爱情与心灵：夫妻如何应对心脏康复治疗

《Psychology & Health》：Affairs of the heart: couples coping with cardiac rehabilitation

　　摘要

背景：心血管疾病对患者、其伴侣以及医疗 staff 都构成了挑战。本研究旨在探讨患者参与的积极性与其伴侣的反应（对疾病的悲观认识、过度保护、敌意、对患者参与的支持、双方共同应对压力的方式，以及与医疗团队的关系（信息清晰度、对医疗 staff 的满意度、伴侣与医生的关系质量）之间的关系。

方法：采用了一项双向设计，86 对伴侣在进入心脏康复中心时填写了自我报告问卷。

结果：路径分析表明，当伴侣对疾病的认识不那么悲观、过度保护的行为较少，并且夫妻双方能够更好地共同应对压力时，患者的参与积极性更高。此外，患者与医疗 staff 的关系越好，伴侣表示与患者的医生关系不那么好时，患者的参与积极性也越高。研究未发现患者参与积极性与伴侣的敌意、伴侣对患者参与的支持，以及双方共同应对压力的方式之间存在关联。最后，研究也未发现患者参与积极性与入院时获得的信息清晰度之间存在关联。

讨论：研究和干预措施应利用双向和团队合作的方法，以更好地理解影响患者参与积极性的各种因素，并有效利用各方不同的作用。

关键词：心脏康复；伴侣关系；伴侣支持；医患关系；双方共同应对压力；患者参与积极性

引言：心血管疾病仍然是意大利乃至全球的主要死亡原因之一（意大利国家统计局数据，引用2025；世界卫生组织数据，引用2024）。此外，心脏疾病的管理经常受到心理问题的影响，这些问题会干扰治疗过程，尤其是影响患者积极参与治疗的能力（Cohen 等人，引用2015；Protogerou 等人，引用2015）。事实上，患者的参与积极性——即患者主动参与、了解自身健康状况并具备相关技能（Hibbard 等人，引用2004）——因其对治疗结果的积极影响而最近受到科学界的关注（Hibbard & Greene，引用2013）。研究表明，高水平的参与积极性与更有效的治疗结果及维持降低长期风险的健康行为有关（Greene 等人，引用2015）。然而，患者参与积极性不能仅从个体角度来考虑。有证据表明，通过实施适当的支持策略，可以增强患者的参与积极性（Bertoni 等人，引用2023；Cuevas 等人，引用2021），这表明其具有关系性的本质。尽管大多数研究采用个体视角（例如 Cohen 等人，引用2015；Powell-Wiley 等人，引用2022），但当前文献越来越多地将心血管疾病视为一种关系性问题（Bertoni 等人，引用2023）。根据这一观点，治疗过程是一个动态的、需要至少三个关键参与者（患者、医疗 staff 和伴侣，即所谓的“治疗三角”）共同参与和合作的进程（Cigoli，引用2002）。事实上，治疗结果取决于这些参与者之间的功能性互动（例如 Schneider 等人，引用2023）。因此，将这些人有效地整合到护理路径中至关重要。然而，尽管他们有潜力促进患者的参与积极性，但目前对此类因素的研究仍较为有限。本研究旨在填补这一空白。

患者参与积极性的关系支柱：伴侣和医疗 staff
在治疗三角中，伴侣在心脏疾病带来的巨大压力期间是最重要的支持来源，伴侣的存在会显著影响患者对疾病的体验（Bertoni 等人，引用2015）。研究表明，处于满意关系中的心脏病患者表现出更好的结果，如更多的促进健康的行为、更积极的康复参与以及更高的自我效能感（Maeda 等人，引用2013），以及更快的康复速度（Berkman & Glass，引用2000）。特别是，多项研究强调了伴侣共同应对压力的能力（即双方共同应对压力；Bodenmann，引用1995）不仅是预测伴侣关系满意度的关键因素（例如 Donato 等人，引用2020），也是患者积极参与医疗护理的关键因素（例如 Rapelli 等人，引用2020）。伴侣可以成为护理过程中的宝贵盟友，但如果他们身体状况不佳或过度保护，也可能成为障碍（Acquati & Saita，引用2017；Bertoni 等人，引用2015）。

