“她只是想做一个普通的孩子”：患有炎症性肠病的青少年及其看护者从儿科护理过渡到成人护理的过程

《British Journal of Health Psychology》：“She just wants to be a normal kid”: Adolescents with inflammatory bowel disease and their caregivers' transition from paediatric to adult care

　　**摘要**

**目标**
患有炎症性肠病（IBD）的青少年在正常成长过程中会遇到诸多阻碍。如果他们没有为从儿科护理过渡到成人护理做好充分准备，可能会产生负面的生物心理社会后果。我们旨在探索青少年对IBD如何影响他们生活的看法。此外，我们还希望了解青少年及其父母对于从儿科IBD护理过渡到成人护理的看法。

**研究设计**
本研究采用定性研究方法。青少年和他们的父母共同参加了半结构化的访谈。

**方法**
参与者包括8名患有IBD的青少年（4名女性；4名患有克罗恩病，2名患有溃疡性结肠炎，2名患有未分类型的IBD；平均年龄=16岁）及其父母（共9人）。数据通过模板主题分析方法进行整理。

**结果**
研究发现了三个主题，这些主题反映了IBD如何与青少年的典型发展产生冲突，因为需要精心规划来管理疾病及其症状（例如，控制肠道的能力下降、疲劳等）。青少年还描述了父母在管理孩子IBD过程中所扮演的积极角色，包括用药管理、安排预约以及与医疗专业人员的沟通。访谈中也捕捉到了青少年对于从儿科护理过渡到成人护理的焦虑和担忧。

**结论**
医疗保健提供者和护理人员必须与患有IBD的青少年共同努力，确保他们为成人护理做好准备，在成人护理阶段他们需要独自负责管理自己的慢性疾病。

**现有研究进展**
已知炎症性肠病（IBD）会干扰青少年的健康成长。过渡护理对于帮助年轻患者学会自我管理病情至关重要。本研究指出，青少年患IBD需要精心规划来控制疾病和症状，而父母在帮助管理孩子的IBD方面起着重要作用。

**引言**
炎症性肠病（IBD）是一种无法治愈的慢性胃肠道疾病，主要包括两种类型：克罗恩病和溃疡性结肠炎。常见症状包括疼痛、血便、频繁排便（每天可达30次）、疲劳和贫血。在过去二十年里，澳大利亚及全球范围内青少年IBD的发病率一直在上升（CCA, 2025; Chen et al., 2025; Day et al., 2014; Schildkraut et al., 2013）。IBD主要在青少年和年轻成人阶段被诊断出来，其中25%的患者在20岁之前就被确诊（Baldassano & Piccoli, 1999; Rosen et al., 2015）。与成人相比，青少年的IBD症状更为严重（Hudson & Huynh, 2024），这可能影响他们的健康成长（Carroll et al., 2019; Nardone et al., 2020）。IBD的发作具有不可预测性，限制了患者的社交活动、体育参与和学校出勤（Moody et al., 1999）。心理困扰（Crohn's & Colitis Australia, 2023）和身体形象问题也很普遍（Nicholas et al., 2007）。鉴于IBD对日常生活的影响，父母和护理人员通常在帮助管理孩子的IBD方面发挥积极作用（Feldman et al., 2021; Hald et al., 2021）。这包括安排预约、与专家沟通、协助服药以及承担疾病持续管理的经济负担（Feldman et al., 2021; Hald et al., 2021）。然而，随着孩子逐渐接近成年，父母需要逐渐从主动参与者转变为提供咨询的角色，因为他们不再受到儿科医疗系统的支持。在这个关键的发展阶段，青少年逐渐获得更多的自主权，形成自我认同，并在认知和自我调节能力方面成熟（Sawyer et al., 2018）。在此期间，青少年在健康相关决策中承担更多责任，同伴的影响越来越大，他们的思维更具未来导向，自我效能感也在提升（Bandura, 2004; Christie & Viner, 2005）。这些发展过程影响了年轻人如何理解、应对和管理自己的慢性疾病，表明他们在护理中是积极的参与者（Bandura, 2004; Christie & Viner, 2005; Sawyer et al., 2018）。有效地支持青少年度过这一过渡期可以帮助减少他们成年后因服药不规律、生活方式改变和疾病管理不善而可能出现的健康问题（Bihari et al., 2024）。过渡护理在帮助年轻患者学会自我管理的同时，也支持他们的父母度过这一转变期（Vernon-Roberts et al., 2025）。过渡过程的一个关键组成部分是培养年轻患者的自我效能感，确保他们不仅具备技能，还有信心有效地过渡到独立自我护理。过渡不顺利会导致负面后果，如漏诊率增加、住院和手术次数增多（Bihari et al., 2024）。尽管这一时期非常重要，但澳大利亚的医疗系统尚未实施标准化指南来支持青少年向成人护理的过渡（Vernon-Roberts et al., 2024）。目前关于患有IBD的青少年及其父母对过渡护理的看法的研究也相对有限。越来越多的证据表明，基于共同设计模式的协作式医疗发展具有积极作用（Bihari et al., 2024; Cole et al., 2015），这种模式鼓励患者和护理人员贡献自己的想法和意见，以推动医疗系统的改进（Clarke et al., 2017）。通过使用定性方法（如访谈）了解青少年及其父母对从儿科护理过渡到成人护理的看法，可以提供更有生态学依据的见解，从而改善这一群体的健康状况。因此，我们旨在探讨患有IBD的青少年的看法和经历，以及IBD对他们日常生活的影响。同时，我们也想了解青少年对医疗系统的看法以及他们对于从儿科护理过渡到成人护理的期望。

