儿科患者在住院期间的体验：通过协作性的德尔菲研究开发儿科患者体验调查问卷（Pediatric PREMS questionnaires）

《Acta Psychologica》：Paediatric patient experience during hospitalisation stays: Developing paediatric PREMS questionnaires through a collaborative Delphi study

　　萨比娜·德·罗西斯（Sabina De Rosis）| 维罗妮卡·斯帕塔罗（Veronica Spataro）| 珍·A·黑兹尔泽特（Jan A. Hazelzet）| 伊丽莎·佩鲁佐（Elisa Peruzzo）| 曼尼拉·邦恰尼（Manila Bonciani）
意大利比萨圣安娜高级研究学院（Sant’Anna School of Advanced Studies, Pisa, Italy）

**摘要**
儿童和青少年在就医时可能面临脆弱性。尽管以患者为中心的护理是医疗服务的核心原则，但在系统地将他们的观点融入医疗管理方面仍存在显著差距。作为VoiCES欧洲项目的一部分，本研究探讨了儿科患者体验的概念，并参与开发了一套标准化工具，用于收集儿童和青少年的反馈，特别关注其住院期间的体验。通过协作和共识构建的过程，多个欧洲国家的儿童、青少年、家庭、专家和医疗专业人员参与了这项研究。该研究结合了德尔菲法（Delphi method）和深入访谈，对四家欧洲儿童医院的儿科患者进行了调查。利益相关者的参与对完善儿科患者体验的维度、子领域及问卷条目至关重要。

为收集住院儿童及其看护者的反馈，研究人员设计了适合不同年龄段、多语言的问卷。这些工具涵盖了根据受访者群体差异而定的医院体验各个方面。针对8-14岁的儿童，问卷中加入了视觉元素以帮助他们理解和参与。

本研究强调了根据不同年龄组定制参与和评估工具的重要性。儿科患者报告体验量表（Paediatric PREMs）为医疗管理者、服务提供者及患者体验专家提供了宝贵资源，有助于他们将年轻患者的观点纳入质量改进和医疗管理流程。此外，该研究还为建立欧洲儿科医院体验观察站做出了贡献。

**1. 背景**
儿童和青少年是医疗服务使用者中尤为脆弱的群体，尤其是在住院期间。因此，他们的体验、需求和观点需要得到特别关注。在儿科护理中，以患者为中心的方法要求将儿童和年轻人视为具有表达自己对医疗体验观点的能力和权利的主体，而不仅仅是通过父母或看护者的视角来考虑他们（Coyne等人，2016年）。大量文献强调了儿童在医疗环境中的声音和参与的重要性，同时指出了确保其有意义参与的伦理考量和实践挑战，尤其是在住院期间。多位作者和机构呼吁明确关注儿科患者及其家庭的以患者为中心的需求（Davidson等人，2017年）。

**1.1 以患者为中心的护理**
以患者为中心的护理（Patient-Centered Care, PCC）被广泛提倡为提高医疗服务质量的指导原则，通常定义为尊重并响应患者偏好、需求和价值观的护理。
美国医学研究所（Institute of Medicine, IOM）将以患者为中心的护理定义为：“提供尊重并响应患者个人偏好、需求和价值观的护理，并确保患者的价值观指导所有临床决策。”（美国医学研究所医疗质量委员会，2001年）。国际患者组织联盟（International Alliance of Patients’ Organizations, IAPO，2007年：12页）指出：“以患者为中心的医疗保健的本质是患者处于医疗系统的核心，因此系统是根据他们的需求设计的。”（IPAO《以患者为中心的医疗保健综述》第二版，2007年）。Scholl等人（2014年）的综述阐明了以患者为中心的关键原则、促成因素及相关活动（Scholl等人，2014年）。这些原则包括：医疗专业人员的核心特质、医患关系、将患者视为独特个体、以及考虑生物-心理-社会视角。促成因素包括有效的医患沟通、健康与非健康服务的整合、团队合作与协作、医疗服务的可及性以及治疗的连续性。与以患者为中心的护理相关的活动包括向患者提供信息、积极引导他们参与自身护理、让家庭和朋友参与其中、赋予患者权力以及提供身心支持。重要的是，这些活动可以通过将患者反馈纳入评估过程来衡量。Picker研究所进一步支持这一概念，将其定义为一种优先考虑患者个人需求、偏好和体验的方法（Picker Institute，2015年）。这种方法将患者置于医疗过程的核心，不仅强调他们在决策和整体医疗管理中的积极参与（NEJM Catalyst，2017年；Scholl等人，2014年），也体现在医疗服务的评估和改进中。

然而，在儿科环境中，以患者为中心的护理具有特殊含义。儿童时期的以患者为中心的护理不应被简单地视为成人中心模型的调整，而应被视为一种认识到儿童作为具有年龄特定能力、关系依赖性和表达护理观点权利的主体的方法，同时考虑家庭和机构的中介作用（Cabiati & Levy，2021年；Coyne，2008年；McLaughlin，2009年；Van Dijck & Steen，2024年）。这一理念已通过不同但相关的概念得以实现，包括以家庭为中心的护理、以儿童为中心的护理以及以患者和家庭为中心的护理。尽管这些方法都强调合作与尊重，但它们在多大程度上直接突出儿童自身的体验或通过成人进行中介有所不同。以家庭为中心的护理以及以患者和家庭为中心的护理已在儿科医疗中得到广泛应用，以促进专业人员和家庭之间的合作、尊重和共同决策；然而，在这些模式中，儿童的体验往往是通过父母或看护者间接反映的（美国儿科学会，2012年；Kuo等人，2011年）。以儿童为中心的护理（Child-Centered Care, CCC）明确将焦点从家庭作为代理转移到儿童作为护理的主体，强调儿童自身的观点、偏好和沟通能力在医疗过程和评估中的核心地位（Carter等人，2024年；Coyne等人，2016年）。这种概念区分对于儿科患者体验的测量尤为重要，因为基于以家庭或以患者为中心的护理开发的工具可能无法完全捕捉儿童自身的关注点，而以儿童为中心的方法则明确支持直接收集儿童的体验（Coyne等人，2016年；Kuo等人，2011年）。

**1.2 儿童在儿科医疗中的声音和参与**
最新研究表明，要改善儿科患者的住院体验，需要创建更精确定制的工具，以满足不同年龄组和医疗服务使用者的多样化需求（Power等人，2024年）。此外，在收集儿童关于住院体验的反馈时，采用儿童友好的方法至关重要（Corazza等人，2021年；Spataro等人，2025年）。这些不足表明了进一步研究的必要性，也为本研究提供了依据。

