针对智力障碍成年人的沟通能力评估与干预措施

《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》：Access to Communication Assessment and Intervention for Adults With Intellectual Disabilities

　　摘要

背景
有效的沟通对于健康、生活质量和社会参与至关重要。有沟通障碍的成年人，尤其是智力障碍者，常常面临系统性的障碍，难以获得适当的支持。

方法
在一间私人言语病理诊所，对2017年至2022年间居住在澳大利亚集体宿舍中的276名智力障碍成年人的497次咨询进行了回顾性审计。审计内容涵盖了被推荐并接受了全面沟通评估的患者比例。

结果
通过混合方法分析发现，在被推荐进行评估的234名患者中，只有93人（39.7%）实际接受了评估。主题分析表明，促进因素包括专门的资金支持、照顾者的倡导以及多次临床接触。主要障碍与资金限制、临床优先级的竞争以及服务获取困难有关。

结论
在被推荐的沟通评估与实际提供的评估之间存在明显差距。需要进行系统性改革，通过改善资金途径、照顾者培训和服务获取来优先考虑沟通问题。

非专业总结
许多居住在集体宿舍中的智力障碍成年人错过了重要的沟通支持。即使言语病理学家建议进行沟通评估，也只有大约40%的人真正接受了所需的评估。资金不足、缺乏倡导以及沟通问题被视作低优先级是人们未能获得所需评估的三个原因。尽管沟通问题会严重影响健康、行为和生活质量，但这种情况仍然存在。

1 引言
对于有沟通障碍的人来说，获得有效的沟通系统对于健康、生活质量、职业机会和社会参与至关重要（Morris等人，2016年）。先前的研究表明，沟通障碍与对医疗服务的满意度降低（Hoffman等人，2005年）和自尊心下降（Jackson等人，2014年）有关。造成这种情况的原因可能是多方面的，包括使用复杂的言语语言，这些语言可能超出智力障碍者的理解范围（Bradshaw，2001年），以及许多残疾人士依赖非言语交流方式（Smith等人，2020年）。支持残疾成年人的创新沟通管理方法不断涌现。虽然低技术沟通支持仍然具有价值且被频繁使用，但研究人员正在积极探索替代技术以提供沟通干预并增强学习体验（Bailey等人，2022年）。同时，环境因素在塑造互动效果方面起着关键作用，尤其是在医疗环境中（O'Halloran等人，2008年）。辅助和替代沟通（AAC）策略进一步展示了提高沟通参与度的潜力（Babb等人，2021年）。尽管已知存在增强残疾成年人沟通技能的挑战和机会，但在社区和医院环境中，沟通技能的发展往往被置于次要位置，而更倾向于进行吞咽评估（García等人，2020年）。尽管沟通障碍的类型和严重程度各不相同，但似乎很少有途径来发展现有技能或提升照顾者的沟通能力。在澳大利亚背景下，服务的获取部分受到国家残疾保险计划（NDIS）的影响，该计划为永久性和重度残疾人士提供资金支持，并通过公共卫生系统提供主流医疗服务。本研究的主要目的是量化被推荐接受沟通评估及后续管理计划的智力障碍人士的比例。次要目的是识别在该环境中获取全面评估的障碍。

2 方法
2.1 研究设计
这是一项对2017年1月至2022年1月期间被转介至私人言语病理诊所的智力障碍患者的沟通管理情况的回顾性医疗记录审计。选择这段五年的时间是为了获得足够大且多样化的样本，以考察沟通评估和管理的获取情况，并同时捕捉随时间变化的实践趋势。重要的是，研究期间与COVID-19大流行的开始（2020年3月以后）重合，在此期间服务提供模式发生了显著变化。特别是，对面对面咨询的限制加速了远程医疗的采用，并引入了新的获取障碍，使这一时期对于理解临床实践中沟通管理的变化非常具有相关性。来自该诊所的临床研究人员旨在评估这项服务，该服务接受来自广泛地理区域的转介。已经获得了悉尼当地卫生区人类研究和伦理委员会（HREC Protocol 2022/PID03015）的伦理批准。通过审查诊所的电子医疗记录（eMR）来识别患者。

