综述：成年人对用于糖尿病自我管理的电子设备的体验与看法：一项定性证据综合研究

《Nursing & Health Sciences》：Adults' Experiences and Perceptions of Electronic Devices for Diabetes Self-Management: A Qualitative Evidence Synthesis

　　**摘要**

电子设备越来越多地被用于支持1型糖尿病（T1DM）成年患者的自我管理。然而，了解患者的看法和生活经验对于确保其有效性、公平的可及性和持续的接受度至关重要。这项定性证据综合研究探讨了1型糖尿病患者如何看待和使用电子设备进行自我管理，重点关注了其中的益处、障碍以及影响使用的环境因素。研究通过Cochrane定性和实施方法小组的方法，在六个数据库中进行了系统搜索，纳入了截至2024年12月发布的定性研究。数据分析采用了描述性主题综合方法，并遵循PRISMA和ENTREQ指南进行报告。共有27项研究被纳入分析，涉及522名参与者。研究得出了八个关键发现：数字设备有助于增强患者的自主性，鼓励积极的生活方式改变，并可能改善与医疗专业人员的互动。然而，持续使用和参与度受到环境因素和情绪因素的影响。显著的障碍包括经济限制、技术和可用性问题，以及有限的持续心理和临床支持。社会支持和融入医疗系统也影响了患者的参与度。用于1型糖尿病患者自我管理的电子设备是一种复杂的社会技术干预措施，其潜力取决于以患者为中心的、公平的、支持性的护理。试验注册号：PROSPERO: CRD42024572860。

**要点**

- 诸如连续血糖监测系统、胰岛素泵和移动健康应用程序等数字技术可能支持1型糖尿病成年患者的自主性、信心和幸福感；然而，接受度和持续使用受日常用户体验和环境条件的影响。技术要求、情绪反应（如痛苦或焦虑）、经济限制以及多变的社会和服务层面的支持可能会阻碍这些技术的采纳，特别是对于数字素养较低或无法获得个性化培训和随访的人。
- 将成年患者的经验和偏好融入设计、教育和临床支持中，对于实现以患者为中心的、公平的糖尿病自我管理技术至关重要。

**1 引言**

1型糖尿病（T1DM）是一种自身免疫性慢性疾病，全球约有850万人受到影响（Grattoni等人，2025年）。其患病率正在上升，据估计到2040年将影响1350万至1740万人（Gregory等人，2022年）。1型糖尿病的临床管理需要个性化的治疗方案，包括血糖监测和外源性胰岛素的使用，以维持血糖控制并预防严重的长期并发症（Grattoni等人，2025年；Pillay等人，2015年）。随着技术的进步，连续血糖监测系统（CGMs）、胰岛素泵（持续皮下胰岛素输注（CSII）和移动健康应用程序等电子设备已成为协助1型糖尿病患者自我管理的重要工具。这些技术提供实时数据，显著增强了决策能力，并改善了临床结果，如生活质量、血糖处于目标范围的时间、糖化血红蛋白值（HbA1c）和低血糖风险（Biester等人，2022年；Pintaudi等人，2022年；Toledo-Chavarri等人，2024年）。先前的研究已经证明了这些技术对糖尿病患者的潜在益处。例如，基于平板电脑的应用程序已被证明可以增强2型糖尿病（T2DM）成年患者的自我依赖性和促进积极的行为改变（Alkawaldeh等人，2020年）。像Bant II这样的移动健康应用程序有助于2型糖尿病患者监测血糖、饮食和体力活动（Goyal等人，2016年）。尽管如此，仍存在一些显著障碍，包括技术难度和缺乏个性化反馈（El-Gayar等人，2013年）。研究还强调了用户对数字健康服务的复杂感受，患者在获得更多参与感和赋权的同时也伴有矛盾和不确定性（?berg等人，2018年）。诸如连续血糖监测器和胰岛素泵等技术设备改善了患者的自我管理行为和心理福祉。然而，研究也指出用户对数字健康服务的感受复杂，强调了适合年龄的干预措施和技术熟练度的重要性（Phiri等人，2022年）。关于糖尿病技术采用的普遍看法既包括促进因素也包括障碍。一项针对1型糖尿病成年患者的欧洲调查显示，这些技术带来了显著的益处和挑战（Penfornis等人，2023年）。患者门户网站也非常有用，特别是对于新兴成年人来说，可以方便地获取健康信息并促进与医疗提供者的沟通（Scheckel等人，2023年）。通过健康应用程序进行的个性化干预也可以通过满足个人需求来显著提升自我管理能力（Stephen等人，2022年）。社区主导的调查表明，糖尿病技术的实际使用体验总体上是积极的，尽管可负担性和可用性仍然是关键问题（Read等人，2023年）。虽然有关使用电子设备进行糖尿病自我管理的文献越来越多，但关于1型糖尿病患者对这些技术的看法和体验仍缺乏深入研究。同时，也缺乏综合不同文化和地理背景下的定性证据的全面综述。尽管之前的定量综述和混合方法研究已经评估了这些技术在糖尿病患者中的临床有效性和使用情况，但本研究的目的是解析用户如何体验这些技术并赋予其意义，而不是分析这些设备的有效性。因此，定性证据综合（QES）被认为是最合适的方法论方法，因为它能够探索定量汇总无法发现的方面，如环境影响和基于体验的意义维度。因此，这项定性证据综合研究旨在了解1型糖尿病患者对使用电子设备促进自我管理的看法和体验。本研究回答了以下问题：
- 1型糖尿病患者如何看待和体验在日常自我管理中使用信息通信技术（ICT）？哪些因素影响了ICT的接受度、持续使用以及其融入日常生活和常规护理的程度（包括感知到的障碍、促进因素和支持需求）？

**2 方法**

定性证据综合（QES）遵循Cochrane定性和实施方法小组的方法进行（Noyes等人，2019年）。该综述方案在PROSPERO中注册，并按照PRISMA 2020指南进行报告（Page等人，2021年），增强了定性研究回顾清单（ENTREQ）的报告透明度（Tong等人，2012年）。应用GRADE-CERQual评估综合定性结果的可靠性，考虑了方法论、连贯性、数据充分性和相关性（Lewin等人，2018年）。采用解释性方法深入探讨了1型糖尿病患者使用技术进行自我管理的体验和看法。

**2.1 数据来源和搜索策略**

在六个数据库（Medline（PubMed）、Scopus、Web of Science、CINHAL、ProQuest和PsycINFO）中进行了全面搜索，搜寻截至2024年12月23日发布的英文或西班牙文定性研究。研究团队与一位专业的健康科学图书馆员合作制定了搜索策略。最初根据研究问题和关键词开发了一个搜索字符串。随后，图书馆员使用受控词汇（包括MeSH术语和其他特定于数据库的词库）对这个初步策略进行了审查和优化。通过布尔运算符（AND、OR、NOT）结合了诸如1型糖尿病、自我管理、数字技术（如移动设备、mHealth、eHealth）和定性研究方法等描述符。在必要时使用了截断功能以提高搜索策略的敏感性和特异性。完整的搜索策略见表S1。

**2.2 纳入标准**

以下是纳入标准：
- 定性研究：我们纳入了采用任何公认的定性设计（如现象学、扎根理论、民族志、定性描述性研究等）的定性研究，前提是数据收集和分析明确是定性的，并且研究结果以定性主题/类别的形式呈现，并得到了参与者数据的支持。
- 混合方法研究：如果定性分析数据被独立呈现，则也被纳入。
- 研究对象为18至65岁的1型糖尿病患者：由于1型糖尿病与2型糖尿病以及成人与儿童/青少年群体在自我管理需求、技术使用和护理路径上有显著差异，因此仅纳入1型糖尿病患者，以保持概念和临床上的一致性。纳入2型糖尿病患者或更年轻年龄组会增加异质性，因为他们的自我管理模式和支持结构不同，这会复杂化经验的综合和解释。
- 符合条件的ICT包括连续血糖监测系统（CGMs）、胰岛素泵/CSII（及相关糖尿病设备生态系统）、用于自我管理的移动或网络应用程序，以及支持糖尿病护理的患者门户/连接平台。