组织应鼓励所有患者参与服务体验评估，因为医疗服务使用者的反馈是组织改进服务的关键资源。“让年轻人参与测量标准的开发和评估，有助于有效了解某一测量方法对特定人群的适用性。”（Power等人，2024年）。服务使用者的体验越来越被视为服务管理和价值创造的关键资源，对组织改进具有重要意义（De Rosis等人，2022年；De Rosis, Jamieson Gilmore, & Nuti，2023年；Nuti等人，2017年；Peruzzo, Seghieri等人，2025年；Peruzzo, Vainieri, & De Rosis，2025年）。从这个角度出发，研究如何支持医疗机构帮助其更脆弱的用户参与评估活动尤为重要。

最近的系统文献综述显示，仍有许多空白需要填补（Spataro等人，2025年）。在反馈工具的开发初期，以及在医疗服务评估和改进过程中，仍有必要让儿科患者（尤其是年幼的儿童）积极参与设计。例如，需要更多关于儿童和青少年友好型方法（如游戏化工具）及其在收集体验数据方面的有效性的证据。

**1.3 测量儿科患者体验：Paediatric PREMs**
认识到通过整合个体的观点来促进积极参与对于衡量护理是否真正以患者为中心至关重要。这一点尤为重要，因为一个人生命旅程中的每一次与医疗服务的互动都有潜力塑造公民与医疗系统和提供者之间的长期关系（Berry，2019年；Bonciani等人，2020年）。就医体验本身是一个敏感时刻，此时患者处于疾病状态且存在信息不对称的情况。他们可能会难以让自己的声音被听到，从而感到脆弱。在这种情况下，儿童和青少年有权就自己的住院体验发表意见。相反，接受医疗服务的儿童往往并未参与到对其体验的评估中（Karisalmi等人，2018年；O’Neill等人，2018年），更不用说参与医疗服务评估指标的构建了（Power等人，2024年）。

患者体验的评估越来越依赖于患者报告体验量表（Patient-Reported Experience Measures, PREMs），这些量表旨在系统地记录个人对医疗过程和互动的看法。在儿科护理中，PREMs的发展和使用面临与年龄适宜性、认知发展以及频繁依赖他人报告相关的方法学挑战。最新综述记录了儿科PREMs数量的增加，但也指出了持续存在的局限性，包括儿童和年轻人参与工具开发的程度有限、格式多样性以及其在服务改进中的常规实施和证据不足（Alarilla等人，2024年；Bartholdson等人，2024年；Bele等人，2021年）。最近的实证研究也开始探索与儿童和年轻人共同开发儿科PREMs的方法，强调了直接让他们参与工具设计的可行性和附加值（Barr等人，2024年）。目前，国际文献中仅记录了少数持续系统地收集儿童关于住院体验的报告的尝试（Corazza等人，2021年；De Rosis等人，2020年）。此外，当采取措施收集儿科护理的反馈时，这些措施通常侧重于从看护者和家庭那里获取信息，而非直接涉及儿童本身（Coyne，2006年；Wray & Oldham，2020年；Bele等人，2021年；Bartholdson等人，2024年）。研究表明，当父母或监护人作为信息来源时，可能会忽视儿童作为信息提供者的角色（Clemente等人，2012年）。尽管代理报告存在重要的概念限制（Lopez等人，2023年），但结合代理报告和自我报告的多信息源方法可能有助于解决这些问题，同时仍尽可能地直接涉及儿童和青少年（Power等人，2024年）。为接受护理服务的青少年开发标准化测量工具仍然较为罕见但至关重要（Corazza等人，2021年；De Rosis, Bonciani等人，2023年；Power等人，2024年；Spataro等人，2025年）。标准化有助于研究之间的可比性，增强统计建模，并为代表性不足的亚群体提供证据支持（De Bienassis等人，2021年；Mcelroy等人，2020年）。然而，这些核心工具应与其他工具互补，而不是替代它们，以保持研究设计的创新性和包容性（Power等人，2024年）。

重要的是，应区分将儿科PREMs作为研究工具的使用与其作为常规服务监测和管理决策工具的使用。在研究背景下，基于儿童和年轻人视角开发的标准化和适龄PREMs具有支持未来质量改进举措的重要潜力，前提是建立了适当的治理和实施机制。然而，尽管在儿科环境中越来越多地收集PREMs，但系统地利用它们来推动组织变革的证据仍然有限（Alarilla等人，2024年；Spataro等人，2025年）。因此，目前对医疗服务质量的评估和改进并未完全符合特定脆弱患者群体的偏好、需求和价值观。

