患有儿童期发病慢性疾病的儿童的兄弟姐妹在童年和青少年时期的经历

《Journal of Pediatric Nursing》：Experiences during childhood and adolescence among siblings of children with childhood-onset chronic illness

　　**竹户菊住 | 西野和輝 | 金子太郎 | 视良初 | 樋垣隆**

**日本鸟取县鸟取大学医院护理学系**

**摘要**

**背景**
目前尚不清楚患有儿童期慢性疾病的儿童的兄弟姐妹在家庭、学校和医疗保健等不同环境中的经历是怎样的。尽管这些经历可能会产生长期的心理社会影响，但它们在成年后的解读方式仍尚未得到充分理解。

**目的**
本研究旨在探讨成年兄弟姐妹在学龄期和青少年时期的经历，以及他们如何解读和理解这些经历。

**方法**
采用基于标准的目的性抽样方法，通过支持组织招募了14名成年兄弟姐妹进行定性描述性研究。数据通过深入的半结构化访谈收集，并使用归纳内容分析法进行分析。

**结果**
得出以下四点主要发现：
1. 兄弟姐妹经常压抑自己的需求，在家庭中承担起更多的责任；
2. 学校环境成为他们维持正常感的空间；
3. 与家庭外 personnel（如医疗专业人员或伴侣）的互动影响了他们对疾病及其自身角色的认知；
4. 在成年后，参与者重新诠释过去的经历，这有时会导致接纳、个人成长或积极参与支持性角色。

