《Patient Education and Counseling》：Development and Evaluation of a Systematic Educational Intervention for Cutaneous Lymphoma Patients: A Pilot Study
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威廉·穆迪（William Moody）| 萨拉·L·莫特（Sarah L Mott）| 罗珊·阿比德（Roshan Abid）| 埃里克·牟（Eric Mou）| 文森特·刘（Vincent Liu）美国爱荷华大学卡弗医学院（University of Iowa Carver
威廉·穆迪（William Moody）| 萨拉·L·莫特（Sarah L Mott）| 罗珊·阿比德（Roshan Abid）| 埃里克·牟（Eric Mou）| 文森特·刘（Vincent Liu）
美国爱荷华大学卡弗医学院（University of Iowa Carver College of Medicine），地址：Newton Road 375，Iowa City, IA 52242
摘要
目的
皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL）的两种形式——蕈样肉芽肿（Mycosis fungoides，简称MF）和塞扎里综合征（Sézary syndrome，简称SS）在早期阶段病情进展较缓慢，因此控制症状和提高生活质量（QoL）至关重要。清晰且实用的患者教育材料有助于提升生活质量；然而，目前尚缺乏针对MF/SS患者的标准化教育干预措施。这项单臂初步研究旨在开发一种新的患者指南，并评估其可读性、实用性、可行性以及患者的反馈效果。
方法
“管理皮肤T细胞淋巴瘤：患者指南”（Managing Cutaneous T-cell Lymphoma: A Patient’s Guide，简称MCLPG）经过多次修订，以提高其清晰度、可读性和实用性。研究招募了16名MF/SS患者，他们使用MCLPG学习工具接受了标准化教育。患者完成了基线调查、中期调查（30-50天）和最终调查（90-110天），内容涵盖生活质量、患者满意度、疾病认知、材料可用性及自我效能等方面。
结果
修订过程中，MCLPG的可理解性评分从76%提高到94%，实用性评分从66%提高到83%；其阅读难度级别也从相当于9年级降低到了7年级。在中期调查时，100%的参与者认为MCLPG很有用；在最终调查时，这一比例仍为82%。患者报告的各项指标虽有所改善，但无统计学上的显著差异。Skindex-16情绪、症状及功能评分呈上升趋势，但未达到显著水平。
结论
新型患者教育材料得到了MF/SS患者的积极反响。需要进一步研究以明确其在临床实践中的有效性和普适性。
实践启示
MCLPG可作为临床环境中的可行教育资源，但其对患者结果的影响尚需进一步评估。
引言
皮肤T细胞淋巴瘤（CTCL），包括蕈样肉芽肿（MF）及其白血病变体塞扎里综合征（SS），主要表现为皮肤病变，无其他部位受累[1], [2]。MF在早期通常进展缓慢，属于慢性疾病，其治疗重点在于控制症状和提高生活质量（QoL）。生活质量受健康困扰、治疗满意度、症状负担及情绪状况的影响[4]。尽管一项大型CTCL生活质量研究显示94%的患者对疾病严重性感到担忧，但CTCL相关的生活质量问题仍缺乏深入研究[5], [6]。
患者重视教育，因为教育能改善其他慢性疾病患者的生活质量[8], [9], [10]；然而，目前尚无针对MF/SS的标准化患者教育干预措施[7]。为此，我们基于健康素养原则设计了该教育材料，以提升其可读性和实用性。这项初步研究评估了该教育材料的开发可行性及患者的接受度，并收集了患者反馈。
节选内容
方法
所有参与者均签署了知情同意书，该单臂初步研究获得了爱荷华大学机构审查委员会（ID 202304419）的批准，研究于2023年6月至11月在爱荷华大学医疗中心进行。
结果
共有16名患者参与研究，其中93.8%为白人，62.5%为男性，大多数处于疾病早期阶段。9名患者具有学士学位； median年龄为66岁，患者报告的疾病诊断中位时间为研究开始前6年。REALM-SF评分中位数为7分，表明其健康素养水平相当于或高于9年级（表1）。
讨论
本初步研究评估了为MF/SS患者开发及提供结构化教育干预措施的可行性及接受度，患者反馈结果作为探索性数据。
我们新型教育资源（MCLPG）的有效性通过其可理解性、实用性及患者接受度来评价，因为直观易懂的教育材料对教育效果至关重要[19]。低健康素养会增加不良后果的风险1.5至3倍。
资金支持
该项目由爱荷华大学卡弗医学院的暑期研究奖学金资助。
资金来源
**爱荷华大学卡弗医学院暑期研究奖学金**
CRediT作者贡献声明
莎拉·L·莫特（Sarah L Mott）：写作——审阅与编辑、可视化、数据分析。威廉·穆迪（William Moody）：写作——审阅与编辑、初稿撰写、可视化、方法论设计、数据整理。埃里克·牟（Eric Mou）：写作——审阅与编辑、方法论设计、概念构思。罗珊·阿比德（Roshan Abid）：写作——审阅与编辑。文森特·刘（Vincent Liu）：写作——审阅与编辑、项目监督、方法论设计、概念构思。
利益冲突声明
作者声明不存在可能影响本研究结果的已知财务利益或个人关系。
伦理委员会批准
已获得爱荷华大学机构审查委员会（ID 202304419）的批准（日期：2023年5月11日）