**材料与方法**
本研究采用定性研究方法，通过Zoom在线进行了半结构化访谈，收集了患有IBD的青少年及其父母的深入见解。访谈过程中没有重复采访。访谈者包括两名女性：一名有与青少年工作经验的心理学研究者，以及一名受雇于Crohn's & Colitis Australia的项目官员，她在IBD患者权益保护方面具有专业知识（两人均拥有涉及定性方法培训的学士学位，分别来自心理学和人类学专业，但并非本文的作者）。访谈者没有过渡护理方面的经验，并向参与者介绍了他们的身份和兴趣。访谈内容被录制为音频和视频，并进行了逐字转录。视频仅用于区分不同家庭成员的发言。访谈者在访谈过程中做了现场记录。数据在转录后以及分析前进行了去标识化处理。每次访谈中至少有一名家长陪伴患有IBD的青少年。家长和青少年都分享了他们管理IBD的经历、与医疗专业人员的互动以及对从儿科护理过渡到成人护理的期望。这项主要以探索性为目的的研究遵循了批判现实主义方法，该方法认为现实独立于人类感知，但人类的解读有助于理解现实（Fletcher, 2017）。我们还使用了模板主题分析（TTA）（Brooks et al., 2015），这是一种灵活的定性数据分析方法，允许在事先确定主题的基础上，根据参与者的回答进行进一步分析。在当前研究中，这种方法特别有用，因为我们能够根据对儿科到成人护理过渡的理论理解来生成主题，同时也允许根据当前样本中参与者的独特观点生成新的主题。

**参与者**
参与者包括患有IBD的青少年及其父母，他们是在2022年5月至2022年8月期间通过Crohn's & Colitis Australia招募的，这些参与者之前参与了一项关于儿科IBD护理质量的调查（CCA, 2023）。在研究开始前，参与者和研究者互不相识（原始调查是匿名的）。符合条件的家庭若支持18岁以下、生活在澳大利亚并接受医疗服务的克罗恩病、溃疡性结肠炎或未分类型IBD患者，则有资格参加访谈。然而，当前研究仅包括16或17岁的青少年及其父母，因为访谈内容涉及从儿科护理过渡到成人护理的问题，这与研究目的直接相关。共招募了8名青少年（4名女性，4名患有克罗恩病，2名患有溃疡性结肠炎，2名患有未分类型的IBD；平均年龄=16岁）。没有参与者退出研究。虽然伦理要求家长或监护人必须为孩子参与半结构化访谈提供知情同意，但我们也希望了解他们作为孩子IBD管理者的积极作用。因此，每次访谈中陪同青少年的家长可以是母亲、父亲或双方（共9人）。表1展示了青少年参与者的人口统计信息。