2.2 数据收集
C.C.从eMR中提取了临床数据，包括参与者的人口统计信息（年龄、性别）、主要诊断、咨询级别变量（包括咨询原因、每位患者的咨询次数以及是否推荐并完成了全面沟通评估）。在此次审计中，咨询被定义为由转介引发的独立护理事件。一些患者在研究期间接受了多次咨询。定量数据记录了被推荐进行沟通评估及后续管理计划的参与者比例以及实际接受这些服务的比例。定性数据来自记录评估结果（口肌运动、沟通和吞咽评估）、建议和随访结果的言语病理学临床报告。这些报告包含了关于沟通能力、环境因素、服务获取问题以及临床医生对沟通评估促进因素和障碍的观察的叙述性描述。采用Elo和Kyng?s（2008年）描述的方法进行了归纳主题内容分析。两位研究人员（C.C.和E.C.）通过反复阅读临床报告熟悉了数据集。首先进行开放式编码，生成反映影响沟通评估获取因素的代码。然后根据概念相似性将代码分类为子主题，并进一步组织成代表促进因素和障碍的高阶主题。通过讨论比较和 refining 编码框架，并通过共识解决分歧。为了提高透明度和严谨性，保持了审计追踪。主题的开发基于促进因素和障碍如何影响参与者获取沟通评估的方式，而不仅仅是频率。

2.3 纳入和排除标准
如果患者年龄≥18岁，并被转介进行远程医疗或面对面咨询，则符合纳入标准。如果患者年龄小于18岁或未完成推荐的咨询，则被排除。

2.4 统计分析
采用了混合方法，定量数据使用描述性统计进行分析。连续变量以平均值（SD）或中位数（范围）表示。使用Shapiro–Wilk检验和直方图视觉检查数据的正态性。所有分析均在Microsoft Excel for Mac上进行。这与定性分析分开进行，定性分析通过主题内容分析进行。

3 结果
3.1 人口统计和临床特征
通过eMR搜索共识别出276名独特患者，他们在定义的研究期间共进行了497次独立咨询。一些患者接受了多次咨询，这解释了下文报告的患者层面数据（n=276）和咨询层面数据（n=487）之间的差异。平均年龄为47.5岁（SD 12.3岁）。性别分布均匀，女性142人（51%），男性134人（49%）。最常见的诊断是智力障碍（n=251，90.9%），但许多患者同时存在多种诊断和转介原因，反映了病例的复杂性（表1）。

3.2 沟通评估或管理咨询
参与者平均与言语病理学家进行了两次咨询（范围1-7次）。在497次咨询中，381次（76.7%）是为了吞咽评估或常规的餐时管理，116次（23.3%）主要是为了沟通评估和管理。在381次吞咽或餐时管理咨询中，所有咨询都包含了沟通筛查部分。经过筛查后，234次咨询（61.4%）建议进行全面的沟通评估，以通过个性化治疗和/或环境调整来优化沟通技能。然而，在被推荐进行沟通评估的患者中，只有93人（39.7%）实际接受了这项服务。

3.3 沟通评估的促进因素和障碍（表2）
表2显示了影响沟通评估完成的主要因素的主题分析。频率（n%，%）
促进因素
政府资金分配
28（30%）
无偿照顾者/监护人倡导
21（23%）
驻院有偿照顾者
32（34%）
与沟通障碍相关的挑战行为
38（41%）
多次咨询
25（27%）
言语病理学家倡导
93（100%）
障碍
沟通被赋予较低优先级
109（77%）
缺乏资金/成本障碍
113（80%）

a 频率表示明确记录该因素的临床报告数量。单个报告中可能编码了多个因素。临床报告的分析揭示了影响是否完成推荐沟通评估的各种促进因素和障碍。表2展示了数据集中出现频率最高的主题和子主题。对于在吞咽评估后被推荐进行沟通评估的234名参与者，有几个因素被报告能够促进评估和管理计划的完成。这些因素包括拥有政府资金分配的患者（有足够的NDIS或其他资金支持沟通治疗）、作为倡导者的照顾者或监护人、在居住地有稳定的照顾者（特别是能够随时间注意到变化并支持跟进服务的人）。当患者因吞咽管理需要多次咨询时，他们更有可能进行沟通评估，因为言语病理学家有更多机会作为进一步沟通支持的倡导者。例如，临床记录经常提到“沟通需求在多次咨询中被反复提出，但只有在获得资金批准后才能继续”或“（照顾者的名字）的倡导记录了与参与者沟通障碍相关的对话样本和行为——这对推进评估建议至关重要”。获得沟通评估及后续管理计划的障碍很多，这主要反映了系统性的限制。最常见的障碍是沟通被赋予较低的临床优先级，通常是因为参与者的预算中资金不足。特别是在那些来自政府机构的资金较少或没有资金的情况下，由于咨询费用高昂和等待名单很长，这一问题尤为明显。还有一些患者被推荐咨询心理学专家，以优化参与度并管理行为问题。临床报告的例子包括：“餐时管理计划的资金已经耗尽”或尽管确定了沟通需求，但沟通支持被推迟。

