探讨护理负担：理解精神障碍儿童护理者负担的一个模型

《Schizophrenia Research》：Exploring the burden of care: A model for understanding caregiver burden in children with psychosis

　　

德文·卡罗尔|L. 索菲亚·林特尔|尤金·J·丹杰洛|达希安娜·洛佩兹|泰丝·M·桑-若昂|约瑟夫·冈萨雷斯-海德里希|金伯利·阿科莱奥

罗德岛大学护理学院，美国罗德岛州普罗维登斯市埃迪街350号，邮编02903

摘要

背景

尽管已经很好地了解了患有精神病的成年人的照料者所承受的负担，但对于患有精神病儿童的照料者所面临的负担却知之甚少。在这项二次分析中，我们研究了具有临床精神病高风险的儿童的照料者所报告的负担情况，以检验一个解释照料者负担的模型。

方法

我们通过对来自一家门诊精神病诊所的、具有临床精神病高风险的儿童的照料者进行横断面分析，来研究他们所承受的负担。使用结构方程建模来探讨与这些照料者的负担相关的因素的协同效应。

结果

本研究共纳入了85名6至17岁儿童的照料者。其中，“积极照料属性”的潜在变量（包括育儿信心和沟通能力）对照料者的负担有直接影响，积极照料属性水平越高，照料者的负担越轻。未观察到社会支持及“主要/次要压力源”这一潜在变量对负担的直接影响。然而，社会支持通过“积极照料属性”对减轻主要/次要压力源对照料者负担的影响具有显著的间接作用。

结论

研究结果初步表明，社会支持、育儿信心和照料者与儿童之间的沟通是干预的重要目标。此外，我们的发现表明，尽管存在自杀行为和精神病住院等压力源，但仍存在一些可改变的因素，这些因素可以起到保护照料者的作用。

引言

精神病通常在青春期晚期或成年早期发病，但约有20%的病例在18岁之前就已出现（Maloney等人，2012年）。如果疾病在13至17岁之间发病，则被归类为早发性精神病；如果发病年龄在13岁之前，则被归类为极早早发性精神病（Stentebjerg-Olesen等人，2016年）。美国国家心理健康研究所估计，极早早发性精神分裂症的发病率低于0.04%（Driver等人，2013年）。研究表明，13至17岁青少年的精神病患病率在0.25%至0.64%之间（美国精神病学协会，2013年）。18岁之前发病的精神病往往比成年期发病的精神病更为严重（Clemmensen等人，2012年；Lin等人，2016年）。研究显示，儿童期精神病患者的临床过程更为复杂，遗传因素的影响更大，与疾病发生前的社会缺陷关联更紧密，并表现出更多的阴性精神病症状（Armando等人，2020年；Lin等人，2016年）。

关于成人精神病患者的照料者支持的重要性和价值已有大量研究，但对于患有精神病的青少年的照料者负担的研究较少，且主要局限于青少年样本（Bai等人，2020年；Carroll等人，2022年；Jansen等人，2015年；Knock等人，2011年；McKenna等人，2022年；Wang等人，2020年）。鉴于精神病通常会导致严重的后果和功能障碍，照料者需要承担巨大的负担（Remschmidt和Theisen，2012年）。已知精神病对成人和儿童都有毁灭性的影响，因此人们越来越关注那些具有“临床精神病高风险”（CHR-P）的亚阈值症状个体。CHR-P的概念在成人中已被广泛研究，并在青少年研究中受到越来越多的关注，因为它为早期发现和预防提供了重要机会。研究表明，具有CHR-P的儿童和青少年往往伴有严重的精神疾病共病，并且自杀风险增加（D'Angelo等人，2017年；Fusar-Poli等人，2020年；Sinclair-McBride等人，2018年），这使得这一群体成为干预的重点对象。然而，关于CHR-P青少年照料者的经历的研究仍然有限（Carroll等人，2022年；O'Brien等人，2009年）。