**研究程序**
在开始访谈之前，访谈者向参与者解释了研究目的、数据将被转录以及数据会进行去标识化的处理。获得同意后，访谈者按半结构化访谈脚本提问，了解参与者患有IBD的经历。半结构化访谈脚本的制定旨在了解患者的护理体验是否符合2016年澳大利亚IBD标准。问题的设计旨在收集患者容易感知或经历的标准相关数据。访谈者由WM、AMW和SE共同制定，并由EG和项目顾问委员会审核。我们特别探讨了六个与IBD共存和管理相关的主题：（1）护理和管理（例如，“你采取了哪些措施来应对克罗恩病？”）；（2）关于IBD的一般知识、教育和支持（例如，“我不知道患有IBD是什么感觉，你能给我解释一下吗？”）；（3）医疗提供者的物理环境（例如，“你去看医生时，能描述一下等候室的情况吗？”）；（4）对医疗提供者的看法（例如，“你的IBD医生是谁？他们怎么样？”）；（5）住院经历（例如，“住院期间是什么样的？”）；（6）向成人护理的过渡（例如，“医生/护士是如何帮助你准备过渡到成人IBD诊所的？”）。访谈平均时长为58分钟30秒。由于调查和本文的定性研究需要较多时间，因此未要求参与者 review 转录内容。

**数据分析**
根据Brooks等人（2015）提出的模板主题分析（TTA）步骤，第一作者（心理学学生MdG）全文阅读了访谈转录本，以便熟悉数据，采用了演绎和归纳相结合的方法，同时留意可能与“向成人护理过渡”这一预设主题相关的数据，但也允许数据本身揭示新的主题。第一作者从8份访谈转录本中选择了2份（占数据的25%），生成了初步的主题和代码。随后，第一作者制定了一个分层编码模板，将代码组织成更高层次的主题和更具体的子主题。这些内容与研究对象的导师（具有胃肠心理学专业的博士后心理学家CE）进行了讨论。第一作者随后将这一初步的编码模板应用到了其他转录文本中。在审阅这些转录文本的过程中，第一作者对编码模板进行了修订，通过修改、添加或删除主题和子主题，以确保编码模板能够准确反映这些文本的内容，并将修订后的编码模板应用到了剩余的转录文本中。在这一阶段，第一作者与三位合著者进行了会面，每位合著者都阅读了两篇转录文本。三位编码者（一位博士后心理学家、两位学生MdG和YCB）讨论了他们对转录文本的观察结果，并回顾了编码模板的初步应用。之后，第一作者创建了最终的编码模板，并将其系统地应用于全部数据集。最后，一位资深作者（最后一位作者SE）审查了最终的编码结果，以确保其应用正确。任何争议和次要主题都是通过与更广泛的心理学团队讨论解决的（包括另外两位资深心理学家、一位专注于定性研究的专家（AK）和一位具有胃肠心理学研究经验的专家（AMW），以及两位具有定性分析和胃肠心理学研究经验的博士后早期职业心理学家（MM和YCB）和两位心理学学生（MdG和YCB））。这进一步增强了数据的可靠性（Ahmed, 2024）。本研究没有使用任何定性数据分析软件。

我们在分析中根据研究问题识别出的三个主题反映了：（1）患有炎症性肠病（IBD）的青少年所面临的复杂性和挑战，这些挑战体现在青少年自己以及他们父母的观点中，而青春期是一个关键的发展阶段；（2）父母在孩子疾病管理中的作用；（3）从儿科护理向成人护理过渡时对服务的需求。参与者的化名（见表1）与示例引文一同呈现，以帮助理解这些引文的背景。此外，我们指明了引文是来自父母还是青少年。主题、子主题和示例引文见表2。

**表2. 主题和子主题的总结**

| 主题 | 参与者引文 |
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| 1. 患有IBD的青少年面临的发展挑战 | |
| | “患有这种病真的很痛苦。” |
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| | “IBD对青少年生活的影响。” |
| | “这真的影响了他的学习。” |
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| 2. 父母在青少年IBD管理中的作用 | |
| | “妈妈在帮助我很多。她做了大部分事情。” |
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| 3. 青少年向成人护理过渡期间所需的发展适应性医疗 | |
| | “缺乏从儿科到成人医疗的过渡教育。” |
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**主题1：患有IBD的青少年面临的发展挑战**