**1.4 研究的目的和贡献**
在此背景下，本研究旨在通过协作性的多方利益相关者德尔菲流程，确定和开发评估儿童和青少年住院体验的最合适方法。研究并未事先假设某种特定的测量工具，而是明确探讨了关键利益相关者（包括临床医生、研究人员、看护者以及儿童和年轻人本身）认为最合适的方法和工具。我们最终开发的工具包含问题和回答选项，用于创建适合不同年龄段和多语言的问卷，以收集儿科患者报告体验量表（Paediatric PREMs），这些问卷可作为全球各地儿童医院共同使用的评估工具。该过程最终形成了针对不同年龄段的儿科PREMs问卷，并通过定性研究和认知测试进行了完善。通过采用这种探索性和迭代的设计方法，本研究旨在为关于如何在不同护理环境中有意义且严谨地评估儿科患者体验的方法论辩论做出贡献。2. 研究背景本研究是在VoiCES项目（Value of including the Children's Experience for improving their rightsS during hospitalisation的缩写）（De Rosis, Bonciani等人，2023年）框架下进行的。该项目由意大利的一家公立大学（比萨圣安娜高等研究院）主持。参与研究的还有位于欧洲不同国家的多所儿科医院，从而确保了不同医疗系统、组织实践和语言环境的代表性。这种多样性既是对开发一种共同评估儿科患者体验方法的关键挑战，也带来了机会，因为它需要在跨环境可比性与对当地含义和实践的敏感性之间找到平衡。有四家来自欧洲不同国家的儿童临床大学医院直接作为项目合作伙伴参与其中：•意大利佛罗伦萨的Meyer儿童大学医院（AOU Meyer）；•拉脱维亚里加的儿童临床大学医院（CCUH）；•芬兰赫尔辛基的HUS新儿童医院（HUS）；•荷兰鹿特丹的伊拉斯姆斯大学医学中心索菲亚儿童医院（EMC）。该联盟的另一个合作伙伴是联合国儿童基金会（UNICEF），从而确保了在促进儿童权利方面的国际和本地经验、能力和技能。VoiCES项目的网络还包括以下几个支持机构：•欧洲儿童医院组织（ECHO）；•意大利儿童医院协会（AOPI）；•具有患者体验测量专长的Picker研究所。大学与儿童医院之间的合作确保了科学方法的整合以及对新知识的追求，并致力于改善儿童和青少年在住院期间的实际体验。研究人员、医院管理人员和具有临床能力的专业人员共同努力，以了解一般性和特定环境下的机遇与挑战。此外，医院在直接让儿科患者参与方面发挥了重要作用。事实上，儿童和青少年不仅是该项目的主要目标，也是研究多个阶段的参与者。他们在参与式德尔菲（Delphi）过程中对儿科患者体验的探索做出了贡献，并为测量工具的开发提供了信息，还参与了旨在改进这些工具的深入访谈。医院负责患者的招募和访谈，这些工作都是根据项目内制定的指南进行的。鉴于参与环境的多样性，研究开始时并未预先设定任何特定的测量工具。相反，通过德尔菲过程明确探讨了评估儿童住院体验的最适当方法，使利益相关者能够考虑不同情境下各种选项的可行性和相关性。由于研究环境的多元语言和文化特征，还需要特别注意翻译和文化适应过程，这些在工具开发和改进阶段得到了处理。3. 方法VoiCES项目借鉴了基于人权的医疗保健方法（WHO & OHCHR，2014年），该方法确保了儿科患者能够获得可及、可接受且高质量的医疗服务（WHO & 人权高专办事处（OHCHR），2014年）。该方法强调非歧视、问责制以及解决医疗保健不平等问题。该项目同时关注结果和过程，赋予儿科患者作为权利持有者提出要求的权利，并强化儿童医院作为义务履行者的责任，以患者为中心的护理为基础（NEJM Catalyst，2017年）。本研究采用了一种多阶段、混合方法、参与式设计，结合了定性研究、共识构建技术和研究结果的迭代改进。儿童的参与是项目的一个关键策略，这既被视为达成目标的一种手段，也本身就是目的，正如联合国儿童基金会所倡导的那样。儿童在整个研究过程中的参与旨在确保他们的观点和需求能够直接指导开发过程。与已建立的参与框架（Arnstein，1969年；Hart，1992年）一致，利益相关者的参与主要采取了结构化咨询的形式。儿童和青少年通过定性访谈和对草稿项目的认知测试提供反馈，就他们感兴趣的议题、相关性、措辞和可理解性提出意见，同时与临床医生、研究人员和护理人员一起参与德尔菲轮询。然而，他们不参与项目治理、数据分析或决策过程。本研究采用的协作共识构建过程采用了混合方法，具体包括德尔菲研究、访谈和焦点小组（见图1）。图1展示了VoiCES项目中实施的参与式共识构建流程的示意图。德尔菲过程不仅旨在就内容领域和项目优先级达成共识，还旨在探索和确定在多样化环境中评估儿科患者体验的最适当方法论方法。德尔菲小组成员被要求在其专业领域内表达意见。德尔菲研究与针对儿童、青少年及其家长的深入访谈（IDIs）和焦点小组（FGs）相结合，以确保他们在研究过程中的更广泛、更深入和更有效的参与。第一轮FGs/IDIs的目的是将他们的结果与德尔菲过程的第一轮结果合并。第二轮FGs/IDIs在德尔菲第三轮之后进行，目的是对问题进行认知测试，并支持项目内容的文化和本地化调整，这一过程借鉴了认知访谈的既定原则（Willis，2005年）。此外，第二轮FGs/IDIs还包括了关于如何根据不同年龄组或目标人群的特征有效让患者参与讨论的环节。项目团队还参考了VoiCES项目科学委员会的建议和反馈，该委员会参与了参与过程结果的讨论。最终共识会议总结了整个过程，正式确定了达成的共识，并制定了用于直接收集儿科患者意见的具体工具。图1展示了本研究中采用的参与式共识构建流程的示意图，涵盖了项目前两阶段的成果系统化，即（i）系统评价（Spataro等人，2025年）和（ii）合作伙伴联盟内现有的儿科患者参与医疗服务评估的方法（PREMs）。其他研究者也强调了从现有评估措施出发的重要性，同时让年轻人参与新措施的制定（Power等人，2024年）。德尔菲小组成员在开始德尔菲过程前几周收到了包含上述材料及其参与信息的手册。我们没有预先确定需要进行的德尔菲轮次数。最终进行了三轮德尔菲过程，结合了两轮深入访谈（绿色部分）以及VoiCES项目科学委员会的修订阶段。在附录A中，我们详细介绍了参与过程中采用的方法论。4. 德尔菲过程4.1. 纳入标准、样本与招募德尔菲小组成员包括儿科医生、心理学家以及儿科患者/家长的代表，所有成员都需要具备英语能力。小组成员承诺参与最多三轮在线调查。为了确保至少有50名参与者参加第一轮调查（Hasson等人，2000年），研究邀请了来自多个国家和组织的专家，包括儿童和青少年。小组成员的数量和特征在结果部分及附录A和B中有详细描述。招募工作由大学、儿童医院和支持机构共同负责。4.2. 数据收集调查历时五个月，基于文献回顾和以往经验进行设计。使用LimeSurvey进行调查管理，并为参与者提供了准备材料并邀请他们参加研讨会。后续的电子邮件确保了三轮调查的完整完成。1. 第一轮调查包含98个封闭式问题和22个开放式问题，重点关注目标人群、工具设计以及儿科医院体验的各个维度。2. 第二轮调查基于第一轮调查和访谈结果，参与者使用10分制对调查内容进行评分并提出修改建议。3. 第三轮调查完善了问题及其回答量表，参与者选择了适合特定年龄组的条目。4. 共识会议：参与过程的最终验证步骤。共识会议聚集了54位专家、医疗专业人员和利益相关者，在赫尔辛基的HUS新儿童医院进行了为期四小时的讨论。会议期间向参与者展示了定性访谈和德尔菲研究的发现以及问卷的草稿版本。结构化的逐点讨论重点关注审查和完善关键维度、回答格式以及条目的清晰度、可用性和适宜性。最终的问卷版本在会议上得到了批准。5. 访谈与焦点小组（IDIs/FGs）本研究采用定性方法探索目标群体、住院阶段、工具设计、调查时间安排以及医院体验的各个维度，具体取决于访谈或焦点小组进行的阶段。该方法还用于验证问卷的最终版本，包括其语言和文化适用性。当使用经历过护理的年轻人时，验证测量工具非常重要（Power等人，2024年）。第二轮定性访谈专门设计用于对草稿材料进行认知测试，借鉴了认知访谈的既定原则（Willis，2005年）。参与者被邀请重新表述问题、解释他们的理解，并对措辞、回答选项和整体格式进行评论，以便研究团队识别与理解、相关性和年龄适宜性相关的问题。访谈按照统一的标准协议在各参与医院进行（见附录C）。数据收集在医院的安静专用场所进行。每次访谈由一名受过培训的访谈者主持，并由至少一名研究人员协助记录。直接参与访谈的儿童和青少年能够自主参与，而家长/护理人员则在单独的环节中参与。使用结构化指南确保了各环节的一致性。每次访谈通常持续45至90分钟（年龄较小的儿童时间较短）。更多细节见附录A。5.1. 纳入标准、样本与招募为了进行FGs/IDIs，儿童医院收到了一份方法指南文件，其中包含了如何从患者和家长中招募参与者的指导方针（见附录C）。纳入的参与者为7至18岁的儿科患者及其护理人员。根据年龄组别分成了不同的小组，并通过绘画和游戏等活动鼓励他们的参与。两轮FGs/IDIs共招募了100名参与者。6. 数据分析本研究同时采用了定量和定性方法。描述性统计使用SAS软件对封闭式回答进行了总结。德尔菲共识的确定依据了所采用的测量类型：（i）平均得分为4分（满分5分）；（ii）平均得分为7分（满分10分）；（iii）超过75%的德尔菲参与者同意。开放式问题和FGs/IDIs的汇总报告由三位研究人员独立分析，遵循Braun和Clarke（2006年）的方法。这种主题分析识别出了关键主题，并将这些主题纳入德尔菲过程和参与过程的结果中。定性数据分析分为两个阶段：首先是由当地团队根据Braun和Clarke（2006年）描述的主题分析流程进行数据熟悉和主题开发；随后是对数据的分析。在第一步中，当地团队使用共享的分析框架对数据进行了分析，并对音频记录和现场笔记进行了整合。在熟悉数据后，他们进行了初步编码和主题识别。每个当地团队撰写了报告，并提供了详细的成果支持。然后，由三位独立研究人员通过跨案例分析总结了站点层面的总结，以识别共同主题和分歧点。在熟悉站点层面总结之后，进入了主题开发和完善的最终阶段。编码工作主要采用归纳法，并专注于参与者描述中浮现的语义含义。共享的分析框架源自访谈指南，有助于确保不同地点之间的一致性以及研究结果的可比性（有关数据收集和分析程序的更多细节，请参见附录C）。7. 翻译与文化适应鉴于研究背景涉及多语言和多元文化，翻译与文化适应是工具开发过程中的重要环节。草稿材料通过正向-反向翻译程序进行翻译，随后由双语专家进行校对。重点在于概念上的等效性而非逐字翻译，经过适配的版本会在儿童和看护者中预测试，以识别可能具有文化敏感性的或模糊的表述。这种方法符合儿科患者体验测量（PREMs）开发的推荐实践（Nordlind等人，2024年）。8. 结果本节报告了三轮德尔斐调查（Delphi）和两轮深入访谈（IDIs）的结果。由于COVID-19相关的安全考虑，未进行焦点小组讨论；因此，仅进行了个别访谈。