**意义**
重要的是要认识到兄弟姐妹在不同情境下有着独特的经历，并将这些经历视为一个持续的意义构建过程的一部分。这突显了除了儿童期之外，提供儿科护理支持的必要性，并强调了在多样生活环境中考虑兄弟姐妹观点的重要性。

**引言**
医学的进步增加了患有复杂疾病儿童的数量（Badour等人，2023年；Doucet等人，2022年）。这些疾病影响整个家庭，导致情绪困扰、角色变化和家庭时间的减少（Fukui等人，2016年；Huang等人，2022年）。患有慢性疾病的儿童的父母往往报告的生活质量低于没有患病的儿童（Fairfax等人，2019年）。这些疾病对儿童及其亲属的广泛影响已有充分记录（Smith等人，2015年）。
在有儿童期慢性疾病的家庭中，兄弟姐妹会受到显著的心理社会影响。研究表明，兄弟姐妹的生活质量评分较低（Dinleyici等人，2019年），并且更可能面临情感和行为上的困难（Quintana Mari?ez等人，2022年）。此外，定量研究显示兄弟姐妹的心理健康状况较差（Boettcher等人，2024年）。特别是患有儿童期癌症的儿童的兄弟姐妹经常出现创伤后应激症状以及一系列负面情绪反应，如震惊、恐惧、担忧、悲伤、无助、愤怒和内疚（Alderfer等人，2010年；Gerhardt等人，2015年）。
在学龄期和青少年时期，兄弟姐妹会受到各种环境中的心理社会影响。这一阶段标志着孩子们的生活从家庭扩展到学校和社会的互动。这一阶段的生理、认知和社会变化受到其所处社会环境的影响，这些因素影响着孩子的发展和健康（Hockenberry等人，2022年）。在家中，面对兄弟姐妹的诊断，家人可能会感到震惊、恐惧和不确定（D'Urso等人，2017年）。同样，兄弟姐妹可能会被排除在医疗信息的之外，希望有人可以倾诉他们的担忧（Jenholt Nolbris等人，2014年；Toft等人，2019年）。此外，他们可能会感到与家庭疏远，并经历家庭角色的变化，例如承担起父母的角色或照顾年长的兄弟姐妹（Kelada等人，2022年；Woodgate等人，2016年）。心理社会风险因素，包括父母的家庭压力，似乎对患有罕见疾病的儿童的兄弟姐妹的生活质量和心理健康有特别显著的影响（Boettcher等人，2024年）。
学校环境对兄弟姐妹的经历也有研究，例如患有儿童期癌症的儿童的兄弟姐妹缺课天数更多（French等人，2013年）。当朋友询问他们兄弟姐妹的健康状况时，他们可能会感到困惑；当同龄人主要关注生病的兄弟姐妹时，他们可能会感到孤立（Sjoberg等人，2018年）。一些兄弟姐妹也不愿意在学校透露家庭情况或接受特殊待遇（Hashimoto & Fujita，2018年）。这些发现表明，学校是一个重要的社会环境，在这里兄弟姐妹需要应对与家中不同的经历。因此，为了更好地理解他们的心理社会经历，有必要考虑他们在学校等不同情境下的经历。
在学龄期和青少年时期，兄弟姐妹会经历与这些经历相关的心理变化，例如变得更加坚强、更加关注他人的福祉（Nabors等人，2019年），同时也会感到更加成熟、有同理心和自信。然而，这种变化并不总是积极的，特别是在责任增加和快速成长方面，兄弟姐妹可能会遇到困难（D'Urso等人，2017年）。因此，随着成年期的到来，兄弟姐妹似乎会以不同的方式理解自己的经历。以往的研究主要集中在疾病持续存在期间的兄弟姐妹经历上，而关于患有儿童期慢性疾病的儿童的兄弟姐妹在成年后如何解读他们的童年和青少年经历知之甚少，尤其是在包括家庭、学校和医疗保健环境在内的多种情境中如何构建意义方面。大多数现有研究集中在儿童期或青少年时期的同时期经历上，通常是在单一情境中进行的。因此，兄弟姐妹如何将这些经历整合到他们后来的自我认知中仍不够清楚。特别是，成年兄弟姐妹在不同发展阶段和情境下的回顾性意义构建过程尚未得到足够的关注。为弥补这一空白，本研究重点关注兄弟姐妹在儿童期和青少年时期的经历，并探讨这些经历在成年后是如何被重新解读和整合到他们的自我认知中的。
理解这一回顾性意义构建过程对于儿科护理实践至关重要。研究表明，医疗和社会护理专业人员需要了解家庭对儿童期慢性疾病的适应，并提供针对不同阶段的干预措施（Huang等人，2022年）。儿科护士在门诊就诊或住院期间可能会接触到兄弟姐妹，他们在支持兄弟姐妹的成长过程中扮演关键角色，并识别出在儿童期可能不明显的心理社会需求。本研究的见解有助于制定更加关注儿童发展、以家庭为中心的干预措施。

**研究问题**
1. 兄弟姐妹在学龄期和青少年时期从家庭、学校和医疗护理环境中回忆起了哪些经历？
2. 他们在成年后是如何解读这些经历的？
3. 这些解读如何塑造他们当前的自我认知？

**研究方法**
采用定性描述性方法来回答这些问题，因为它允许用参与者的原话进行丰富的、实践导向的理解，同时基于现实生活情境。

**设计及样本**
在本定性描述性研究中，通过基于标准的目的性抽样选择了参与者并进行访谈。纳入标准为：年龄在18岁或以上，有一个被诊断为儿童期慢性疾病的兄弟姐妹，能够讨论个人经历，并能够提供知情同意。排除标准包括对研究目的的不理解，或由于定向障碍、听力损失或构音障碍而导致的沟通困难。潜在参与者通过“兄弟姐妹支持计划案例研究”（Mihira & Niinomi，2021）中列出的支持组织得到通知。符合参与标准的个体收到了研究内容的解释。表示感兴趣的个体直接联系了研究人员。最初表现出兴趣的18人中，有1人在回应后退出，另有3人无法通过电子邮件联系到，因此共有4人未参与研究（见补充图1）。需要注意的是，“兄弟姐妹支持计划案例研究”是由“支持患有慢性疾病儿童独立性项目研究小组”（H30 - 难治性疾病 - 通用 - O17）的Higaki小组编写的，该项目由健康、劳动和福利科学研究基金资助，旨在澄清日本对兄弟姐妹的实际支持情况。通过这些组织招募参与者可能影响了样本的代表性，因为参与者可能比一般人群更积极参与兄弟姐妹支持活动。本研究报告采用了Tong等人（2007年；补充表1）制定的定性研究报告标准。