在青少年参与者及其父母中，一个普遍的观点是患有IBD所固有的日常挑战。这包括持续的症状管理（例如，“我必须时刻注意我吃什么”Natasha）以及由此带来的情感负担（例如，“即使是在情况好的时候也很难”Brianna）。同样，父母经常提到孩子们需要进行的周密计划，这非常耗时且几乎没有灵活性，正如Charlie的母亲所说：“你不能随便就出去哪里。”在描述患有IBD的经历时，青少年和父母都使用了“尴尬”、“精疲力尽”和“创伤性”这样的词语，表明这种疾病给他们带来了严重的情感负担（子主题1.1）。一位母亲描述说：“它对你的生活的影响比你想象的还要大”（Charlie的母亲），进一步强调了疾病的消耗性。一位青少年参与者简洁地表达了IBD带来的持续困扰：
“患有这种病真的很痛苦。我必须时刻注意我吃什么。当病情加重时，我就需要遵循特定的饮食规定，吃了某些食物后，一旦感觉好转，就会再次复发，真的非常难受。有时候我甚至分不清经期疼痛和这种病的疼痛。”（Natasha）与症状管理的困难交织在一起的是，IBD如何负面的干扰了参与者的学业（子主题1.2）。由于频繁的医疗预约，他们经常缺课，“这很令人沮丧，因为这意味着一天都要请假”（Esther的母亲）。在极端情况下，参与者需要长时间待在家里（例如，“我最近病情发作，不得不在家待了一整周，因为疼痛和频繁上厕所”Natasha），或者需要住院治疗（例如，“……在医院住了整整一周，之后恢复得很慢。他的十一年级上半学年因此受到了严重影响”Oliver），这进一步扰乱了他们的学业和学业进展。对于那些住在农村地区、需要长途旅行（例如“6小时”）去大城市看专科医生的青少年来说，这种学业中断的情况更为严重（Oliver）。毫不奇怪，一位家长提到女儿需要特殊的支持，以减少IBD对青少年典型学术活动的影响（例如，“Brianna今年正在准备HSC1考试。所以我们需要帮助她做好各种安排和调整，让她在状态不好的时候也能参与一些活动，比如晒晒太阳、散散步”（Brianna的母亲）。

关于学业中断的讨论还包括了与IBD相关的社会尴尬和污名化问题。一位家长详细解释了孩子的IBD症状和治疗如何成为尴尬的来源。例如，孩子的母亲提到孩子不能再“赶上校车……因为他无法长时间保持正常状态”，“对于一个13岁的孩子来说，这非常尴尬”（Colton的母亲）。鼻胃管的插入也让孩子在学校受到了同学的不同对待，这让一位青少年参与者（Colton）感到特别“愤怒”，因为这“很尴尬”，并且“同学们编造了一些故事，比如说是呼吸管，如果有人碰到管子他就会窒息之类的”（Colton的母亲）。需要注意的是，这些引文可能来自父母，因为孩子们自己可能不愿意讨论这些经历。尽管如此，社会尴尬和污名化仍然成为影响青少年在非控制环境（如家庭之外）中被同伴接纳的障碍。在校园之外，青少年参与者还强调了IBD如何影响他们参与这一阶段典型活动的能力。例如，由于IBD的症状和疲劳，一位参与者表示“我停止了体育运动”（Charlie），她的母亲确认IBD“确实影响了他的生活。他本来是个热爱运动的孩子，但长期生病让他无法继续参加运动”（Charlie的母亲）。此外，一位参与者的母亲表达了担忧，她的女儿感到“总是精力不足”，疲劳影响了她承担更多责任的能力，比如找工作或考取驾照（Natasha的母亲）。一位参与者甚至提到，尽管她“很想加入海军”，但由于IBD的医疗限制，她无法实现这个愿望（Esther）。许多青少年参与者谈到了医疗认定不足或信息不准确的IBD医疗护理对他们个人的心理影响（子主题1.3）。这些经历表现为他们获得适当医疗服务的延迟，例如“诊断花了很长时间”（Oliver），有一位参与者描述说：“他在生病期间去了很多不同的医院，大约四个月的时间，但始终找不到病因”（Matthew）。这位参与者还提到，当他在医院住院时，“医生们只是认为他在撒谎”，并且医疗专业人员暗示他“只是有焦虑症”。一位参与者分享说，之前的医生因为没有找到病因而忽视了她的疼痛（Brianna）。