**2.3 数据提取和数据综合**

研究选择分为两个阶段：标题和摘要筛选以及使用COVIDENCE软件的全文评估。两名独立审稿人（VAP和BRM）进行了筛选和选择过程；如果有分歧，通过讨论解决，必要时会咨询第三名审稿人（DAS）。从选定研究中提取并记录了关键数据，包括研究类型、目标、数据收集方法、样本和结果。分析采用了Thomas和Harden（2008年）的方法进行描述性主题综合。根据Flemming等人（2019年）描述的方法论框架，我们的综合研究主要是整合性的，旨在系统地组织和总结各研究中的体验发现，同时基于参与者的叙述。这种方法被认为是合适的，因为我们的目标是综合感知模式、障碍、促进因素和环境影响，而不是生成新的理论构建。在发展分析主题的过程中出现了解释性维度，超越了简单的描述性汇总，提供了与实践相关的概念性见解。我们使用了ATLAS.ti v2.4软件进行数据分析，两名研究人员（V.A.P.和B.R.M.）独立完成了数据的提取和编码工作，包括所有相关的定性发现和参与者的引述。编码过程是从逐行编码开始的，允许概念从数据中自然涌现出来，而不是应用预先存在的框架。研究人员最初独立地对部分研究进行编码，随后会面讨论差异并达成初步的编码结构。随着新研究的加入，代码被分组为描述性主题和子主题，并不断改进。这一迭代过程使得跨研究进行持续比较和必要时重新组织类别成为可能。在存在分歧时，会咨询第三名研究人员以达成共识。为了提高严谨性，研究团队定期开会讨论主题的发展和挑战新兴的解释，确保主题基于原始数据，并捕捉跨研究的模式。从主题到综述发现的转换过程中，通过主题综合生成了组织和解释定性证据的主体和子主题。在随后的分析步骤中，这些主题被转化为CERQual综述发现——简洁的总结陈述，能够捕捉每个发现的本质，并使用CERQual的四个组成部分进行评估（Lewin等人，2018年）。这一转化过程涉及一定程度的抽象，因为综述发现可能涵盖了多个主题的证据。因此，主题、子主题和综述发现之间的关系并不一定是one-to-one的。

**2.4 研究团队和反思性**

分析团队包括经验丰富的定性研究人员，其中一名成员也患有1型糖尿病，这有助于数据解释过程。研究团队包括两名人类学家（VAP和BRM）、一名注册护士（BRM）和两名职业治疗师（V.A.P.和D.A.S.），这使得可以从跨专业的角度解释研究结果。

**2.5 方法论质量评估**

使用JBI（Java Biomedical Informatics）定性研究批判性评估工具对研究的方法论有效性进行了评估（Lockwood等人，2015年）。两名审稿人VAP和BRM独立进行了质量评估。分歧通过共识解决。重要的是，评估研究的方法论质量并不是作为纳入或排除的标准，而是为了确定选定研究是否充分描述了它们所包含的概念以及它们在方法论上是否合理（Campbell等人，2011年；Toye等人，2013年）。评审团队在综合分析过程中对质量评级进行了深入讨论。

2.6 对综合研究结果的信心评估

为了评估综合研究结果的信心水平，采用了GRADE-CERQual方法（对定性研究评审中证据的信心评估方法）（Lewin等人，2018年），该方法考虑了研究的方法学质量、研究结果的一致性、支持数据的充分性以及与研究问题的相关性。在评估了这四个要素之后，会对支持研究发现在整体上的信心程度进行评价。CERQual评估由两位评审员（VAP和BRM）独立完成；如有分歧，则通过讨论解决，必要时由第三位评审员（DAS）进行裁决。每项研究结果的评估和信心判断都会被记录下来。

3 结果

搜索共获得了829条记录，其中260条是重复项，被手动删除或通过Endnote软件删除后，剩余569篇文章进入标题和摘要的筛选阶段。随后，在标题和摘要筛选过程中有448项研究被排除。最终，共有122篇全文文章通过了资格审查。在这些文章中，有94项研究因各种原因被排除。最终纳入研究的是27篇（Armstrong和Powell 2009；Barth等人2024；Clausi和Schneider 2017；Dehnavi等人2022；Fergie等人2016；Franklin等人2019；Griggs等人2020；Huygens等人2016；James等人2023；Jensen等人2023；Knight等人2016；Markowitz等人2024；Marsh等人2020；Martyn-Nemeth等人2019；McFadden等人2024；Nettleton等人2022；Ng等人2017；Oser等人2019；Persson等人2022；Ritholz等人2019；Sorgard等人2019；Stawarz等人2023；Vitale等人2024；Vloemans等人2017；Waite等人2013；Xie等人2023；Zhang等人2018），这些文章涵盖了522名1型糖尿病患者（T1DM）的经历和观点。图1展示了研究选择过程的PRISMA流程图（见图1）。

3.1 纳入研究的研究描述

纳入研究的主要特征可以在表1和表2中找到。大多数研究是在高收入国家进行的，其中美国（n=7）和英国（n=7）的研究数量最多，其次是加拿大（n=3）、澳大利亚（n=2）和荷兰（n=2）；其他还包括挪威、中国、伊朗、丹麦、瑞典和瑞士。数据主要通过半结构化访谈（n=21）和焦点小组（n=6）收集。采样方法主要是目的性或方便抽样，招募工作在临床环境（n=11）、社区环境（n=14）和在线平台（n=2）中进行。研究中涉及的数字健康技术包括连续血糖监测系统（CGMs；n=6）、胰岛素泵（n=6）、移动或基于Web的应用程序（n=10）和患者门户（n=3）。这些技术主要用于支持自我管理，尽管经常有关于其可用性、可靠性和情感负担的担忧。