正如预期，儿童和青少年以两种互补的方式参与了整个过程：首先是通过参与德尔斐小组（代表年龄超过14岁）；其次是通过参与与看护者的深入访谈（针对年幼儿童的情况），这些访谈用于阐明德尔斐调查中未达成共识的领域、解决模糊性问题，并根据儿童的观点加强决策。本节呈现了研究的主要实质性成果，围绕关于如何评估儿童患者体验以及哪些住院相关方面对儿童和青少年最重要的关键决策和见解展开。尽管结果基于多阶段过程，但此处主要关注的是发现内容，而非程序步骤，程序步骤的详细信息见表格和补充材料（附录A-B）。8.1. 参与者特征第一轮邀请了85名小组成员，其中74人回应。第二轮参与者降至64人，第三轮减少到56人。意大利的参与者占最大比例，反映了意大利合作伙伴在联盟中的重要性；此外还收到了来自拉脱维亚、芬兰和荷兰（参与VoiCES项目的其他三个欧盟国家）的贡献，其他欧盟国家的参与度较低。参与德尔斐小组的儿童和青少年代表年龄均超过14岁。表1列出了每轮邀请和参与的小组成员概况。表1. 被邀请并参加三轮德尔斐过程的小组成员概况。小组类别第一轮邀请人数（人）第一轮参与人数（人）第一轮总参与者人数（人）及回应率第二轮邀请人数（人）第二轮参与人数（人）第二轮总参与者人数（人）及回应率第三轮邀请人数（人）第三轮参与人数（人）第三轮总参与者人数（人）及回应率目标群体儿童226217117父母446666专业人士临床医生201837181531151427护士1299775心理学家/心理治疗师333222沟通专家333333经理544443专家教授533133263122研究员141313121210患者体验专家544444儿童问题专家12119777总参与者人数（人）及回应率857487%746486%645688%8.2. 德尔斐调查和访谈的总体结果在多轮德尔斐调查中，共识逐渐形成，认为需要采用结构化、标准化的方法来评估儿童患者体验，特别强调住院期间的护理关系、沟通以及情感支持。虽然最初考虑了其他方法，但最终确定基于问卷的PREMs是最可行且可扩展的选择，前提是确保使用了适合儿童年龄的表述和格式。与儿童和青少年的定性访谈在塑造最终输出的方向和内容方面发挥了核心作用，它们通过提供对实际住院体验的深入见解，以及突出不同利益相关群体之间的共识和分歧，补充了德尔斐调查的过程。在初期阶段，访谈有助于从儿童和看护者的角度识别和细化住院体验的关键维度。在后期阶段，访谈用于测试和完善问卷条目，支持其认知、语言和文化的验证（更多细节见附录A）。例如，访谈反馈促使简化条目表述，并确认使用有限的响应尺度以提高年轻年龄组的使用性和理解度。参与研究的儿童（7-17岁）和看护者样本具有年龄、背景和健康状况的多样性（详细特征见附录A）。尽管角色和观点存在差异，但访谈揭示了在核心体验领域上的显著共识，尤其是在沟通、情感安抚和日常医院安排方面。来自定性阶段的见解直接指导了工具的完善，包括重新措辞条目、剔除冗余内容以及调整响应格式以提高清晰度和适宜性。在这些阶段，关于这些领域的相关性产生的分歧较少，而更多关注于如何将它们转化为测量工具的问题。特别是，研究人员和其他专家利益相关者倾向于重视可比性、标准化和更丰富的响应格式，而儿童、青少年和看护者则更强调简洁性、清晰性和适合年龄的表述和选项。儿童和青少年的观点在塑造研究的最终成果中发挥了双重和实质性的作用。首先，14岁以上的代表积极参与德尔斐小组，直接参与关键方法论和内容相关决策的共识构建。其次，与儿童、青少年和看护者的深入访谈被战略性地用于补充和完善德尔斐调查的结果。特别是，访谈用于澄清德尔斐调查中未达成共识或存在模糊性的领域，并在儿童的视角提示与成人利益相关者最初提出的不同意见时重新导向讨论。这种互补的访谈使用方式确保了儿童的声音不仅限于验证过程，还积极影响了最终工具的优先级、表述和格式，增强了其以儿童为中心的方向。关于方法论和过程的其他详细信息，包括跨轮次整合访谈发现的内容，见附录A。8.3. 关于测量儿童患者体验的决策在所有利益相关者群体中，都强烈共识认为需要一种结构化、系统化的方法来捕捉儿童患者体验，该方法应适用于不同的医院环境，同时考虑到年龄差异。参与者一致同意应让儿童患者和看护者都作为受访者参与，且认为根据年龄进行区分至关重要。年龄分层得到一致支持，分别为0-3岁（由看护者报告）、4-7岁、8-13岁和14-17岁的儿童设计了不同的版本。认为按年龄区分是必要的，以考虑认知发展、沟通能力和医疗互动中的自主性差异。关于方法的选择，最初考虑了多种选项。然而，基于问卷的患者体验测量（PREM）被确定为各年龄组最受认可的方法，特别是对于青少年，前提是调整了格式和语言以适应更年幼的儿童。因此，问卷并非预先设定，而是通过共识确定为在不同情境中最可行且可扩展的解决方案。8.4. 儿童医院体验的核心维度德尔斐调查结果与儿童、青少年和看护者的深入访谈相结合，识别出一组被视为儿童住院体验核心的经验维度。这些维度超越了临床结果，主要集中在护理的关系、情感和组织方面。关键维度包括：与医疗专业人员和家庭成员的关系；沟通和信息提供；情感支持以及对恐惧、焦虑和疼痛的管理；社交互动和游戏的机会；医院物理环境；以及出院时的清晰度和支持。尽管不同利益相关者在具体方面的优先级上存在差异，但在这些领域的相关性上普遍达成共识。与儿童和看护者的访谈强调了日常互动和情感体验的重要性，表明这些要素强烈影响了儿童对医院护理的整体感知。8.5. 主要设计选择和解决的分歧在开发过程中出现了一些设计相关的分歧，通过整合定量共识和定性反馈逐步得到了解决。第一个分歧涉及方法论标准化（特别受研究人员和专家利益相关者的青睐）与发展适宜性（儿童、青少年和看护者更强调）之间的平衡。虽然一些利益相关者倾向于所有年龄组使用统一的问题，但儿童和看护者的反馈指出了需要适合年龄的表述和格式，从而导致相同问题的不同版本。另一个讨论领域是响应尺度。研究人员和其他专家参与者担心较短的尺度会降低测量敏感性和解释潜力（他们倾向于（几乎）五点李克特量表），而儿童、青少年和看护者则一致偏好更简单、更直观的响应选项，尤其是针对较年幼的群体。基于此，保留了三点量表，并在适当的情况下添加了视觉和音频元素。在共识会议上对此问题进行了广泛讨论。最终，问卷的长度和重点进行了调整，以优先考虑医疗人员能够实际影响的领域，同时减少不太可操作的环境方面。这些决策反映了方法论严谨性、可行性和儿童住院期间的实际体验之间的务实妥协。8.6. 最终问卷表2概述了按年龄组和看护者参与情况分类的医院体验关键维度和小维度，这些维度最终被纳入VoiCES问卷的最终版本。儿童住院体验的维度有三个（入院、住院期间和出院），遵循患者住院过程中的路径，还包括一个额外的问题部分。对于每个维度，都推导出了相关的小维度和问题，总结如下：1. 入院：关注医院工作人员在患者到达时的态度及其对患者病历的了解，适用于所有年龄组（0-17岁）和看护者。2. 住院期间：涵盖了住院期间的各个方面，包括工作人员的关注度、提供适合年龄的沟通、对工作人员的信任以及疼痛管理。特别关注疼痛管理和工作人员对所有年龄组的适宜互动。 also involves caregivers. Social interactions, catering, and the environment (temperature, cleaning, night rest) are considered for all ages. Older children (8–17) have additional concerns like Wi-Fi availability, safety of treatment, and involvement in care decisions.出院：强调医院工作人员在出院后护理方面的清晰沟通，涵盖所有年龄组（4–17岁）和看护者。还涉及返回正常活动及出院后处理问题的信息。4. 最终部分：针对年龄较大的儿童和看护者，评估了住院的慢性问题、住院频率、整体健康状况以及总体满意度，包括0-10分的满意度量表。表2. 通过VoiCES参与式研究过程得出的儿童（及其看护者）住院体验维度和小维度总结。维度及小维度针对儿童的调整0–3岁（看护者）4–7岁8–13岁14–17岁看护者入院医院工作人员在患者到达时的态度xxxx医院工作人员对病历内容的了解xxxxxx医院工作人员仔细倾听患者xxxx医院工作人员提供易于理解的治疗解释xx医院工作人员的行为方式适合患者年龄xxxx对治疗和护理的安全感xx对医院工作人员的信任xx疼痛管理xxxx医院工作人员在患者面前说话时忽略患者的存在xxxx医院工作人员以礼貌和尊重的方式对待患者xxxx医院工作人员在处理恐惧和焦虑时的支持xxxx当患者需要关注时医院工作人员的可获得性xxxx在患者护理选择中的参与xxxx亲近感和联系xxxx餐饮xxxx温度xxxx病房清洁xxxx夜间休息/安静xxxx根据患者年龄提供的玩具、书籍和游戏xxxxWi-Fi可用性xxxx出院医院工作人员提供关于出院后如何照顾患者的清晰信息xxxx医院工作人员提供关于出院后如何照顾自己的清晰信息xxxx医院工作人员提供关于出院后可能发生的情况的清晰信息xxxx医院工作人员提供关于患者何时可以恢复正常活动的清晰信息xxxx慢性问题住院频率患者的总体健康状况xxxx所有维度都确保了适合年龄的测量方法和体验的可比性，促进了儿童患者的参与以及其看护者的参与。9. 讨论儿童的住院体验是一项特别敏感的经历，其特征是对成人的依赖、不熟悉的环境以及有限的自主表达机会。这些特点使得儿科患者的体验在质量上与成人有所不同，并为对其进行评估带来了特定的挑战。儿童可能难以使用为成人设计的工具来表达他们的经历，而依赖代理人报告则有可能忽视儿童自身的观点。因此，开发适当的方法来捕捉儿童的体验仍然是一个方法论和实践上的挑战。在这项研究中，通过实证研究不同利益相关者（包括儿童和青少年本身）如何共同定义评估儿科医院体验的最佳方式，来应对这些挑战。最近的综述一致表明，尽管儿科医院体验的核心领域已经建立起来，但现有的儿科医院体验测量工具（PREMs）仍然高度碎片化，且主要依赖于护理人员的代理报告而非儿童的直接观点（Bartholdson等人，2024年；Bele等人，2021年）。此外，关于常规使用儿科医院体验测量工具来改进服务的证据仍然有限，对于收集到的数据如何在实践中进行解释和行动也存在很大的不确定性（Alarilla等人，2024年）。在这种背景下，我们的发现通过展示一种参与性和迭代的过程如何在不预先假设具体工具的情况下整合体验领域，为开发以儿童为中心的合适工具做出了贡献。因此，所形成的儿科医院体验测量工具应被视为一种协商过程的结果，该过程整合了包括儿童和青少年在内的多方利益相关者的观点。重要的是，这项研究表明，参与不仅仅是一种程序性要求：需要积极解读儿童的贡献，并防止其被以成人为中心的优先事项和制度限制所稀释（Cabiati & Levy，2021年；McLaughlin，2009年；Van Dijck & Steen，2024年）。从这个意义上说，这项研究的主要贡献之一是方法论上的，它既展示了如何结合共识构建和定性探究使分歧变得可见，并将儿童的视角纳入实质性的设计选择中，同时也提供了一种适合儿童使用的工具来收集他们对医院护理的看法。