同时，医疗 staff 在患者的参与积极性中扮演着至关重要的角色。事实上，患者与医疗提供者之间的高质量关系与更高的患者参与积极性有关（Mattingly 等人，引用2017）。特别是，患者与医生之间的积极合作关系与治疗依从性显著相关（Fuertes 等人，引用2007）。此外，富有同情心和积极倾听的人文主义态度有助于患者感受到被接纳和被重视，从而促进治疗依从性和护理结果（Villevalde 等人，引用2021）。伴侣和医疗 staff 的角色不应孤立看待，因为它们都是患者参与积极性的关键因素。尽管有证据表明在护理过程中同时考虑医疗 staff 和患者的伴侣的重要性（Schneider 等人，引用2023），但目前同时关注这两方面的文献相对较少，相比之下，单独研究任一群体的文献较多。值得注意的是，至今尚无研究直接比较伴侣与医疗 staff 在促进患者参与积极性方面的相对贡献。

当前研究：
本研究采用双向设计，探讨了患者参与积极性与患者-伴侣关系和与医疗 staff 关系之间的关联。关于伴侣的角色，我们研究了之前研究中发现的典型反应（即伴侣对疾病的悲观认识、过度保护、敌意以及对患者参与的支持），以及双方的共同应对压力的方式（即伴侣如何将压力视为个人问题还是夫妻共同问题）。与以往研究一致，我们预计患者参与积极性与伴侣的悲观认识（例如 Helgeson 等人，引用2019；Karademas 等人，引用2010；H1）、过度保护（例如 Berkhuysen 等人，引用1999；H2）和敌意（例如 Fiske 等人，引用1991；H3）之间存在负相关。相反，我们预计患者参与积极性与伴侣对患者参与的支持（例如 Bertoni 等人，引用2023；Rapelli 等人，引用2020；H4）、双方共同应对压力的方式（例如 Karademas，引用2022；Lyons 等人，引用2016；H5）以及共同应对压力的方式存在正相关（与现有文献一致，例如 Rapelli 等人，引用2023；H6）。关于医疗 staff，我们研究了患者对所获信息的清晰度感受、患者对医疗 staff 的满意度以及伴侣与医生的关系质量。由于缺乏专门探讨这些变量对患者参与积极性影响的文献，我们未提出具体假设。因此，本研究提出了以下研究问题：信息清晰度（RQ1）、对医疗 staff 的满意度（RQ2）和伴侣与医生的关系质量（RQ3）是否与患者参与积极性相关？通过整合这两个关系维度，本研究旨在更全面地理解影响心脏康复中患者参与积极性的因素。

材料与方法：
米兰圣心天主教大学的心理学研究伦理委员会批准了这项研究（协议编号 2356 CE），所有参与者均签署了知情同意书。该研究是更广泛的纵向研究的一部分，包括三个阶段：第一阶段在患者进入康复部门时进行，第二阶段在康复完成三周后进行，最后阶段在康复过程结束六到八个月后进行。参与当前研究的患者招募时间为 2022 至 2024 年间。

纳入标准：
- 被接纳至 IRCCS Istituti Clinici Scientifici Maugeri SPA 的心脏康复单元；
- 处于伴侣关系中；
- 无认知障碍；
- 能够理解意大利语。