表1. 分析研究的主要特征

| 研究 | 国家 | 数据收集方法 | 定性研究设计 | 样本或参与者 | 研究环境 | 招募地点和方法 |
|-------------------|------------------|------------------|------------------|-------------------|-------------------|
| (Oser等人2019) | 美国 | 博文、评论、访谈、期刊 | 归纳性主题方法 | N=67篇博文，N=717条评论，N=10次访谈（年龄范围19–63岁，平均年龄36.9岁，70%为女性） | 宾夕法尼亚州赫尔希临床中心 |
| (Sorgard等人2019) | 挪威 | 半结构化访谈 | 批判性事件技术 | N=23名1型糖尿病患者（平均年龄42岁，12名女性，11名男性，5名使用胰岛素泵） | 挪威东部四个门诊糖尿病诊所 |
| (Ritholz等人2019) | 美国 | 半结构化访谈 | 主题分析 | N=10人（4名女性，6名男性，平均年龄52岁，9人非西班牙裔，1人西班牙裔，4人使用胰岛素泵） | 乔斯林糖尿病中心 |
| (Zhang等人2018) | 中国 | 调查和半结构化访谈 | 混合方法设计 | N=18人（12名成人，6名患者家长） | 长沙湘雅医院 |
| (Ng等人2017) | 澳大利亚 | 半结构化访谈、自我报告调查 | 建构主义扎根理论 | N=13名1型年轻成人（10名女性，3名男性，平均年龄20岁，8人使用胰岛素泵） | 社区 |
| (Franklin等人2019) | 英国 | 半结构化访谈 | 探索性设计、主题分析 | N=8名1型成人（4名女性，4名男性，年龄范围27–57岁） | 当地城区，临床研究单位 |
| (Knight等人2016) | 澳大利亚 | 教育会议、焦点小组 | 主题分析 | N=7名成人（5名女性，2名男性，年龄范围18–65岁） | DAFNE项目 |
| (Huygens等人2016) | 荷兰 | 焦点小组（按慢性疾病分组） | 内容分析 | N=14名1型糖尿病患者，9人伴有慢性阻塞性肺疾病（EPOC） | 初级护理中心 |
| (Nettleton等人2022) | 英国 | 深度照片诱导访谈 | 现象学分析 | N=9名1型糖尿病患者（年龄范围23–61岁，不同人口特征） | 社区 |
| (Fergie等人2016) | 英国 | 半结构化访谈 | 根植理论、主题分析 | N=20名年轻糖尿病患者（10名男性，10名女性，年龄18–30岁） | 高等教育机构、在线糖尿病支持小组 |
| (Clausi和Schneider 2017) | 加拿大 | 半结构化访谈（面对面或Skype） | 现象学 | N=7名1型女性（年龄18–22岁，诊断时间1–14年） | 安大略省大学 campus |
| (Griggs等人2020) | 美国 | 半结构化访谈 | 描述性定性方法 | N=30名1型年轻成人（66.7%为女性，平均年龄22.1岁） | 耶鲁-纽黑文卫生系统 |
| (Martyn-Nemeth等人2019) | 美国 | 焦点小组 | 定性方法 | N=30名1型成人（63%为女性，平均年龄30岁，70%为白人，20%为西班牙裔） | 社区 |
| (Marsh等人2020) | 美国 | 半结构化访谈 | 定性方法 | N=27名年轻成人（19名女性，8名男性，年龄18–26岁） | 圣地亚哥青少年糖尿病营地 |
| (Vloemans等人2017) | 荷兰 | 半结构化访谈 | 探索性方法、主题分析 | N=23名成人（平均年龄47.7岁，使用多种胰岛素治疗） | IN-CONTROL试验 |
| (Armstrong和Powell 2009) | 英国 | 焦点小组 | 定性方法 | N=12名使用胰岛素泵的成人 | 国家卫生系统 |
| (Waite等人2013) | 英国 | 半结构化访谈 | 混合方法（扎根理论） | N=8名1型糖尿病患者（包括成人、青少年和儿童；4名成人，4名8–16岁） | 当地糖尿病支持网络 |
| (Markowitz等人2024) | 加拿大 | 焦点小组 | 主题分析 | N=24名1型成人（15名女性，9名男性，年龄范围18–65岁） | 圣迈克尔医院 |
| (Xie等人2023) | 加拿大 | 在线调查、半结构化访谈 | 现象学设计 | N=16名18岁及以上的1型糖尿病患者 | 魁北克 |
| (Jensen等人2023) | 丹麦 | 半结构化访谈 | 解释性描述 | N=36名1型糖尿病患者 | 奥胡斯大学门诊诊所 |
| (Stawarz等人2023) | 英国 | 访谈、共同设计 | 反思性主题分析 | N=15名1型糖尿病患者（年龄24–69岁） | 工作坊和在线参与 |
| (Dehnavi等人2022) | 伊朗 | 半结构化访谈 | 框架分析 | N=18人（其中10名为医生，8名为糖尿病患者） | 内分泌和代谢诊所 |
| (James等人2023) | 英国 | 半结构化访谈 | 主题分析（使用意义构建框架） | N=24名1型年轻成人（年龄18–25岁） | 英国各地大学 |
| (Persson等人2022) | 瑞典 | 焦点小组 | 定性内容分析 | N=37名1型糖尿病患者（尽管使用连续皮下胰岛素输注（CSII）但血糖控制不佳） | 奥斯特里戈特兰糖尿病中心 |
| (McFadden等人2024) | 美国 | 半结构化访谈 | 解释性现象学分析 | N=31名1型大学生（年龄18–23岁） | 美国东南部大型公立大学 |
| (Barth等人2024) | 瑞士 | 半结构化访谈 | 反思性主题分析 | N=15名1型成人 | 内分泌诊所、通过Prolific在线招募 |
| (Vitale等人2024) | 美国 | 在线调查、半结构化访谈 | 泛向定性内容分析 | N=24名1型成人（年龄18–25岁） | 儿科内分泌诊所 |

缩写：BMI：体质指数；CGM：连续血糖监测仪；CMHD：常见心理健康障碍；CSII：连续皮下胰岛素输注；DAFNE：调整正常饮食剂量；DOC：糖尿病在线社区；EPOC：慢性阻塞性肺疾病；Hba1c：糖化血红蛋白；M：平均值；SD：标准差；T1DM：1型糖尿病。

表2. 研究结果总结

| 研究 | 目的 | 干预措施/电子设备 | 主要结果 |
|-------------------|------------------|------------------|------------------|----------------|||**胰岛素泵/其他技术**

参与者从胰岛素泵和连续血糖监测（CGM）技术中既感受到了好处，也遇到了一些困扰。有些人觉得这些技术让他们感到压力巨大，而另一些人则欣赏在使用这些技术时感受到的自由。

（Marsh等人，2020年）

探讨了使用电子健康（EA）患者门户网站来改善慢性疾病自我管理方面的障碍和成功之处。电子健康患者门户网站用于管理慢性疾病。

主要主题包括从各种来源获取健康信息、该门户网站的使用有限，以及对一个更全面的门户网站的期望，以帮助从儿童护理过渡到成人护理。

（Vloemans等人，2017年）

研究了连续血糖监测（CGM）技术在1型糖尿病（T1DM）成人患者中的好处和挑战。连续血糖监测技术提供了关于血糖波动的见解，并减轻了参与者的压力。然而，有些人认为由于技术问题，CGM技术会侵扰他们的隐私或令人沮丧。

（Armstrong和Powell，2009年）

探讨了虚拟诊所对1型糖尿病护理的看法。参与者强调了同伴支持的重要性、使用新技术的谨慎性，以及在糖尿病护理中重视经验性知识的价值。

（Waite等人，2013年）

识别了当前糖尿病护理应用程序在可用性方面的问题，重点关注用户所需的动机和功能。儿童和年轻人发现糖尿病应用程序非常有用，特别是对于可视化血糖数据而言。这一功能被认为是自我管理的一个显著优势。

（Markowitz等人，2024年）

探讨了1型糖尿病管理中超出HbA1c指标的有意义的结果；评估了虚拟护理的需求。强调了个性化结果、同伴支持、适应性管理的重要性，同时对减少人际互动的可能性表示了担忧。

（Xie等人，2023年）

评估了用户满意度及其对低血糖管理和自我效能的影响。这个基于网络的自我指导应用程序“Support”对1型糖尿病教育非常有帮助。用户满意度很高，低血糖的发生频率和恐惧感降低了，对糖尿病管理的信心增强了。

（Jensen等人，2023年）

探讨了1型糖尿病患者使用基于PRO的灵活远程医疗随访的体验。基于PRO的远程医疗系统提升了患者的反思能力，改善了自我管理，增强了医患沟通，并实现了护理的灵活调整。

（Stawarz等人，2023年）

研究了机器学习如何在不同情境下支持1型糖尿病的决策制定。基于人工智能（AI）的决策支持、闭环胰岛素系统、连续血糖监测技术等都得到了讨论。用户在常规情况下依赖个人经验法则，但在遇到意外情况时需要AI的帮助；他们更倾向于情境化的决策支持，而不是持续的监控。

（Dehnavi等人，2022年）

探讨了患者和医生对糖尿病管理中使用健康信息技术的看法。技术改善了医疗访问和自我管理的便利性，但高昂的成本和缺乏培训限制了其普及；政府的支持和用户友好的设计是成功实施的关键。

（James等人，2023年）

研究了1型糖尿病患者在过渡到大学生活期间自我管理面临的挑战，以及AI在未来糖尿病技术中的作用。基于AI的决策支持、闭环胰岛素系统、连续血糖监测技术等都被提及。过渡过程打乱了患者的自我护理习惯；AI和闭环系统可能有助于适应，但社会和行为因素需要以人为中心的解决方案。

（Persson等人，2022年）

研究了接受持续皮下胰岛素输注（CSII）治疗的1型糖尿病患者中的自我管理策略。两种主要的自我管理策略是追求灵活性和自主性，或是偏好规律性和稳定性。患者在使用设备方面遇到了困难，社会歧视和依从性问题也很突出，这突显了个性化教育和支持的必要性。