在医疗研究中，认识到儿童的声音的重要性已经被广泛讨论，特别是在关注以成人为中心的方法和代理人报告的局限性方面。关于儿童参与的文献长期强调，在机构背景下让儿童发声并不是一个中立的过程，因为参与受到权力关系、信息不对称和组织限制的影响（Cabiati & Levy，2021年；McLaughlin，2009年）。在医疗环境中，儿童的视角往往通过成人利益相关者来传递，这引发了一个问题：最终哪些声音会被听到，以及这些声音是如何转化为机构工具的。最近的研究进一步表明，如果儿童的贡献通过以成人为中心的相关性和可行性逻辑进行过滤，参与过程可能会复制现有的等级制度（Van Dijck & Steen，2024年）。在这种背景下，这项研究的发现表明，在开发过程中，儿童观点与成人观点之间的紧张关系并没有消失，反而变得显而易见，需要积极的协商。这些紧张关系尤其出现在儿童、青少年和护理人员之间，以及研究人员、专家利益相关者和医疗专业人员之间，尤其是在需要将体验优先事项转化为具体的测量选择时。

合作的德尔菲方法促进了不同利益相关者群体之间的对话，并就儿科体验评估的关键方面达成了共识。同时，这一过程使上述的分歧变得明显，特别是那些无法仅通过共识解决的方法论选择。与那些认为共识较弱的部分不同，这些问题通过与儿童、青少年和护理人员的定性访谈进行了进一步探讨。这种基于共识和定性方法的结合使得开发过程能够响应儿童的视角，同时保持结构化和透明的决策框架。研究结果突出了几个对于开发儿科患者体验测量工具至关重要的紧张关系。第一个关键紧张关系是标准化与发展适宜性之间的平衡。虽然标准化工具通常被提倡以支持一致性和可比性，但先前关于儿童声音和参与的研究强调了机构工具可能难以适应儿童多样化的能力和表达方式（McLaughlin，2009年；Van Dijck & Steen，2024年）。与此文献一致，本研究中的儿童和护理人员强调了需要适合年龄的措辞、格式和响应选项。这导致了按年龄组划分的不同版本的开发，反映了在概念一致性和发展适宜性之间的务实妥协，这与对儿科医院体验测量工具的综述中提出的担忧相符（Bartholdson等人，2024年；Bele等人，2021年）。先前的研究也指出了针对较小儿童（特别是六岁以下儿童）的经过验证的工具的稀缺性（Corazza等人，2021年；Lapp，2019年；Power等人，2024年；Wray等人，2018年）。因此，使用多个特定年龄版本的工具，结合护理人员的条目，试图在标准化与发展多样性之间取得平衡，同时实现数据的三角验证。