**主题2：父母在青少年IBD管理中的作用**

尽管受访者被多次追问，且父母也给出了提示，但许多青少年仍然难以表达自己是如何管理IBD的。Colton通过面部表情和评论表达了明显的抵触情绪，比如：“我该做什么？……我不知道，我其实什么都没做。”Natasha只能说：“我必须时刻注意我吃什么。”Felicia将自己的角色总结为“主要是吃药”。同样，Esther表示：“主要是吃药，没有别的什么。”Oliver则承认：“吃药，就这些。”只有在接受进一步追问后，她才提到“尝试吃得更健康一些”。Matthew则承认：“哦，其实也没什么特别的。”

因此，在讨论IBD自我管理时，父母在帮助管理孩子所有方面所起的积极作用是一个反复出现的主题（例如，“我们仍然在给予他很多支持”Oliver的母亲）。这种积极的角色意味着青少年参与者在独立管理IBD方面的经验很少（例如，“妈妈帮助我很多。她做了大部分事情”Charlie）。有些参与者将自己的病情与父母的角色混为一谈，经常用复数形式指代自己和父母一起经历IBD：“我们不断调整用药方案，然后转向饮食控制，这帮助很大。”（Natasha）青少年缺乏独立管理疾病的能力尤其令人担忧，因为这对于他们成功过渡到成人医疗护理至关重要。在访谈中，父母描述了他们如何安排和协助孩子的医生预约，以及监督用药情况（子主题2.1）。具体的例子包括“确保他去看血液检查和专科医生”（Oliver的母亲）以及“提醒我吃药，带我去输液等等”（Felicia）。在陪伴青少年子女就诊的过程中，父母通过以下方式提供了帮助：他们翻译医疗专业人员提供的复杂医疗建议，通过提出大量问题以及把所有信息都记录下来（例如科尔顿的母亲所言）。青少年的反馈也证实了父母在帮助他们理解并遵循医生指导方面所扮演的积极角色，他们表示：“如果我不明白，我会事后问医生或妈妈”（埃丝特），“我的父母可以用他们自己特别的方式给我解释”（布里安娜）。父母的支持还体现在追踪和管理青少年的炎症性肠病（IBD）症状上（子主题2.2）。这包括父母向孩子询问排泄物的外观或排便频率等问题。为了帮助管理IBD症状，父母还会准备特别的饮食（例如查理所说：“她妈妈每天都会为我做健康的食物”）。父母在孩子疾病管理和日常生活中的积极参与，与青少年典型的发展阶段特征形成鲜明对比——这个阶段本应是从对父母的依赖中逐渐独立出来，更加自主地管理自己的健康。除了提供实际支持外，父母和其他家庭成员还给予了孩子重要的情感支持（子主题2.3）。例如，一位参与者的母亲表示：“在她孩子状态不好的时候，我会尽量让她参与进来”。对于布里安娜的母亲来说，这种情感支持尤为重要，因为她认识到医院护理中缺乏心理健康方面的支持，她认为如果情绪问题得不到处理，“会加重其他健康问题”。虽然父母在疾病管理中的积极参与对青少年的健康和治疗依从性至关重要，但过度依赖父母可能会无意中阻碍孩子培养自我效能感和为向成人医疗服务过渡做准备的能力。

**第三主题：青少年向成人医疗服务过渡期间需要根据其发展阶段量身定制的医疗护理**

最后一个主题反映了青少年及其父母在从儿科护理过渡到成人护理过程中，在参与程度上的共同经历——有些青少年体验到与临床医生的互动存在挑战（例如娜塔莎所说：“他们只是完成检查清单，然后让我们离开”）。青少年还表达了希望与医疗专业人员建立适合其发展阶段的沟通和良好关系，并且个人感到对成人医疗服务缺乏准备（例如布里安娜所说：“突然间我就得自己承担所有事情”）。尽管一些参与者表示他们对过渡到成人医疗服务没有意见（查理），但大多数人担心自己缺乏成为成年人后独立管理疾病所需的知识和技能（子主题3.1）。他们用诸如“这挺可怕的”或“我更紧张”这样的情绪化语言表达了担忧，甚至有参与者开玩笑说“我会死掉”（奥利弗）。青少年常常表示，他们对从儿科护理过渡到成人护理的恐惧源于对自己能力、知识和技能的缺乏，以及不确定未来会发生什么。正如一位青少年参与者简洁地所说：“一旦我满18岁，我就得自己支付所有费用、预订一切、负责所有事情……突然间我就得全部承担起来。我还住在家，这有点可怕。”在疾病管理方面的无力感和对护理过渡的担忧之外，青少年还感到自己在医疗决策过程中被排斥在外，无法积极参与关于自己疾病的讨论。具体来说，这些青少年提到在就诊时缺乏表达自己想法的机会，有人认为医生应该直接与他们沟通，而不是总是问父母；他们甚至感觉到医生根本不倾听他们的意见，这让他们感到孤立无援。父母也希望自己的孩子能积极参与到医疗讨论中，并对医生让孩子们参与治疗表示赞赏。同时，青少年认为医生应该用易于理解的方式传达信息，这需要他们在传递专业知识的同时也要与青少年和父母保持互动。一些青少年赞扬那些能与孩子和父母双方沟通的医生。然而，当医疗信息没有得到有效传达时，他们会感到沮丧，因为医生只是简单地说了些什么，却没有解释具体含义（布里安娜的母亲提到医生有时会自相矛盾，导致她对孩子病情的理解产生困惑）。