（McFadden等人，2024年）

研究了使用理论框架探讨了患1型糖尿病的大学生的症状管理体验。连续血糖监测技术、胰岛素泵、移动应用程序等都发挥了作用。学生们依靠生理认知和技术来检测症状；对于低血糖，症状反应迅速，但对于高血糖则反应延迟；挑战包括由于过度进食导致的血糖波动。

（Barth等人，2024年）

研究了血糖预测（BGP）技术在1型糖尿病自我管理中的作用。MOON-T1D应用程序可以帮助决策，但也引入了信任问题；用户更喜欢情境化的洞察力；虽然可以减少压力，但也存在过度依赖预测的风险。

（Vitale等人，2024年）

评估了向自我管理的过渡过程，探讨了护理转移过程中的障碍和促进因素。连续血糖监测技术、胰岛素泵、在线患者门户网站等都发挥了作用。更好的血糖控制与更低的糖尿病困扰感和更高的依从性相关；同伴的支持、心理健康资源以及获取护理的便利性是成功过渡的关键。

**3.2 方法学质量评估**

所包含研究的方法学质量是通过JBI定性研究批判性评估清单（Lockwood等人，2015年）进行评估的。完整结果见表格3。总体而言，大多数研究在声明的方法论、数据收集和分析技术以及研究结果的解读之间呈现了适当的一致性（Clausi和Schneider，2017年；Fergie等人，2016年；Franklin等人，2019年；Griggs等人，2020年；James等人，2023年；Marsh等人，2020年；Martyn-Nemeth等人，2019年；Nettleton等人，2022年；Ng等人，2017年；Oser等人，2019年；Ritholz等人，2019年；Sorgard等人，2019年；Vitale等人，2024年；Vloemans等人，2017年；Zhang等人，2018年）。然而，也发现了一些反复出现的局限性，特别是在反思性方面。一些研究没有报告研究人员的理论或文化立场，也没有反思它们可能对研究过程产生的影响（Armstrong和Powell，2009年；Clausi和Schneider，2017年；Fergie等人，2016年；Huygens等人，2016年；Knight等人，2016年；Marsh等人，2020年；Martyn-Nemeth等人，2019年；Nettleton等人，2022年；Ng等人，2017年；Oser等人，2019年；Ritholz等人，2019年；Vloemans等人，2017年；Waite等人，2013年；Zhang等人，2018年）。此外，一些研究在数据分析方面提供的细节不足，限制了对其研究结果可解释性的评估（Franklin等人，2019年；Martyn-Nemeth等人，2019年；Nettleton等人，2022年；Oser等人，2019年；Ritholz等人，2019年；Xie等人，2023年）。方法学评估为综合分析提供了依据；研究并未仅基于质量评分被排除。

**表格3. 根据JBI定性研究批判性评估清单的方法学质量评估**

**1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11**

（Oser等人，2019年）
是
是
是
是
是
是
不明确
否
是
是
是
是

（Sorgard等人，2019年）
是
是
是
是
是
是
是
是
是
是
是

（Ritholz等人，2019年）
是
是
是
是
是
是
不明确
否
是
是
是

（Zhang等人，2018年）
是
是
是
是
是
否
否
是
是
是

（Ng等人，2017年）
是
是
是
是
是
是
否
是
是
是

（Franklin等人，2019年）
是
是
是
是
是
是
不明确
是
是
是
是

（Knight等人，2016年）
不适用
是
是
是
是
否
否
不明确
否
是

（Huygens等人，2016年）
不适用
是
是
是
是
否
不明确
是
是

（Nettleton等人，2022年）
是
是
是
是
是
是
是
不明确
是
是
是

（Fergie等人，2016年）
是
是
是
是
是
是
是
否
是
是

（Clausi和Schneider，2017年）
是
是
是
是
是
是
是
不明确
是
是

（Griggs等人，2020年）
是
是
是
是
是
是
否
是
是

（Martyn-Nemeth等人，2019年）
是
是
是
是
是
是
否
是
是
是

（Marsh等人，2020年）
是
是
是
是
是
是
否
是
是
是

（Vloemans等人，2017年）
是
是
是
是
是
是
是
否
是
是
是

（Armstrong和Powell，2009年）
不明确
是
是
是
是
是
是
否
是
是

（Waite等人，2013年）
不明确
是
是
是
否
不明确
是
是
是

（Markowitz等人，2024年）
是
是
是
是
是
是
不明确
是
是
是

（Xie等人，2023年）
是
是
是
是
是
否
不明确
是
是
是

（Jensen等人，2023年）
是
是
是
是
是
不明确
是
是

（Stawarz等人，2023年）
是
是
是
是
是
是
是
是
是

（Dehnavi等人，2022年）
是
是
是
不明确
不明确
否
是
是
是

（James等人，2023年）
是
是
是
是
是
是
是
是

（Persson等人，2022年）
是
是
是
是
是
是
不明确
是
是

（McFadden等人，2024年）
是
是
是
是
是
是
是
不明确
是
是

（Barth等人，2024年）
是
是
是
是
是
否
是
是

（Vitale等人，2024）
是
是
是
是
是
是
是

**注：1：研究；2：声明的哲学观点与研究方法是否一致？3：研究方法与研究问题或目标是否一致？4：研究方法与数据收集方法是否一致？5：研究方法与数据表示和分析是否一致？6：研究方法与结果解读是否一致？7：研究中是否说明了研究人员的文化或理论立场？8：是否讨论了研究人员对研究的影响以及反之亦然？9：参与者及其观点是否得到了充分的体现？10：根据当前标准，研究是否合乎伦理？对于最近的研究，是否有适当的机构提供了伦理批准？11：研究报告中得出的结论是否基于数据的分析或解读？**

**3.3 主题综合与研究结果的整理**

主题综合产生了11个描述性子主题，随后通过跨研究的比较和解释过程被归纳为更广泛的描述性主题。综合的分析结构在主题树中呈现（见图2），其追踪性记录在表格S2–S12中。基于这些描述性类别，评审团队发展出了八个总体研究结果，这些结果捕捉到了成年人在糖尿病自我管理中使用电子设备的经验和感知中的重复模式。这些结果不仅涵盖了数字技术在日常自我管理中的 perceived benefits（感知到的好处），还包括影响其使用的情境、关系和结构因素。根据所包含的研究，参与者描述了电子设备如何支持和分享学习。同时，参与者也指出了与技术采纳相关的重要挑战，如不公平的获取机会、专业和心理支持的不足，以及技术和可用性问题。以下是八个研究结果。

**图2：从描述性子主题和更广泛的描述性主题中发展出的最终研究结果。**

**3.3.1 发现1：数字技术为1型糖尿病管理提供了赋能、自主性和个人控制**

这一发现得到了27项研究中25项的支持，反映了不同地理环境和技术方式下的经验，包括连续血糖监测（CGM）、胰岛素泵、移动应用程序、患者门户网站和基于网络的平台。总体而言，使用这些数字技术与1型糖尿病日常管理的个人控制感和自主性的增强有关。此外，实时血糖水平的可视化使参与者能够更深入地理解饮食、身体活动、睡眠和压力等因素如何影响血糖波动，从而促进更加知情和个性化的决策。这种控制感的增强还包括了超出技术监控的情感维度。例如，胰岛素泵和CGM系统被提及为增强自主性和减少对医疗专业人员或家庭成员依赖性的工具，尤其是在夜间低血糖等高风险情况下。“能够看到我的血糖变化，能够在同一个地方记录所有信息，比如我吃了什么、我的活动水平、胰岛素剂量，然后看到我在走两英里时的血糖下降情况，并将其与整天坐在办公桌前的情况进行比较……这真的帮助我更好地调整胰岛素剂量，更好地控制血糖，减少波动。”（Ritholz等人，2019年）

许多参与者认为，这体现在情绪福祉的提升、对治疗的满意度增加，以及在糖尿病相关疲劳发作后的信心恢复上。同样，实时记录和分析血糖数据、接收个性化建议或访问可以分享健康结果的数字健康门户网站，进一步增强了参与者对自己病情的了解，从而促进了他们积极参与医疗服务。正如一位参与者所评论的：