第二个紧张关系出现在对详细测量的渴望与确保儿童的可使用性和理解需求之间。这种紧张关系在研究人员和其他专家利益相关者（他们倾向于更丰富的响应尺度和更高的分析粒度）与儿童、青少年和护理人员（他们一致偏好更简单、更清晰、更易于管理的响应格式）之间尤为明显。从测量的角度来看，更丰富的响应尺度可能是可取的；然而，关于儿童参与和能动性的研究表明，过于复杂的格式可能会限制有意义的参与（Cabiati & Levy，2021年；McLaughlin，2009年）。来自儿科工具开发和认知访谈的证据进一步表明，复杂的响应格式可能会给年幼的受访者带来较大的认知负担（Nafees等人，2024年；Willis，2005年）。与此观点一致，本研究中的儿童更喜欢简单的响应选项。选择三点量表并辅以丰富的格式，试图在分析敏感性和可访问性之间取得平衡。使用适合年龄的视觉元素进一步促进了儿童和青少年的直接参与，并支持不同年龄组之间的可比性（Wray等人，2018年）。第三个紧张关系涉及护理人员的参与和代理报告的角色。以儿童为中心的护理（CCC）虽然仍然是一个新兴且定义模糊的概念，但它强调儿童在决策中的能动性、参与、沟通和参与，这与传统的以家庭为中心的方法不同，后者可能更重视护理人员的参与（Carter等人，2024年）。这一区别突显了开发超越代理报告的体验测量的重要性，以捕捉儿童和青少年自身的观点。事实上，尽管人们对解释失准的担忧持续存在，但代理报告在儿科研究中被广泛认为是实用解决方案（Cabiati & Levy，2021年；McLaughlin，2009年）。儿科医院体验测量工具的综述证实，尽管存在这些担忧，但仍普遍依赖护理人员的报告（Alarilla等人，2024年；Bele等人，2021年）。在这项研究中，护理人员的参与起到了双重作用：一方面，在儿童无法直接参与时保留了代理报告，特别是对于0-3岁的儿童；另一方面，护理人员被认为是医院服务的直接使用者，他们的经历反映了护理路径和组织过程如何支持家庭。因此，同时收集儿童和护理人员的观点有助于检查这两个目标群体是否认为特定的体验维度同样重要以及是否具有积极或消极的意义，以及它们之间是否存在分歧。因此，护理人员的参与不仅被视为儿童参与的替代品，而且是一种补充和合法的信息来源。