参与研究的伴侣需符合以下条件：
- 与被接纳至心脏康复单元的患者处于伴侣关系中；
- 无认知障碍；
- 能够理解意大利语。

所有符合纳入标准的患者都被连续提供参与研究的机会。患者和伴侣被要求独立完成问卷。

样本的社会人口学特征见表 1。在首次进入心脏康复单元时，共招募了 86 对伴侣。

注：
1. 有伴侣的患者被邀请参与研究，如果他们同意，将收到专门的问卷。
2. 表 1 显示了样本的社会人口学特征。

由于统计功效考虑以及 T2 阶段的数据收集尚未完成，当前研究仅考虑了第一阶段的数据。

测量工具：
- **患者参与积极性（患者报告）**：使用 Patient Activation Measure (PAM-13) 量表（Graffigna 等人，引用2015；Hibbard 等人，引用2004）来衡量患者对自己健康管理的自我认知、信心、知识和技能。该量表包含 13 个项目，评分范围为 1（强烈反对）至 4（强烈同意）；总分反映了患者在其护理过程中的参与程度。该量表的意大利语验证结果显示 Cronbach’s alpha 为 0.88，当前研究的 alpha 为 0.89，说明具有很高的可靠性。
- **对疾病的悲观认识（伴侣报告）**：该量表用于衡量患者对疾病严重性、后果和原因的看法。项目选自修订版疾病认知问卷 (IPQ-R)（Moss-Morris 等人，引用2002）；我们使用了其中的 7 个项目（示例项目：“我的疾病给亲近的人带来了困难”）。通过重新编码积极表述的项目后计算总分，得分越高表示对疾病的悲观态度越强。当前研究的 Cronbach’s alpha 为 0.73，表明具有良好的可靠性。
- **伴侣的过度保护**：使用 Michigan Family Heart Questionnaire 中的 Spouse Overprotection 量表（Fiske 等人，引用1991）来衡量伴侣的过度保护行为。该量表包含 4 个项目，评分范围为 1（从未）至 5（非常频繁）；总分反映了过度保护的程度。当前研究的 Cronbach’s alpha 为 0.90，表明具有很高的可靠性。
- **伴侣的敌意**：使用 Michigan Family Heart Questionnaire 中的 Spouse Hostility 量表（Fiske 等人，引用1991）来衡量伴侣对患者的敌意。该量表包含 5 个项目，评分范围为 1（从未）至 5（非常频繁）；总分反映了伴侣的敌意程度。当前研究的 Cronbach’s alpha 为 0.88，表明具有很好的可靠性。
- **伴侣对患者参与的支持**：使用自编量表来衡量伴侣对患者参与护理的支持程度。该量表包含 11 个项目，评分范围为 1（强烈反对）至 5（强烈同意）；通过重新编码反向表述的项目后计算总分，得分越高表示伴侣对患者参与度的支持越大。当前研究的 Cronbach’s alpha 为 0.80，表明具有很好的可靠性。
- **双方共同应对压力**：使用 3 个专门设计的项目来衡量伴侣是否将压力视为夫妻共同问题（示例项目：“当我感到压力时，伴侣认为这是我的问题”）。当前研究的Cronbach’s alpha值为0.75，表明具有较好的可靠性。共同应对压力（患者报告）：共同应对压力指的是伴侣共同应对压力的能力，通过从意大利版《共同应对压力问卷》（Donato等人，2009年引用）中选取的12个项目来测量，该问卷基于Bodenmann（1997年引用）的系统性-交易模型。该量表衡量了伴侣的的压力沟通方式以及他们在日常生活中使用共同应对策略的倾向（即积极、消极和共同应对压力）。回答采用5点量表进行评估：1=非常少到5=非常频繁。为了本研究的目的，我们仅使用了衡量共同应对压力的2个项目，例如：“当我们感到压力时，我们会互相帮助，从不同的角度看待问题”；“当我们感到压力时，我们会一起做一些事情，彼此表现出关爱，并共同解决问题”。这两个项目的相关性系数为r=0.520，p<0.001。将项目的得分平均后得到共同应对压力指数，得分越高表示伴侣在共同应对压力行为中的参与度越高。

对医疗人员的满意度（患者报告）：为了评估患者对医疗人员的满意度，我们平均了两个项目：“到目前为止，您对护理人员的服务是否满意？”（回答范围从非常不满意到完全满意）以及“我信任治疗我的医生”，这两个项目的回答采用4点量表进行评估（从1=强烈不同意到4=强烈同意）。这两个项目之间的相关性很高（r=0.820，p<0.001）。