“移动应用程序和其他交互式平台也被认为是促进个人护理和糖尿病自我管理的重要教育工具。然而，尽管赋能是一个主要趋势，但一些参与者指出，控制感及相关的好处也取决于个体因素，如使用频率和情绪状态。这意味着技术提供的赋能不是自动的，而是情境化和动态的。”

**3.3.2 发现2：信息通信技术（ICTs）通过减少糖尿病在日常生活中的干扰，减轻了日常管理的负担**

这一发现得到了27项研究中23项的支持。总体而言，这些研究表明，ICTs通过减少糖尿病在日常生活中的干扰，减轻了日常管理的负担。与主要关注个人医疗保健的赋权和控制的“发现1”不同，这一发现表明，信息通信技术（ICTs）的价值还在于它们能够改变1型糖尿病（T1DM）患者的日常生活体验。在这个意义上，它们的贡献不仅限于增强患者对自身病情的控制，还涉及重新塑造患者体验和将这些技术融入日常生活的方式。回顾的研究表明，这些技术的主要好处不仅在于改善血糖监测，还在于减少自我护理的侵入性、持续性和耗时性。例如，连续葡萄糖监测（CGM）和胰岛素泵等工具不仅简化了具体的管理任务，还帮助减少了糖尿病对日常生活的干扰。根据研究结果，即时获取血糖信息以及预见变化的能力减少了患者持续保持警惕的需要，从而使治疗更容易融入工作、锻炼、睡眠或社交活动等日常活动中。从这个角度来看，ICTs的价值不仅体现在效率或便利性上，还体现在减轻了1型糖尿病带来的负担上。

（CGM）对我来说，在日常生活中的帮助就如同我失去一条腿后轮椅所提供的帮助一样大。我很难描述这种技术有多么有用，以及它对我实现正常生活有多么宝贵。（Nettleton等人，2022年，第3页）

通过这种方式，ICTs作为应对1型糖尿病的辅助工具，减少了疾病带来的干扰、持续忧虑以及自我护理所需的精力，使日常生活受到更少的限制。回顾的研究表明，ICTs的价值超出了临床控制的范畴，因为它们让疾病在日常生活中的主导作用减弱，从而减轻了与其管理相关的部分情感负担。

3.3.3 发现3：使用数字工具可以改善与医疗专业人员的互动，但这取决于所获得的支持水平
这一发现得到了27项研究中的13项的支持。这些研究表明，数字工具不仅促进了临床信息的交流，还改变了1型糖尿病患者与医疗专业人员之间的互动方式。这部分得益于能够可视化血糖模式、下载报告以及异步或远程分享数据的功能，使得咨询更加有针对性和具体，因此在很多情况下更有利于调整治疗方案。总的来说，我非常喜欢这种方式。对于一些需要详细解释或需要展示具体内容的问题，面对面交流确实更有效。但通常我的问题比较简单，因此通过短信或电子邮件与医生沟通变得更加方便。（Marsh等人，2020年，第4页）

回顾的研究显示，ICTs通过某些功能（如短信、临床门户和远程咨询）促进了患者对病情的更多控制感和护理的连续性，使沟通更加灵活和便捷，尤其是在处理具体问题或进行无需亲自 visits 的小调整时。这对于刚被诊断出糖尿病的人或需要即时指导的人尤为有用。然而，这些好处并不仅仅取决于技术的可用性，还取决于医疗专业人员的专业投入、反应能力和数字素养。当专业人员能够有效解读设备生成的数据并愿意将其纳入护理中时，患者感到得到的护理更加个性化。然而，当支持有限或不足，或者专业人员对这些设备不够感兴趣或熟悉程度较低时，ICTs的潜力就会受到限制。

3.3.4 发现4：ICT的采用受到个人因素、年龄、情绪状态和感知价值的影响
这一发现得到了27项研究中的17项的支持，表明ICT在1型糖尿病管理中的采用和持续使用不仅取决于工具的技术特性，还取决于个人对其的认知、理解程度以及将其融入日常生活的方式。用户对这些技术的价值感知在其中起着重要作用。当它们被视为有用、相关且符合个人需求时，采用的可能性就会增加。相反，如果用户认为这些技术复杂、不必要甚至难以使用，使用起来就会更加困难。虽然年龄在某些研究中被作为一个值得考虑的因素，但它本身并不能完全解释这种差异。年轻人在使用应用程序、数字记录和数据可视化方面似乎更为熟练，而一些老年人则觉得这些工具使用起来较为困难，尤其是在他们之前缺乏数字服务经验的情况下。不过，这些差异也不能仅用年龄来解释，个人对技术的兴趣、使用信心以及某些个人特征也会影响接受程度。

此外，情感因素也是影响ICT使用的重要方面。研究表明，这些工具的使用与个人所处的疾病阶段密切相关。积极的态度、对前进的信心以及自我护理中取得的成就感似乎有助于持续使用。相反，情绪疲劳或感到负担过重则可能使使用变得更加困难。这表明，技术采用不应被视为一个固定决定，而是一个受1型糖尿病日常管理经历影响的过程。总体而言，ICT在自我护理中的融入受到个人、代际和情感因素的共同影响。

3.3.5 发现5：经济、技术和可及性障碍阻碍了ICT的公平实施
这一发现的证据较为有限，仅来自27项研究中的4项。这些研究表明，ICT在1型糖尿病管理中的潜在好处并非对所有人都是平等可及的。尽管一些参与者能够使用提供免费或补贴药物、用品和某些设备的医疗系统，但更先进技术的可用性并不普遍。成本成为使用连续葡萄糖监测系统、胰岛素泵和其他与自我护理相关的数字资源的重要障碍。此外，维修、更换、传感器故障或额外功能的费用问题也影响了技术的使用。这表明，ICT的采用不仅取决于其是否被认为有用，还取决于人们是否能够在经济上和物质上长期持续使用它们。例如，我总是遇到各种订购和资金问题，这令人感到沮丧。（Vitale等人，2024年，第8页）

除了经济障碍外，研究还指出了设备物理和社交可及性的限制。一些参与者认为某些设备佩戴不适、携带不便或过于显眼，影响了其在日常生活中的接受度。在某些情况下，这些困难还与社交环境中的不适或被歧视的感觉有关，尤其是在设备使病情在公共场合或日常互动中更加显眼时。研究表明，ICT的公平实施不能仅从可用性角度来理解，实际使用还取决于经济、物质和社会条件，这些条件使得人们不仅能够获取设备，还能够将其可持续地融入日常生活。

3.3.6 发现6：专业跟进和心理支持的缺失对患者体验产生负面影响
这一发现得到了27项研究中的11项支持，表明尽管ICT可以辅助1型糖尿病的监测，但如果缺乏持续的专业支持和考虑患者情感需求的护理，其效用就会受到限制。从这一点来看，技术似乎不能替代全面的护理，而是依赖于全面护理才能充分发挥其潜在益处。多项研究指出了护理连续性和专业人员之间协调方面的困难。在某些情况下，数字工具无法与所有相关专业人员顺畅连接，某些平台仅提供专业信息，导致护理体验变得碎片化。这表明，当数字系统整合不佳时，可能会加剧医疗系统中已存在的不连续性。研究还指出了心理支持方面的重大缺失。许多应用程序和数字平台几乎只关注血糖控制和糖尿病教育，而与1型糖尿病相关的心理压力和心理健康需求却被忽视了。这种情况在需要持续警惕的疾病中尤为突出，容易导致疲劳、挫败感和负担过重的感觉。此外，一些专业人员对数字工具的使用培训不足，以及缺乏同理心或评判性的互动，也可能恶化护理体验。当患者感到被误解或支持不足时，他们对医疗专业人员和ICT实际效用的信任往往会下降。