另一个预期会起到核心作用的紧张关系是情境和文化差异。鉴于VoiCES项目涉及的医疗系统和机构安排的多样性（Belardi等人，2023年；Corazza等人，2021年；Lenzi等人，2020年；Noto等人，2019年；Tavoschi等人，2022年），本可以预料到利益相关者优先事项的显著差异。然而，德尔菲过程显示各国在儿科医院体验的核心维度上具有高度的一致性。这种一致性也反映在与儿童、青少年和护理人员的定性访谈中。在语言和表述方面，情境敏感性更加明显，参与者强调可访问性和有效性在很大程度上取决于措辞和框架。与父母、家庭或“家”相关的术语对某些群体（包括有护理经验的青少年）来说可能存在问题（Power等人，2024年）。这些问题超出了翻译的范畴，因为语言选择与关系和体验结构紧密相关。因此，问卷在四个欧洲国家进行了文化和语言验证，以保留共同的体验维度，同时确保情境的适宜性。我们的发现与之前确定医院体验核心维度的研究一致，包括尊重和尊严、情感支持、身体和信息支持、患者参与、家庭参与、专业性和设施的舒适度（Bartholdson等人，2024年；Bele等人，2021年；Coulter等人，2009年；De Rosis等人，2020年；Morales等人，2001年；Picker Institute，2015年；Scholl等人，2014年）。重要的是，当这些维度直接由儿童和青少年表达时，情感上的安慰、信息的清晰度和沟通的便利性显得尤为突出。虽然这些维度在已建立的框架中存在，但当通过以成人为中心的工具推断体验时，它们的权重往往不同。这项研究通过从以儿童为中心的视角重新平衡这些维度的相对重要性，展示了这些在文献中已经确立的维度在儿童和青少年直接表达时获得了更大的突出性。

除了工具设计之外，这项研究还强调了儿科医院体验测量工具实施和使用的意义。证据表明，常规收集测量工具并不自动转化为服务改进，这凸显了需要支持体验数据解释和使用的组织策略（Alarilla等人，2024年）。在这方面，数字渠道是一个关键的促进条件。不同群体的儿科患者应使用不同的问题进行接触，并通过与其偏好和能力相一致的渠道来进行互动（De Rosis等人，2019年；Pennucci等人，2022年）。数字化支持按年龄组定制格式，并便于儿童和护理人员的参与，加强了体验测量措施在常规评估过程中的整合。因此，VoiCES问卷最好被视为更广泛的多维评估系统的组成部分，而不仅仅是独立的工具。将儿科医院体验测量工具整合到这些系统中可以提高其可解释性和对组织学习和质量改进的实用性（De Rosis，2024年；Nuti等人，2017年；Vainieri等人，2020年）。同时，推动标准化核心测量集合的举措强调了结合可比性和灵活性的重要性，确保标准化不会排挤方法论的多样性或创新（de Boer等人，2022年；Power等人，2024年；Sch?fer等人，2011年）。最后，这项研究的结果在其他儿科医院体验测量工具方面有几个不同之处。很少有现有工具是与包括儿童、青少年和护理人员在内的多方利益相关者共同设计的，而参与式方法在实践中仍然相对罕见（Morales，2001年；Spataro等人，2025年）。许多工具主要通过护理人员的报告来捕捉儿科体验，例如Child CAHPS或Picker Institute的儿童和青少年患者体验调查，而其他工具仅关注成人或青少年（Corazza等人，Gilmore等人，Menegazzo和Abols，2021年；Corazza等人，Spataro等人，Hazelzet等人，Bonciani和De Rosis，2022年；Spataro等人，2025年）。适合儿童的格式仍然不常见，且经常缺乏可比较的护理人员版本（Wray等人，2018年）。VoiCES问卷通过结合适合年龄的格式、儿童和青少年的直接参与、 平行的护理人员视角以及数字交付，在单一、连贯的框架内解决了这些问题。这种方法支持包容性和可比性，同时保持了儿科医院体验评估的灵活性和创新性。

总之，这些发现强调了在开发儿科患者体验测量工具时需要考虑的几个关键方面。**对政策和实践的启示**
从实践和政策的角度来看，这项研究表明，设计儿科患者体验测量工具并非纯粹的技术性工作，而是反映了人们对儿童能力、角色以及作为信息提供者的合法性的隐性假设（Cabiati & Levy, 2021; McLaughlin, 2009; Van Dijck & Steen, 2024）。关于形式、反应量表、特定年龄版本的选择，以及是否包含看护者的考虑，都决定了哪些体验会被关注，以及这些体验在医疗机构内如何被解读。VoiCES问卷的不同版本为评估广泛年龄段儿童的体验提供了一种实用的解决方案，同时尽可能保留了他们的观点（Power et al., 2024; Wray et al., 2018）。通过结合儿童直接报告的数据和看护者的观点，医疗机构不仅能够收集到儿童无法直接参与的信息，还能认可看护者作为具有独特体验需求的医院服务合法使用者的地位。此外，同时收集儿童和看护者的数据有助于探讨他们在体验维度上的共性和差异性，无论是从相关性还是积极/do negative 方面来看（Alarilla et al., 2024; Bele et al., 2021）。

在组织层面，这项研究为医疗管理者、服务提供者、患者代表和患者体验专家提供了一种得到利益相关者认可的、对孩子友好的工具，能够帮助系统地将儿科视角纳入质量评估和改进流程中（Esmail et al., 2015; Goodman & Sanders Thompson, 2017; Stelfox et al., 2015）。然而，为不同年龄组发放不同的问卷需要专门的资源、特定的能力以及高层管理的明确承诺。实施还与渠道密切相关：不同的儿科群体应通过与其偏好和能力相匹配的渠道参与调查，数字化可以实现这种定制化，并支持大规模参与（De Rosis et al., 2019; Pennucci et al., 2022）。重要的是，现有证据表明，定期收集儿科患者体验数据并不自动转化为服务质量的提升（Alarilla et al., 2024）。因此，这些发现强调了需要制定组织策略来支持数据的解读、反馈，并将其融入决策过程。从这个意义上说，VoiCES问卷更像是一个赋能工具，而不仅仅是一个独立的解决方案。

