炼的指导。该研究还试图确定在这些文件中是否以及如何满足同时患有癫痫的残疾人的需求。研究结果发现，缺乏指导和实际策略来支持他们在各种体育活动中的参与。此外，同时患有癫痫的残疾人的特定且往往更为复杂的需求在很大程度上被忽视了。为了更好地支持这些残疾人在体育活动中的参与，需要制定更加明确且公开的指导方针，这些指导方针应适用于各种体育环境。

本研究得到了昆士兰大学新员工资助计划的支持。资助机构并未参与该研究或出版过程。