3.3.7 发现7：技术问题和可用性问题导致对继续使用ICT的挫败感和不信任
这一发现得到了27项研究中的23项支持。研究表明，技术和可用性问题会引发对继续使用ICT的挫败感和不信任。在1型糖尿病管理中持续使用ICT不仅取决于它们的可用性和提供的临床功能，还取决于它们在用户心中的可信度以及它们与日常生活的契合度。在这个意义上，技术问题和可用性困难并不被视为微不足道的不便，而是可能明显影响人们继续使用这些工具的动力的问题。在几项研究中，参与者描述了数据读取问题、同步失败、信息丢失以及记录数值时的限制。所有这些导致了挫败感，在某些情况下，人们甚至返回到更传统的监测方法。这些发现表明，当技术不再被视为可靠时，它不仅会失去实际效用，还可能影响人们在护理决策时的安全感。从这个角度来看，信任似乎是这些工具是否会被采纳并长期使用的一个重要因素。可用性与佩戴和使用设备的身体和社会体验密切相关。一些参与者报告说，某些设备在运动、休息或亲密场合中显得不适、侵扰或难以佩戴。同样，警报和通知可能会被体验为持续的干扰，从而产生疲劳、尴尬或不适。这表明，对信息通信技术（ICT）的接受不仅取决于它们的准确性，还取决于它们适应日常生活节奏、空间和关系的能力。然后是校准，过三个小时就需要再次校准。最后我戴了很久，但没有任何读数，只有校准。我只感到恼火，我认为用常规的指尖采血来检查血糖要方便得多。（Sorgard等人，2019年，第3324页）

同时，研究还表明，当平台提供直观的用户界面、设备之间的良好集成、自动数据记录、清晰的模式可视化以及与医疗专业人员分享信息的简单方式时，人们对这些技术的信任和参与度往往会增加。研究建议，信息通信技术的持续使用取决于它们所提供的功能与所造成的负担之间的微妙平衡——这些工具越可靠、易于理解且易于集成，它们作为1型糖尿病（T1DM）日常管理的真正支持来源的潜力就越大。

3.3.8 发现8：技术可以促进同伴之间的社会支持和共同学习
这一发现得到了27项研究中13项的研究支持，这些研究表明，信息通信技术不仅促进了人们对1型糖尿病信息的获取，还扩大了患有这种疾病的人们之间的社会支持和共同学习的机会。在这个意义上，数字社区、社交媒体和数据共享选项似乎开辟了空间，用户可以在其中交流实用建议，感到被他人认可，并根据生活经验找到应对日常生活的方法，而这在更正式的临床环境中并不总是可能的。一些参与者特别重视他们能够快速获得答案的速度、与其他1型糖尿病患者比较经验的可能性，以及来自那些经历类似困难的人的情感支持。这表明，技术不仅具有信息提供功能，还具有关系构建功能，通过帮助减少孤立感，并赋予那些通常存在于专业讨论之外的日常知识以价值。同时，研究结果还显示，这种数字支持的相关性对每个人来说并不相同。当已有强大的面对面支持网络（如家人或朋友的支持）时，在线社区往往起到补充作用。相反，对于那些在直接环境中支持较少的人来说，这些数字空间可以成为 motivation、指导和日常支持的更重要来源。此外，一些技术使得将这种支持扩展到其他1型糖尿病患者成为可能，允许家庭成员、同居者或其他密切接触者访问实时血糖数据，并在需要时提供支持或介入。

3.4 证据的确定性
八个发现的确定性是使用GRADE-CERQual方法（Lewin等人，2018年）评估的，该方法考虑了四个组成部分：方法学限制、一致性、数据充分性和参与研究的相关性。总结结果在表4中呈现，各组成部分的详细分解见补充表13。表4. 定性发现的CERQual总结。审查发现的总结。

研究发现1：数字技术为1型糖尿病的管理提供了赋权、自主性和个人控制（Armstrong和Powell 2009；Barth等人2024；Clausi和Schneider 2017；Dehnavi等人2022；Fergie等人2016；Franklin等人2019；Huygens等人2016；James等人2023；Jensen等人2023；Markowitz等人2024；Marsh等人2020；Martyn-Nemeth等人2019；McFadden等人2024；Nettleton等人2022；Ng等人2017；Oser等人2019；Persson等人2022；Ritholz等人2019；Sorgard等人2019；Stawarz等人2023；Vitale等人2024；Vloemans等人2017；Waite等人2013；Xie等人2023；Zhang等人2018）
这一发现得到了超过20项研究的支持，这些研究在不同的地理和文化背景下进行，具有很高的相关性和充分性。研究之间的一致性很高，没有明显的矛盾，这支持了一致性。此外，这些研究展示了良好的方法学质量。

研究发现2：信息通信技术通过减少疾病对日常生活的干扰，减轻了糖尿病管理的日常负担（Barth等人2024；Clausi和Schneider 2017；Dehnavi等人2022；Franklin等人2019；Griggs等人2020；Huygens等人2016；James等人2023；Jensen等人2023；Knight等人2016；Markowitz等人2024；Martyn-Nemeth等人2019；McFadden等人2024；Nettleton等人2022；Ng等人2017；Oser等人2019；Persson等人2022；Ritholz等人2019；Sorgard等人2019；Stawarz等人2023；Vitale等人2024；Vloemans等人2017；Xie等人2023；Zhang等人2018）
这一发现也得到了许多高质量研究的支持，结果一致，显示出健康意识、习惯和情绪福祉的改善。这些研究来自多个地区，增强了它们的可转移性（相关性和充分性）并加强了一致性。没有发现显著的方法学限制。

研究发现3：通过与医疗专业人员的互动可以改善，但这取决于所获得的支持水平（Franklin等人2019；Huygens等人2016；Jensen等人2023；Knight等人2016；Markowitz等人2024；Marsh等人2020；Nettleton等人2022；Ng等人2017；Ritholz等人2019；Sorgard等人2019；Vitale等人2024；Waite等人2013；Zhang等人2018）
尽管观察到专业与患者关系改善的明显趋势，但结果在很大程度上取决于机构背景和专业的参与程度。这引入了一些变异性（中等一致性）。尽管研究整体质量良好，并非所有研究都深入探讨了这一方面。相关性良好，但并非在所有背景下都是一致的。

研究发现4：信息通信技术的采纳受到个人因素、年龄、情绪状态和感知价值的影响（Barth等人2024；Clausi和Schneider 2017；Dehnavi等人2022；James等人2023；Jensen等人2023；Markowitz等人2024；Martyn-Nemeth等人2019；McFadden等人2024；Nettleton等人2022；Persson等人2022；Ritholz等人2019；Sorgard等人2019；Stawarz等人2023；Vitale等人2024；Vloemans等人2017；Waite等人2013；Xie等人2023）
这一发现得到了方法严谨的研究的支持，但用户体验存在明显的变化，这取决于年龄、技术技能和情绪状态，影响了一致性。此外，一些研究并没有全面涵盖所有因素。尽管如此，其相关性在不同背景下仍然很高。

研究发现5：经济、技术和可访问性障碍阻碍了信息通信技术的公平实施（Barth等人2024；Dehnavi等人2022；Sorgard等人2019；Vitale等人2024）
很少有研究明确讨论这个问题，而且大多数研究来自特定的背景（挪威、伊朗、美国、瑞士），这限制了其充分性和全球相关性。此外，由于各国报告的障碍存在显著差异，因此一致性也受到限制。尽管证据是有效的，但数量有限，并不一定能深入探讨实际影响。

研究发现6：专业随访和心理支持的缺失对患者体验产生了负面影响（Barth等人2024；Dehnavi等人2022；James等人2023；Jensen等人2023；Markowitz等人2024；Marsh等人2020；Nettleton等人2022；Ng等人2017；Vitale等人2024；Xie等人2023；Zhang等人2018）
几项研究表示，在专业支持方面存在连续性不足的问题，尽管影响程度因医疗保健系统的不同而有所差异。这引入了不一致性（中等一致性）。尽管相关性良好，但它涵盖了不同的背景，但一些研究只是间接地探讨了这个问题。

