美国患者及家属对的临终关怀认知量表（HPI）的心理测量测试

《Journal of Pain and Symptom Management》：Psychometric Testing of the Hospice Perceptions Instrument (HPI) for Patients and Families in the United States

　　Cara L. Wallace | Kathryn Coccia | Lily McMorrow | Danielle Dant | Verna L. Hendricks-Ferguson | Ricardo Wray | Karen Bullock | Antonia V. Bennett | Patrick White | Divya S. Subramaniam
圣路易斯大学，Trudy Busch Valentine 护理学院

**摘要**
**背景**：尽管大多数人都听说过临终关怀，并对其评价良好，但仍然存在的误解和错误认知阻碍了人们及时选择临终关怀服务，进一步加剧了护理方面的差异。然而，目前尚无经过验证的测量工具来评估这些误解或全面了解人们对临终关怀的看法。

**目的**：在先前开发了临终关怀认知量表（HPI）的条目及内容，并对其进行了表面效度测试之后，本研究旨在对来自密苏里州圣路易斯的499名普通人群进行HPI的测试与完善。

**方法**：通过大学参与者注册数据库、中西部社区合作伙伴的邮件列表和服务通讯，发送了包含Qualtrics调查链接的招募传单。分析方法包括探索性因素分析（EFA）以确定HPI的基本因素结构，并通过Cronbach's alpha系数和项目总分相关性来衡量其可靠性和内部一致性。

**结果**：经过EFA分析，发现该量表包含5个主要因素。为了减少重复项，并基于理论指导，将3个相关主题的因素合并为3个因素：(1) 服务与资格；(2) 错误认知；(3) 尊严与质量。该33项量表的alpha值为0.859。

**结论**：HPI是一个有用的工具，适用于评估机构关于临终关怀的公众信息传播效果，或供研究人员了解人群对临终关怀的认知及其对教育或宣传活动的反应。研究结果表明，HPI是一个有效且可靠的测量工具，其结果因素与相关理论领域高度吻合。需要在不同地点、不同人口统计特征和文化群体中进行进一步测试。

临终关怀为患有终末期疾病的人提供全面的关怀服务，每年为近200万美国人及其家庭提供支持。

1. 尽管大多数人都听说过临终关怀并对其评价良好，但许多误解或错误认知仍然存在（即与临终关怀的官方定义和目的不符的观点）。
2. 这些误解可能成为人们及时选择临终关怀的障碍，导致患有终末期疾病的人无法获得最高质量的护理。
3. 临终关怀认知可能是导致生命末期护理差异的关键因素，但目前尚无涵盖这些认知的经过验证的测量工具。

**临终关怀认知量表（HPI）** 是一种研究和评估工具，用于捕捉美国不同患者及其家庭对临终关怀的认知，包括其中的错误认知。由于各国的临终关怀法规和定义有所不同，因此开发了这一量表。在开发此量表之前，现有的测量工具仅分别考察了人们对临终关怀的知识、态度或信念和价值观。

**开发过程概述**
量表的开发和验证分为三个阶段：
- 第一阶段和第二阶段的研究方法和结果已在其他文献中详细描述，包括对“认知”概念的定义及其与知识、态度和信念的区别。
- 第一阶段包括条目的生成与发展；第二阶段包括经过十位跨专业领域专家评审的内容有效性指数（CVI）以及五位临终关怀护理人员审查后的表面效度评估。
- 第三阶段招募了16位具有临终关怀管理、临床实践或教育经验的跨专业专家，他们通过Qualtrics问卷参与了量表条目的评估。

**样本与招募**
参与者通过当地私立研究大学的招募平台进行便利抽样，该大学的数据库包含2万多名愿意参与研究的志愿者。符合条件的参与者（18岁以上）通过电子邮件收到招募信息。由于招募范围广泛，我们无法准确计算参与人数。调查问卷包含33个条目，采用5点李克特量表（从“强烈反对”到“强烈同意”）。问卷还涵盖了基本人口统计信息以及受访者与慢性疾病相关的经历。

