通过在线教育模块提高患者对性别肯定型乳房切除术的认知与参与度：一项初步研究

《JPRAS Open》：Enhancing Patient Engagement Through an Online Educational Module for Gender-Affirming Mastectomy: A Pilot Study

　　尼娜·R·梅塔 | 马修·麦克劳克林 | 伊斯雷尔·法拉德 | 宋思友 | 茉莉丝·尹 | 伊斯特·A·金
北卡罗来纳大学教堂山分校医学院

**摘要**
**背景与目的**
寻求性别肯定性乳房切除术（GAM）的患者经常面临护理障碍，包括难以获得关于手术选项的准确和全面的所有术前教育。我们进行了一项初步研究，以评估在线教育模块在提高患者对GAM的理解、减少手术相关焦虑以及增强手术咨询满意度方面的有效性。

**方法**
我们开发了一个标准化的在线教育模块，其中包含专家审核的信息。初次接受GAM咨询的患者通过计算机生成的随机序列被分配到对照组（仅咨询）或干预组（咨询加教育模块）。进行咨询的外科医生对患者分组情况不知情。术前和术后调查使用了7点李克特量表来评估患者的手术准备情况，包括手术知识和焦虑程度。术后满意度也进行了评估。统计分析采用了Mann-Whitney U检验、卡方检验或Fisher精确检验，以及带有Bonferroni校正的方差分析（ANOVA）。

**结果**
共有36名患者参与研究（干预组18人；对照组18人）。干预组的术后手术准备评分显著高于他们自己的术前评分（p=0.0002）和对照组的术后评分（p=0.0032）。尽管差异未达到统计学显著性（p=0.0579），但干预组的术后满意度评分较高。所有对照组患者表示，额外的教育资源会有所帮助。

**结论**
在这项初步研究中，在线教育模块显著提高了患者报告的手术准备情况，并减少了围手术期焦虑。这种方法增强了患者的准备程度，并促进了共同决策。需要更大规模的研究来确认这些发现，并评估术前教育对围手术期结果的影响。

**引言**
近年来，美国自认为是LGBTQ+的人群数量稳步增加。根据Gallup的数据，7.1%的美国人认同自己为LGBTQ+，其中约0.7%的人认为自己是跨性别者。这一人口结构的变化伴随着对性别肯定性手术（GAS）需求的增加，包括性别肯定性乳房切除术（GAM）。研究表明，GAM能够使外貌与性别身份相匹配，并显著改善焦虑、抑郁和整体心理社会功能。尽管GAS的比率不断上升，但许多患者在医疗系统中仍面临障碍，包括难以获得准确、全面和积极的宣传资源。

患者在术前决策中的有效参与对于实现反映个人目标和价值观的手术结果至关重要。这一过程依赖于对所有手术选项、风险和预期的清晰了解，通常在医生咨询过程中实现。然而，时间限制和临床实践中的结构性限制往往限制了可提供的教育深度。因此，患者可能会转向互联网搜索、在线论坛或社交媒体，而这些信息往往不一致、有偏见或不准确，可能会影响手术预期和决策。
为了提升手术咨询体验并提高患者的理解程度，我们创建了一个标准化的在线教育模块，重点介绍GAM。该模块旨在提供专家审核的高质量信息，包括手术技术、围手术期预期和术后护理。通过在咨询前为患者提供基础知识，该模块旨在帮助外科医生专注于个性化目标、价值观和共同决策。这项初步研究评估了教育模块在提高手术理解、减少焦虑和增强手术咨询满意度方面的有效性。我们假设，看过该模块的患者在咨询后会有更高的知识水平、更低的焦虑和更高的满意度。

**研究设计**
我们于2023年5月至2023年10月进行了一项前瞻性、单盲的初步研究。该研究获得了机构审查委员会的批准（22-35978），并获得了所有参与者的知情同意。该研究设计旨在评估术前在线教育模块的可行性和初步效果，鉴于其探索性质，未进行正式的先验功效分析。主要目标是提高患者对GAM的理解并支持知情决策。

**招募和随机化**
符合条件的参与者是18岁及以上的英语使用者，初次接受GAM咨询，并符合世界跨性别健康专业协会（WPATH）的标准。共招募了43名患者；其中7人因未完成调查而被排除，最终共有36名参与者。参与者通过计算机生成的随机数序列被随机分配到对照组（仅咨询）或干预组（咨询加教育模块），分配比例为1:1。分配顺序保存在一个只有研究协调员可访问的安全电子表格中，参与者在注册时按顺序分配。由于教育干预的性质，咨询外科医生对患者分组情况不知情。