最后，作为一种标准且可适应的工具，VoiCES问卷可以被其他医疗机构采用和测试，而不仅仅限于最初的四家合作医院和其他国家。它为建立欧洲儿科患者体验观察站提供了潜在的基础，允许在不同背景下进行比较，同时留出地方调整的空间，并与其他评估工具和绩效系统结合使用（de Boer et al., 2022; De Rosis, 2024; Nuti et al., 2017; Power et al., 2024; Sch?fer et al., 2011; Vainieri et al., 2020）。

**10.1 强点和局限性**
本研究存在若干与设计、参与度和背景相关的局限性。首先，尽管德尔菲过程涉及国际参与者，但利益相关者的优先事项和解释可能受到了具体项目背景的影响。儿童的参与受到伦理、组织和法律限制的制约，这影响了他们参与的深度和形式，这也是参与研究领域广泛讨论的问题（McLaughlin, 2009; Van Dijck & Steen, 2024）。其次，操作上的限制显著影响了数据收集。由于隐私和儿童保护政策，与儿童的沟通需通过医院进行，这使得直接接触这一群体变得困难。COVID-19大流行进一步加剧了这些问题，阻碍了焦点小组的开展，限制了集体讨论的机会。因此，最终与儿童、青少年和看护者进行了个别深入访谈。虽然这种方法让47名儿童和青少年以及42名父母和看护者直接参与了研究，但可能减少了参与者之间的共同讨论机会。第三，德尔菲小组的组成也是一个局限。尽管国际小组涵盖了广泛的专业知识和利益相关者群体，并且各轮的回应率一直很高，但学术界参与者和医疗服务提供者的比重高于医疗服务使用者。这凸显了未来研究需要进一步发展机制，以持续和直接地让儿童、青少年和看护者参与合作研究设计。最后，小组中来自意大利的参与者比例相对较高，这反映了VoiCES项目联盟的构成。虽然这可能引发关于普遍性的担忧，但分析并未显示出各国之间的显著差异。尽管如此，仍需开展进一步的研究来进行心理测量验证、评估不同版本和背景下的可比性，并探讨儿科患者体验数据在实践中的实施和用途，以支持组织学习和质量改进（Alarilla et al., 2024; Bartholdson et al., 2024; Bele et al., 2021; Peruzzo, Vainieri, & De Rosis, 2025）。未来的研究还应探索适合不同年龄组的适当管理渠道，包括为年幼儿童设计的丰富问卷、针对青少年的游戏化工具，以及适合青少年的数字格式。

**11. 结论**
通过结合广泛的德尔菲过程和嵌入在更大合作框架中的定性访谈，并邀请国际多利益相关者小组参与，本研究开发出了一款针对不同年龄段的、对儿童友好的工具，用于收集儿童、青少年及其看护者关于住院体验的反馈。该工具并非基于预设的问卷，而是通过迭代过程让利益相关者（尤其是儿童和青少年）直接参与定义评估儿科患者体验的最佳格式和内容。最终形成的工具包括一份六种语言版本的标准化问卷，并为看护者提供了定制版本。这种结构能够系统地收集儿科患者体验数据，同时考虑到发展差异和多样的表达能力。通过将儿童和看护者的观点整合在一个连贯的框架中，该工具为捕捉那些在传统患者体验测量中经常被忽视的体验提供了坚实的基础。总体而言，这项研究表明如何在儿科患者体验数据的开发中应用协作和参与式方法，从而创造出方法论上合理且能反映儿童观点的工具。通过这一过程开发的问卷为医疗机构提供了一种实用手段，有助于提升儿科患者的声音可见度，并支持利用体验数据进行医院服务质量改进。

**缩写说明**
AOPI：意大利儿童医院协会
AOU Meyer：Meyer儿童大学医院
CCUH：儿童临床大学医院
ECHO：欧洲儿童医院组织
EMC：伊拉斯姆斯大学医学中心
EU：欧盟
FG：焦点小组
GDPR：通用数据保护条例（General Data Protection Regulation）
HCAHPS：医院消费者对医疗服务提供者和系统的评估
HUSHUS：New儿童医院
IDI：深入访谈
IOM：医学研究所
PREM：患者报告体验数据（Patient-Reported Experience Measure）
SD：标准差（Standard Deviation）
UNICEF：联合国国际儿童紧急基金
VoiCES：重视儿童体验的价值，以改善他们在住院期间的权利
WHO：世界卫生组织（World Health Organization）
CRedi：作者贡献声明

**作者贡献**
Sabina De Rosis：撰写——原始草案、监督、项目管理、方法论、研究设计、资金获取、数据分析、数据管理、概念化
Veronica Spataro：撰写——审阅与编辑、项目管理、数据分析、数据管理
Jan A. Hazelzet：撰写——审阅与编辑、验证、研究设计、概念化
Elisa Peruzzo：撰写——审阅与编辑、项目管理、数据管理
Manila Bonciani：撰写——审阅与编辑、验证、项目管理、方法论、研究设计、资金获取、数据分析、数据管理、概念化

**伦理考量与批准**
鉴于本研究涉及与人类参与者（包括未成年人）的互动，整个项目过程中都谨慎考虑了伦理问题。VoiCES欧洲项目的整体方案已由比萨Sant’Anna高等研究院和Scuola Normale Superiore的伦理委员会审查并批准（批准日期：2022年3月25日；方案编号07/2022）。此外，所有参与医院均将其方案提交给当地伦理委员会，以批准在其场所进行的研究活动（如访谈）。各参与机构负责制定特定情境下的伦理程序，包括知情同意流程、数据管理和保密措施，并遵守相关法规。特别关注了对未成年人和敏感数据的保护。制定了共同的数据保护和共享框架，以确保符合欧洲和国家法规（包括通用数据保护条例GDPR和儿童权利公约）。所有参与机构都制定了并遵循了自己的儿童保护政策。

**出版同意**
不适用。

**资金来源**
VoiCES（重视儿童体验的价值，以改善他们在住院期间的权利）项目由欧盟的权利、平等与公民身份计划（2014–2020）资助，资助协议编号为REC-RCHI-PROF-AG-2020。