此外，青少年强调了与医生建立良好关系的重要性（子主题3.2）。对一些人来说，这意味着进行超越疾病本身的交流，比如分享个人生活方面的信息。当医生询问他们的学校生活或周末安排等个人事务时，一些青少年会对医生评价更高（例如埃丝特和查理的例子）。相反，如果医疗互动过于注重临床方面，一些青少年会觉得医生缺乏关怀。一位参与者形容这种医疗方式让她感到冷漠：“他们非常专注于医疗程序，不点头也不会笑，甚至看都不看我。他们只是说‘我们会这么做，没有问题吗？很好，然后就开始行动’。完全没有沟通和关怀。”

参与者提出的策略包括医生提供关于过渡的明确信息和建议，尤其是在避免让学生感到不知所措的同时做好充分准备。例如，如果医生没有与青少年和父母都进行充分沟通，青少年会感到准备不足和焦虑（费利西亚的例子）。然而，过多的信息可能会让孩子感到困惑和害怕（布里安娜的例子）。布里安娜还建议设立专门的“过渡诊所”或“过渡病房”，以帮助青少年增强自主性，并提供适合他们发展阶段的过渡信息。

**讨论**
这项研究的定性发现突显了患有IBD的青少年如何受到影响，清楚地表明疾病如何限制了他们参与适合其年龄的活动。虽然父母在管理孩子疾病方面起着重要作用，但分析显示，在为青少年IBD患者准备向成人医疗服务过渡方面，教育和资源投入仍然不足。此外，这些发现表明，尽管父母的积极参与在成年前是必要的，但可能会阻碍青少年正常的发育过程，从而影响他们独立管理疾病的能力以及顺利过渡到成人护理的成功。青少年对自己在与IBD共存过程中的经历的见解引发了关于其发展结果的担忧，这些担忧在更广泛的儿科慢性病研究中也有相似发现（Itzep & Roth, 2022; Maurice-Stam et al., 2019）。青少年的学业似乎受到了疾病导致的短期和长期缺课、症状严重程度、住院以及居住在偏远地区需要长途旅行的影响。参与者还表示，IBD限制了他们参与体育活动、兼职工作甚至职业发展的机会。在IBD研究中，这样的问题在儿童患者中很常见（Barned et al., 2022; Nicholas et al., 2007）。慢性疾病会对青少年的社交归属感、心理健康、学业成就和未来职业前景产生负面影响（Mooney et al., 2023）。学校应作出调整，以满足患有IBD的青少年的需求，以减少疾病对他们学习和情感健康的影响。针对IBD患者的家长组织已经开发了相关资源（例如：https://crohnsandcolitis.org.au/about-crohns-colitis/students-with-ibd/#heading-1）。与IBD相关的心理社会挑战，如尴尬、压力、污名化以及整体情感负担，表明这一群体在发展过程中面临额外障碍。例如，同伴接纳是青少年发展的重要方面（Orben et al., 2020; Schall et al., 2016），但我们的研究发现IBD可能阻碍这一过程。同伴之间的不了解、身体发育滞后、饮食限制和饮酒禁忌等因素都会影响青少年的社交归属感，尤其是他们希望被同伴接纳和建立深厚友谊的愿望。先前的研究表明，这些社交困难可能会持续到成年（Barned et al., 2022; Fourie et al., 2018; Nicholas et al., 2007）。