**在线教育模块**
教育干预包括一个8分钟的旁白视频模块。该模块由第一作者制作，并由一位专注于性别肯定性手术的认证整形外科医生进行了临床准确性审核。第一作者根据高级作者审核和批准的剧本录制了旁白。模块分为五个部分：（1）手术适用标准；（2）带有切口图案和预期结果的视觉插图的手术技术；（3）围手术期时间线；（4）术后护理指南；（5）潜在风险和并发症。模块以联系方式结束，以便后续提问或进一步咨询。

**术前和术后调查**
在咨询前后，对两组参与者分别进行了电子问卷调查。调查工具改编自Dayucos等人的研究，并基于经过验证的Perceived Health Website Usability Questionnaire（PHWSUQ）。调查内容涵盖了手术准备情况（包括手术知识和焦虑）和术后满意度。
回答采用7点李克特量表（1=强烈不同意；7=强烈同意）。手术准备综合评分由11个项目组成（最高分77分）。项目2至4和6至9评估手术知识和围手术期准备情况（例如，对手术技术、风险、医院到达预期和恢复步骤的理解）。项目10至12评估心理社会和财务准备情况，包括对准备和恢复的支持感受以及财务准备情况。这些项目被纳入是因为心理社会和实际准备是共享决策文献中公认的手术准备组成部分，尤其是在性别肯定性手术中，支持系统和财务覆盖可以显著影响决策。项目5（“我对即将进行的手术感到焦虑”）采用反向评分，分数越高表示焦虑越低。

**统计分析**
计算了人口统计变量的描述性统计值。连续型人口统计变量以中位数和四分位数范围（IQR）表示，并使用Mann-Whitney U检验进行组间比较。分类变量以频率和百分比表示，并使用卡方检验或Fisher精确检验进行比较。
手术准备评分以均值±标准误差（SE）表示，符合参数方差分析框架。双向重复测量ANOVA分析了干预组和时间对手术准备评分的影响。干预组作为组间因素，有两个水平（即教育模块加咨询 vs. 仅咨询），而时间作为组内因素，有两个水平，表示测量时间点（即术前和术后）。显著性水平设定为α=0.05。当检测到显著的主效应或交互作用时，进行了带Bonferroni校正的后验分析以探讨特定均值之间的差异。两组参与者均回答了7个关于咨询满意度的的问题，评分采用7点李克特量表。这些测量的总分为49分。独立的t检验比较了干预组（咨询加教育模块）和对照组之间的术后满意度评分。最后，提供了每组特有的术后满意度问题（以百分比表示回答每个李克特量表选项的受访者比例）。所有分析均在Stata 17.0（StataCorp，College Station， Texas）中完成。

**结果**
**患者人口统计学**
所有36名患者的平均年龄为29岁（IQR：25–39岁）。大多数参与者自认为是白人或高加索人（58.3%），并且有工作（69.4%）。所有参与者至少具有高中学历，94.4%表示之前未接受过GAS。38.9%的参与者报告有心理健康并发症，最常见的为抑郁（27.8%）。干预组的年龄显著高于对照组（中位数36岁 vs. 26.5岁；p=0.016）；未观察到其他人口统计学差异（表1）。

**表1. 患者人口统计学**
| 总共（n=36） | 教育模块+咨询（n=18） | 仅咨询（n=18） | P值 |
|------------|--------------|----------------|----------|
| 年龄（岁） | 29 | 26.5 | 36 | 0.016* |
| IQR | 25–39 | 22–29 | 28–43 | |
| 种族/族裔 | 白人/高加索人 | 21 (58.3%) | 10 (55.6%) | 11 (61.1%) |
| | 西班牙裔/拉丁裔 | 4 (11.1%) | 2 (11.1%) | 2 (11.1%) |
| | 亚裔或太平洋岛民 | 4 (11.1%) | 3 (16.7%) | 1 (5.6%) |
| | 黑人或非裔美国人 | 3 (8.3%) | 0 (0.0%) | 3 (16.7%) |
| | 原住民或阿拉斯加原住民 | 1 (2.9%) | 1 (5.6%) | 0 (0.0%) |
| | 混合种族 | 3 (8.3%) | 2 (11.1%) | 1 (5.6%) |
| 教育程度 | 高中及以上 | 12 (33.3%) | 5 (27.8%) | 7 (38.9%) | 0.303 |
| | 高中 | 8 (22.2%) | 6 (33.3%) | 2 (11.1%) |
| | 大学或研究生 | 16 (44.4%) | 7 (38.9%) | 9 (50.0%) |
| 就业状态 | 有工作 | 25 (69.4%) | 10 (55.6%) | 15 (83.3%) | 0.089 |
| | 学生 | 7 (19.4%) | 4 (22.2%) | 3 (16.7%) |
| | 无工作 | 4 (11.1%) | 4 (22.2%) | 0 (0.0%) |
| 任何心理健康并发症 | 14 (38.9%) | 5 (27.8%) | 9 (50.0%) | 0.171 |
| | 具体心理健康并发症 | 抑郁 | 10 (27.8%) | 4 (22.2%) | 6 (33.3%) |
| | 焦虑症 | 5 (13.9%) | 3 (16.7%) | 2 (11.1%) |
| | 双相情感障碍 | 1 (2.8%) | 1 (5.6%) | 0 (0.0%) |
| | PTSD | 1 (2.8%) | 1 (5.6%) | 0 (0.0%) |
| | 之前的性别肯定性手术 | 2 (5.6%) | 2 (11.1%) | 0 (0.0%) | 0.486 |