医疗人员提供的信息清晰度（患者报告）：为了评估医疗人员提供的信息清晰度，我们使用了以下项目：“您认为到目前为止，关于康复过程的信息是否足够清晰？”（回答范围从1=完全不清晰到4=非常清晰）。

医生-伴侣关系质量（伴侣报告）：为了评估伴侣与患者医生之间的关系质量，我们使用了5个专门设计的项目，例如“医生鼓励我提出问题”和“医生让我参与到关于我的伴侣的护理决策中”，这些项目也采用4点量表进行评估。基于这5个项目的Cronbach’s alpha值为0.90，表明具有极佳的可靠性。

数据分析师工使用IBM SPSS 29.0.1.0软件（IBM公司，2022年引用）计算了伴侣和患者的人口统计数据，并计算了感兴趣变量的均值和标准差。为了检验假设的关联关系，我们在IBM AMOS 30.0软件（IBM公司，2022年引用）中估计了一个路径分析模型，其中患者的激活情况由与伴侣相关的变量和与医疗人员相关的变量预测。允许伴侣领域和医疗人员领域内的外生预测变量共同作用（见图1）。该模型没有饱和（df=18）。图1展示了影响患者激活情况的各个因素之间的关系。它包括九个变量：“伴侣对疾病的看法”（0.06）、“伴侣的过度保护”（-0.23）、“伴侣的敌意”（0.00）、“伴侣对患者活动的支持”（-0.09）、“共同应对压力”（-0.32）、“共同应对压力”（0.40）、“信息清晰度”（0.17）、“对医疗人员的满意度”（-0.21）和“伴侣-医生关系”（0.12）。实线（显著）和虚线（不显著）分别表示直接路径和协方差，而数值系数反映了每种关系的强度，突出了影响患者激活的复杂交互作用。

我们使用最大似然估计法（ML估计器）在Mplus Version 8软件（Muthén等人，2017年引用）中进行蒙特卡洛事后功效分析（5000次重复），以评估给定样本量（N=86）下估计路径的统计功效。分析再现了拟合模型的确切总体参数和协方差结构。结果显示，检测中等至较大效应的功效较高（>0.95），而检测较小效应的功效较低（<0.50，详见补充材料中的表S1）。在临床双变量样本中，这种情况很常见，因为这类样本招募难度较大。因此，我们在模型中保留了所有理论上相关的预测变量，并在结果部分报告了与功效相关的信息，以区分稳健的效应和可能在本研究中未被检测到的效应。

除了横断面分析外，我们还尝试使用相同的变量集估计出院时（T1）的患者激活情况，同时控制入院时（T0）的患者激活情况。然而，模型出现估计不稳定，包括非正定矩阵和一些协方差的标准误差不可靠等问题。这些问题是由于样本量（N=62）与自由估计参数数量之间的不平衡造成的。鉴于纵向模型的要求参数数量超出了现有样本的统计功效范围，我们只报告了横断面结果，这些结果是从当前数据集中获得的最可靠估计。

表2报告了研究变量的均值、标准差和相关性。关于路径分析模型，拟合效果非常好，χ2(18) = 19.84，p = 0.34，χ2/df = 1.10，CFI = 0.99，TLI = 0.952，IFI = 0.99，RMSEA = 0.04，90% CI [.00, .11]，PCLOSE = 0.57。该模型解释了患者激活方差的49.9%（R2 = .50）。标准化和未标准化的回归系数、标准误差以及显著性水平见表3。

如图1所示，患者入院时的激活情况显著较高：伴侣对患者疾病的看法越不悲观，患者的得分越低（β = ?0.32，SE = 0.08，p < .001；H1）；伴侣对患者的过度保护越少（β = ?0.23，SE = 0.06，p < .01；H2）；夫妻双方共同应对疾病的能力越强（β = .40，SE = 0.06，p < .001；H6）；患者与医疗人员的关系越好（β = .17，SE = 0.10，p < .05；RQ2）；伴侣报告与患者医生的关系越不好（β = ?0.21，SE = 0.07，p < .05；RQ3）。与我们的预期相反，没有发现患者激活与伴侣的敌意（H3）、伴侣对患者活动的支持（H4）和共同应对压力（H5）之间的关联。此外，也没有发现接收信息清晰度与患者激活（RQ1）之间的关联。

