韩国版儿童姑息治疗结局量表的开发

《Journal of Pain and Symptom Management》：Development of the Korean version of the Children’s Palliative care Outcome Scale

　　

金允淑（Eun Sook KIM）、金秀贞（Sujeong Kim）、黛比·布雷布鲁克（Debbie Braybrook）、闵贤基（Hyun-Gi Min）、李艺熙（Yeonhee Lee）、理查德·哈丁（Richard Harding） 三星医疗中心护理系（Department of Nursing, Samsung Medical Center）

摘要

目的

尽管有必要评估儿童姑息性照顾的效果，但在韩国目前尚不存在能够反映儿童及其家庭观点的评估工具。本研究旨在开发韩国版的《儿童姑息性照顾结果量表》（Children’s Palliative Care Outcome Scale，简称C-POS-K）。

方法

翻译与跨文化适应过程分为六个阶段： i) 概念定义的明确化； ii) 正向翻译； iii) 盲目反向翻译； iv) 由C-POS团队专家进行审核； v) 对21名接受过儿科姑息性照顾的儿童及其14名家长进行认知访谈； vi) 与英国的原始C-POS团队共同校对最终版本的量表。

结果

研究结果表明，原始C-POS:UK量表中的条目能够充分反映韩国儿科姑息性照顾中的症状与问题。虽然大部分条目在文化和语言上已成功适配，但某些术语的翻译仍面临挑战。经翻译团队与专家委员会讨论后，最终选用了更合适的表达方式。为避免限制受访者的理解范围并保持国际可比性，未对条目内容进行额外扩展。整个过程中均验证了翻译与文化适配的适当性。

结论

C-POS-K保留了原始量表的关键优势，包括适合儿童发展阶段的格式、适用于家长的设计，以及同时具备需求评估和质量提升的功能，且含义未发生实质性变化。后续将进一步进行心理测量学评估以验证其有效性。

引言

随着现代医疗标准的进步，患有癌症等危及生命的疾病的儿童的存活率显著提高（1,2）。然而，这些儿童仍面临多重痛苦，包括身体、心理、社会和精神层面的困扰。由于治疗强度大且病情复杂，他们往往依赖医疗设备或专业服务（3,4）。这种困境会扰乱家庭关系，可能导致家庭生活破裂，影响日常生活功能（5, 6, 7）。父母不仅承担着照顾责任，还承受着愤怒、内疚、焦虑和绝望等心理压力（8）。兄弟姐妹也可能因父母对患病成员的关注减少而感到嫉妒和疏远，同时对疾病感到焦虑和悲伤（9）。世界卫生组织（WHO）将儿科姑息性照顾定义为“对儿童身体、心理和精神的全面积极护理，同时包括对家庭的支持”（9）。

为满足这一需求，韩国于2018年启动了儿科姑息性照顾试点项目，并逐步在全国推广（10）。 now，我们必须评估并确保护理质量（11）。要评估儿科姑息性照顾的质量，需要一个能够全面动态地评估儿童及其父母身体、心理、社会和精神症状及需求的工具，同时体现儿科姑息性照顾的特殊性。

在韩国，现有几种工具用于评估儿科姑息性照顾中的患者和父母需求，如PaPas量表、医院焦虑抑郁量表（HADS）、家庭对临终关怀的满意度量表（FAMCARE）、良好死亡清单（GDI）和综合姑息性结果量表（IPOS）。但这些工具存在局限性：PaPas量表主要用于筛查阶段，主要评估疾病对儿童日常生活的影响及照顾者的负担；HADS、FAMCARE、GDI和IPOS则分别侧重于单一领域（如身体、情感或社会方面），或并非专门为儿童设计（12, 13, 14）。因此，机构通常会通过补充条目来完善这些工具（13）。

鉴于对儿科姑息性照顾评估工具的迫切需求（14, 15, 16），英国研究人员开发了《儿童姑息性照顾结果量表》（C-POS）（11, 17）。C-POS:UK是一种以患者为中心的评估工具，适用于患有危及生命的儿童及其家庭，采用Rothrock的量表开发流程和COnsensus基础的健康测量工具选择标准（COSMIN）方法，并通过心理测量学验证。该量表正在日本、台湾和非洲等多个国家进行跨文化适应（14, 15, 16）。这类工具基于患者视角、经历、目标和偏好来衡量结果，确保治疗目标由患者自主决定（18）。在儿科姑息性照顾背景下，这涵盖了不同年龄、不同疾病和家庭状况的儿童，从而为每个家庭提供个性化的护理方案（17）。

部分内容摘录

设计过程

本研究遵循《姑息性照顾结果量表》（POS）及其跨文化适应手册（19）的指导，分为六个阶段进行：概念定义的明确化、正向翻译、反向翻译、专家审核、认知访谈以及与原始C-POS:UK团队的校对（图1）。

工具介绍

该量表包含三个儿童自评版本（适用于5–7岁儿童的Mercury版、8–12岁儿童的Saturn版、13–17岁儿童的Neptune版），以及两个……（此处内容不完整）

结果

**第1阶段：概念定义**

文献回顾显示，纳入研究的14篇文章的作者分别为医生（3篇）、护士（3篇）和社会工作者（8篇），发表时间跨度为2015年至2023年。其中2023年2篇、2022年2篇、2021年3篇、2020年3篇、2019年1篇、2018年2篇、2015年1篇，表明该领域持续受到关注。由医生主导的研究主要探讨了关于维持生命治疗的决策问题……（内容不完整）

讨论

评估和监测新实施的医疗服务的有效性对于其成功开展至关重要。通过文献回顾、目标群体调查以及与专业人士、患者和家长的访谈，本研究确认C-POS:UK所测量的概念与韩国儿科姑息性照顾的相关内容一致。通过正向和反向翻译、专家审核及认知访谈等文化适应步骤，完成了韩国版本的制定（10）。

结论

C-POS-K是韩国首个可在多种疾病群体中应用的综合性工具，能够评估儿童和家庭的生理、心理和社会需求，同时考虑儿童的发展阶段和认知能力。经验证后，C-POS-K可广泛用于临床实践，帮助识别护理需求、评估个性化干预的效果，从而改善护理质量（11）。

资金支持

本研究得到了韩国健康产业开发研究所（KHIDI）下属的韩国健康技术研发项目（资助编号HI22C2189）以及韩国国家研究基金会（NRF，资助编号RS-2025-00561086）的支持。

利益冲突

作者声明无利益冲突。