**数据收集与分析**
受访者在访谈前一天完成了预调查。预调查内容包括姓名、与兄弟姐妹的关系、年龄差距、兄弟姐妹患病时的年龄、兄弟姐妹的主要疾病名称、兄弟姐妹的当前状况（住院、丧亲等）以及特别注意事项（如访谈中希望不被问及的话题）。访谈方式（面对面或通过网络会议系统）与参与者协商一致，访谈前确认了研究解释和同意书的内容。访谈当天，研究人员再次解释了研究的目的和目的，并使用了解释和同意书。在获得同意并签署后，根据研究人员准备的访谈指南进行了半结构化访谈。访谈内容涵盖了以下关键主题：
1. 学校时期的活动、兴趣和有意义的经历；
2. 困难或具有挑战性的经历及未满足的需求；
3. 提供支持的人或事件；
4. 由于兄弟姐妹的疾病而导致的日常生活变化；
5. 与父母关系的变化；
6. 对过去经历的当前看法。
访谈由儿科护理专业的硕士研究生K.K.进行，她是一名注册护士，之前没有与参与者有过接触。她在经验丰富的定性研究者的监督下接受了定性访谈培训，并进行了试点访谈。在实际访谈中，与参与者分享类似的个人经历可能有助于建立信任并鼓励开放和坦诚的讨论。访谈内容基于以下问题：“我期待的事情，如爱好、特殊技能以及我珍视的事情”；“让我困扰、沮丧、受伤的事情，以及我希望身边的人能做的事情”；“在我学龄期和青少年时期帮助我的人或事物”；“在我学校和青少年时期给予我支持的人或事物”。此外，还询问了“疾病带来了哪些变化”以及“你现在如何看待当时的经历”。面对面访谈被记录下来，虚拟访谈使用了Zoom会议系统的录音功能。为确保隐私和方法的透明度，访谈期间没有其他人在场，没有进行重复访谈，也没有做现场笔记。每次访谈后，研究团队会讨论饱和度，当额外访谈不再提供新信息时停止数据收集。

**分析**
访谈数据使用Kyng?s等人（2020年）的归纳内容分析法进行分析，重点关注兄弟姐妹在学龄期和青少年时期的经历、他们在不同环境中的互动以及他们在成年后对这些经历的认知。当数据收集方法开放且由松散定义的主题指导时，这种方法尤为适用。分析步骤如下：
1. 从访谈音频中为每位参与者制作逐字转录，获得整体情况，包括与背景属性的关系。然后，将参与者关于基于“家庭”、“学校”和“医疗护理”等环境的经历和认知的叙述分为语义单元，并保留其核心内容。
2. 重复阅读数据，并在考虑整个情境的情况下创建代码，解读语义内容。代码代表了参与者陈述的浓缩表达。3. 对具有相似性和差异性的代码进行了比较和研究，并通过收集具有共同内容的代码创建了子类别。通过抽象处理，这些子类别被归类为更广泛的类别，代表参与者之间的共同含义。为了确保解释的一致性，反复在数据整体和部分之间进行转换。数据由三位研究者（K.K.、T.K.和K.N.）进行编码，对于编码和类别开发中的差异进行了讨论，直到达成共识。作为一位对新理解患者经历感兴趣的新研究者，在整个数据收集和分析过程中，访谈者与研究团队讨论了潜在的偏见。数据是手动组织和编码的，没有使用定性数据分析软件。在分析之前，将转录稿分享给了参与者，以便他们能够审查内容并指出任何希望删除的部分。然而，没有对分析本身（包括编码和类别开发）进行成员核查。做出这一决定是因为该研究关注的是成年兄弟姐妹的回顾性意义构建，而对分析的反馈可能会影响参与者的回忆。此外，这种方法也减轻了参与者的负担。