4 讨论
本研究提供了证据，表明尽管存在沟通需求，居住在集体宿舍中的智力障碍成年人仍优先进行吞咽评估而非沟通评估。虽然吞咽管理对健康和安全至关重要，但研究结果表明，一旦遇到资金和服务限制，沟通评估——对于自主性、行为调节和生活质量至关重要的评估——往往被忽视。通过将定量服务审计数据与临床文件的定性分析相结合，本研究强调了资金结构和服务模式如何无意中强化了这种优先级。重要的是，研究结果表明，当行为问题升级或有人持续倡导时，沟通评估更有可能进行，而不是仅在识别需求时才进行。这种反应性模式可能会延迟干预，直到出现次级后果。不幸的是，有强有力的证据表明，培训照顾者提供积极的沟通支持可以改善患者在沟通互动中的参与度（Iacono等人，2019年）。本研究指出，居住在集体宿舍中的残疾成年人存在一个潜在的未满足需求，他们需要沟通评估、管理和/或支持。尽管本研究中的大多数参与者都是因为吞咽问题被推荐进行评估的，但言语病理学家的标准做法是筛查沟通障碍，并寻找支持沟通能力的方法（Speech Pathology Australia 2020）。我们发现，许多患有长期沟通障碍的患者没有得到最佳的支持，他们的障碍影响了他们的行为和生活质量。这些建议这些患者接受专门的沟通评估；然而，只有相对较少的一部分患者能够获得这种评估，主要原因是资金不足。对于医疗服务提供者和资助机构来说，沟通需求需要终生支持这一点并不令人惊讶。已有大量文献表明，智力障碍的成年人存在较高的沟通困难（Smith等人，2020年）。鉴于有沟通障碍的患者比没有沟通障碍的患者健康状况更差（Stransky等人，2018年），生活质量也更低（García等人，2020年），这个问题必须得到解决。本研究存在几个局限性：首先，这项研究是回顾性的，参与者都来自同一家机构，这限制了研究结果的普遍性。此外，由于研究是回顾性的，作者无法进行前瞻性访谈或调查，以了解影响沟通支持获取的因素及所面临的障碍，因此主题分析仅限于电子病历记录和参与者的报告。未来的研究可以从不同利益相关者的角度采用混合方法分析，探讨改善沟通评估和管理的机会，以及这些措施对健康和生活质量的影响。

5 结论

本研究揭示了集体住宅中为残疾成年人提供的沟通支持与实际提供的服务之间存在显著差距。解决系统性障碍——特别是资金和优先级问题——对于确保在必要时能够公平地获得沟通评估和干预至关重要。

作者贡献

Caitlin Chaney：研究概念构思、数据收集、手稿写作、手稿修订。
Ann Nguyen Do：数据收集、数据分析、手稿修订。
Amanda Elitawi：数据收集、数据分析、手稿修订。
Brooke Carrier：数据收集、数据分析、手稿修订。
Emma Charters：研究概念构思、数据分析、手稿写作、手稿修订。

致谢

我们感谢参与本次研究的所有患者。悉尼大学通过与Wiley-Sydney University协议的协调（通过Council of Australasian University Librarians），为开放获取出版提供了支持。

资金

作者无需报告任何关于资金方面的信息。

伦理声明

本研究已获得悉尼当地卫生区人类研究伦理委员会（HREC Protocol 2022/PID03015）的伦理批准。

利益冲突

作者声明没有利益冲突。

数据可用性声明

支持本研究结果的数据可在合理请求下从相应作者处获得。