**数据质量检查**
在调查期间，尽管采取了预防措施，仍发现了一些虚假参与行为。利用Qualtrics的欺诈检测功能，对每个受访者的回答进行了多重维度评估，以识别潜在的欺诈行为。HPI受访者的人口统计特征
总计人数 = 499
性别身份
女性：377（81.4%）
男性：70（15.1%）
其他（非二元性别、跨性别者）：8（1.7%）
选择不透露：8（1.7%）

种族
美洲原住民或阿拉斯加原住民：2（0.4%）
亚洲人：19（3.9%）
非裔美国人：40（8.3%）
夏威夷原住民或其他：1（0.2%）
选择不透露：2（0.4%）
白人：419（86.7%）

民族
西班牙裔：18（3.6%）
非西班牙裔：481（96.4%）

婚姻状况
离婚/分居：48（9.6%）
长期伴侣关系/订婚：79（15.8%）
已婚：254（50.9%）
单身：102（20.4%）
鳏寡：16（3.2%）

教育水平
高中毕业：69（15.7%）
学士学位：194（44.2%）
研究生学位：175（39.8%）
选择不透露：1（0.2%）

居住环境
城市：174（34.9%）
郊区：263（52.7%）
农村：57（11.4%）
不确定：5（1.0%）

健康保险
医疗补助：22（4.7%）
医疗保险：71（15.2%）
私人保险：363（77.9%）
无保险：10（2.1%）

是否有慢性疾病
是：24（4.8%）
否：375（75.2%）

是否是慢性病患者的照护者
是：147（29.5%）
否：352（70.5%）

年龄
65岁以上：75（15.0%）
45-64岁：160（32.0%）
35-44岁：111（22.2%）
25-34岁：123（24.6%）
18-24岁：30（6.0%）

探索性因子分析
所有499名受访者均参与了HPI中的33个项目的因子分析（EFA）。Kaiser-Meyer-Olkin抽样 adequacy指数为0.88，Bartlett球形检验结果显著（X2 = 4,544.729，p = 0.0），表明该样本适合进行因子分析。
经过varimax旋转后的因子分析结果显示，共有5个因子。因子成分矩阵中的载荷值介于0.3至0.8之间，表明载荷效度良好。
项目5、6、13、22和27显示出双重载荷（即同时载荷在两个因子上），项目33显示出三重载荷（见表2）。

表2. HPI的初始EFA因子载荷矩阵（主成分分析，采用varimax旋转）

| HPI项目（回答提示：请从“强烈不同意”到“强烈同意”中选择您的同意程度”） | 因子载荷 |
|------------------------------------|--------------|
| 1. 临终关怀会让人更快死亡。 | 0.2 |
| 2. 临终关怀适用于所有年龄段的人。 | 0.17 |
| 3. 临终关怀适用于患有绝症的患者。 | 0.02 |
| 4. 临终关怀注重患者的生活质量和舒适度。 | 0.28 |
| 5. 临终关怀是人们去世的地方。 | 0.10 |
| 6. 无论患者身处何地，都可以提供临终关怀。 | 0.12 |
| 7. 临终关怀提供洗澡、换床单和如厕等日常帮助。 | 0.07 |
| 8. 临终关怀可以在住院环境中提供。 | 0.07 |
| 9. 临终关怀将死亡视为自然过程。 | 0.15 |
| 10. 在医学上无望时才提供临终关怀。 | -0.01 |
| 11. 人在进入临终关怀前应接受自己即将死亡的事实。 | 0.03 |
| 12. 有尊严地离世是临终关怀的核心。 | 0.26 |
| 13. 临终关怀重视生命。 | 0.39 |
| 14. 临终关怀费用由医疗保险或私人保险支付。 | 0.09 |
| 15. 临终关怀仅在生命最后几小时或几天提供。 | 0.12 |
| 16. 临终关怀处理疼痛和其他症状。 | 0.13 |
| 17. 临终关怀帮助患者舒适地面对重病。 | 0.15 |
| 18. 开始临终关怀意味着放弃治疗。 | 0.12 |
| 19. 临终关怀患者由团队提供医疗护理。 | 0.07 |
| 20. 接受临终关怀期间不能接受其他治疗（如化疗、放疗、手术）。 | -0.09 |
| 21. 临终关怀同时为患者和家属提供关怀和支持。 | 0.69 |
| 22. 临终关怀工作人员24小时全天候可用。 | 0.44 |
| 23. 临终关怀帮助患者尽可能充实地度过最后时光。 | 0.61 |
| 24. 临终关怀团队帮助患者明确护理偏好。 | 0.57 |
| 25. 临终关怀为家属提供悲伤支持。 | 0.80 |
| 26. 临终关怀提供药物和医疗设备（如轮椅、病床、床边便盆）。 | 0.46 |
| 27. 临终关怀为患者及其家属提供心理社会和精神支持。 | 0.48 |
| 28. 任何预期存活时间不超过六个月的居民均可接受临终关怀。 | 0.32 |
| 29. 临终关怀必须在六个月内停止。 | 0.33 |
| 30. 接受临终关怀的人已失去所有希望。 | 0.76 |