对患有IBD的青少年的护理应考虑疾病对其成长的广泛影响，因为发育迟缓与成年后生活质量下降和自尊心降低有关（Maurice-Stam et al., 2019; Itzep & Roth, 2022）。针对这些需求的干预措施可以帮助青少年应对社会互动（DuBois et al., 2002），但目前针对IBD患者的此类干预研究还很少（Mackner et al., 2014）。迫切需要将此类解决方案纳入儿科IBD护理模式中。我们的研究还发现，父母担心孩子会陷入社交孤立和孤独，这与之前的研究结果一致，即慢性疾病（如IBD）可能导致社交孤立（Cheung et al., 2025; Lim et al., 2023; Petitte et al., 2015; Shute & Walsh, 2005）。先前研究还指出，导致社交孤立和孤独的因素包括在生病期间与同伴分离，以及对疾病本身的误解和缺乏认识（Fourie et al., 2018）。社交孤立和孤独会影响青少年的认知发展，并增加心理问题的风险（Almeida et al., 2021）。如果不能有效管理这些问题，青少年在成年后可能会出现更多的风险行为和较低的就业前景（Matthews et al., 2019, 2023）。更多的社会支持措施有助于改善青少年的自我管理能力（Zhu et al., 2025）。针对IBD患者的教育项目可以帮助提高他们对自己病情的接受度，建立同伴关系，从而缓解孤独感和社交孤立的影响（McCombie et al., 2017; Salazar & Heyman, 2014）。将患者经历的痛苦视为不合理的，或者忽视炎症性肠病（IBD）作为症状的原因，可能会导致患者的不信任感，从而阻碍他们有效利用医疗服务（Bontempo等人，2025年）。IBD诊断的难度，加上医疗系统对患者的否定态度，进一步加重了因IBD而受到的污名化负担，这凸显了提高整个医疗系统对IBD认知的必要性——这也是2025年澳大利亚关于炎症性肠病的《国家状况报告》中提出的优先事项（CCA，2025年）。当前研究中青少年的观点也表明，医生未能与他们进行医疗讨论可能是阻碍他们掌握疾病相关信息及健康素养、承担自身疾病管理责任的障碍。对于许多青少年来说，问题在于医疗专业人员主要与他们的父母沟通，而不是与青少年本人交流。医生可能认为就诊时间有限，无法在一次就诊中同时满足父母和青少年的需求。然而，探索更具针对性的沟通方式可能会提高IBD青少年的参与度，从而增强他们自我管理疾病的能力，尤其是在他们过渡到成人医疗服务阶段。关于他们对过渡到成人护理的看法，研究结果指出医疗系统与IBD患者及其父母之间的信息共享存在不足。因此，许多青少年对成人服务的期望较低，并对独立管理疾病感到焦虑。这可能与澳大利亚在如何帮助IBD青少年有效过渡到成人护理方面的指南应用不足有关（Vernon-Roberts等人，2024年）。不顺利的青少年到成人护理过渡与成年后的不良疾病后果有关，如缺诊率升高、住院和手术次数增加（Bihari等人，2024年）。对于医疗专业人员而言，采用最新发布的共识指南来支持他们有效管理IBD患者的从儿科到成人护理的过渡，有望改善患者的护理结果（Vernon-Roberts等人，2025年）。共识指南中强调需要培养IBD青少年的相关技能，包括疾病知识、自我效能感和过渡准备度。

总体而言，本研究揭示了在青春期生活（这一时期青少年逐渐独立并过渡到成人护理）可能是一段特别具有挑战性的经历。对于医疗专业人员来说，这些发现表明，通过早期、逐步的调整来支持青少年患者（例如鼓励他们独立遵守用药规定）可能是帮助他们顺利过渡的最有效方式。这将有助于青少年患者建立自我效能感和过渡准备度——这也是澳大利亚关于从儿科到成人护理过渡的共识指南中提出的目标（Vernon-Roberts等人，2025年）。这也有助于改善青少年患者与医生之间的沟通，这是青少年患者和家长在“青少年到成人护理过渡期间需要针对性医疗服务”的主题中提到的问题。从更广泛的角度来看，实施促进多学科护理和从儿科到成人护理过渡的政策，有助于营造能够帮助医疗专业人员更好地支持青少年患者做好过渡准备的环境。我们的研究结果还表明，医疗专业人员需要与家长密切合作，协助他们将责任从自己转移到孩子身上，因为家长在管理孩子的IBD过程中起着积极作用。关于慢性肾病儿童自我管理的研究表明，建立和维护家长与孩子之间的信任对于有效转移责任至关重要（Nightingale等人，2023年）。这一原则同样适用于IBD青少年及其家长，需要进行共同设计的研究，以了解在管理IBD过程中角色和责任转换的成功因素和障碍。显然，还需要针对青少年制定强化自我效能感、自我控制和责任感等特质的干预措施，这些特质被证明有助于教导儿童和青少年如何自我管理慢性疾病（Catarino等人，2021年）。