研究发现7：技术和可用性问题导致了对继续使用信息通信技术的挫败感和不信任（Armstrong和Powell 2009；Clausi和Schneider 2017；Dehnavi等人2022；Fergie等人2016；Griggs等人2020；James等人2023；Jensen等人2023；Knight等人2016；Markowitz等人2024；Martyn-Nemeth等人2019；McFadden等人2024；Nettleton等人2022；Ng等人2017；Oser等人2019；Persson等人2022；Ritholz等人2019；Sorgard等人2019；Stawarz等人2023；Vitale等人2024；Vloemans等人2017；Waite等人2013；Xie等人2023；Zhang等人2018）
这一发现得到了大量研究的支持，这些研究在各种背景下进行。与技术方面相关的负面体验（故障、复杂的界面、管理不善的数据）是一致的且反复出现。充分性很强，因为研究包括了不同年龄和数字素养水平的参与者。方法学质量总体良好。

研究发现8：技术可以促进同伴之间的社会支持和共同学习（Armstrong和Powell 2009；Clausi和Schneider 2017；Dehnavi等人2022；Fergie等人2016；James等人2023；Markowitz等人2024；Marsh等人2020；Nettleton等人2022；Ng等人2017；Oser等人2019；Vitale等人2024；Xie等人2023；Zhang等人2018）
研究一致表明，信息通信技术促进了1型糖尿病患者之间的分享，但相关研究数量较少，且并非所有研究都深入探讨了这一方面。一致性良好，但由于可用数据的限制而受到限制。相关性很高，尽管某些文化环境可能会影响这一发现的适用性。三个发现被评为高信心（发现1、2和7），四个被评为中等信心（发现3、4、6和8），一个被评为低信心（发现5）。三个高信心的发现——1型糖尿病自我管理中的赋权和自主性（发现1）、减少疾病的日常负担（发现2）以及技术问题导致的挫败感和对信息通信技术使用的不信任（发现7）得到了来自不同地理和文化背景的大量研究的支持，数据充分，一致性良好，仅有少量的方法学问题。四个中等信心的发现也有相关的实证支持，尽管在CERQual的某些组成部分上存在局限性。关于与医疗专业人员互动（发现3）、个人和情感因素对信息通信技术采纳的影响（发现4）、专业随访和心理支持的缺乏（发现6）以及技术在同伴社会支持和学习中的作用（发现8）的研究显示出中等一致性和数据充分性，在机构、医疗保健、社会或文化背景上存在一些差异，以及在某些研究中对该现象的探讨不均衡。唯一一个低信心的发现涉及经济、技术和可访问性障碍对公平实施的阻碍（发现5）。很少有研究明确讨论这个问题；证据来自有限数量的国家，而且所描述的障碍在这些国家之间差异很大，导致一致性低、数据有限和相关性中等，以及一些方法学问题。总的来说，这些CERQual评级明确了每个发现的可信度，并为将其与临床实践、卫生政策和未来研究联系起来提供了更透明的基础。

4 讨论
这项定量定性混合研究（QES）表明，对于1型糖尿病成人患者来说，信息通信技术不应仅仅被视为监测血糖水平或调整治疗的工具。相反，它们改变了人们对糖尿病的体验和管理方式。尽管有诸如连续血糖监测系统（CGMs）、胰岛素泵和移动应用程序等技术设备，这些设备与更大的控制感、自主性和自我监测能力相关联，但它们的影响似乎超出了严格的临床结果。它们还影响了与疾病共存的情感体验、与医疗专业人员的关系的建立，以及治疗如何融入日常生活。在这个意义上，虽然电子设备通常被视为1型糖尿病成人自我管理的宝贵工具，但其采纳、可接受性、公平性和可用性仍然受到技术、情感和实际障碍的影响。与以往的研究一致，我们的发现表明，用户体验不仅取决于这些设备的技术有效性，还取决于个人的适应能力、日常环境的条件以及他们所获得的支持（Greenhalgh等人2017年；?berg等人2018年；Orlikowski 2007年；Toledo-Chavarri等人2024年）。这项定性评估（QES）最重要的贡献之一是，它将赋权理解为不仅仅是由于能够使用技术而自动产生的结果，而是一个与每个人的具体经历相关联的、动态的、有塑造的过程。与先前的文献一致，能够获取实时信息、识别血糖模式以及接收个性化的建议似乎有助于提高人们做出明智决策的能力，并在自我护理中发挥更积极的作用（Anderson和Funnell 2010年；Penfornis等人2023年；Phiri等人2022年）。然而，我们的发现表明，这种赋权不仅仅来自于拥有更多的数据，而来自于这些数据在特定的日常情境中是可以理解的、可解释的、并且真正有用的。从这个角度来看，信息通信技术（ICTs）不仅因为其对临床控制的潜在贡献而具有价值，而且因为在某些情况下，它们可以减轻与持续监测相关的心理负担，使生活变得更加可控。这扩展了先前研究中关于它们减轻焦虑和支持自主性的潜力（Goyal等人2016年；Huat等人2019年；Kime等人2023年）的结论。这种区分对于理解许多研究中存在的矛盾心理非常重要。虽然一些人将这些技术视为获得自由的方式，但另一些人则认为它们是额外的负担、挫败感的来源，甚至是对隐私的侵犯。正如Barnard等人（2017年）和Toledo-Chavarri等人（2024年）已经指出的，ICTs的影响不能仅从其临床准确性或监测能力来评估。我们的发现表明，它们的意义还取决于将它们融入日常生活的实际和情感努力。对持续监督的需求、个人或社交活动中的干扰，以及一些设备带来的过载感，可能会降低人们对这些设备使用的满意度，从而导致使用频率的降低（Sorgard等人2019年；Toledo-Chavarri等人2024年）。因此，功能实用性と情感成本之间的平衡成为理解这些技术在1型糖尿病（T1DM）自我管理中真正价值的关键维度。另一个重要的发现是，ICTs不仅作为技术工具发挥作用，而且作为塑造护理关系的资源。参与者特别重视分享数据的可能性、快速得到回复以及与医疗团队保持更持续沟通的机会。然而，这项QES也表明，这种潜力并不仅仅取决于技术的存在本身，还取决于专业人员是否愿意解释这些数据、理解其意义，并真正将其融入护理中。这一观点与先前的研究结果一致，即这些工具的临床价值既受到专业人员培训的影响，也受到它们在实际临床实践中有效应用的影响（Reidy等人2018年）。因此，技术本身并不能强化治疗关系，但在有适当的专业支持的情况下，它可以帮助实现更连续、更个性化和更响应性的护理。同时，这项QES也明确指出，数字创新本身并不能克服全面护理的局限性。多项研究反复强调了护理连续性不足、专业人员之间协调不良以及缺乏心理支持等困难。这表明，尽管ICTs可以改善监测并使沟通更加流畅，但它们并不能自动解决与1型糖尿病共存所涉及的情感和关系需求。在这方面，我们的发现与以患者为中心的护理视角一致，该视角认为患者的情绪、价值观和生活背景不是次要因素，而是护理的重要组成部分（Epstein和Street 2011年）。此外，我们的结果还表明，采用和持续使用这些技术很大程度上受到主观和情境因素的影响。年龄、对数字环境的熟悉程度、情感准备程度、个人对技术的价值评估，以及认为技术是否符合其需求的感觉，都明显影响了这些工具的接受与否。这强化了一个观点，即1型糖尿病患者并不是一个同质的群体，同样的技术根据使用者的不同和不同的使用情境，可能会被以非常不同的方式体验。在这项QES中，对ICTs的信任是一个关键问题，但这也是一个容易受到影响且与使用经历密切相关的问题。技术故障、同步问题、读数不准确、侵扰性的警报以及某些设备造成的身体不适，并不是被视为微不足道的不便。另一方面，这些问题可能会削弱人们对这些工具的信任，使得持续使用变得更加困难。这有助于解释为什么技术的潜力并不总能导致在日常情境中的广泛使用。当技术不符合人们的期望或难以融入日常习惯时，其使用往往会随着时间的推移而减少，正如先前的研究也指出的那样（Greenhalgh等人2017年；Salvador-Kelly等人2016年）。这项综合研究的结果表明，人们高度重视那些具有直观性、能够与其他设备无缝集成、能够清晰可视化数据模式、自动记录数据以及简化信息共享功能的技木。这强调了以用户为中心的设计原则和实施策略的必要性，这些原则需要考虑到使用的实际情境。公平性在这项综合研究中也非常重要。尽管在1型糖尿病管理方面技术取得了进步，但不同国家、地区和社会群体之间的这些工具的可获取性仍然存在不平等（Reidy等人2018年；Toledo-Chavarri等人2024年）。我们的发现表明，经济障碍不仅限于设备的初始成本，还包括维护费用、维修费用、更换费用以及额外功能。此外，数字排斥和技术素养的不平等也会限制这些工具的实际使用，特别是在弱势群体、老年人、居住在农村地区或贫困人群中（Diana等人2025年）。从这个角度来看，对ICTs的获取不应仅仅被视为物质上的可用性，而应被视为随着时间推移能够持续、有用和有意义地使用这些工具的现实可能性。同时，研究结果还表明，ICTs可以将支持网络扩展到正式医疗服务之外。在线社区、社交网络和实时数据共享工具使许多人能够获得同伴支持，验证基于经验的知识，并减少与该疾病相关的日常孤立感。这表明，ICTs的价值不仅在于将个人与医疗系统联系起来，还在于能够在日常生活中实现更分散的支持、学习和安全。这项综合研究表明，未来1型糖尿病ICTs的发展应该超越单纯的技术优化。似乎有必要朝着包容性、可负担性、直观性以及能够敏感地应对患者情感负担和日常现实的方向发展解决方案。从护理实践的角度来看，这意味着要加强数字教育、数据的情境化解释、情感支持以及护理的连续性。护士不仅在教授如何使用设备方面发挥着重要作用，而且还能帮助确保这些设备以有意义、可行和可持续的方式融入1型糖尿病患者的生活。同样，未来的研究不应仅关注ICTs的有效性，还应关注使它们在日常生活中变得可接受、有用和公平的条件。涉及1型糖尿病患者的共同设计方法似乎特别有前景，因为这可以开发出更符合他们的价值观、需求和现实挑战的技术。这种方法与基于经验的设计原则一致，该原则鼓励患者和专业人士之间的积极合作，以开发更符合用户日常生活的解决方案（Bate和Robert 2006年）。此外，这可能有助于将护理文化转变为更加可持续、公平和以患者为中心的服务（Palmer等人2019年）。