事后功效分析显示，检测中等至较大效应的功效较高（>0.95，例如伴侣对疾病的悲观看法—H1和共同应对压力—H6），检测中等效应的功效中等（>0.71，例如过度保护—H2和伴侣-医生关系质量—RQ3），而检测较小效应的功效较低（<0.50）。虽然中等效应可以被认为是稳健的，但它们可能不太稳定，需要在未来的研究中通过重复实验来验证。较小的效应应谨慎解读，因为它们可能不稳定或由于样本量有限而无法被检测到。

患者激活在患者应对治疗过程的方式中起着重要作用（Hibbard & Greene，2013年引用）。患者激活不能仅仅视为个体过程，而是涉及患者所处的关系系统。具体来说，伴侣和医疗人员是促进或阻碍治疗过程成功的关键因素（Acquati & Saita，2017年；Mattingly等人，2017年），但很少有研究同时关注这两个因素（Schneider等人，2023年）。因此，本研究旨在通过双变量研究设计，探讨患者进入康复期时的激活情况与患者-伴侣关系以及与医疗人员的关系之间的关联。结果表明，在康复开始时，患者的激活情况与伴侣对疾病的悲观看法（支持H1）和他们的过度保护行为（符合H2）呈负相关。这些结果与文献中的发现一致。悲观和过度保护是心脏病患者伴侣的常见反应，因为心脏病被视为一种创伤事件，导致双方都可能出现亚临床的PTSD症状（Vilchinsky，2017年）。事实上，研究表明，在急性心脏病事件后，伴侣的痛苦程度与患者相当（Bertoni等人，2015年）。在过度保护的情况下，这种反应可能被双方视为出于好意，并不一定具有负面影响，从而限制了伴侣停止过度保护的能力。

共同应对压力与患者激活呈强正相关（支持H6），表明伴侣和双方共同合作的重要性。这一发现强调了将焦点放在夫妻整体上，而不仅仅是个别患者身上，对于促进患者采取更健康的生活方式（例如Maeda等人，2013年）以及促进患者激活都是必要的。这与Wooldridge和Ranby（2019年）的观点一致，他们认为关系因素，包括伴侣的支持，可以是患者自我效能感的强大预测因素。此外，关注夫妻整体有助于重新平衡患者和伴侣的角色，恢复患者的自主性并减轻伴侣的照顾责任感。

总体而言，这些发现表明，在康复初期，伴侣认可自己的痛苦并照顾好自己，以及逐渐获得更加协调和有效的支持形式，对于干预措施至关重要（Donato & Bertoni，2016年）。针对患者-伴侣夫妇的心理教育小组（Rapelli等人，2023年）在疾病初期可能很有用，这些小组侧重于处理由心脏病事件引发的创伤，从而避免将情感（恐惧、愤怒和沮丧）转移到对患者的行为上。关于医疗人员，唯一与患者康复初期激活显著相关的变量是对医疗人员的满意度和伴侣-医生关系质量。虽然在这个初期阶段，与医疗人员的良好关系与患者激活呈正相关，但伴侣与心脏病专家之间的良好关系却与此呈负相关。我们可以推测，患者对与医疗人员关系的满意可能有助于提高他们在管理自身健康方面的积极性。然而，这一发现必须谨慎解读，因为可能存在统计功效问题。未来的研究应在更大样本中验证这一关联，并使用不同的或多组别的测量方法，以详细探讨这种关系的不同方面，特别关注医疗团队中不同角色的潜在差异。