尽管本研究获得了两组关键视角——一组来自自我选择的IBD青少年及其家长（这本身可能存在局限性），但它没有涵盖医生、护士等其他相关医疗专业人员的观点。鉴于慢性疾病护理是患者与医疗专业人员之间的合作过程，医疗专业人员的观点可以提供有关澳大利亚成功过渡护理的促进因素和障碍的更细致见解（如Bihari等人，2024年所述）。虽然本研究包括了即将从儿科护理过渡到成人护理的青少年，但如果能获得青少年（例如18岁以上）的见解，可能会使研究结果更加全面。18岁以上的人在接受采访时不需要家长在场，这样可以收集到青少年关于青少年时期IBD生活的更多个人体验。他们的观点也可能揭示出他们在接受成人护理过程中哪些方面的医疗体验是积极的或不足的。事实上，家长在访谈中的存在可能会妨碍某些话题的讨论（例如性取向、家长的控制及其对过渡到成人护理的影响）。未来的研究应该旨在从年轻人那里获取见解，同时也包括在没有家长在场的情况下进行访谈的年轻人，以便进行开放的讨论。

我们的定性分析表明，患有IBD的青少年面临的困难与典型的青少年发展阶段相悖。这些困难包括由于症状和疾病管理，他们难以参与适合其年龄的活动，如运动、兼职工作以及与同龄人的社交。漫长的诊断过程和医疗系统的否定态度也常让他们失去对医疗服务的兴趣。最后，虽然家长的参与对年幼的孩子是必要的，但在青少年时期，家长的过多干预可能阻碍他们发展成年后自我管理疾病所需的技能。为了帮助IBD青少年顺利从儿科护理过渡到成人护理，以及帮助家长在这一阶段从主动管理角色转变为支持角色，医疗专业人员和提供者需要从青少年早期就开始设定自我管理目标，以便为他们有效准备成人护理留出足够的时间。这可以通过医院、消费者组织和在线提供的教育和心理项目来增强青少年的自我效能感。在咨询过程中，医疗专业人员可以选择直接与年轻患者交流，而非通过其家长，或者为他们设定具体任务以提高他们的信心，例如监测他们在改变药物或饮食后的症状，并将这些观察结果告知医生。鉴于这些考虑，未来的工作应该致力于开发和测试有助于青少年、家长和医疗专业人员顺利过渡的相关干预措施和资源。

作者贡献：
Mikayla de Gooyer：正式分析；撰写初稿；审阅和编辑；概念化。
Matthew I. Mackay：概念化；撰写初稿；审阅和编辑；正式分析。
Antonina Mikocka-Walus：概念化；资源准备；指导；审阅和编辑；方法论；项目管理。
Yao Coitinho Biurra：撰写初稿；审阅和编辑；正式分析。
Catherine Emerson：指导；审阅和编辑；概念化。
Anna Klas：方法论；指导；审阅和编辑。
Leanne Raven：概念化；资源准备；撰写审阅和编辑；资金获取。
Wayne Massuger：概念化；资金获取；审阅和编辑；资源准备。
Edward M. Giles：指导；资源准备；撰写审阅和编辑；资金获取；概念化。
Subhadra Evans：概念化；资金获取；方法论；撰写审阅和编辑；正式分析；指导；资源准备。

致谢：
我们感谢所有参与者的贡献，同时也感谢Crohn's & Colitis Australia、Juliet Matskarofski-Bogoevska、Brianna Peterson和Stephan M?ller在参与者招募方面提供的帮助。开放获取出版由迪肯大学通过Wiley - 迪肯大学协议与澳新大学图书馆协会的合作实现。

数据可用性声明：
支持本研究结果的数据可向通讯作者索取。由于隐私或伦理限制，这些数据不公开提供。

1. 高中毕业证书（HSC）是澳大利亚新南威尔士州中学生完成高中最后一年学习后获得的正式资格证书。