**伦理问题**
我们在采访过程中通过选择适当的地点（如会议室）并确认受访者的偏好来确保隐私。如果受访者提出要求或我们观察到其表现出痛苦或疲劳的迹象，会立即停止采访。记录的数据被逐字转录，所有个人 identifiers 被删除。每个转录稿都被分配了一个相应的代码，匿名化的转录稿与任何识别信息或同意书分开存储。该研究得到了爱媛大学医院伦理审查委员会（批准号2306009）和名古屋大学医学院研究生院伦理委员会（批准号2023–0134）的批准。

**结果**
2023年2月至9月期间，我们对14名参与者进行了半结构化采访。在研究时，参与者的年龄在18至51岁之间；其中11名为女性，3名为男性，他们与兄弟姐妹的年龄差距为2至5岁。兄弟姐妹的疾病分类如下：恶性肿瘤（n=4）、神经肌肉疾病（n=4）、慢性心脏病（n=2）、慢性肾病（n=2）以及涉及染色体或基因改变的综合征（根据儿童慢性特定疾病信息中心的疾病名称分类；n=2）。研究时参与者兄弟姐妹的现状如下：未接受治疗或未就诊（n=4）、接受治疗或就诊（n=5）以及失去亲人（n=5）（见补充表2）。共进行了11次面对面采访和3次通过Zoom进行的采访，采访时长在64至159分钟之间（平均111.5分钟）。数据分析得出了5个主题、9个类别和19个子类别，反映了兄弟姐妹在童年和青少年时期的经历以及他们在成年后的回顾性解读（见补充表3）。参与者从成年后的视角回顾了自己作为患有儿童期慢性疾病的兄弟姐妹的成长经历。

### 兄弟姐妹在家中的经历
**根据父母对患病兄弟姐妹病情的反应来选择自己的行为**
从这个类别中识别出了两个子类别：“为了不让父母担心或负担而压抑自己”和“由于无法依赖父母而采取独立行动”。

“我觉得自己当时很轻率。我不能说自己很孤独。我的妹妹优先，我不想冒犯她，但我也不知道该怎么办。”（20多岁，女性）
“我知道父母因为我的弟弟而忙得不可开交。我几乎没有和父母讨论过我的未来。”（20多岁，男性）
“妈妈告诉我不要打扰她，所以我养成了照顾自己的习惯。我以为就该这样。”（30多岁，女性）

**由于兄弟姐妹的病情导致的家庭氛围变化**
识别出了三个子类别：“家庭生活围绕兄弟姐妹展开”、“与兄弟姐妹的病情相关的限制”以及“由于兄弟姐妹的病情或照顾而导致的家庭氛围恶化”。

“当我发烧时，妈妈非常紧张。那时，我觉得妈妈完全把重心放在了我妹妹身上。”（20多岁，女性）
“我弟弟想要自己多运动，但他却 restrain 了自己。我也参加了体育俱乐部，但因为家里有一种氛围，让我觉得‘你难道不为弟弟感到难过吗？’，所以我很难继续参加俱乐部活动。”（40多岁，女性）
“随着妈妈越来越难以照顾弟弟，爸爸开始承担更多的照顾责任。他会对妈妈说‘你怎么这么偷懒？’”（10多岁，女性）