**解释性说明：**
1. 所有499名受访者均被纳入HPI的33个项目因子分析中。
2. Kaiser-Meyer-Olkin抽样 adequacy指数为0.88，Bartlett球形检验结果显著（X2 = 4,544.729，p = 0.0），表明适合进行因子分析。
3. 经过varimax旋转后，得到5个因子。因子成分矩阵中的载荷值在0.3至0.8之间，表示载荷效度良好。
4. 项目5、6、13、22和27具有双重载荷，项目33具有三重载荷。
5. 表2显示了HPI项目的初始因子载荷矩阵。
6. 因子1包含15个项目，涉及临终关怀的实际方面（如申请资格、服务内容等）；因子2包含9个项目，反映了对临终关怀的常见误解；因子3包含9个项目，涵盖疼痛管理、舒适度和生命质量等方面。
7. 因子1的α值为0.793，因子2的α值为0.775，因子3的α值为0.719，均表明较高的可靠性和内部一致性。
8. 结果显示，HPI能够准确捕捉受访者对临终关怀的多种认知维度。作者们打算将这一工具作为研究和评估手段，应用于一个基于社区的项目中，该项目旨在通过艺术和叙事方式在合作社区组织内重新构建人们对临终关怀的认知。同样，该工具也有助于探索影响不同群体接受临终关怀意愿差异的因素。HPI（Horizon of Perceptions about Hospice Inventory）接下来的发展步骤包括评估其在临床环境中的实用性，以实现更有效的沟通、干预和护理规划。例如，利用HPI中的“对立看法”子量表（包含9个项目）可以引导护理规划讨论，提供可能影响人们对临终关怀认知及未来护理决策的实例。这些对立看法并不一定是错误的信念，因为它们可能是基于个人生活经验的。关于临终关怀的临床对话的目标从来不是说服或强迫患者及其家人采取某种特定行动或选择，而是通过教育或叙事提供额外的信息，从而最终影响他们的整体认知。一次成功的临终关怀规划会谈可以帮助患者从犹豫不决转变为愿意或开放的态度，为未来的讨论做好准备。护理规划讨论还可以减轻抑郁和焦虑情绪，并提高对病情预后的认识以及未来的决策能力。HPI在临床使用中的可行性、便利性和效果需要针对这一目的进行进一步的测试和验证，也许还需要对该工具进行简化。

**结论**
本研究的结果表明，HPI是一个有效且可靠的调研与评估工具。研究人员、机构及社区教育工作者可以利用该工具来了解个人、群体或社区层面对于临终关怀的认知情况。在招募和保留参与者时，应注意确保不同种族/民族群体的代表性。此外，将尊严、生活质量以及对立看法视为人们对临终关怀认知的主要因素，揭示了这些因素在人们理解临终关怀方式中的相对重要性。这些发现有助于医疗专业人员通过理解人们认知的潜在机制，来帮助消除接受临终关怀的障碍。最后，未来在医疗环境中测试HIP的整合潜力，有助于制定以患者为中心的干预措施和策略。