评估患有镰状细胞病的青少年和年轻成年女性的月经模式及避孕措施使用情况

《Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology》：Evaluating Menstruation Patterns and Contraceptive Use in Adolescents and Young Adult Women with Sickle Cell Disease

　　

娜娜-比尔基苏·哈比布（Nana-Bilkisu Habib）、杰奎琳·C·亚诺·马赫尔（Jacqueline C. Yano Maher）、帕拉维·德维迪（Pallavi Dwivedi）、布伦达·马丁（Brenda Martin）、安德鲁·D·坎贝尔（Andrew D. Campbell）、芭芭拉·斯佩勒-布朗（Barbara Speller-Brown）

美国华盛顿特区儿童国家医院（Children’s National Hospital）血液病科（Division of Hematology）癌症与血液疾病中心（Center for Cancer and Blood Disorders）

摘要

研究目的

本研究旨在探讨患镰状细胞病（SCD）的青少年和年轻女性的生殖健康状况及相关经历。我们调查了13-21岁患有SCD的青少年和年轻女性的生殖健康情况，包括月经对其生活的影响、性行为模式、避孕措施的使用情况以及在儿童国家医院获得的咨询服务。

研究设计

这是一项横断面质量改进项目，调查了2024年4月至12月期间因常规血液科就诊而到院的75名13-21岁的SCD女性患者。我们向这些患者发放了一份包含20个问题的调查问卷，内容涉及性行为、青春期发育、月经情况以及避孕措施使用情况。

研究结果

结论

本研究发现，患有SCD的青少年和年轻女性在月经相关疼痛症状和避孕咨询方面存在明显的年龄差异。尽管有性行为的参与者中避孕措施的使用率较高，但总体避孕咨询率仍然较低。由于盐酸羟基脲等改变疾病进程的治疗手段的广泛应用，可能会影响青春期的启动时间，这表明当代SCD患者的生殖健康状况正在发生变化。

部分摘要

意义声明

尽管治疗方面的显著进步提高了SCD患者的生活 expectancy，但其生殖健康问题仍未得到充分重视。研究SCD患者的月经模式和避孕管理情况对于改善其生殖健康体验、治疗方法和知识缺口至关重要。

背景

方法

这项质量改进项目在华盛顿特区的儿童国家医院（Children’s National Hospital）进行。我们联系了2024年4月至12月期间因常规血液科就诊而到访镰状细胞病诊所的13-21岁、居住在华盛顿特区、马里兰州和弗吉尼亚州的SCD女性患者，邀请她们自愿匿名完成由医院团队设计的调查问卷。该问卷包含20个问题，涵盖了SCD患者的相关信息、青春期发育、月经情况和避孕措施使用情况。

结果

讨论

本研究评估了SCD青少年和女性的生殖健康状况。研究发现，她们的性发育起始年龄比全国平均水平晚。根据Biro等人的研究，黑人女孩的性发育平均年龄为8.8岁[23]，而本研究中的性发育平均年龄为11.87岁（中位数12岁），比非SCD黑人女孩晚2-3年。SCD患者的初潮平均年龄为12.57岁。

本研究不存在直接的利益冲突。以下是部分作者的相关信息披露：BM：诺和诺德（Novo Nordisk）顾问；ADC：诺华（Novartis）、Fulcrum、Agios、辉瑞（Pfizer）公司的顾问；BSB：Chiesi和辉瑞公司的演讲代表。