### 兄弟姐妹在学校中的经历**
**与兄弟姐妹的病情无关的重要友谊关系**
在这个类别中，我们描述了两个子类别：“无论兄弟姐妹的病情如何，在学校保持正常生活”和“通过俱乐部和友谊享受学校生活”。

“朋友和学校是即使身处危机也能保持原样的地方。当时，我有一些朋友可以倾诉妹妹的病情，但我并不需要和所有人分享。这种不变的日常安排对我很有帮助。”（30岁出头，女性）
“我和那个朋友关系非常亲密，我们经常互相写信，甚至在课堂上也不互相打扰。放学后我们会一起参加俱乐部活动，聊个不停。结束后我们会互相送对方回家，还会在便利商店买零食在公园里吃。吃完饭后我会再给她打电话，几乎一整天都在联系她。”（40多岁，女性）
“我很享受在学校的生活，也参加了一些俱乐部活动。我还交了男朋友，放学后还会去补习班，甚至在图书馆学习，所以什么都不用担心。”（30岁出头，女性）

**老师的理解和支持**
**老师对我的情况给予认可和关注**
识别出了两个子类别：“感受到老师的支持和关心”以及“老师的话语影响了我的个人选择”。

“我的老师知道妹妹的残疾类型、病情和护理需求，因此我和她交流起来非常顺利。”（30多岁，女性）
“我在离家和留在家里之间非常纠结。因为老师了解我们的情况，所以我问过他我离开是否可以。他说‘这是你的生活。’那时我感到如释重负。如果不是因为他的话，我可能会选择去家乡的专科学校。我想正是他的话让我能够正确地做出决定。”（30多岁，女性）

### 兄弟姐妹在医疗护理中的经历**
**与医院工作人员的关系**
识别出了三个子类别：“与医院工作人员的积极互动”、“医院工作人员的经历对职业选择的影响”以及“与医疗专业人员的有限互动”。

“我原本以为医院病房会是一个孤独的地方，但护士们很活跃，发现并没有我想象的那么孤独。”（20多岁，男性）
“后来我了解到，医生只是诊断和解释病情，他们的职责并不是照顾患者的情绪。我想我真正想做的，或者我认为自己想做的，并不是成为一名医生，而是一名护士。”（20多岁，女性）
“那时我正处于青春期，所以即使医生或工作人员和我说话，我也会闷闷不乐。现在回想起来，可能是因为我当时正在应对情绪和压力。”（20岁出头，女性）

### 兄弟姐妹在支持团体和同伴支持中的经历**
**了解成年后兄弟姐妹的状况**
**了解到患病兄弟姐妹的特点**
识别出了两个子类别：“在了解到兄弟姐妹的情况时感到理解或慰藉”以及“在了解到兄弟姐妹的情况时产生内心冲突”。

“例如，我听说你的姐姐和弟弟是受影响最严重的。通常情况下弟弟应该是被宠坏的那个，但如果他是哥哥，他可能不得不承担更多责任；或者姐姐可能不得不扮演母亲的角色。我是成年后才意识到这一点的。‘是啊，我也是这样。’这让我感到有些释然。”（50岁出头，女性）
“我很高兴有人认可我的感受，但同时我也觉得自己很自私，因为作为兄弟姐妹，这种感觉同样适用于我。我觉得这对我产生了负面影响。我想即使是普通孩子也会觉得很难处理这种情况。我觉得我把自己的感受和作为患病兄弟姐妹的事实联系在了一起。”（20岁出头，女性）

**利用作为兄弟姐妹支持者的经验**
**将个人经历应用于支持他人**
在这个类别中，我们描述了两个子类别：“将作为兄弟姐妹支持者的个人经验应用到实际中”以及“作为兄弟姐妹和支持者的双重角色之间的冲突”。
“如今，兄弟姐妹能够得到很多支持，我觉得这很棒，这也让我愿意去合作和提供帮助。”（40多岁，男性）
“我很高兴被医护人员称呼，现在仍然珍惜这段经历，它让我走到了今天这一步。”（30岁出头，女性）
“即使我认为‘有些事情本可以做得不同’，我也知道有些事情实在难以改变，所以我试着以现实可实现的方式提供帮助。”（10多岁，女性）