如表2所示，患者入院时的激活情况显著较高：伴侣对患者疾病的看法越不悲观，患者的得分越低（β = ?0.32，SE = 0.08，p < .001；H1）；伴侣对患者的过度保护越少（β = ?0.23，SE = 0.06，p < .01；H2）；夫妻双方共同应对疾病的能力越强（β = .40，SE = 0.06，p < .001；H6）；患者与医疗人员的关系越好（β = .17，SE = 0.10，p < .05；RQ2）；伴侣报告与患者医生的关系越不好（β = ?0.21，SE = 0.07，p < .05；RQ3）。此外，由于心脏病及其治疗具有不同的阶段特征，因此探讨在治疗进展过程中每个参与者的角色如何变化是非常重要的。然而，这一发现应谨慎解读，因为其研究的统计功效虽然尚可，但并不是最优的。未来的研究应旨在更大样本中验证这种关联。

**局限性**
如前所述，本研究存在一些局限性。首先，样本量的大小是一个限制因素。样本量越小，即使在相关变量之间存在相关性时，获得显著结果也越具有挑战性，而且统计功效可能不足。此外，研究还可能受到选择偏倚的影响，因为最终决定参与的伴侣可能是一对关系更紧密、相互尊重程度更高的伴侣。尽管如此，当前的样本量反映了在伴侣面临疾病这一敏感时期招募过程中遇到的典型挑战，这也与其他针对类似临床群体的研究结果一致（Weitkamp等人，2021年）。为了解决统计功效的问题，我们在论文中对每个结果都基于其相对统计功效进行了讨论。然而，未来的研究应该扩大这类研究的样本量，例如采用多中心合作的方法，以便更全面地分析患者激活的相关因素。

其次，本研究依赖于患者和伴侣提供的自我报告评估数据，这些数据可能存在偏差。不过，这种双变量设计通过结合双方的观点，提供了关于预测心脏病患者激活状况的较为丰富的信息。此外，本研究中的某些变量是通过单项测量来表示的。单项测量在捕捉复杂多维结构方面的能力有限，尽管它们在结构清晰的情况下表现良好（Allen等人，2022年）。考虑到问卷的长度以及参与者的临床状况，使用单项测量是为了减轻参与者的负担。不过，未来旨在深入研究这些变量的研究应采用多项测量方法，以确保涵盖更多的结构细节并提高可靠性。

最后，由于统计功效的限制，本研究未能利用纵向数据。在未来的研究中，使用纵向数据来检验变量之间的效应方向以及疾病的时间演变、患者激活状况与伴侣和医护人员角色变化之间的相互作用将是非常重要的。

**意义**
尽管存在上述局限性，这项研究仍然具有重要意义，因为它旨在填补文献中的空白，特别是在涉及患者护理过程中的关键参与者（即伴侣和医护人员）与患者激活状况之间的关系方面，尤其是在心脏康复的背景下。此外，这项研究为干预措施提供了重要见解。首先，研究结果表明，在康复初期，如果不对伴侣的困扰情绪和消极的疾病认知进行处理，这些因素可能会成为患者激活的障碍。这意味着伴侣应该感到有权利在这段时间里照顾自己，而医护人员除了关注患者外，也应注意伴侣的福祉。其次，研究结果强调了培训伴侣采取积极支持方式、避免消极行为的重要性。这些结果表明，在急性心脏事件后的康复过程中，伴侣的支持是一个关键因素。为伴侣提供心理教育培训和团体支持可能是有价值的，这样可以帮助他们了解心脏病并减轻他们的困扰。这些发现表明，正如意大利心血管预防、康复和流行病学协会（Sommaruga等人，2018年）以及基于团队的心脏病治疗方法（Mesana等人，2018年）所推荐的那样，让伴侣参与心脏康复计划是必要的。

**结论**
总体而言，我们的研究表明，患者激活是一个涉及多个参与者合作的过程。这些发现对于制定干预计划至关重要，这些计划不仅应涵盖患者本人，还应包括伴侣和医疗专业人员。在心脏康复过程中，应采用双变量和多维度的方法，为伴侣提供心理教育培训和团体支持，帮助他们了解心脏病并减轻他们的困扰。医护人员和伴侣应该接受培训，以便在治疗过程中发挥各自的作用（Cigoli，2002年）。

**补充材料**
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