4.1 本综述的优点和局限性

这项QES有几个优点。首先，它遵循了Cochrane质性和实施方法组推荐的严格方法论框架，包括使用主题综合和GRADE-CERQual方法来评估研究结果的置信水平。纳入来自不同国家的研究提供了对1型糖尿病患者使用技术设备进行疾病管理方面的观点和经验的丰富视角，从而增强了综述的相关性。此外，多学科研究团队的参与以及一位1型糖尿病患者的参与为分析增加了深度和反思性。然而，这项研究也有一些局限性。搜索范围仅限于英文或西班牙文发表的文章，可能会遗漏其他语言的相关研究。同样，某些人群（如65岁以上的成年人、孕妇和残疾人士）未被包括在内，这可能限制了我们研究结果在这些人群中的适用性。

5 对实践的启示

这项定性研究的综合研究提供了对1型糖尿病患者如何使用数字技术进行疾病自我管理的深入理解，整合了多种经验和情境，这些可能对管理数字时代的其他慢性疾病也有帮助。因此，这项综述对实践具有重要的启示意义。研究结果提供了宝贵的见解，可以帮助医疗保健提供者和技术开发者改进用于糖尿病自我管理和其他慢性疾病的电子设备的可用性和有效性。首先，尽管电子设备很有前景，但只有当它们能够适应1型糖尿病患者的情感、技术和社会需求时，才能充分发挥其潜力。因此，护士不仅要提供技术支持，还要提供情感支持。此外，个性化定制、数字素养和培训过程、医疗专业人员的持续使用支持，以及消除使用障碍，都是实现这些设备有效纳入临床实践的必要要素，这反过来可以提高患者的参与度和治疗的依从性。在这方面，糖尿病专科护士和监测慢性病患者的人员是培训患者和监督这些工具使用情况的关键专业人才。因此，有必要提高这些专业人员的培训水平，为他们提供工作时间，以便他们能够正确监测这些工具的使用，并确保医疗机构通过政策促进电子设备在临床实践中的有效整合。其次，结果（如改进与医疗专业人员的数据共享系统、患者与专业人员之间的信息共享能力、通过远程咨询调整治疗等）为重新设计电子设备和技术基于干预提供了坚实的基础，从而实现以患者为中心的护理方法。最后，结果显示，将患者的看法和偏好纳入这些工具的设计和监控中，对改善用户体验、接受度和可用性至关重要。未来的研究应该分析其他1型糖尿病人群（如青少年、老年人和患有其他慢性疾病的人群）的类似现象，以了解他们在使用电子设备促进自我管理方面的看法和偏好是否存在差异。

6 结论

1型糖尿病的自我管理电子设备不仅仅是功能性的临床工具，而是复杂的社会技术干预措施。虽然这些技术在提高患者自主性、血糖控制、身体和情绪健康以及减轻1型糖尿病患者的整体疾病负担方面具有显著潜力，但它们的成功整合在很大程度上取决于用户的日常环境。临床效果与用户体验密不可分；技术要求、财务限制和实际障碍常常会削弱用户对技术的持续使用、接受程度以及公平获取的能力。本研究的结果对护理实践、医疗政策和技术发展具有重要的意义。为了让这些设备真正支持1型糖尿病（T1DM）患者的自我管理，必须转向以患者为中心的护理模式。医疗提供者，特别是糖尿病专科护士以及负责监测慢性病患者的人员，需要超越基础的技术培训，提供根据个人数字素养和情感需求量身定制的持续、富有同理心的心理支持。在政策层面，需要采取系统性措施来消除财务障碍，确保人们能够公平地获取这些技术及其所需的耗材。此外，技术开发者必须重视基于用户反馈的共同设计，积极将用户视角纳入产品开发过程中，从而创造出更加直观、使用更便捷的设备。尽管相关文献日益丰富，但仍存在许多亟待填补的研究空白。现有的研究主要反映了特定人群的体验情况，这凸显出迫切需要深入了解少数群体和弱势群体（包括老年人、数字素养较低的人群以及面临社会经济边缘化的人群）在技术采纳方面的情况。此外，研究这些数字体验如何影响同时患有多种慢性疾病的人群，对于未来开发更具包容性、适应性和患者敏感性的医疗干预措施至关重要。

作者贡献：
Beatriz Rodríguez-Martin：概念构思、研究设计、初稿撰写、方法学制定、数据验证、审稿和编辑、数据分析、软件使用、项目监督。
Daniela Avello：初稿撰写、数据验证、审稿和编辑、项目监督。
Vanesa Alcántara-Porcuna：概念构思、研究设计、初稿撰写、方法学制定、审稿和编辑、数据分析、软件使用、项目监督。

致谢：
感谢卡斯蒂利亚-拉曼查大学卫生部门的图书管理员Esther Vargas女士，她创建了相应的搜索代码和布尔搜索工具。

关于人工智能的使用声明：
作者声明，在手稿的编写和审稿过程中，仅出于语言支持的目的，在“结果与讨论”部分使用了ChatGPT或Grammarly等人工智能（AI）工具。具体而言，这些工具被用于辅助语言表达的优化、语法校正，以及将作者用西班牙语撰写的文本翻译成英文。这些工具并未被用于生成原创内容或进行数据分析、研究筛选、文献检索、方法学质量评估、研究结果的形成或解读。为确保内容的准确性，所有经过AI处理的部分都经过了作者的核对和验证，以确保其与研究结果和资料的相符性。作者对手稿的准确性、可信度和最终内容负全责。

资金情况：
作者无需报告任何与资金相关的情况。

伦理声明：
作者无需报告任何与伦理相关的问题。

利益冲突声明：
作者声明不存在任何利益冲突。

数据获取声明：
支持本研究结果的数据可在合理请求下从 corresponding author 处获取。