### 兄弟姐妹在其他环境中的经历**
**在特殊支持学校和儿童发展支持中心的经历**
**在学校和教师的关系**
**在特殊学校和儿童发展支持中心得到的积极体验和支持**
“我在城里走动时，会感觉到人们冷淡的目光，但在学校里却没有这种感觉。我去与我弟弟相关的场所时，大家并不会这样看待我。”（10多岁，女性）
“老师了解到妹妹的实际情况。在家里她几乎什么都不能做，但在学校的帮助下，她能够有所成就。”（30多岁，女性）
“妹妹现在上的是儿童发展支持中心，那里的老师看到了她的潜力，我觉得这很棒。我想我追求的目标是她的福祉。”（30多岁，女性）

**与伴侣分享感受**
**与恋人分享孤独感**
“我在高中刚交到男朋友时，第一次向别人表达了我的孤独感。我觉得那样可以让我感到解脱。”（20多岁，女性）
“我想那时我想告诉我的男朋友我的孤独感。我想这也是我第一次这样做。”（40岁出头，女性）

**讨论**
本研究探讨了成年人如何回顾性地理解自己与患有慢性疾病的兄弟姐妹一起成长的经历。参与者从成人的视角回顾了他们在童年和青少年时期所经历的事件，提供了关于这些早期经历如何随时间被重新解读的见解。此外，通过系统地收集来自家庭、学校和医院等不同生活环境中的经历，本研究采用了一种综合性和整体性的方法。本研究的另一个方法优势在于使用了深入的半结构化访谈，使参与者能够用他们自己的话来叙述他们的经历。这有助于探索仅靠结构化方法无法捕捉到的个人意义和回顾性解释。因此，这些经历被描绘为发生在特定时间和社会背景下的动态过程，体现了本研究的核心创新性。

一些参与者表现出压抑自身行为或需求的倾向，这体现在“根据父母对患病兄弟姐妹的状况来选择自己的行为”这一类别中。这与先前研究结果一致，即兄弟姐妹感到自己的存在给家庭带来了负担（Neville等人，2016年）。相反，一些兄弟姐妹出于必要性或独立愿望而承担了额外的责任。“因患病兄弟姐妹的病情导致的家庭氛围变化”这一类别表明，兄弟姐妹的疾病似乎与家庭关系的变化、角色重组以及参与者与父母之间距离的加大有关。有研究表明，许多兄弟姐妹在与父母的关系中压抑自己，因为他们感到被忽视且无法在家庭中表达自己的关切（Horii & Hosobuchi，2018年；Woodgate等人，2016年），通常选择抑制自己的需求以维持家庭平衡。在那时，这些经历被认为是不可避免的。然而，在成年后，它们被重新解读为促进了个人特质的发展，如责任感、独立性和对他人的考虑。这样，原本被视为自我压抑或角色履行的经历后来在自我理解和个人成长的框架内获得了新的意义。

尽管参与者对兄弟姐妹的慢性疾病深感担忧，但他们也找到了快乐，并珍惜那些能够被当作普通孩子接受的友情，这体现在“与罹患疾病的兄弟姐妹无关的朋友们的宝贵关系”这一类别中。参与者描述说，学校里的友谊和俱乐部活动与兄弟姐妹的病情是分开的，并表示“保持这种不变的日常安排很重要”。以往的研究也指出，兄弟姐妹重视与同学的互动（Blamires等人，2024年）；然而，本研究通过“老师接受了我的情况”这一额外发现，进一步表明学校环境可能是兄弟姐妹能够真实表达自己的地方。Tasker和Stonebridge（2016年）指出，有必要将兄弟姐妹视为普通的“孩子”。学校可能是一个重要的场所，让他们能够以典型的方式体验童年和青春期，或保持日常生活中的正常感。因此，有必要创造机会，分享建立友谊过程中可能遇到的困难和冲突，提供心理关怀，并共同努力制定应对策略。这使兄弟姐妹能够享受到与朋友共度的时光带来的快乐和安全感。