虽然有证据表明CHR-P和PD青少年的照料者在应对诊断和治疗过程中会经历较高的负担，但相关研究仍处于起步阶段。据我们所知，只有一项研究直接探讨了CHR-P青少年照料者的负担情况，而且该研究的范围和规模都较为有限（Carroll等人，2022年）。在为患有精神病儿童提供照料的几项研究中，有证据表明这些照料者报告了显著的情绪困扰和污名化现象（Bai等人，2020年；Knock等人，2011年；Koren和Kupriyanova，2013年；Zhang等人，2020年）。一些因素与精神病儿童照料者的负担有关，包括照料者的社会支持、照料者与儿童关系的质量（育儿信心、关系挫败感）以及儿童病情的严重程度（Bai等人，2020年；Carroll等人，2022年；Zhang等人，2020年）。照料者的特征（如年龄、与儿童的关系及性别身份）与负担之间并未显示出一致的相关性（Carroll等人，2022年；Koren和Kupriyanova，2013年；Wang等人，2020年），而成人研究中涉及照料者负担的其他因素（如自杀行为）也尚未得到充分探索（McDonell等人，2003年；Nuttall等人，2019年）。

照料者的负担不仅会对照料者本身产生影响，还会对其所照料儿童的幸福感和结果产生显著影响。在CHR-P和精神病背景下探讨这一现象尤为重要，因为它有助于找到更好地支持所有相关方的办法。目前尚未有研究将导致精神病儿童照料者负担的各种因素整合到一个解释模型中。在Carroll等人（2022年）进行的初步研究基础上，我们可以更深入地了解这一群体面临的挑战，并确定干预的目标。

本研究基于一种照料者负担的概念模型展开，该模型是对照料者压力模型（Gilsenan等人，2023年；Pearlin等人，1981年；Raina等人，2004年）的改编。然而，根据研究目标和电子医疗记录中的数据，分析重点关注了完整模型中的一部分变量。本研究框架包括背景和情境因素、主要和次要压力源以及中介因素，这些因素相互作用导致照料者的负担（见图1）。我们假设较高的育儿信心、亲子沟通能力和照料者的社会支持（中介因素）可以缓解主要和次要压力源的影响，从而降低CHR-P和PD儿童照料者的负担。主要和次要压力源包括DSM-5诊断中的共病数量、一生中住院次数、自杀行为以及儿童与照料者之间的关系挫败感（见图2）。

章节片段

设计与背景

这是一项基于Carroll等人（2022年）研究的横断面数据的二次分析，该研究探讨了CHR-P和PD儿童的照料体验。数据收集于美国的一家儿童医院，时间跨度为2020年1月至2023年9月。调查通过纸质或REDCap在线方式完成，部分数据也从电子医疗记录中提取。

参与者

参与者为85名儿童的主要照料者，这些儿童的年龄范围为...

参与者

按诊断组划分的样本特征如下表所示。共有90名照料者同意完成调查，但由于部分调查不完整，有5名参与者的数据被排除在分析之外。最终分析了50名CHR-P儿童照料者和35名PD儿童照料者的数据（总人数=85）。照料者的平均年龄为45.60岁（标准差=7.96岁）。大多数照料者为患者的亲生母亲（78.8%），其中65.9%为白人...

讨论

本研究调查了CHR-P和PD儿童照料者的负担情况，并基于照料者压力模型（Raina等人，2004年）构建了一个概念模型。据我们所知，这是首批构建并测试该群体相关因素概念模型的研究。

当前分析表明，精神病儿童的照料者确实承受着较高的负担，这与之前的研究结果一致（...

CRediT作者贡献声明

德文·卡罗尔：负责写作——审阅与编辑、初稿撰写、可视化、资源整理、方法论设计、数据整理及概念构建。L. 索菲亚·林特尔：负责写作——审阅与编辑、初稿撰写、项目管理及方法论设计。尤金·J·丹杰洛：负责写作——审阅与编辑、初稿撰写、监督工作、方法论设计及研究实施、概念构建。达希安娜·洛佩兹：负责写作——审阅与编辑、初稿撰写...

利益冲突声明

作者JGH担任某些细胞疗法临床试验的研究人员，同时也在Bristol-Myers Squibb公司任职。他还持有Mightier/Neuromotion公司的股权，并担任该公司的科学顾问委员会主席，该公司致力于开发用于情绪调节的视频游戏。

致谢

本研究得到了蒂莫西·奥尼尔基金会和辛西娅与托马斯·斯库尔科研究生护理研究奖学金的资助。