**知识与焦虑评分**
所有干预组参与者均确认观看了教育模块。图1显示了术前和术后手术准备的平均（±SE）评分。双向重复测量ANOVA显示干预组（F(1, 34)=8.50, p=0.0062）和时间（F(1, 34)=22.92, p<0.0001）的主效应显著，表明它们对手术准备评分有独立影响。组和时间之间的交互效应不显著（F(1, 34)=0.02, p=0.8943），表明两组从术前到术后的改善幅度相似。然而，组的显著主效应表明，干预组患者的手术准备评分在两个时间点上都更高，反映了教育模块对咨询本身的附加效益。

**后验分析**
后验分析显示，干预组患者的术后手术准备评分显著提高（术前平均69.4±1.2 vs. 术后平均61.2±2.3，p=0.0002）。在术后时间点，干预组的准备评分也显著高于对照组（术前平均69.4±1.2 vs. 术后平均59.8±2.8，p=0.0032，图1）。

**术后满意度评分**
干预组患者的术后满意度评分倾向于高于对照组，尽管差异未达到统计学显著性（平均37.8±1.3 vs. 33.6±1.7，p=0.0579）。所有对照组参与者均同意或强烈同意额外的教育资源会有所帮助（图2）。干预组患者对教育模块表示高度满意，所有人都表示该模块在与咨询结合使用时有助于解答他们的疑问（图3）。

**讨论**
这项初步研究代表了首个针对接受GAM咨询的患者设计的标准化在线教育模块的前瞻性评估。我们的研究结果表明，在手术咨询前提供结构化、经过临床审核的教育内容显著提高了患者报告的手术准备情况，并减少了手术相关焦虑。这些结果强调了在性别肯定性手术等情境下，使用异步、以患者为中心的教育工具补充传统咨询模型的价值，因为在这些情境中，错误信息和咨询的差异较为常见。
与我们的假设一致，看过教育模块的患者比仅接受咨询的患者在手术准备评分上显著更高。手术准备情况，通过程序性知识和减少的焦虑感来综合衡量，是高质量手术决策的关键组成部分。通过在咨询前提高患者的基线理解水平，教育模块似乎能够帮助患者更有效地参与手术过程，使咨询时间能够用于澄清问题、基于价值的讨论以及个性化的手术计划制定，而不仅仅是基础教育。ANOVA（方差分析）的结果为干预效果提供了更多的细微差别。组别与时间之间的交互作用不显著，表明两组患者在咨询前后的改善程度相似，这表明无论分配到哪一组，咨询本身都带来了益处。然而，组别的主效应显著，表明干预组在两个时间点的准备情况得分都更高。这种模式表明，教育模块提供了额外的好处：观看该模块的患者在咨询时已经具备较高的基线理解水平，并且这一优势在咨询后依然保持。因此，干预效果反映了该模块能够提高手术讨论的起点，而非改变其发展轨迹。

我们的发现与越来越多的文献相一致，这些文献支持术前教育在改善各外科手术领域患者报告的结果方面的作用。先前的研究表明，结构化的教育干预可以减少围手术期焦虑，提高对手术程序的理解，并增强患者的信心，适用于从骨科关节置换术到胸部手术和影像引导手术等各种手术。Jamwal等人证明了经过结构化的围手术期教育培训后，胸外科患者的焦虑和抑郁情绪有所减轻，而Dayucos等人则报告说使用基于网络的教育平台的患者知识有所提高。我们的研究将这些发现扩展到了性别肯定手术领域，在这个领域，由于标准化教育资源的有限，患者往往严重依赖非同行评审的在线资源。