一些参与者意识到他们可以与伴侣讨论自己的感受。他们还描述了与残疾兄弟姐妹就读的学校里的老师以及儿童发展支持教师的积极互动，这体现在“与特殊支持学校和儿童发展支持中心的老师的关系”这一类别中。这种特殊的关系，不同于与家人、朋友、老师和医疗专业人员的关系，使他们能够更自由地表达自己。在学校之外，参与更广泛的社区活动以及拥有浪漫伴侣对参与者来说尤为重要。这些情境使他们能够表达在家庭中难以表达的感受和经历，培养了自主性、接纳感和自我理解。这一发现可能突显了兄弟姐妹应对和意义构建过程中的一个方面，强调了家庭之外的支持性关系在身份发展和情绪健康中的关键作用。

一些参与者报告说，他们的经历影响了他们的职业选择。因此，与成人的互动以及学校和青春期的经历可能会影响职业决策，表明这一时期的人际关系和社会环境的重要性。研究还指出，兄弟姐妹对未来因兄弟姐妹病情而产生的焦虑（Ay Kaats?z & ?z，2020年；D'Urso等人，2017年）。父母在子女职业选择中的作用也被认为具有重要意义（Matsui & Yoshioka，2019年），有些人因为兄弟姐妹的病情而选择了自己的职业道路（Wakako，2020年）。一些参与者利用自己在支持小组和医疗机构中的经历。此外，一些参与者从自己的角色中找到了满足感，并对自己的经历有了更积极的看法。相反，有些人同时扮演着兄弟姐妹和支持者的双重角色，感到矛盾重重。一些参与者在成年后通过“了解患病儿童兄弟姐妹的特点”而获得了清晰的认识，并通过自我认同感得到了接纳。

Wakako（2020年）报告说，有些人得知自己兄弟姐妹的情况后能够原谅自己，或者感到“迷雾消散了”。相反，有些人则有多种复杂的感受。有些人因为有一个患有慢性疾病的兄弟姐妹而倾向于放纵自己，对自己的处境感到矛盾。还有一些人在兄弟姐妹出生后不久就失去了亲人，难以接受这一事实，挣扎于处理和释怀自己的经历。考虑到个人会根据兄弟姐妹的关系重新审视自我形象（Wakako，2020年），在成年后了解自己作为兄弟姐妹的角色可能在意义构建中起到重要作用。虽然很少有研究探讨这一方面，但本研究表明，成年后了解自己兄弟姐妹角色的经历可能会显著影响对过去经历的重新解读，并引发新的情绪，包括与角色相关的冲突。

本研究提供了证据，表明童年时期慢性疾病对兄弟姐妹的影响会持续贯穿其整个生命历程。他们的经历在成年后不断被重新解读，例如“这让我感到宽慰”、“这对我来说很难”或“我无法接受自己的经历”。这些发现表明，意义构建是一个持续的发展过程，而不是童年经历的固定结果。将兄弟姐妹的经历视为一个动态的意义构建过程而非静态的过去事件，可能为长期的心理社会支持提供有用的视角。这些发现表明，干预措施应该超越童年的支持，为成年后的反思、身份重构和同伴或浪漫关系提供机会，承认兄弟姐妹经历的不断变化和依赖具体情境的特性。

**局限性与优势**
采访者是一名儿科护理研究生和注册护士，同时也有一名患有慢性疾病的孩子的兄弟姐妹的经历。这种背景可能有助于建立融洽的关系并鼓励开放讨论，但也可能影响了参与者叙述的解读。研究团队内部进行了反思性讨论来解决这个问题；然而，采访者的背景影响无法完全消除。通过兄弟姐妹支持组织的招募可能导致选择偏差，因为参与者可能更倾向于参与支持活动或更愿意讨论他们的经历，从而限制了研究结果的普遍性。特别是，参与者关于职业选择的陈述可能反映了这一背景。最初表示感兴趣的四人中，有一人退出了研究（三人未能联系上），并且没有收集到其他潜在参与者的信息，限制了抽样的透明度。研究中没有使用重复访谈和系统的现场记录，这可能限制了数据的深度和三角验证。虽然将 transcripts 返回给参与者进行核对，但分析本身（编码和类别分类）并未经过团队成员的复核，这可能限制了从参与者角度验证分析结论的能力。本研究没有明确探讨各个类别之间的关系，因为重点在于描述兄弟姐妹在不同环境中的经历。未来的研究需要探索这些类别之间的潜在联系。

本研究强调了年龄、成长背景和家庭动态等个体因素对兄弟姐妹经历的重大影响，强调了他们所面对环境的多样性。考虑到兄弟姐妹之间的经验差异，可能尚未完全描述所有情况。参与者在兄弟姐妹患病或重大事件（如失去亲人）发生时的年龄可能影响了他们的感知。针对兄弟姐妹的长期支持策略应考虑发展阶段、生活事件及其对经历的影响。关于出生顺序，14名参与者中有13人的弟弟或妹妹年纪更小。已有研究报告了不同出生顺序的兄弟姐妹之间经历的差异（Long等人，2013年），需要更多相关知识。此外，不同慢性疾病的特征各不相同，了解每个疾病群体的特点可能为提供个性化的支持提供线索。虽然描述了兄弟姐妹的经历及其所处的环境，但并未充分描述在该环境中的合作和协作情况。此外，研究结果仅限于特定的文化和医疗背景，因此其适用性可能受到限制。需要进一步的研究来探讨和解决这些问题。

**对护理实践的启示**
护士应积极评估兄弟姐妹的心理负担和压抑的情绪，并根据需要为他们提供心理社会支持。与家庭和学校的合作与信息共享对解决多种环境中的问题至关重要。建立让兄弟姐妹感到安全表达自己的信任关系，并通过生活回顾、团体支持或咨询来帮助他们处理和理解自己的经历也是必要的。此外，应实施长期的、针对发展需求的支援计划，以满足兄弟姐妹不断变化的需求。

**结论**
本研究提供了关于患有儿童期慢性疾病的患者的兄弟姐妹在学校时期和青少年阶段的经历的见解。首先，在家庭环境中，参与者往往会发现自己处于以患者为中心的家庭动态中，导致自我压抑和家庭角色及关系的变化。一些参与者在应对这些变化时遇到了挑战。其次，在学校环境中，他们对与同龄人和老师的互动有不同的看法，体验从积极到消极不等。然而，与与患病兄弟姐妹无关的朋友互动给他们带来了快乐。第三，医院的记忆对参与者留下了深刻印象，尽管有些人在医疗机构中的互动有限。第四，参与者认为参与支持小组和与同龄人的互动非常重要。成年后发现自己兄弟姐妹的病情促使他们深刻反思自己的过去经历。最后，与兄弟姐妹就读的特殊支持学校的老师以及浪漫伴侣的关系对他们来说具有重要意义，并进一步影响了他们这一时期的经历。

这些经历对成年兄弟姐妹来说并不全是负面的，一些参与者在成长过程中也重新解读了自己的经历。护士应评估兄弟姐妹的心理负担和情绪，并根据需要为他们提供支持。与家庭和学校的合作至关重要。建立信任、提供自我表达的机会以及提供长期的、针对发展需求的支援对于满足兄弟姐妹不断变化的需求是必不可少的。

**作者贡献声明**
Koto Kikudome：写作——初稿撰写、可视化、验证、调查、正式分析、数据管理。
Kazuteru Niinomi：写作——审稿与编辑、可视化、验证、调查、正式分析、数据管理、概念化。
Taro Kaneko：正式分析、概念化。
Hajime Mihira：概念化。
Takashi Higaki：概念化。