重要的是，性别肯定手术带来了独特的教育挑战。患者往往带着高度不稳定的基线知识来到咨询现场，这些知识受到在线论坛、社交媒体和主观经验的影响。虽然点对点的信息共享可以起到肯定作用，但也可能传播关于手术适用性、技术选择、并发症发生率和康复预期的错误信息。经过临床审查、由机构开发的教育模块通过提供一致且基于证据的信息来帮助减轻这些风险，同时仍允许外科医生根据患者的具体目标进行个性化建议。尽管咨询后的满意度得分在两组之间没有显著差异，但干预组中观察到的更高满意度趋势表明可能存在尚未完全揭示的潜在益处（这可能是由于样本量有限）。满意度是一个多因素构成的概念，受人际沟通、机构经验和个人期望的影响。提高基线理解水平可能通过促进更有意义的对话、统一期望和增强患者对手术计划的信心来直接提高满意度。未来包含术后满意度测量或长期随访的研究可能会更好地阐明术前教育与患者满意度之间的关系。

除了患者体验之外，减少围手术期焦虑还可能具有重要的临床意义。升高的焦虑和心理压力与麻醉需求增加、住院时间延长、伤口愈合不良、感染率上升以及再住院率增加有关。尽管这项初步研究测量的是患者报告的准备情况和焦虑感而非直接临床结果，但观察到的这些指标的改善表明，像这里评估的教育干预可能有助于改善围手术期结果和资源利用。未来的大规模研究应评估这些患者报告的益处是否能够转化为可测量的临床和经济结果。

在解释这些结果时，需要考虑到一个重要因素：研究组之间的年龄差异显著（干预组中位年龄为26.5岁，对照组为36岁）。年轻患者可能具有更高的数字素养和对在线教育平台的熟悉度，这可能会影响他们对模块的参与度或基线准备情况得分。此外，年轻患者在术前信息搜索行为上可能存在差异，包括更频繁地使用社交媒体和在线社区。由于样本量较小，我们无法进行年龄调整分析，也不能排除组间年龄差异对结果的影响。未来的大规模研究应在分析中考虑年龄因素，以更好地分离教育干预的效果。

这项初步研究存在几个重要局限性。首先，样本量仅为36人（每组18人），这限制了统计功效、检测较小效应大小的能力以及我们的发现的可推广性。虽然没有进行正式的先验功效分析，但本研究中观察到的效应大小可以为未来的验证性试验提供样本量计算依据。其次，研究对象主要为白人和亚洲人、说英语的人以及受教育程度较高的人群，且来自同一个学术医疗中心，这可能无法反映寻求性别肯定治疗的更广泛和多样化的人群。 thirdly，参与者无法对他们的组别分配不知情，这可能会在接受模块培训的参与者中引入预期偏差或霍桑效应（即受观察者知晓自己属于特定组别的效应）。 fourthly，尽管调查工具是根据先前发表的工具改编的，并基于经过验证的问卷模型开发的，但它尚未针对这一特定人群进行独立验证；未来的研究应考虑进行正式的心理测量评估。 fifthly，心理健康共病在跨性别者和性别多样化个体中普遍存在，可能会影响焦虑、理解和决策过程，但在结果分析中并未对此进行专门分层。尽管存在这些局限性，研究的前瞻性设计和咨询外科医生的 blinded（盲法）处理增强了研究结果的有效性。对照组参与者对教育工具的普遍认可进一步突显了标准咨询工作流程中尚未满足的需求。

未来的研究应侧重于将这种方法扩展到其他性别肯定手术中，根据不同语言和文化背景调整教育模块，并探索考虑心理健康状况、学习偏好和获取障碍的个性化教育策略。对个别调查回答的项级分析将有助于确定哪些特定的手术准备领域对教育干预反应最敏感，并为开发更有针对性的模块提供依据。需要更大规模的多中心研究来验证这些初步发现，并评估术前教育对临床、心理社会和经济结果的影响。将标准化教育工具纳入性别肯定手术护理中，代表了一种可扩展且以患者为中心的策略，有助于提高患者的准备情况，支持共同决策，并促进公平获取高质量信息。随着对性别肯定手术需求的不断增加，此类干预在优化患者体验和临床护理方面可能会发挥越来越重要的作用。

**结论**
在这项初步研究中，实施标准化的在线教育模块显著提高了患者报告的手术准备情况，并减少了围手术期焦虑。这种方法增强了患者的准备状态并支持了共同决策。这些初步发现需要在更大规模的多中心研究中得到验证，代表了提高性别肯定手术术前护理质量的可行策略。